かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

38時間起きてた

2019年06月03日 22時05分39秒 | みゆみゆとの生活
昨日ブログを書いたあと、あんなに大変な時間が待ってるとは。
結論から言えば、そうちゃん完全徹夜。
朝まで一睡もせずに、動き、しゃべり続けておりました。
真夜中のドライブ、寝室で話し続ける相手、突然ダッシュの後追い。

キツかったー。

午前4時半には、無理やり体を後ろから起こされて、「おきるよー」と強制起床。
夫と代わりばんこで面倒見ましたが、私はトータル2時間くらいしか眠れなかった。

見通し甘かったなー。
やっぱり日曜晩は鬼門だ。
根本的には、学校に行くのに気がすすまないらしい。

朝は嫌がりながらもなんとかスクールバスに乗ってくれたからよかった。
送り出したあと、ドドッと疲れが押し寄せたよ。

そうちゃんは学校で、4時間目の終わりと給食の最後に少しウトウトしたそうです。
それ以外は全く寝ず。
夜8時に寝るまで、トータルほぼ38時間起きてたことになる。

驚異的やな。
私はちょこちょこ休んだけど、それでも睡眠不足でつらい。
ボーッとする。

そんな頭にムチ打って、今日は保健師学生さんに講義するお仕事をしてきたよ。
自閉症児の親として、体験談を。
いただいた感想文見て、「地域との関わり」とか「自助グループのこと」など、伝えたかったメッセージがちゃんと伝わってるなー、と嬉しくなりました。

ああ眠い。
明日はてんかんの受診でまたまた長距離ドライブ予定です。
はよ寝よー。


週末

2019年06月02日 22時56分07秒 | みゆみゆとの生活
とっても穏やかなそうちゃんと、合唱練習。
とはいっても、彼は歌わないのだけどね。
その場にいられることがすごい。
きっと、音楽を肌で感じてるんだと思う。

練習の後は、はるばる大阪から来てくれた母娘さんとランチして、そのままうちでおしゃべり会。
ほっこりな午後。
どの家庭にもいろんな歴史があるね。
母娘で笑い合う姿を、まぶしく感じたよ。
歌(とネット)がつないでくれた出会いに感謝。

ヘルパーさんと午後「電気の科学館」に行ってきたそうちゃんに晩ごはんを食べさせ、また家を飛び出してご飯会に出席。
不良主婦か?
いえいえ、健全なやつです。

「おかしいと思う名古屋弁」の話も出て面白かった。
休み時間を「ほうか」って言うの、他地方出身者からすると「放火」しか字が浮かばないからびっくりする。
「大ほうか」って、重罪やん。
大放課=長い休み時間、のことらしいけど。
もうひとつ。
信号の点滅を「パカパカ」っていうの、それ馬にしか使わないやつですから。

そんななんでもないようなことで、ゲラゲラ笑う主婦たち。
いいわー。悩み事吹き飛ぶ。

帰宅後、ハイテンションで全然寝る気配なしのそうちゃんと、「頑張りすぎたー」と電池切れかけの夫を見て、現実に引き戻された。
日曜晩のそうちゃんは、ほんと不安定だねー。

すこし休んだら担当代わらなくちゃ。

寝かしつけ上手

2019年06月01日 19時59分21秒 | みゆみゆとの生活
入院中は、「夜8時になったら自分の部屋のベッドに入り、いつの間にか寝て朝までぐっすり」だったというそうちゃん。
病院は何もないからね。

家ではそうはいかない。
冷蔵庫があってテレビがあって、相手してくれる人がいる。
電気はスイッチを押せば点くし、開けられるドアがあちこちにある。

退院後、かなり落ち着いてるとはいえ、晩ごはん後はいつものバタバタタイム。
家中を行ったり来たり、大声でおしゃべりしながら走り回る。
私は最近、階段に座り込んで読書し、そうちゃんが危ないとこをしそうな時だけ声をかける方法を取っている。
止めたり叱ったりを極力減らした方が、早く落ち着いて体の力が抜けるから。

少し動きが減ったら、寝室へ促して、「出てきていかんよ。お布団かぶって寝てね。」と言い聞かせる。
「はい」と素直なそうちゃん。
しばらくするとまたバタバタっと飛び出してくるので、私はドアの前でまた読書。
そんなこんなを繰り返しながら、寝てくれるのを待つ。

これ、真夏はキツいのよね。
階段は暑いから。

一方、夫は。
お布団でそうちゃんをうつぶせに寝かせ、「足裏マッサージ」であっという間に寝かせる技術を持っている。
不思議。
「俺、寝かせられるから。」と言うのが、
「私、失敗しませんから。」に聞こえる。

この両方が、なんとも効かないときには頓服薬に頼り、
それでもダメな時はドライブになる。

今日はどうかな?
階段見張り番で大丈夫な気がするけどなー。

さ、明日は合唱団の練習日。
久々にそうちゃんも参加です。