かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

チェック君

2020年04月15日 21時22分53秒 | みゆみゆとの生活
チェック柄の、マスク、カバン、ズボンを身に付け、
颯爽と大股で歩くチェック君。
買い物荷物の重さをものともしない、中3男子。

水曜日はビデオ屋さんにお散歩の日。
曜日通りの予定をどんどんこなす。

今日は学校の「自主登校教室」に行って、
「さぎょう する」と宣言。
うん。水曜日の午前はいつも作業だもんね。

帰宅後は何よりも一番に冷蔵庫をチェック。
「冷蔵庫は閉めといて」と注意されるとすぐに閉めるけど、何が入ってたか全部頭にインプットされてる。

チェック君は酸っぱいものが好き。
夫が冗談で出した特大梅干しを、

口とがらせながら完食してたよ。
種をかじらないように入念にチェックするあたり、さすが慎重派。

ところで今日夫に指摘されたんだけど、
私、そうちゃんに背を抜かされたらしい。
大変だ~。
そのうち、しゃがんでもらわなきゃマスク直せなくなるかな。

ヘロヘロ

2020年04月13日 20時39分23秒 | みゆみゆとの生活
昨日はそうちゃんとたくさん散歩して、
大きな声で話し続けられ、
夜にはついにパニック突入でガラスを蹴ろうとするのを全身で止めて。

ヘロヘロになりました。
頭が痛くて吐き気もし、寝かしつけと同時にダウン。
あ、熱は出てませんよ。

今朝も体のだるさと頭痛は続く中、
お弁当作ってそうちゃんの面倒見てデイに送り出し、
家事と買い物してから、
パブロン飲んでお昼寝。
泥のように眠れた。

おかげで夕方にはすっかり回復☆
たくさんめにおかず作ってモリモリ食べました。
家で使っていた「コロナ太り」というワードをテレビで耳にし、
みんな同じだなー、と言いながら食後にまたおやつをつまんでしまう。
これ、ただの言い訳。
けどさ、ストレスマックスで食べなきゃやってられない。

最近のそうちゃん、デイで一日一回ハイテンションになって外へ飛び出そうとする時間が訪れるらしく。
今日も昼食後に4~5回掃き出し窓にダッシュしたんだって。
「コロッケ いきたーい」と言っていたらしい。
実は、「コロッケ」とか「じゃがいも」とかが出る時は調子悪いフィーバーがかかる事前サイン。
「食べ物の名前が出てきたら注意して誰かがそばにいるようにしてます」と言ってくれる職員さんに感謝。
よく特性を理解して、個別対応していてくれる。

だいぶ煮詰まってきたな~。
みゆみゆのどんより加減もなかなかのもんだし。
せめてお空が晴れればな。

チョコモナカジャンボはアイスミルクで、
バニラモナカジャンボはアイスクリーム。

業務連絡。
合唱団の4月の練習はお休みにします。
次回練習予定は立ちませんので、コロナの状況を見ながらまた連絡します。

不穏

2020年04月11日 23時23分50秒 | みゆみゆとの生活
午前4時起床。
ひたすら大声で話しかけてくる。
今日のワードは、
「それは やらないって いったじゃん!」
を2時間。
何かのフラッシュバックかな。
顔が必死そうで、少なくとも面白がって言ってるとは思えない。
こういう時に叱って刺激すると、一瞬黙った後にワントーン上がって更に長引くことがわかっている。
だから、基本的には知らん顔して寝たふりをし続けることにしてる。

昼間はデイに行って、夕方帰ってきてからはまたまた大声で連呼の続き。
今度は、
「かきごおりは たべれません!」
のエンドレス。
眼前10センチのとこで。
数百回レベルでこれが続く。

来たね。久しぶり、この感じ。
調子わるー。
この情勢だからな。やむを得まい。

「かき氷」の嵐が終わった後は少しトーンが下がり、
「ゆうことききます」「おりこうさんにする」と不安げに私を見てくる。
…その言葉、そんなに言った覚えはないんだけど。
きっと、ずいぶん前にそうちゃんが不穏だった時に、私が追い詰められて掛けた言葉だったんだろう。

自分の感情が爆発しそうになるのを必死で抑えようとしてる、健気なそうちゃん。
明日はまた、かーちゃんとお散歩予定。
行動援護が、コロナの関係で5月の連休明けまで無くなってしまったので。
寝れる時に寝て、体力蓄えて、この長丁場に対処していきたいと思います。

ところで、
今日の中日新聞に載っていた型紙で、マスク試作してみた。

表はサラシ、裏はTシャツ布。
コメントいただいた方のヒントから、裏地には不織布(カバン用ソフト裏地、アイロン式)をつけました。
ちょっと縦が小さいかな。
マスクひもは、Tシャツを割いたもので。
一度着けて、洗って、まだまだ改良していきたいと思います。




PTA引き継ぎ会

2020年04月09日 21時38分09秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの通う支援学校で、PTA執行部の新旧引き継ぎ会があり、行ってきました。
私は監事だったので、まずは校長室で会計監査。
事務長さんが説明してくれて、書類に目を通し、ハンコを押しました。
その後部屋を移動して、昨年度の事業報告やら会計報告やら。
淡々と進み、無事に終了。
一年間だけだったけど、執行部に携わらせてもらい、楽しかったです。
知り合いも増えたし、学校やPTAのことがいろいろわかった。
いろいろ教えてくれた仲間の皆さんに感謝です。

この会議の途中で、「愛知県、明日緊急事態宣言発令」「知事、6日まで休校延長要請へ」との情報が回り、ざわつく。
もう驚きはしないけど。
ただ、いろんな段取りはまた変わってくるから。
なんか緊張はする。

明日は、そうちゃん初の自主登校教室。
今日はデイで何度も外に出たがってたらしい。
なんとなく落ち着かないんだよね。
職員さんにも早くご飯を食べるよう急かしてたんだってさ。

そう急ぎなさんな、坊や。

学校に行けば、体育館とかね広いところを走り回らせてもらえるかも。
久々に先生に会って、楽しく遊べるといいね。

あえてのパターン化

2020年04月08日 22時02分34秒 | みゆみゆとの生活
デイも学校もない日の過ごし方がパターン化してきた。
そうちゃんはキレイな自閉ちゃんだから、パターン化できればまずは成功。

朝、Eテレを「いないいないばあっ」まで見て、「メリーポピンズ」のビデオを見る。
そのあと、ビデオ屋さんまでお散歩し、続けてラーメン屋さんへ。
帰宅後ビデオを見て、ドライブがてら養老公園へ。

そんな一日が3度目の経験でしっかり入ったようで、今日は随分落ち着いて楽しめた。
車の中でも大声少なめでした。
逆に目が合うと「びょうき じゃないよ」と言ってくるので心配になってくらい。
おとなしすぎると心配になるのは多動さんあるあるだ。

お散歩が少しでも楽しくなるように、たっぷり容量の肩掛けかばん作ったよ。


それから、マスクの新作も。

ノーズワイヤー入りのプリーツマスク。
ワイヤーは使い古し紙マスクの再利用。耳ゴムは帽子用ゴムで。
思ったよりやっかいで、時間かかった。
けどこれまで作った中では一番長く着けててくれた気がする。
マスクに慣れていってくれるといいな。

帽子用ゴムと言えば。
みゆみゆとそうちゃんが保育園の頃、帽子のゴムを噛んですぐにビヨンビヨンにしていたので、何度も換えたことを思い出した。
あれなんだろね。自分も記憶にある。しょっぱい思い出。(汚い話ですみません。)

自主登校教室

2020年04月07日 22時30分49秒 | みゆみゆとの生活
今日の午後、ようやく支援学校から「自主登校教室」のお知らせが来た。
金曜日から開設するとのこと。
仕事が入っている日に数日間、お願いすることにした。

【本日のかーちゃん。】
朝から弁当3つ作って、
晩ごはんの下ごしらえをし、
そうちゃんを9時にデイに送り出して、
5分後に仕事へ出発。
昼休みにはデイや学校に電話かけまくり、
夕方とんぼ返りして晩ごはんの支度。
すぐに帰宅したそうちゃんに食べさせて、
お風呂に入れ、
1時間ほどドライブしてから寝かせた。

一日って、なんてあっという間なんだ。

みゆみゆカメラマンの桜ショットに癒されよう。
そして寝てしまおう。


岩倉のお友達に、漫画返しに行ったんだってさ。

爽やか、青春。

新しいフェーズ

2020年04月06日 21時41分06秒 | みゆみゆとの生活
新しいフェーズに入った。
それはそうちゃん。

【第1フェーズ】
1月、児童精神科病棟に3週間入院。
活気がなく鬱と思われるほど静かだった。
退院後もしばらくその状態が続き、「何もしない」を習得して天使のように穏やかな毎日を送る。
【第2フェーズ】
2月後半、突如として晩ごはん中に走り出した日を皮切りに、大声が出始める。
動きはそれほどでもなく、制止も効く。
よく笑い、たまにいたずらし、口数が多い。
ザ・そうちゃん。
【第3フェーズ】
来ました。今週から。
日曜日の晩、午前3時半まで起きていた時点で腹をくくる。
ゴングが鳴った。
今日はデイから帰宅するなり、不機嫌マックスな表情で窓ガラスをガンガン蹴りだした。
強化ガラスで割れないけど、すごい音。
止めると冷蔵庫に突進してきて手当たり次第食べようとする。
全く制止が効かず、途方に暮れる。

あああ、休校延長。
そうちゃんも不安なんだろうな。
明日の始業式はなし。
出校日や自主登校についても何も決まっていない。
真っ白な白紙、3月と一緒。
苦しい。

いつものデイや行き始めたばかりのパート先に急いで連絡する。
学校は電話がつながらず。
第3フェーズに入った今、さてどうやって乗り切るか。
…結局は気合いと開き直りか?
 
現実逃避。
みゆみゆが撮ってきた写真を。

スン


フハッ


ぬっ

モフモフの毛並みを撫でたい。
桜吹雪の陽だまりで。

アベノマスク届いた

2020年04月05日 20時51分20秒 | みゆみゆとの生活
政府が配る布マスク、福祉事業所にはまとめて先に届くらしい。
今日行った放課後デイから、早速持ち帰ってきた。

めちゃ分厚い。
安倍さんがしてたやつと同じじゃないかな。
そうちゃんが着けるとこんな感じ。

何着けてもラブリーだ。(親バカ)
そうちゃんくらいに顔が小さいとしっかり顔全体を覆えるけど、大人の男の人には小さめサイズ。
夫に着けてもらったら、やっぱり給食マスクみたいになってたよ。

ガーゼマスクは洗うと縮むことが多い。
とりあえずそうちゃんに、何日か使ってもらおうと思います。
そしてあまり使い勝手が良くなければ、分解してリメイクするかも。
ここんとこずっとガーゼ生地が手芸屋さんになく、他の生地を張り合わせて立体マスク作成しているので。
こんなに贅沢にガーゼを厚く使ってるマスクを見ると、「サラシと表裏で組み合わせたら3枚はできそう…」と思ってしまう。

なんにせよ、マスク不足はまだまだ続くだろうから、一枚でも布マスクをもらえるのは、私としては嬉しい。
そもそもそうちゃんはマスクをすぐにずらしてしまい、上の端が唾液で汚れてしまうので、紙マスクは不向き。
布マスクなら汚しても気にならない。
まだまだマスク生活続くもんね。

ああ、学校再開、ほんとにするのかな。
もし休校にするとしても、特別支援学校は「自主登校」とかにしてくれないかな。
そうちゃん、長い春休みで日に日に精神的に不安定になってきている。
昨夜は目がらんらんとして寝付けず、至近距離で私に話しかけ続けてきて。頓服飲ませても全く効かず。
やっと寝たのが午前3時半。
しんどかった…。
今日はやたらトイレに行きたがるし、「明日の予定」を何枚も紙に書いては丸めて捨てていた。
とても過敏になっている。
「がっこうは あるよ?」と何度も確認してくる彼に、「火曜日からね」と言い切れず、「あるとおもうよ…。」と語尾を濁す。
きちんとスケジュールを示して彼を安心させてあげたいけど、そうもいかない。

まずは始業式に行って、「今日から中学部3年生です。」をやり、担任とクラスメイトの確認をする。
これだけでもなんとかやって欲しい。
感染の広がりが首都圏レベルになりそうなら、休校やむを得ずだけれども。
「ハッシュタグ学校再開反対」のご意見もごもっともと思いつつ、
しかしたまらん、違う理由で倒れそう、または手をかけてしまいそう、という重度障害児の家庭もあることを知って欲しいと思う。

桜、桜

2020年04月04日 21時44分07秒 | みゆみゆとの生活
ショートステイが受け入れ不可となり、今日は1日そうちゃんと一緒。
お天気がよかったので、3度目の金華山登山へ。

言葉がしっかり理解できない彼にとって、何よりも大切なのは「経験」。
さすがに3度目。随分わかっていて、着くまでの大声も減りました。
これなら大丈夫かな?ということで、今回は夫とそうちゃんの二人で登ってもらうことに。
私は車を駐車場に停めに行き、下の岐阜公園で読書しながら待機です。

約1時間半後、ご機嫌に降りてきたそうちゃんを、桜の下でパチリ。

こんなに離れてシャッター切れるようになった。
中学部3年生か。成長したなー。
隙あらば行方不明になるから1メートルと離れられなかった小学部時代からは考えられない勇姿です。

夜にもお散歩を。

お花見禁止で出店が出ていないから、安心して見守れる。
新幹線が通ったら、近くの桜の木が揺れて。
花吹雪が雪のように舞った。
その中をそうちゃんが幻みたいにヒョコヒョコ歩いていく。
桜、桜。
ああ、美しいな。

布マスク

2020年04月02日 23時30分17秒 | みゆみゆとの生活
スーパーで会った友達に、
「今日はあったかいねー」という時候の挨拶の代わりに、
「マスク売ってないよねー」「コロナ、どうなるのかなー」と声を掛け合う、今日この頃。
ホントにどこで売ってるんだろ?って思うくらいなのに、道行く人はみんなちゃんとマスクをしている。
最近は、模様入りの布マスクをしている人が増えてきた。

私は3月入ってからずっと、手作り布マスク(立体)をしている。
時々、友達に作り方を聞かれる。
その度に外して縫い方を教えるのは、ホントはよくないね。

手作りマスクって、「簡単にできちゃう!」と書いてあっても、実はそんなに簡単ではないことがわかってきた。
立体だと、大きさによっては隙間から空気が漏れる。
ヒモの長さも微妙な調整が必要。
布地も、そもそもダブルガーゼが売ってないというのもあるし。
違う布地で代用するにも、厚すぎたり目が細かいと、しばらく着けてるうちに酸欠で苦しくなる。
「これはぴったり」と思っても、洗濯するとシワシワになるとか縮むとか。
だから、作って、一日中着けて、洗濯機で洗って、を何度か繰り返さないと、ほんとに自分自身にフィットするやつにならない。
…てなことになるのは、私が裁縫素人で不器用だからなのかな?

医療や介護現場のマスク不足や消毒薬不足は、深刻な問題になっている。
私の職場(介護)も、二日に一度の配給。
軽くて丈夫で機能性の高い紙マスクは、是非一枚でも多く医療機関や福祉現場に届けてほしい。
普通に生活する分には、布マスクで十分だ。
ゴミの削減にもなるし。
とはいえ、裁縫が不得意で布マスクを作れない人もいる。
売ってもないしね。

「政府が布マスク2枚配布」というニュースを見た時には、思わず笑ってしまった。
「何それ?専門家会議が煮詰まりすぎて、迷走したかな。」と。
そんなお金あるなら他にいくらでも使い道あるでしょ、とも思った。
でも、よくよく考えると、「布マスク啓発」という意味合いを付け加えれば、全く意味がなくもないか、と考え直す。

世界中いっぺんに初めてのことが起こって、何が正解かわからない。
みんな、それぞれの立場で、一生懸命ベストを尽くそうとしてるんだよね。 
…にしても、「1世帯2枚のマスク」は違和感あるけど。
3人以上の世帯だったら、ジャンケンして決める?
こんな時こそ「いかりや長介頭はパー!」か。

生活に笑いを。
おやすみなさい。