かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

フォーラム

2023年07月11日 22時12分54秒 | みゆみゆとの生活
こどもと若者のためのまちづくりフォーラム2023
不登校・引きこもり保護者や当事者のための座談会

というのをやりました。
学校に行ってない子を持つ親御さんの支援がしたい、そのためにこの地域のネットワークを作りたい、
そんな思いで出会った方達と立ち上げた「ポプラの会」の2回目の事業です。

スタッフ含め、参加者は38名。
体験談を聞いてから4グループに分かれての座談会をするのに、ちょうどいい人数でした。
はい、私は司会。もはや定位置か?

メンバーのつてで、某不登校特例校の校長先生も来てくださり、お話をお聞きすることができました。支援者として、子ども達の可能性を信じることの大切さを思いました。
親御さん達の経験談は様々で参考になりました。
うちの子達が学校に行き渋った時のことを思い出して共感したり、親が生活を楽しむこと!とのエールに元気づけられたり。
当事者さん(お若い女性)の話には思わず泣きそうに、そしてギュッと抱き締めたくなりました。

いろんな出会いがあり、学びがあり、感情が動いた1日だった!
大抵のことはなんとかなる。
いい意味で開き直れることが「人間の徳を積む」ということなのかな。
「いい意味で」、便利なテキトー言葉だ。ハハハ。
よし、寝る。

寝る前にそうちゃんの寝顔を見ると、「人として生まれた本分」みたいな場所に戻れる気がする。
そうちゃんは私の中核駅だな。
休憩して、他の電車を少しやり過ごしたら、また走り出すんだぁ。
速度オーバーによる焦げ付きに気をつけて。はい。

ダイレクトメール

2023年07月09日 22時09分42秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆには少し前までよくダイレクトメールが来た。
塾や家庭教師、成人式の着物のパンフなど。
それも最近はパタッと止んだ。
「全員一律で訪れる年齢に伴う行事ごとや習い事」が、ひとまず終わったのかも。

そうちゃんが中学生の頃だったか、塾か家庭教師か何かのセールス電話がかかってきたことがあった。
夫が出て、「うちの子は障害児で特別支援学校に通ってるので受験しません。その名簿から消しといてください!」とキレ気味に言ってたのがなんだか耳に残ってる。
それ以来、セールス電話もダイレクトメールもそうちゃんには来ない。

なのについ先日。
そうちゃん宛のダイレクトメールが。
差出人はなんと防衛省。
自衛隊入隊のお誘いでした…。
すごいの来るね。
いや、そもそもそうちゃんには無理ですけども。
結構びっくりした。

※※※※※※※

療育手帳の写真。

中学部3年→高等部3年
変わってないように思ってたけど、こうしてみるとめっちゃお兄さんになったなー。

お口閉じて、カメラ見て、
とはいかないけど。
そうちゃんらしい笑顔の写真だ。
親はね、どうしてもかわいい写真選んじゃうんだよね~。(ただの親バカ)

久々に脱走

2023年07月06日 22時53分45秒 | みゆみゆとの生活
朝そうちゃんを起こしてトイレに行かせ、私はリビングで朝食の続き。
トイレから出た気配がしたので目をやると、玄関のドアが開いて一瞬そちらが明るくなった!
やばっ。
夫に向かって叫ぶ。
「出てった!追いかけて!」
返事もせずダッシュで外へ飛び出した夫。

私も慌てて出て、道路の先に目を凝らした。
頑張れ夫。走れ夫。

お、捕まえた。
というかそうちゃんが止まってくれた。
私だったら逃げられてただろう。
父ちゃんだと逃げきれないと観念するんだな。

チーンと連行されるやんちゃ坊や。裸足。

朝日がまぶしい。

どうやら朝夫が新聞取りに行った時に、玄関の補助キーを抜き忘れたらしい。
そうちゃんは必ずカギの抜き忘れがないか見てるんだな。
一度のミスも許されない、緊張感のある生活だ。

そんな朝でしたが、今夜は初めての施設に短期入所に行きました。
職員さんに朝の出来事を話したら、「元気ですね~」と微笑み(苦笑いか?)、「職員で周知して、出ていかないように気を付けます」と言ってくれた。
薬の確認、食事の形態、お風呂の入れ方など、引き受け時には要所を捉えて質問してくれ、きちんとメモも取られていました。
とても丁寧で安心できた。
きっとぐっすり寝てるよね。
そうちゃんは結構たくましいし柔軟性あるから。大丈夫。

※※※※※※

ベルマーク、なんとなく習慣で集めてるけど持っていくところがなくて…
という方から私のところにたくさん回ってきまして。

仕事やら色々でPTAの作業に加われそうにないものだから、例によって家でコツコツ仕訳してみたよ。
2時間かかって分類したらなかなかの量になり、達成感ありました。
時々関係ないの入ってる。例えば古切手とか。(写真右上のポツンとしてるの。)

リア友の皆様でベルマーク集めてて渡し先のない方は、私にいただければ責任持って特別支援学校に持っていきます。
が、3月で卒業なので、お早めに~。

就労アセスメント

2023年07月04日 22時16分07秒 | みゆみゆとの生活
実習中に行った「就労アセスメント」の結果をもらってきた。
「指示の理解」「作業への意欲」を褒められました。
ま、全体的には「努力を要する」がほとんどですが。
そりゃそうやろ。A型やB型でお仕事できるわけじゃなし。
基本は生活介護相応の子。
実習中も何度か脱走を試みていたらしい。
困ったもんだな。

アセスメントしてくれた支援員さんは、「いやー、面白かったですし勉強になりました。」と言ってくれた。
最終日にはそうちゃんがやたら顔をのぞきこみ、「これ いくよぉ?」と連呼してきたらしい。
きっと遊び相手だと思われましたね、と言ったら笑ってた。
ああ、ちゃんと心で交流してくれたんだなー、と思いました。
もし機会があればうちでも受け入れられると思いますよ、とまで言ってもらえてありがたかったです。

さ、Bアセスおしまい!
あとは夏休みに自主実習をコツコツと。
そして10月には受給者証の更新と区分判定、それからレスパイト入院も。
予定早めに組まなきゃ。

障害の重さ

2023年07月02日 22時08分39秒 | みゆみゆとの生活
あと半年ちょっとで、そうちゃんは学校を卒業して社会に出る。
小学部に入った8歳からそろそろ10年の特別支援学校での生活は、振り替えると安定していた気がする。
そりゃ色々ありましたが。
この学校で中・高と上がる以外にはほぼ選択肢はなく。
その中で先生方が引き継ぎをし、話し合い、そうちゃんの教育や支援を考えてきてくれた。
一緒に学生生活を送ってきた仲間もできました。

放課後デイでは、ちびっこ達に混じって過ごさせてもらっている。
ひょろっと一人だけ背が高い。
でもみんな、慣れてるんだよね。
職員さんより身体は大きいけど、理解できることは3~4歳くらいの男の子。

長い付き合いで特性を理解してもらい、あまりにも自然に支援してくれているものだから、
そうちゃんの障害を少し軽く見ていたかも、私。

ここのところ実習や新しいショート先と話す機会が多く、あれ?と感じ始めた。
そうちゃんの障害は、結構重いな。
日常生活でかなり支援がいる部分が多いことに、今さらながら気づいた。

福祉就労先、短期入所、ゆくゆくは住むところ。
たくさんの選択肢の中から探していかなきゃいけない。
と思ってたけど、私達が選ぶだけじゃなくて、向こうからも選ばれるんだ。
この人を安全に預かれるか。
人員やスキルは足りるか。
受け入れたとして採算は合うか。
他の利用者さんへの負の影響はないか。
…ようは、マッチングですな。

無理にOKされてまずいことになっては困るので、難しければ早めの段階で断ってくださいね、と各方面には言ってある。ええ。マッチングですから。

さて、今日のブログに載せるまでもない晩ごはんは、

簡単(手抜き)ロコモコ丼。
市販のハンバーグ使いました。
十穀米ご飯、玉ねぎとしめじの卵とじ(親子丼の親抜き)、ハンバーグ、野菜(水菜、アボカド、ミニトマト)が順に盛り付けてある。
卵とじの甘さがご飯にしみこんで、かきこんで食べちゃう美味しさでした。

グループホーム見学

2023年07月01日 21時45分23秒 | みゆみゆとの生活
市内に建ったグループホームが秋以降にオープンすると聞いて、見学に行ってきた。
そうちゃんはデイに行かせ、ひとまず夫婦で見学。

来週、ここの系列の別施設をショートステイで利用することが決まっており、そこからも情報が伝わっていたようで話が早かった。
施設の特色や利用料金など聞いた後、具体的な話も少しできた。
最重度知的障害、強度行動障害でも入所できるか聞くと、「そのことだけでお断りすることはありません。」と。

重要なのは、「共同生活ができるかどうか」。
そういう意味では、他の利用者さんへの他害があると厳しい、とは言われました。
こちらからは、今は他害はほぼないけど脱走と行方不明、大声がネックだと思うと伝えた。

玄関の鍵が完全オートロックではなく、手で解錠できてしまうらしく、そこが今日見てきた中の一番の不安材料です。
けど、とりあえずまずはやってみなきゃわからない、と。
体験入所、もしくはショートステイで実際の様子を見せてもらってから考えさせてください、と言っていただけました。
門前払いではなかった。少なくとも。

さあ、一歩ずつだ。
まずは来週のショートステイから。
無事にお泊まりできますように。