障害児の父親になって

障害児の父親になっていろんなことを学んだ
今日はそのことについてかこうと思う

障害を持った人やいろんな病気で辛い思いをしている人が言われて辛い言葉。
みなさんはご存じだろうか？
「頑張れ！」である。

なぜか？って。本人は自分なりに精一杯頑張っているに違いないからである
そして、これを言われると多くの人は「自分は人から見ると頑張りが足りないのだろうか」とプレッシャーを感じてしまったり、だれもわかってくれないと殻にこもってしまったりする

言ってあげるなら結果をほめてあげて欲しい「頑張ったね」と言う言葉はとてもよい

なんだそんなことかと思うかもしれない
でも最近本当にこんな簡単なことが結構難しいし理解されないんだなぁと思う

もうひとつ
障害児の両親の傾向として、自分が辛い思いをした人ほど同様の経験をした人にアドバイスをしてくれる人が多い
これは本当にありがたい
励ましやアドバイスを赤の他人にするのは、なかなかできることではない

ただ。困ったこともある
障害や病気の程度や家庭環境やなどによって悩みは違う
自分はふつうの人よりわかってあげられるはずだからと、よかれと思ってかけた言葉が逆に初期の受容しきれていない親や障害児本人を傷つけることがなんと多いことだろう

事実、私もそうだった
娘の疾患が先天性両足脛骨完全欠損症というまれなもので、稀すぎて本にもなかなか載っていなくて治療法も確立されていなくて研究段階
こんな疾患がまれな上に、障害児にはめずらしく「はやく処置をしないとその後の発達を阻害する疾患」であること
また、両足義足になる上に膝をひ骨中心化で再建した場合の経過を知っている医師がほとんど皆無であること

また、私が男であるにもかかわらず、通常は母親がやるようなことをしていることも変わっているようだ

そのせいでいろんな誤解をうけたし、一生懸命娘のためにしていることを、「事実から目をそらした自己満足」と非難されたり、泣き言を言って悩んでいたら「聞いていて皆がネガティブになるから泣き言は場所を選んで言え」とか、いろいろ言われた

昔から私の性格を知っている知人以外から見ると私は相当変わっているみたいだ