はぁ眠い

今日は昨日無理して夜中まで先生の行ったことをまとめていたせいで限界
朝からドリンク剤に頼り、夕方からナチュラルハイである
娘がまた便秘で調子が悪いなぁ
うーむ

今も寝付きが悪くて妻が格闘中
今日は早めに寝ないともたないな
(;_;)

娘についてのＤｒの見解３

まとめると・・・・先生の方針としては・・・・

今後は、修正月齢１歳である８月１７日以降に再度受診していただき、左膝の自己伸展能力が現在に比べて、また、Ｎさんに比べてどの程度発達してきたかを観察し、今後の予測を立てつつ、可能性があれば腓骨中心化を検討することになる。
両親が納得した上での治療を行うことが大切であり、重大な決断となるので、可能性を最後まで検証して選択肢を最後まで見極めて、治療方針を判断するべきと考える。
右足については、膝離断を勧める。
左足については、膝離断あるいは、膝機能を温存しての腓骨中心化＆踝でのsyme切断を勧める。
修正月齢で１歳半までに方針を立てて、２歳までに手術を行った方がいいと考える。



それを受けて・・・・僕が思ったのは・・・・

やはり、８月末まで待つことはたいせつかな。
腓骨中心化をするならば、S県の病院が、スタッフ的にも位置的にもよいと思われるが、将来的にはやはり関東地方の義肢装具士さんにお世話になった方がいいかなあ・・・レベルが違うものね。
両膝離断治療を行うならば・・・施術はどこで行っても同じである変わりに、義肢装具の重要性が増すので、当初から関東地方で行った方がいいかなあ。
これくらいです・・・・

娘についてのＤｒの見解２

膝機能を残しての腓骨中心化の問題点は・・・・
一つ目の問題点は、膝の自立及び他動の可動域が通常の人に膝のように機能しない場合が多いことがある。正座や気をつけが出来なくなる可能性があるほか、可動域が狭ければ椅子に座るときにひざが９０度に曲がらない可能性まである。これは手術を行ってみなければわからないし、長期的な変形まで考え合わせると評価には最低でも５年くらいはかかると考えた方がいい。
二つ目の問題点は、膝下の腓骨がぐらぐらであること（靱帯の発達が不十分なためらしい）による膝下の側方不安定性である。これについてもやはり不安定性が改善されるかどうかは未知数であり、改善されなければ荷重を強くかけることがままならず、義足製作において膝下支持が出来ないため、膝離断の場合よりも義足がかえって大がかりになり、足を残存した意味が無くなる。
三つ目の問題点は、膝に一生いつおきるかわからない持病（爆弾）を抱えての生活を余儀なくされると言うこと。どうしても骨格・筋肉・健等々に無理があるので、いろいろな予想できない不具合が生じやすく、その都度それに対して適切な手術を繰り返す必要があり、その結果最悪の場合膝離断に陥ることもあり得る。ただその場合、両膝離断に中途からなっての歩行獲得は困難を極める。

「一般的には、「JONES分類の１ａ（右足）も１ｂ（左足）も膝離断が有効である」というのが、今までの数々の経験から先人が学んできた教訓であり、前述のことも含めて不安定な状態で、本人及び家族に日常的にストレスがかかる状態では、健やかな心身の発達さえも阻害される恐れがあり、自己の身体への精神的な適応も阻害することから、初めからの膝離断を勧めていると言うことは、承知しておいて欲しい。」とのことでした。

娘についての今日のＤｒ．の見解

ちょっと難しいけど・・・今回の受診でわかったことを自分なりにまとめてみた。
読んでもわからなかったら・・・興味がある人はメール下さい。説明します。

先生に、レントゲンを撮っていただいて、左膝には膝蓋骨があること、右にはないこと。右足の発育不全がそこまで深刻ではなくて、膝離断をしても将来、義足適応可能なくらいまでは成長するのではないかという見解を頂いた。
また、今後のためにレントゲンのコピーを頂いた。

レントゲンとＭＲＩを見る限り、左足の大腿４等筋は正常に発達していて、脛骨の頭の部分まで接続しているように見えるので、この通りならば左膝の動きが期待できるようにも見える。だが、実際には現在９ヶ月弱であり、今のところ少ししか膝の自己伸展が見られないような気がするので、もう少し様子を見た方がいいらしい。
１歳頃にもう一度、膝の進展具合を見て現在よりも自己伸展がよくなっているようなら、腓骨中心化を検討してみる方法もあるが、あまり改善が見られないようならば、初めから膝離断を行った方がいいみたい。

一度腓骨中心化を行った場合、やはり再び両足膝離断を行うことは両親の心情的にも難しい。また、判断が付いた段階（おそらく最低５年くらいはかかると思われるが）には本人の強い意思で無ければ難しいだろうと思われるよう。
よって、腓骨中心化を行うにはかなりの部分リスクがあることを承知して欲しいといわれた。

受診結果

S県の病院を受診した。

遠出をしたので・・・さっきまで・・・娘が便秘になって・・・調子が悪く・・・
３回吐いてようやく便が出て・・・・やっと寝た。
相変わらず環境の変化に弱いなあ。・・・・

昨日は朝から病院へ向かって、終わったのが２時近く。そこからミルクを飲ませて・・・移動できるようになったのが２時半過ぎ・・・・
一緒に御飯を食べましょうとお願いしてあった・・・御家族に本当にご迷惑をおかけした。
本当にすみません＆本当にありがとうございます。

結局のところ・・・・結論を出すのは８月末まで・・・・・待った方がいいと言うことになった。

簡単に言うと、レントゲンやＭＲＩの結果が思ったよりも良好。でも、娘の実際の動きが未熟児でまだ月齢が９ヶ月弱なので・・・・画像診断どおりなのかが未知数だから・・・
つまりは、可能性があるから諦めずに様子を見ましょう・・・・と言うことですね。
まあ、実際にはそう単純ではないので・・・別に書きますね。

いまは、今日聞いたことを一生懸命忘れないうちにまとめていて、ようやく終わってＢＬＯＧを書いています。
明日からは・・・・溜まっている仕事が待っているなあ・・・・あーーー助けてエーーー

そんなわけで、とりあえず・・・治療方針は・・・・８月２２日の次回S県受診までお預けとなりました。