Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

海外へ行かれる方へ

2006-05-22 23:09:53 | サイト紹介
リンクサイトで、とても大切なことが書いてあり、よりたくさんの人に知ってほしいと思いました。
・・・そこで、ご本人の「少しでも多くの方に知って欲しいと思ってます。」と言う気持ちをうけまして・・・
私のBLOGで紹介させてもらうことにしようと思います。


「髄膜炎菌性髄膜炎」という病気の知識について

この菌は、日本にはほとんど存在しないと言われていて、
アフリカやヨーロッパなどに多く存在し、アメリカやイギリスでは過去に集団感染の報告もあるそう。

感染は飛沫感染(ウイルスや細菌が人の呼気や痰(たん)などとともに空気中に散らばり、それを吸入することにより病気がうつること。)が原因だそうです。
感染しても発症しないことが多いのですが、発症すると早期発見で後遺症が残る場合もありますが、発見が遅れたり適切な処置が受けられなかったりすると命を落とす危険もあるようです。

髄膜炎菌の感染を防ぐにはワクチンが必要ですが、日本では髄膜炎菌性髄膜炎のワクチンは許可されていないため、現地でワクチンを受けるしかないとのこと。
ワクチン以外にも人混みを避けたり(マスクを着用したり)、手洗いうがい、しっかりと体調管理をすることでも予防になるそうです。

日本でも海外に出かける方が増えているし、海外で流行している感染症はSARSや鳥インフルエンザも含め、大きな問題だと思います。
髄膜炎菌性髄膜炎については、発症率が低いためにあまり知られていませんが、保菌者との接触によって、私のように海外に行った事のない人が感染し発症してしまうこともあります。
もちろん、菌は日本から海外へ行った方だけでなく、海外からの旅行者によって持ち込まれることもあるので、完全に防ぐことは難しいのかもしれませんが・・。

ご自分の安全の為にも、感染症患者を増やさない為にも、
海外に行く際はぜひその地域の情報を十分に調べていただけたらと思います

詳しくは下記のページへ・・・

勇気をもってご自分の病気についてBLOGで紹介していただいたaccoさんのためにも、感染患者が減ることを切に願います。
お願いします。

http://yaplog.jp/murmur31/tb_ping/202

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リンク紹介!!

2006-05-22 22:28:57 | サイト紹介
 リンク紹介をさせていただきます。
 
 サイト名は「たまごのかんづめ」
 骨形成不全症をもつ「くららさん」の出産と子育ての記録です。
 優しい旦那様「エジソンさん」とかわいいお子さま「ころんちゃん」の写真が満載。
 見ているだけで笑顔になれます。

 とにかく可愛い作りのサイトで、掲示板もブログもあるので、是非一度皆様見てみてくださいね。
 
 ちなみにくららさんは、以前、アンテナ22の記事を書いたところ御連絡いただいたことがきっかけで、りんくをさせていただくことになりました。
 こういうつながりをこれからも大切にしていきたいと思っています。

 ちなみにリンクの欄に追加されていますが、URLは

 http://www.occn.zaq.ne.jp/cuexu306/

 でーす。よろしくね。

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娘が心配

2006-05-22 08:21:51 | 娘の成長記録(幼児期)
娘の熱が下がらない

金曜日夜に38度を越えてから、土曜日朝から丸二日、39度を越えています
元気はあるし良く食べ良く飲み良く便も出て…風邪の症状が少ない
うーむ
妻が今日は日赤へ連れていきます朝は37度7分まで下がっていたけれどまたあがるかもしれないしね

私まで昨日くらいから咳が出るようになり、鼻水が出るようになってしまった
昨夜もその前も何度も夜に起きてるのが理由かも

娘は昨日の夕方~夜には40度2分まで熱があがり、五時半と夜の十二時に座薬入れてます
保育園にさっきぎょう虫検査を出してきたら「おたふくの子供が出ました」と言われました
ん?おたふくは疑ってなかったな(^^;)
妻にいっておかなきゃ

あーあ
土日は休まる暇がなかったなぁ
やれやれ


写真はこの間試しに買ったおまる
これが娘に大ヒットで…なんだか自分から座りに行きます
ただね…義足なしでまたがって座ると、穴が少し大きいのか良く落ちます
うまく乗れても足が疲れるみたいですぐに降りちゃう
うーむ
やはり家と保育園のトイレ対策を考えないとね

アンパンマンがお気に入りで娘が便器に座りながらアンパンマンにチューする姿はおもしろいですよ(^^;)


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骨格構造模型(膝関節模型)

2006-05-21 13:11:04 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
今日は、昨日届いた膝関節模型の話。
膝離断するかどうかを決断するときに、何度も何度も聞いた膝の機能の話。
何度聞いても聞くだけではわからなくて・・・理解するのに時間がかかり・・・
おかげでとても混乱した。

こういう模型で話を聞けていたら・・・少しは違っていたかもしれない。
見た目でわかりやすいことは大切だと思う。


売っている会社は、「株式会社吉メディカル」と言う会社。
もとは医療用の機器を取り扱っているメーカーさん。
ここに通信販売で骨格構造模型を売っているページがあります。

http://www.yoshi-yoshi.jp/

↑ 株式会社吉メディカル さん

この中の製品案内のページをご参照あれ。
私は一番大きくて高い・・・膝構造骨格模型(スケルトン)を買ったから送料込みで5000円位したけれど、もう少し安いものもあるので探してみてくださいね。
いろんなところの骨格構造模型が売っていますよ。
もちろん足部も、手も、全身も。



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娘が発熱

2006-05-20 18:02:47 | ぼやき&愚痴
娘が発熱

今日は私の実家の両親と久々に昼ご飯を食べる予定だったのだけれど…
朝に娘が熱くて…
熱を測ったら38度5分

そのわりには元気で食欲もあり、もりもり食べて良く汗をかき、排泄もふつう
でも…熱は下がらない

うーむ
もちろん昼ご飯は中止
自宅療養です

今日は洗濯機の壊れた部分の部品をシャープの工場に取り寄せてもらっていたので、それを買いに行ってきました
あとでつけなきゃね
修理を頼むよりやすいからなぁ
できるところは自分で直さないとね(^^;)

うーむ娘の熱が長引いていて心配だぞ~

さて、少し前に頼んだ膝の模型が届きました
思っていたよりもずっとリアルでびっくり
しかも可動式なのね
動かして遊べる(^^;)
こういうの一年半前の自分にあげたいなぁ(^^;)

頸骨欠損のお子さまが産まれてすぐのご両親におすすめだね
まぁ、これを使って写真でわかる膝の仕組みって言うのをまとめてもいいかもね
また今度写真は載せますね

(この記事、本当は土曜日に送信したんだけれど、上手く遅れていなかったので・・少し後から打ってます。あしからず・・・)


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役場との話

2006-05-19 08:19:17 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
昨日はうちの地元の役場のお話

以前相談していた、義足のベルトのスペアや水泳用義足のことを役場から回答があった
結果は…だめ
理由は…「本人の自立した生活に最低限必要なもの」を「同時にひとつまでだけ」のみ手帳でまかなうという考え方だから…

うーむ
そうなの?
『水泳は季節的なレジャーだから』とも言っていました
うーむ

今後のために父母の会などに頼りつつ、勉強していかないと…
他府県ではどうして作れるのかも含めて…

さて、今朝は久々に最近の朝ご飯のご紹介
毎朝私が作る娘のご飯です
朝の五時五十分起きで頑張ってます

デニッシュレーズンパン耳なし
トマト皮なし
バナナ&キウイ
ほうれん草のおひたし生炊き網エビ和え
カブラと人参とタマネギの和風サイコロスープ

食欲はかなり復活してきました


すーぷは昆布と椎茸でだしをとり、煮込んだ後に白だし(七福)と献立いろいろつゆを入れて完成
娘がなぜか好きで定番になってます

今朝は保育園のぎょうちゅう検査だということで、朝一番におしりにフイルムをペタペタ
明日もやらないとね
こんな検査もそういえばあったね
なんだか懐かしいね

ちなみに写真は解説したスープ
これは妻の分だけどね


主治医の先生との話では、特に問題なしと言うことらしい
今度きたときに歩行器や座位保持のトイレ装具などなどの申請用資料を作って下さることになりそうらしい
まぁ…ゆっくりだね

東京へは六月十二日に行くことに決定
たぶん十時半くらいに本社に行く予定
経過を診てもらいます
昼十二時前から三時くらいまでは少し時間があるから…どうしようかな
あ、ベルトと義足をつなげる留め具も買わなきゃね(^^;)


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膝骨格構造模型

2006-05-18 08:32:55 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
膝骨格構造模型?って知ってますか?

昔、娘の膝を離断するかしないかを悩むとき、正常な人間の膝の骨格構造や靱帯や腱の構造がわからなくて…
わからないことが原因で悩んだ
悩みまくった

整形外科にもあまり置いてあるわけじゃなくて、どこで売ってるんだろうと実は探したこともある

当時には見つからなかったけれど、昨日偶然インターネット通販で『スケルトン式靱帯付き膝骨格構造義足』なるものを見つけました
…今更…とは思ったけれど、ふと考えた
私たちがこれだけ理解できなかったんだから、娘もいつか理解できずに苦しむのではないかなと
…そう考えたら…迷わなかった

買いました
買ってしまいました
送料込みで五千円弱
私の貴重なお小遣いが(^^;)
しかも…妻にも「いらんものを」と言われそう

うーむ
アホかなぁ

昨日、福祉●●プラザの以前お世話になった方(産まれてから受容まで参照)とはなせる機会があって、義足やベルトの防水について相談できた
やはり専門だけあって詳しい
…二つくらい「これは?」というのを教えてくれた

改めて、現状についてまとめたメールに義足や足のサイズを書いて…ついでに歩行の様子の動画付きで送信(^^;)
本格的に相談することにした

義足の防水には入浴用に開発されたものを使うか、長めのラテックス成の介助用長手袋がいいかもね
近いうちに福祉用具のイベントがあるので、行ければそちらに行けたらそういうものもあるのかなぁ
うーむ

今日は主治医の先生と地元の義肢装具士さんに診てもらいに行きます
足の計測を四日ぶりにしてみたら、足の付け根が少し太り、右足の先が少し細くなっていました
日々変化するね~
まぁあまり細かいことをしても、どうにもならないけど…言われたことはやらないとね
義肢装具士さんの判断の助けになれば…うれしいな

さて、雨良く降るなぁ


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掲示板作りました!

2006-05-17 08:15:07 | H.P「Chunの部屋」作成経過
リンク欄にある「Chunの部屋」という私のメインのホームページに掲示板ができました!
なかなか時間が無くて調べきれなくて設置できなかったんですが、ようやくです

掲示板は便利な反面、管理が難しいかなと思っているので、やってみて管理がしきれそうになければ試用で終わるかもしれませんが…
ブログ以外で情報交換ができる場として活用しようかなと思います
なにぶん始めてのことなので、いろいろ不具合がでるかもしれませんがご容赦下さいね

さいきん少し肌寒く、最低気温が低めなので、体温調節が難しいですね
風邪をひかないように、娘ともども気をつけないといけないですね

あっという間に梅雨が迫りますね
今日の午後も西日本には大雨が降るみたい
大雨警報とか出ないといいなぁ




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『P-Mate』到着!

2006-05-16 08:09:13 | P-Mate
「P-Mate」到着しました!
昨日の夕方、ようやく到着です
待っていたせいか少し待ち遠しかったけれど、ようやく届きました!

ちょっと後日に詳しいレポートは回しますが、商品自体はとっても可愛い感じ
良くできてるなぁと…第一印象
紙質やコーティングをのぞけば、構造は単純
頑張ればスキャナで読み込んで水をはじくようにロウを塗った厚紙にコピーすれば、自作可能かな?
うーむ でもまぁたしかに手間だね、作るのは
なるほどなぁ、アイディア商品だね~

妻に試してくれるように頼んで、また感想や使用した感じを報告できたらいいなと思います
少し待って下さいね(^^;)


娘は昨日の夜もうつ伏せからいすにつかまり…立ち上がりました!
うつぶせの状態から腕の力で台のようなものに手をついて起きあがるとうまく行くみたい
踏み台みたいなものを買ってくるかなぁ
今は子供用のいすを倒れないように後ろで支えていると…頑張ってそれに手をついて立ち上がっています

こうして慣らしていけば、いつか自分が立ちたいときに自在に立てるかな
今はお菓子で誘導しまくりだけどね
お菓子のためなら頑張るからなぁ(^^;)
食いしんぼさんだね

妻がそういえば内科に行きました
アレルギーじゃないかと言われて帰ってきました
のども赤くないし肺の音もきれいらしい(^^;)
うーむ
娘もアレルギー?かな?
どうやって調べるのかな?

娘は…咳以外は順調です
うーむ
なかなかすっきりしないね
心配だね


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初めて義足で立ち上がり!

2006-05-15 08:23:08 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
日曜日には久しぶりにおでかけしました
行ったのは水族館!
一年前の六月に行ったきり、一年ぶりなので、どんな風に反応するかなと期待して(^^;)

一番人気は熱帯魚
とにかく水槽前にたたせたら、自分で歩く歩く(^^;)
かなり長い時間たったまま&壁づたい歩きをしました
いるかのショーを本当は見ようとしたんだけど…始まるまでとはじめの方のお姉さんの解説に耐えられず(^^;)
ぐずり始めたのでやめました
ちょっと後ろの方でスクリーンしか見えなかったからね(^^;)

お昼は妻が作ったひじきおにぎりとおかず三品
みんなで食べました
きちんといすに座ってたべ、水族館を見終わったあとに、残りも食べ…おにぎり小さめ五個完食!
よくたぺました
いつもこれくらい食べてほしいね

その後、娘が寝てしまい、近くのモールで妻のハンドバックを購入~
妻がご機嫌になったところでジェラート食べて、夕ご飯はデニーズに行きました
お子さまカレーこれまたもりもり食べたね

そのあと、妻の実家に母の日のプレゼントを私に三人で遊びに
…そしたらね
実家で娘がご機嫌で…歩く歩く
テーブルを伝い歩きで二周しましたよ
すごいな

あ!そうそう! 娘が日曜日の朝、初めてできたこと!
一人で義足で立てました
…これ、結構すごい
お菓子を立てないととれないところにおいて他ごとをしていたら、いきなり
…ビデオ取りそこねた(;_;)
決定的瞬間だったのに(^^;)

でも嬉しいね
また何回もやるといいな
自分で立てるようになれば行動範囲広がるよね
すごいな

やはりたまにはお出かけもいいね
日曜日は朝に私が共有部分掃除に行ったときに、妻が家の掃除をやってくれたから助かりました
感謝だね
嬉しいね


そういえば、水族館で三人でとってもらった写真、よく撮れていました
来年の年賀状&アルバム大延ばし候補です(^^;)


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