Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

いろんな人がいる

2006-06-20 08:30:33 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
昨夜、いろいろ悩んだあげく先輩ままさんに電話…
少し水遊びやトイレと義足について話をしました
なかなか初めてのことだらけで手探りの中で、電話してアドバイスをいただけるのは本当にありがたい
親身になって話を聞いていただいた
妻にも途中で変わったし

…結果としては…
まぁ怖がらずにやるだけやってみようかと言う結論になりました
木曜日にその方針で主治医の先生と話してきます
えっ(^^;)
なんのことかわかりにくいって(^^;)

汚れるのをあまり恐れずに、やってみようと…
まぁなんとかなるさ
どうしてもなら自費で直せばいいさと(^^;)
そういうことです(^^;)

最近義肢装具関連でいろんな方と知り合います
ネット上でのやりとりだけれど、本当にみなさんすてきな人達ばかり
本当にいろんな人がいらっしゃるんだなぁ
…もっと勉強しなければね

今いろんな会の検討と同時にETCカードとエキスプレスカードを作ろうと妻に説明中
なかなか難しいけれど、時間もないけれど順番にやらないとね
すこしでもお金は節約しつつ、必要なことにはお金を惜しまないようにしないとね
バランスが難しいんだけれどね

最近妻が朝早く起きてくれるようになってきた
それは嬉しいんだけれど…体力が持たないらしく、毎日つらそう
もうすこし早く寝ないといけないね
やはり平均五時間以下の睡眠はきついからね
…私は慣れちゃったけれど

娘は昨夜も家に帰ると安心するのか少し熱がでて38度
朝にはまた下がって36度7分です
家が暑いのかなぁ
うーむ

四肢を切断した小児は体表面積が少なくなることにも関連して、体温が少し高くなり、体温調節がうまくいかなくなりがちである
(小児切断と義肢より)
というようなことが、そういえば書いてあったような(うろ覚え(^^;))
うーむ
気をつけてあげなきゃだねぇ

写真は土曜日に緑地公園で咲いていたあじさい
きれいだねぇ~

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夢の扉

2006-06-19 08:12:12 | 義肢装具や関連のお話
日曜日の夜六時半から、夢の扉と言う番組で、両足下腿義足(膝下ってことね)の肩がトライアスロンに挑戦するドキュメントをやっていた
感想は…すばらしいの一言
言葉にならないね

義足の陸上部「ヘルス・エンジェルス」というのも紹介されていて、みなさんの顔が明るくて笑顔が溢れていたのが印象的だった
また、鉄道弘○会の方がスポーツ義足に取り組む様子も細かく取材されていて、ソケットを作る素材は二分で固まってしまうとか、筋肉の二ヶ月後のつきかたを予想して今取った足の型を変形してからソケットを作るとか、なんだかすごいなぁと思った

両足大腿義足の人はさすがにいないのかなぁ(^^;)
走るのは無理なのかなぁ
…もう少し娘が大きくなったら、一度見学だけでもさせてもらおうかなぁ

コメントで印象的だったのは…
『「走れる」と言うことで自信がついて他のことにも積極的になれる』というもの
なるほどなぁと思った
そうだよね

来週はトライアスロンの本番も映るらしい
是非是非二週続けてビデオに撮って編集しなきゃ(^^;)


一度また、鉄道弘○会にも行ってみようかなぁ
娘を診てもらいに…
もう少し大きくなってからでも良いからね

娘は今38度
砂場で遊んでいたのがいけなかったのかなぁ
日陰だけど40分くらいは遊んでたからね~
熱中症の軽いのかなぁ(;_;)
冷やして寝かせてます
さっき、いちどすごい汗とおしっこしたので、着替えました

朝起きたら、熱は37度2分です
うーむ
他の症状ないし…保育園行きまーす
元気だし食欲もあるしね

写真は土曜日に行った公園の花菖蒲 一面にきれいに咲いてました


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父の日

2006-06-18 18:58:44 | 保育園・小中高等大学校関連
今日は父の日

我が家は娘が保育園から写真の手作り車を持って帰ってきました
保育士さんお疲れさまです(^^;)

私は娘のビデオと手紙を、妻はコーヒー豆をそれぞれの親に贈りました(^^;)
昨夜は早く寝かせてもらったからすこし体が復活
でも年のせいか、一日では完全には直りませんね

今日は久々に車の中をそうじきでお掃除
少しはきれいになりました
最近オイル交換してないな~
手入れも洗車もぜんぜん(^^;)
いかんなぁ~

ちゃくちゃくと水遊びの用意がそろいつつあります
今日も買い物しました
砂場遊びせっとも買いましたよ
フレアースカートも買いました


…娘が熱がでちゃった
…夢の扉 感動した!

また明日かきまーす

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緑地公園でご飯

2006-06-17 16:34:40 | お出かけ!
今日はあんまり炎天下でもないし風も適度だから、車で十分くらいの緑地公園に来てみました
お花がいっぱいで良い感じ
今はお茶を水筒に詰めたのを、家に忘れたので…お茶を買いました

娘はお出かけでご機嫌
バラや花菖蒲がきれいに咲いていて…なんだかゆっくりできました
o(^o^)o

今は二ヶ月ぶりに理髪店に行ってきたところ
最近の私の至福の時間
マッサージまでしてくれて気持ちよいのです

ふぅ~さっぱりした!
リクエストされたこっこクラブ買って帰るかな
雨だなぁ
あんまり降らないと良いけれどね


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テレビ番組紹介

2006-06-16 08:25:07 | 義肢装具や関連のお話
昨夜に今度は私が娘を寝かしつけている時に記憶を失い、朝にばたばたしました
うーむ断端測定がなかなかできないなぁ(;_;)
今日は耳寄りな情報を義足関連のメーリングリストから教えていただいたのでご紹介
以下は抜粋です

テレビ放送のお知らせです。
 番組名:「夢の扉」 ドキュメント番組、TBS系列全国放送
 日時:6月18日(日)前編、25日(日)後編
     18時30分ー19時
 第17回日本選手権にも初めて400mに参加した、両足下腿切断の大学生、H君が念願だったトライアスロン(スイム、自転車、マラソン)に挑戦するまでのドキュメントです。水泳用の義足やマラソン用の義足つくりなどのプロセスが紹介されます

お時間があるかたは是非見てみてね~
私は頑張って撮って保存版にします

しかし最近体力がないのか起きていられないなぁ
年かもなぁ(^^;)


ここのところいろいろな会にへの加入を検討しています
ホームページやリンクの整理もしています
昨日検討したのは日本義肢装具学会
入会金千円&年会費一万千円で年四回学会誌と年一回の学術大会の本がもらえる
うーむ
たぶんはいります
義肢装具の最新情報は知っていたいので

詳しくは検索で「日本義肢装具学会」と入れてみましょう!
すぐにでてきます
ほかにもリハビリ系の会で「義肢装具SIG」っていうのもあります

本当は小児整形外科学会にも入りたいけれど…賛助会員費、年五万円だからなぁ
会員になれば学会抄録がもらえるから、いろんな疾患の治療の最先端が把握できるのに…
父母の会の事務局さーん!
見てたら会での賛助会員参加、ご検討願いまーす
総会でれたら言いますが…行ける自信が少しないので…
小児整形外科学会抄録はすべての会員に役立つのではないかなぁ?と私は思いますよ~

さて、今日は区役所に行ってから出勤です


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皮膚科デビュー(^^;)

2006-06-15 08:20:42 | 娘の成長記録(幼児期)
雨ですね~
昨日は妻が疲れていたのか、いつのまにか寝ていて、なにもかもやりっぱなしだったのを片づけるのに時間がかかり、気づいたら二時前。
あんまりおなかが空いたから、そんな時間に少し食べてしまいました(^^;)
いかんなぁ~

昨夕方は娘を近くの皮膚科に初めてつれていきました!
理由は顔に一個だけだけれども「ぽちっとな?」ができていたから
えっ「ぽちっとな?」って何かって?
我が家の…というか妻の口癖です
つまり出来物ですね

皮膚科医さんは女医さんでうつるものでも汗疹でもないから、ふつうに清潔にしてみて、あまり直らないようなら少し弱い軟膏を塗ってみてねと
…さらに、寝る前に肩や首や断端付近が赤くなるようなら…と
よわーいステロイド系の薬をくれました

その話よりも娘の足と未熟児の経過説明が時間がかかり、今後ともよろしくお願いしますと頭を下げてきました

今朝はなんだか娘があまり食べなかったなぁ
うーむ
眠そうだったなぁ
暑くて熟睡できていないのかなぁ
寝苦しいものね

雨がよく降る季節になりましたね
こう言うときは乾燥機が大活躍だなぁ
子供が生まれてからはお世話になりっぱなしです
もしなかったら困るものナンバーワンだね




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蒸し暑い~

2006-06-14 08:17:41 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
蒸し暑いですね
昨夜は…脛骨欠損のお子さまをお持ちの先輩ままさんから電話をいただいたのに…はなせなかった(;_;)
ちょうどご飯を食べてる最中で…
中断しづらかったので、あとでにしませんかと言ったら、また後日と言うことになりました
うーむ残念

やはり子供が手がかかるうちは、なかなか電話もタイミングによっては難しいね~
我が家は食事中に…そのときあげている方が急にいなくなると娘が怒る傾向が…
もう少ししたら一人でしっかり食べられるようになるかな?
今でもこぼしながらだけどほとんど一人で食べるしね~

しかし最近は暑いね
我が家は窓をあけると風が通って、いい風が入るんだけれど…
ちょっとそれでも昨日は暑かったな
湿度が高いのかな?

さて、今日の写真はこの前東京で買ってきた義足用断端袋
先端が緑で丸く絞ってあり、ゴムが入っています
これを長さだけ切って縫って使うらしい
週末に妻にやってもらいます

しかし…いろんな道具があるんだね
義肢装具の世界は奥が深いわ(^^;)

さて、そういえば妻が東京行きの疲れがでて眠いらしい
やはり…三十代
少し時間たってからでるねと言ってました(^^;)
昨日は十時に妻が寝てしまい、後かたづけと用意は一人だったので、ちと忙しかったね

さて、私も疲れがでてきているから寝ないように気をつけないとね
うんうん


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両足義足のランナーの話

2006-06-14 00:50:31 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
今日はネットで検索をしていたら、ヒットした記事のご紹介

奇跡体験アンビリーバボー 2005年6月16日放送分のページ。

http://www.fujitv.co.jp/unb/contents/p298_2.html

「両足義足のランナー」
踏切事故で両下腿義足になったとが、杖を使いながらもフルマラソンを完走することに挑戦し、やり遂げたお話。
読んでいるだけで勇気づけられる。
一度是非映像を見てみたいなあ・・・

またテレビ局に問い合わせてみようかなあ?

この人のお母さんは、事故後にはじめて息子と話したときに・・・
「こんな思いをしたんだから、そこから何か学ばなければただの馬鹿だよ」と言って笑ったそうだ。
もちろん子を思うが故の母の優しさだろうけれど・・・なかなか出来ないよね。
そういう親に私もなりたいものだ・・・

両足を失ったショックに幻肢痛と記憶障害。
本当に大変な状況から、家族や周囲の励ましとご本人の努力によって、フルマラソンを走りきったという事実は、義足装着者を大いに勇気づけてくれるんだろうなあ・・・
娘は両大腿義足だから・・・少しは違うけれど、少しは共通する部分がありそうだよね。

ふう・・・
寝ようかな。


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東京報告3

2006-06-13 08:33:44 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
報告もうひとつ~

義足の左足の調整をしてもらいました(^^;)
娘の左足が特にだけれど、最近太股が太くなり、義足が足の付け根まで入りにくくなってきていました
義肢装具士さんに見せるなり、まず義足の外側部分の足の付け根に当たる部分をカットしましょうとのこと
写真の図解のように(見えるかな?)左足の足の付け根に当たっていた外側の堅い部分を二センチくらい短くしました
必然的にその中に重ねてある透明なソケット部分がたくさん出っ張り、そちらの方が弾力があるのでうまくフィットするそう
なるほどなるほど(^^;)

しかしすでに義足が合わなくなってきた第一段階はすぎてるんだねぇ
早いな(^^;)

その後に本義足作成をそろそろ申請していかないと手続きに時間がかかると成長が早いから心配だねという話がでました
それらの件について主治医の先生と地元の義肢製作所のかたに相談~
どうしようかね
福祉事務所次第らしくて、その判断は地元の義肢装具士さんが経験的には一番詳しいのだそうです
難しいね~
たしかに完全にはけなくなってから申請して券をもらって作り始めたら、一ヶ月くらい義足なしになるもんね~
それはだめだしね~

うーむ
相談しまーす
(昨夜とりあえずファックスとメールで相談してみました)
先生たち忙しいけど返事くれるかなぁ
一度予定変更して、受診しなきゃね

また忙しくなるな~

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東京報告2

2006-06-13 08:16:23 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
昨日の続きです~
報告~

断端袋四つ
→ ストッキング三枚分くらいの厚さのスキー用靴下のような生地
先端がゴムで丸く絞ってあります
本当は大人用らしいけれど、子供でもこの厚さのものはしわになりにくいからか好評なんだそうです
一足600円で自費購入~

二つ目 ソケットの中のスポンジ~
→ 義肢製作所に来てみえた研修生さんのご厚意でサービスしていただいたもの
断端部分が義足のソケットのそこに当たるのをクッションで和らげます
これはほしかった予備
これで濡れてもすぐ交換できます

その3 義足とベルトをつなぐ留め具
→ これも予備部品
地元の義肢製作所で修理対応をしてりもらうにあたり必要な取り寄せ部品
これ以外は地元ですぐに手にはいる部品で修理可能らしい
一個200円くらいらしい
自費購入六個~

その四~ accoさんからいただいたキティちゃんお菓子バッグo(^o^)o
娘がすごく喜んでました
偶然にも娘が一番興味あるキャラクター(^^;)
ありがたいです
これのおかげでぐずっていた娘がご機嫌になる様子はみていておもしろかったね

以上
昨日の報告の補足でした~

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