かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

お弁当袋

2013年12月22日 20時41分39秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの所属する合唱団の、年に一度の単独コンサート、「クリスマスコンサート」がいよいよ明日です。
12月に入ってからは、土日両方練習、お弁当持ちということが多く、必要に迫られてお弁当袋を作りました。

みゆみゆはいつも大きめリュックを背負って電車で練習に行くのですが、衣装に楽譜、おやつに水筒を入れると、お弁当の入る隙間がない。。
手に持たせるとどこかに置いてきてしまう危険性があるので、肩掛けかばんにし、さらにこれを細いひもでリュックにくくりつけてやりました。
大きさも、「スープストック」と丸いアルミのお弁当箱にあわせて作ったので、ちょうどぴったり物が収まる。
ついでにお揃いで、私のタブレットケースも作りました。

割と丈夫な生地で、できあがりに満足だったのですが、みゆみゆに持たせてみて、気づいた。

これってお正月とかによく出てる、「大入り袋」にそっくりじゃない?

怖いもので、そう気づいてしまうとそれにしか見えないのでした。
残念。

明日はこのお弁当袋を持って、いよいよ本番。
みゆみゆがクリスマスコンサートのステージに乗るのもこれで3回目。
少しは慣れて余裕出てきたかな?親も。。
まだジュニアなので、シニアの先輩たちと違って出番は少ないですが、今年はジュニアで「サウンドオブミュージック」をやるようで、とっても楽しみにしています。
席は最前列。かぶりつきで見てきたいと思います。

クリスマスコンサートが終わったら、今度は年始3日にも名フィルとの本番が。
その間に塾の冬期講習に行ったりおばあちゃんちに泊まりに行ったり学校の宿題したりするのか。
相変わらず多忙な小学生だ。
ともかく風邪がぶり返さないように。
体調にだけは気をつけなきゃね。

お手紙

2013年12月19日 23時09分27秒 | みゆみゆとの生活
2年1組のみなさん、お元気ですか。
このまえは、ビデオレターをありがとうございました。
そうちゃんは、今、入いんしています。
そうちゃんにあったくすりを見つけるため、それとせいかつのくんれんのためです。

びょういんでは、ひとつのへやに4つのベッドがあります。
子どものためのびょういんなので、そうちゃんはほかの子どもたちといっしょに、せいかつをしています。
ごはんは「しょくどう」で、50人くらいの子どもたちといっしょに食べます。

入いんして、そうちゃんががんばっていることは、一人でじぶんのことができるようになるための「くんれん」です。
ごはんをこぼさずに食べるれんしゅうや、一人でふくをぬいだり着たりできるようにするれんしゅう、おふろで体をあらうれんしゅうもします。
せん門の先生が、そうちゃんにあわせて、ていねいに教えてくれています。

ひるまは、びょういんのよこにある、「分校」という学校に行きます。
じゅぎょう中、大きなこえを出すこともあるけど、1時間きちんとじぶんのいすにすわることもできるようになり、先生にほめられました。
字をなぞることも、できるようになってきました。
いつかじぶんの名前がかけるようになるといいな、と思っています。

びょういんでは、年に一度、「学えんさい」があります。
そうちゃんは、学えんさいで、みんなといっしょにおどったり、出し物のげきに出ました。
「オリンピック」というげきでは、「がんばったよ」とセリフを言うこともできました。
びょういんでは、かい物のくんれんもあります。
おさいふを持って、先生やお友だちといっしょに1時間くらいおさんぽして、すきなおやつを一つだけかってくるれんしゅうです。
はじめは、じぶんの行きたいほうへかってに行こうとしたり、おやつをたくさんほしがったりすることもあったそうです。
でも今は、みんなとれつにならんで歩けています。

そうちゃんは、みんなよりもせいちょうがゆっくりですが、入いんしてから、すこしずつできることがふえています。

2年1組のみなさん、そうちゃんをおうえんしてくれて、ありがとう。
そうちゃんは、お父さんお母さんとはなれて、びょういんでいっしょうけんめいがんばっています。
びょういんの先生が、そうちゃんにぴったりのおくすりを見つけてくれて、そうちゃんの体がらくになったら、2年1組のおへやに、「かえってきたよ」とあいさつに行きたいと思っています。
それまで、みんな、まっていてくださいね。

そうちゃんの母より。

フルートそしてハンドベル

2013年12月18日 22時09分59秒 | みゆみゆとの生活

幸いにして、みゆみゆの熱は一日で引きました。
今日も念のため学校をお休みし、思う存分ゴロゴロして本を読んだようです。
明日は学校に行けるかな?

さて、年も押し迫り、「年内にやってしまわねば」に追い立てられているような毎日ですが、こんな時だからこそ(?)プライベートな予定もどんどん入れる。

昨日は、友人のピアノと私のフルートのアンサンブルを、みゆみゆの先生に見てもらいに行き。
今日はいつものママチームでハンドベルの練習。
明日はまたピアノとフルートのアンサンブル練習を。
音楽サンドイッチ。いいね
いや、家族に叱られそう・・・。ご協力感謝しています。

そろそろ来年度の暮らし方を考え中。
仕事をどのくらいするのか、そうちゃんがいつ帰ってくるのか。
そうちゃんの学校はどうなるか、PTAなどの学校行事にどの程度参加する必要があるのか。
ボランティアもしたい、親の会にも出たい、福祉や療育などの勉強もしたい。
欲張りな私です。
何もしない選択肢も、何もかも少しづつやる選択肢も、ある。
未来が見えないというのは、とてワクワクすることで、同じくらい不安なのだと、実感。
アラフォーになってから常勤の職を捨てるのは、いろんな意味で冒険だ。

大目標は、「人と関わる仕事をすること」。
プライベートでは、少しの時間でいいので音楽に触れていたい。
それから・・・
あ、やっぱり欲張りになってしまう。
考えすぎんとこー・・・。

年末に恒例の

2013年12月17日 19時20分45秒 | みゆみゆとの生活

ちっとも嬉しくない、「恒例」ですが。
みゆみゆが、発熱しました。
今日の6時間目から、寒くてだるくて仕方なかったらしい。

私が仕事から帰ってきた6時には37度ちょうどくらいだったのですが、
今測ったら38.2度。
寒い寒いとブルブル震えています。
インフルじゃありませんように。
ともかく明日は学校を休ませて、安静にさせようと思います。

なんといっても、もうすぐ合唱団の本番が控えていますから。
早めに病気して、本番の頃に治るなら、かえってその方がいいのかな・・・とか。

みゆみゆ、年末は、いつも病気している気がする。
やっぱり小さく生まれたせいなのか、それとも主食をしっかり食べていないせいなのか、はたまた全体的に繊細にできているのか・・・
我が家で一番病気にかかりやすいのは、みゆみゆだなぁ。

ところでみゆみゆ、「しんどくて宿題ができない」と言ってゴロゴロしながら、ひたすら本を読んでいたみたい。
今日学校で借りてきた文庫本「怪盗クイーン」シリーズの一冊が、あっという間に最後の2ページくらいになっていた。
次はバーティミアスシリーズ2巻「ゴーレムの瞳」に取りかかるそうな。
親ばかみたいで恐縮だけど、驚異的な速読だと思う。
早けりゃいいってもんじゃないけどね、と言いながら、私より早いのはちょっと悔しい。

今は、本ばっかり読んでないで寝てなさい!を言わなきゃ。
でも、自分も病気で学校を休んだ日は布団の中で一日中本を読んでて、それはそれで至福の時間だったので、みゆみゆの気持ちはわかる。

あー、本の話じゃなくて。
早く治ってね、みゆみゆ。

紙様

2013年12月14日 23時30分40秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、寝室に持ち込んだ物です。

真ん中にいるのが、「紙様と紙様2」。
左のうさぎは「後見人」、右のケーキはお供え物だと。
紙様は、「政治のこと」などを話しているらしい。
え。紙様、政治に口だしちゃうの?と思ったけど、まあいいや。

紙様、時間割シールでできています。
習い事やら塾やら宿題やらで超多忙なみゆみゆ、いつそんなことやってんの?と聞いてみたら、
「授業中とか」だって。

ちょっと待て。
冗談、ということにしておこう。

そうちゃんの面接

2013年12月13日 16時40分26秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと面接してきました。
まず、行きの道中から。

一両編成のワンマン列車に乗って、単線をガタゴト進み、ついたところは無人駅。
予報になかった冷たい雨が降る中、15分ほど歩きました。
病院が近づくにつれ、雨混じりの向かい風が吹き付けました。
急勾配の坂を上ったら、そこが病院。
山小屋に着いたかのようにホッとしました。
はじめての道、悪天候は、不安なものです。

今回は、そうちゃんへのお土産に、ゼリーを持って行きました。
「何のゼリーだと思う?」と聞いたら、
「ぶどうー」
当たり。
大好物のぶどうのゼリー。
半分コして、時間をかけて食べました。

食べた後は、先日外泊をしたせいか、私の顔を見て「マダガスカル かりるよぉ?」「くるま のるー」と言い続けるそうちゃん。
おうちに帰ってビデオ屋さんに行きたかったみたい。
ごめんね、今日はお父さんいないでしょ。車はないの。と言ったら、悲しそうな顔をしてブロックをやっていました。

面会の終わりの時間はあっという間に来て。
そうちゃんは、グズることもなく、「おかあさん ばいばい」と手を降って、病棟へ戻って行きました。

そうちゃん、バイバイ。
またお正月ね。

そうちゃん、入院先の地方の方言がうつるんじゃないかと思っていたのだけど、変わらず家にいた時のように話します。
職員さんに、「方言うつらないですね」と言ったら、こう話してくれました。
「そうちゃんは、おうちにおられた時と同じ話し方をされます。それがとても可愛くて、職員みんな、かわいいかわいいって言ってます。」
親にとって、これは本当に嬉しいです。
どこにいても、我が子が愛されていてほしい。
勝手かもしれないけど、そばにいてやれない親の、切実な願いです。

長旅

2013年12月13日 12時34分54秒 | みゆみゆとの生活
「ローストチキンと白葱・しめじのクリームソース、柚子こしょう風味」
というパスタをお昼に食べた。
お料理名、長すぎ。
クリームソースで柚子こしょう?ってどんなんやろ、と思ったけど、なかなかおいしかったです。
うちでもやってみよう。

先日、みゆみゆの個人懇談は無事に終わりました。
先生、「みゆみゆさん、ほんっとに面白いです。」を20回くらい言ってくれて、
私も思わず「親でも面白いと思います。」と返してしまった。
ともかく本人が楽しそうに学校に行ってくれていることが嬉しい、と先生に伝えたら、
先生、「いや、私も毎日楽しいんです。」とニコニコ。

ああいいな、みゆみゆはこの先生に会えてほんとによかった、と心から思えた、個人懇談会でした。

とかくマイペースなみゆみゆですが、学校では計算が早いらしく、算数の時間、時々「先生の助手」をやっているらしい。
わからない子に教えたり、プリント配ったり。
そんな役割を与えてもらえるなんて、ありがたいです。
みゆみゆに限らず、どの子の「得意」も伸ばしてくれようとする、とっても素敵な先生です。ちなみに23歳。若い!

そしてそして。
この文章を打っているのは、電車の中。
今からそうちゃんの面会と個人懇談に行ってきます。
片道2時間。半日で往復するという…。
早くそうちゃんに会いたい、と思うので、苦じゃないです。全然。行きは。
帰りは、またまた切ないんだろうな…。

思わず縫い物

2013年12月11日 22時49分49秒 | みゆみゆとの生活
疲れすぎて家での過ごし方を間違える。
よくやる。

今日、疲れすぎていて、
みゆみゆを塾に迎えに行って晩ご飯を食べた後、
スカートを2着縫った。

何の変哲もない黒いフレアースカート。
あまりにも地味なので、裾のステッチを赤で縫ってみた。
仕上がりは、うん、何の変哲もない黒スカートだ。
それでも、2着で3時間かかりました。
やっぱり裁断とアイロン掛けが面倒だ。
でもアイロンしつけを丁寧にやるか否かで仕上がり全然違うからね・・・。

やりはじめたら途中では止まらない。
勉強してるみゆみゆの隣で、どんどんミシン掛けしました。
途中、塾の社会の質問をされ、
「社会が苦手でわかりませーん♪社会が苦手でわかりませーん♪」
と歌い踊り続けて娘の質問を回避する、という時間がありましたが。
それ以外の時間は、ともかく縫い物に没頭。

2着、みゆみゆとお揃いで縫い上がったので、達成感ありですが、
何も今日やらんでも。とも思う。自分でも。
さ、はよ寝よ。

師走

2013年12月11日 12時23分27秒 | みゆみゆとの生活
師走。
ひたすら仕事を頑張ってます。
まさに走り続けてる感じ。

そんな中でも、今日は2時間休取って、みゆみゆの個人懇談会に行ってきます。
というか、すっかり忘れていて、今朝スケジュール帳見て思い出したとこ。
よかった、思い出して。

金曜日はそうちゃんの個人懇談会と面接です。
はじめて私一人で行くので、電車で行こうかと思います。
電車だと、さらに時間がかかるので、往復4時間くらい?
ハハ。
高速でいねむり運転するよりは、電車でお昼寝と読書でもしましょう、ということで。

師走。
慌ただしすぎます。
せめて週末はのんびりしたいけど・・・
なんとか金曜日までのお仕事を終わらせねば。
頑張るぞ。

中国語?

2013年12月09日 22時41分11秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、時々漢字だらけのメールを送ってくる。
昨日、合唱団の帰りにきたメールは、こんな感じ。

「今名古屋疲腹空飯何喉渇飲求」

たぶん、
「今名古屋にいます。
疲れてお腹がペコペコ。
晩御飯は何ですか?
喉が渇きましたので、家に帰ったら何か飲み物が欲しいです。」
とでも書いてあるのでしょう。

でたらめな文法だとは思うけど、漢字の雰囲気で、中国の人にもなんとなく意味が伝わるのでは?とか思うけど、どうなのかな。

みゆみゆのメールは多彩な様式で送られてくるので、結構楽しみです。