お盆週間終わった！

ぜー、ぜー、と息が切れるような一週間。
終わったぜー

曜日ごとに完璧にスケジュールが入っているそうちゃんにとって、事業所が休みなお盆はわけわかんないことだらけ。
「昨日土曜日やったのにC事業所行ってへんやんけー」ってな勢いで、今朝は普段土曜日に行く事業所の名前を連呼していました。
日程の変更が納得できない、でも、とーちゃんかーちゃんと一緒にいられることは嬉しい。
そのせいか、日に日にテンションは上がり、予定確認リフレインのしつこさも3倍増し。
これぞ、我が家のザ・夏休みだ

炎天下をひたすらお散歩し、
プールに連れていき、
ビデオ屋さんに行き、
親戚が来たり。
なんとかかんとか、一日一日を過ごして、ようやくお盆が明けたよ。
ばんざーい　

づがれた～。
今日の午後、そうちゃんがヘルパーさんと一緒に出掛けてくれている間、しばらく放心状態でした。
ありがたや。（拝む）
どうやら調子が悪かったみたいで、無茶な目的地を言って歩きまわったり（2時間）、電車で大声を出したようで、ヘルパーさんにはご迷惑おかけしました。
改めて、すごい、と尊敬　私にはやれないかも。
そのおかげか、帰宅後はシューって空気が抜けたみたいになっていて、穏やかに眠ってくれました。
お、9時前。ブラボー。

このお盆休み、いろいろ事件はありましたけど。
頑張った大賞は、みゆちちに。
一昨日プールに連れて行ってくれた時、なんと更衣室でそうちゃんが便をもらすという大事件があったそうな。
うへー。さいあく。
お腹壊してたのかな。
みゆちちが気づいた時にはズボンの横からもれいて、点々と更衣室にブツが落ちていたらしい。
「不幸中の幸いか、職員さんたちがすぐ気づいてくれて、３～４人で拭いて掃除してくれたんだわ。」
かなりのパニックだったと思われます。
帰宅後のみゆちちは「不幸中の幸い」を連発しながら状況を説明してくれた。
「プールに入る前だったのが不幸中の幸いだった。プールだったらえらいことだったし、車でも大変だったと思う。」
「これも不幸中の幸いで、更衣室にシャワー室があったから、すぐ全身と服を洗えた。」
「他の人がほとんどいなかったのも不幸中の幸いだった・・・。」

不幸中の幸い。
危機に瀕する人が、自ら「大丈夫だよ、心配しないで。大丈夫だから。」と「大丈夫」を連発するのと同じか？
元々は悲観的なみゆちちが、精一杯「不幸中の幸い」を探して努めて平静な顔で事件を語るのを見て、彼の父としての成長を感じました。
聞きながら、私は自分の体が傾いて心臓ごとギュっと縮まる感覚を覚えました。
プールの職員さんに申し訳ない気持ちもいっぱいで・・・。
（みゆちちは帰宅後すぐに謝罪の電話を入れておりました。）

ああ、このことはいっぺん、忘れよう。
そんでしばらくプール行くのはやめよう。

と、いうわけで、みゆちちお疲れ様。
夏の頑張った大賞をあげるよ

夏のお散歩

お散歩中です。
フルーツかみかみ…ではなく、ネックストラップの金具をがじがじ噛んでるそうちゃん。
フルーツの立場は；

このあと通りすがりの知らないおばあちゃんが声かけてくれました。
「ぼく、あついねー。夏休みは塾とか行くの？」

じゅく？？
と心の目玉飛び出しながら、
「いえ、塾はいけないんですー。ほほほー。」と笑顔で答えておきました。

歯がため大人買い

ボーッとしている時のそうちゃんは、よく物を噛みます。
寝る前は特に手当たり次第で。
ブックカバーが犠牲になることが多いのですが、電気コードやリモコン、体温計を口に入れていることもあり、危なくてしょうがない。

それよりは、と誤飲防止用に「かみかみ」と呼んでいる赤ちゃん用の歯がためを与えて噛ませています。
でも、そうちゃんはゴロゴロしたり噛んだりする合間に寝室中を勢いよく走り回っているので、この「かみかみ」がよく行方不明になる。

なら、たくさん買って家中に置いておこう、と買ってきたのが、冒頭の写真。
左下の黄色いのが、愛用している「かみかみ」。
一カ所、噛みちぎられています。

新しく購入した物の中で私のお気に入りは右上の白いの。
米の成分でできているらしく、その名も「お米の歯がため」。
いいにおいがする。体によさそう。

みゆちちイチ押しは、右下。
噛むとこがフルーツの形になっていてグミみたい。
果物が大好物なそうちゃんが食いつく（文字通り）はず、と。

一番丈夫そうなのは左上だね。
固くて噛み心地よさそう。
こんな話をしながら、夫婦で大まじめに一つ一つ噛みごたえを確かめてみる。
赤ちゃんのおもちゃを真剣に味わうおっさんとおばさん。シュールな画だ。

さて、デイから帰ってきたそうちゃんはどれを選ぶかな？
お米？
フルーツ？？

迷わず手にしたのは
…古びた黄色い「かみかみ」でした。

そういえばそうちゃんは自閉症だった。
いつもとおんなじの、がいいよね。
ハハハー。

半泣き深夜ドライブ

寝ないのは、つらい。
昨夜は久々に深夜ドライブしました。
ザ・長期休み、な感じです。

いつもは眠剤を飲んで9時半までに寝てくれるんだけど。
昨日はどうしても寝てくれず。
どうやら、次の日の予定についての不安感があったようで。
普段木曜日だとA事業所なのですが、お盆でお休みだったのでB事業所になっていたことが、不安の原因。たぶん。
夜、珍しく一家4人で温水プールに行って、夫が私に「明日ってB事業所？」と聞いた、その一瞬からそうちゃんの大声が始まっていた。
「もくようびは　Aだよー！」って。
でも、そうちゃんはB事業所だって大好きなんだけどね。
現に、今朝はなんのトラブルもなくB事業所に行き、ニコニコで帰ってきたし。

自閉症の子にとって、「思ってたんと違う」ことは、睡眠を妨害するほどの強い不安感を伴うものみたいです。
けど、そうちゃんの口から出ている言葉はそれとは全く違って、「ラーメンやさん　いきたい」とか「じびか　いきたい」とか、わがままにも聞こえるような内容。
こういうとこが、一般の人には理解しがたいだろうなーと思う。

そんで昨日のそうちゃん。
午後10時になって、プールの疲れもあって寝かけていた私を無理やり起こし、
「スーパーいって　カルピスかう　くるまのりたいです」とやけに元気に言いだしました。
介護の人を背中から補助して助け起こし、腰を支えて立たせる・・・そんな感じにそうちゃんは私をぐいぐい押したり引いたり。
怪力・・・。
しばらく抵抗したけど、このまま寝室にいてもきっと寝ない、と思い、ドライブに行くことにしました。

そうちゃんの言うスーパーやラーメン屋や耳鼻科が、もう閉まっていることを確認してまわって。
あとはあてどもなくドライブ。
その間そうちゃんは、私の服のえりや袖をずっと引っ張って、大声で何か主張し続けている。
そうちゃんの言う言葉に、必ず復唱するか何か答えを返さないと、大声は拍車がかかり、運転が危なくなるほど手が出てくる。

これが午前0時まで続きました

途中から雨は降ってくるし、
意識はもうろうとしてくるしで、
泣きそうになりました。
もうやだ
寝られないそうちゃん自身が一番辛いんだって、わかってるけど。
わかってるんだけど。
ハンドル握りながら、私とそうちゃんを悲壮感のベールが包んで。
絶望的な気持ちになってしまう、深夜ドライブ。
久々だなー。半年ぶりくらい？
そうだ、前にも何回もあった、こんな夜。
何日も続いたんだっけ。
今日だけのことで、泣いてちゃいけないよ、かーちゃん。

グルグル回るうちに、そうちゃんの口数が少なくなっていき、
「おうち帰って寝よっか」と聞いたらやっと
「はい・・・」と答えてくれました。

ああ、しんどかった。
でも、昨日が寝不足だったからって、今日は早く寝てくれるとは限らない。
今日は昼間にお昼寝して体力を温存し、夫にはお酒を控えてもらって運転できる体制にしてもらい、万全の体制にはしてあります。

さ、頼む。今日は早く寝ておくれ！そうちゃん。

かぼちゃとメモ

メモを書いてもらってるそうちゃん、
の横にあるかぼちゃ。
でかっ。

図書館で無料配布していた、地元産のかぼちゃです。
薄く切って、ベーコンと一緒にフライパンで焼き、塩コショウしてバターをからめ、とろけるチーズをのせて食べました。
おいしかった

ところで、メモを書かされているのはみゆちち。
手をがっしりとつかまれて、無理やり書かされているのがわかりますか？
問答無用な感じで、誓約書にサインさせられる感じ。
書かせておいて「これ　ちがーう」とグチャグチャに塗りつぶされたりします。
・・・これが1時間とか続くとさすがにイヤんなってきます。
私は、「ペン習字の時間」と思うことにして、極力お気に入りのボールペンで思いっきり丁寧に書くようにしていますが。

ちなみに今日のメモには
「じびか　あいたら　おはなとみみ　ほじほじする」と書いてありました。
このフレーズ、頻出です。
耳鼻科暴れるくせにぃー

夏休みの宿題に苦戦

そうちゃんは、夏休みの宿題があるけど、シールを貼るとかなぞり書きをするとかなので、かわいらしいもんです。

しかし中１のみゆみゆは、そうはいかない。
ワーク類が多いのは覚悟していたのですが、じっくり取り組まなきゃいけない宿題が意外に多い。
そしてみゆみゆは、作業が遅い。

まず、読書感想文に丸1日かかり。
絵の宿題は2つあって、2日がかり。
今日は「戦争についての新聞記事の切り抜きと感想」と「生物の宿題」に1日かかりました。
生物の宿題は、自然体験のレポートらしく、嬉々として「いろんな種類のカエル」のことを書いていました。
たっぷり触ってきたからね・・・。
まだ、「作文（人権か、税かなんか）」と「日本の伝統文化について調べる」宿題がある。
不思議なことに、「戦争記事の切り抜き」は社会ではなく国語の宿題で、
「日本の伝統文化」は音楽の宿題らしい。
伝統文化・・・近所のおじいさんち行って「盆栽」の取材してくるって言ってたけど、それ音楽の宿題で大丈夫なのか？？

この他に、数学と英語と国語の問題集が残っている。
今週は、合唱団に3日行き、森の自然教室に参加し、お盆には親戚が来る。
そんで17日からはなんと学校がもう始まるのです。（夏期講習10日間！）

どうすんだー、みゆみゆ

ぶるぶる。
親が焦ってもいけません。
みゆみゆに任しておこう、できなくて困るのは本人だ。
と思いながらも、やっぱり黙っていられなくてやいやい言ってしまう・・・。
口にチャックして見守るって、ほんとに難しい。

今日は、そうちゃんが児童デイに行っている間に、「戦争についての新聞記事」の宿題を少し手伝いました。
長崎の平和祈念式典を一緒に見て、玉音放送もYouTubeで聞いて。
親子でこういうことをゆっくり話すのもいいな、と思いました。
そっか、これも学校側の狙いなのかな？
戦後70年だものね。

あっちゃこっちゃ

あっちゃこっちゃ、行ってる。
そうちゃんも、みゆみゆも。
夏、満喫しているようです。

今週のそうちゃんは、デイサービスから何か所か遠足に行きました。
養老の滝とか、美術館とか。
滝の日は、落ちておぼれるんじゃないかと心配したけど、
職員さんが「僕たちもそれは怖いんで、一人担当がぴったり付いてますから大丈夫ですよ」と言って下さり、安心しました。

自宅で過ごす夏休み期間、そうちゃんがお世話になるのは、４つのデイサービスと児童館（学童保育）それから行動援護（お散歩）。
どこもそうちゃんにとっては馴染んでいるところなので、楽しく過ごせているみたい。
今週は、徐々に落ち着いてきています。

一方みゆみゆも、忙しそうです。
先日は、「生物多様性なんちゃらかんちゃら・・・」のサマースクールに行ってきて、田んぼで生きもの観察をやってきました。
10人くらいの小中学生で、かえるやらどじょうやらバッタやらを捕まえたらしいのですが。
「母さん！聞いて！みんなで合計45匹のかえるを捕まえたんだよ。こんな大きいのもいたよ」
両手を合わせて、かえるの大きさを教えてくれる中学女子。
めっちゃ目を輝かせて言ってくるんだけど・・・
45匹のかえるですか。
ごめんね、母さんはそんなにはうらやましくないわー
というつぶやきは心の中にしておいて、「おおーすごいね、いい経験したね！何色のかえるだった？」と一応話には乗っておいた。かーちゃんですから。

私は私で、ボランティア活動に奔走中。
今日はみんなの学校の企画で講師をお願いしている方に、お会いしてきました。
手足の障害があり車いすを利用している方ですが、海外に何度も行かれ、ピアカウンセラーとしてお仕事もされている女性です。
この方は、地域の小学校・中学校から、高校・大学まで健常者と一緒に通われていました。
地元小学校入学の際には、教育委員会はじめ、周りの人達から反対されたそうです。
それでもお母さんは、「保育園でできたことがなぜ小学校になると急にできなくなるのかわからない」と、地元小学校への入学を求めて活動され、実現されたそうです。
実際どんな学校生活だったのか・・・は、講演会で話していただけそうです。
「地域の学校に通うことはどんな人にでもできる」ともおっしゃっていて、実際に経験された当事者の言葉の重みを感じました。

海外の話も、とても刺激的でした。
アメリカ留学した際に、学校のクラスメイトと乗馬に行き、自分は迷惑をかけると思って見学していたら、向こうの人に「君はやりたいのか、やりたくないのか、どっちだ。やりたいなら、方法を探せばいいじゃないか」と言われたというエピソードも教えてくれました。
また、フィンランドの小学校は車いすの子も障害のある子も一緒に学んでいるそうです。
ですが、すべての子どもが一緒、というわけではなく、「特別なニーズのある子」は地域にある「特別支援学級のようなところ」に通う子もいるとのことでした。
そこは、「障害がある子」が行くところではなく、「外国人で言葉がわからない」「勉強ができすぎる」「理解がゆっくり」など、それぞれのニーズに合わせて勉強をする場所だそうです。
なるほど・・・。

さ、公開企画が楽しみになってきました
「多様性を受けいれる地域づくり」は、障害のあるなしや種別には関係ないと思います。
この方の話を、聞かないのはもったいない。
たくさんの方に、足を運んで聞いてもらいたいなーと思いました。
ご興味ある方はぜひ

ビデオやさんいくよ

夕方、ビデオ屋さんまでお散歩しました。
どろぼう風呂敷（？）を首に巻いていますが、中身は保冷剤です。
今日のそうちゃんは、とっても落ち着いていました。
急に走り出すことも道路の真ん中で寝ることもないお散歩、素晴らしい！
借りてきたのは「スノーマン」。

雪だるまとサンタさん、そうちゃんにとってキャラがわかりやすいのでしょうか。
「スノーマン」と「フィリックスのクリスマス」が今のブームです。（両方とも雪だるまとサンタが出てくる。）

季節感ゼロすぎてかーちゃんには感情移入できないよ。
スノーマン、映像が美しくて好きなんだだけどね。

おいしい副菜

忘れないうちにメモしておきます。
今日の副菜。
名前はまだ、ない。

なすと、ズッキーニと、厚揚げを、油をひいたフライパンで焼いて。
めんつゆとすし酢を１：１の割合で混ぜた汁にジュッとつけて、しばらく置いたらできあがり。
これに「わさび漬け」をのせて食べたら、なかなかおいしかった

大人的には、これにゴーヤかシシトウなんかを加えると、軽い苦みが加わっておいしいと思う。
キリリと冷えた日本酒に合いそうです！

朝食ダッシュ

あなた、超多動だね
改めてしみじみと言いたくなる、朝でした。

朝食の仕上げにカステラをかじるそうちゃんを、ほのぼのと眺めていたら・・・
走られた
はえっ。

しまった、冷蔵庫の鍵をかけ忘れた！と思って、
すぐにダッシュで追いかけたら、冷蔵庫の方に行くと見せかけてそのまま玄関へ。

玄関って、ドアなかったんだ、
と錯覚するくらいの勢いで、そうちゃんは裸足のまま外へ飛び出していきました。（そうちゃんは鍵もすばやく開けられる。）
負けじと後を追う。
もちろん裸足で。
だって、靴を履いてる時間があったら差をあけられて倍走らなきゃいけなくなるから。

必死で追いかけて、そうちゃんが隣の家のドアに手を掛ける一瞬前に、捕獲することができました。
勝った
思わず笑みがこぼれました。

捕まえ損ねて他人の家に入られてしまうと、これはそうちゃんにとって「成功体験」になってしまいますから。
なんとしても阻止しないと。でないと、これから毎朝やられてしまいます。

捕まえたそうちゃんは、しばらく隣の家を指さして
「ここ　いくぅ～」と言っていましたが、
「お隣さんいなかったね、誰もいない、ドアも開かないよ」と辛抱強く言い聞かせると、なんとなくあきらめて家に戻ってくれました。

ふう。
久々に、素足で道路を走ったよ。
当たり前だけど、小石がチクチクささって足の裏が痛かった。
そうちゃんも「足の裏が痛くて不快だ」と思ってくれると、靴を履いてくれるだろうにね。
そしたら、その間に脱走を阻止できるのに。

ちなみにうちは、そうちゃんの脱走予防のため、リビングと台所の間に柵をつけて鍵を掛けてあります。
鎖につないだ、ナンバーロックのやつ。
でも、朝ってさ。
人が出入りしたり物を運んだりするから、いちいち鍵かけないのよね。
鍵はかけなきゃ意味ない。これも当たり前のことですけど、ね。