かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

うちゅーうじんさーまー

2016年02月17日 19時56分16秒 | みゆみゆとの生活
水曜日はビデオ屋さんに行く日。
朝から楽しみにしていたそうちゃんが、「ぜんまいざむらい」と「ウルトラマン」をなんの未練もなく返却して借りてきたのは・・・

「21えもん」でした。再び。

ちょっと他に浮気してみたけども。
やっぱり本命への思いは強いらしい。
帰宅後さっそく見て、テーマソングをノリノリで歌っていました。
そして私にも一緒に歌うよう強制してくる。
顔前5センチの至近距離で。
「うちゅーうじんさーまー いーらっしゃいー
誰も知らないと思うけど、このフレーズがそうちゃんのお気に入りで、ここだけ大声で熱唱する。

そんなそうちゃん、前髪重めで後ろすっきり。頭頂部が寝癖でふんわり。
誰かに似てる。

わかった。
「なっち」の旦那さんだ。あの俳優の人
キュートなたれ目がそっくり!(親ばか)

俳優さん(山崎育三郎さん)の写真を見て、「確かに似てる~」と言ったみゆみゆ。
夫の反応は。
「ま、確かに言われれば似てる。・・・ということは、なっちみたいな子が嫁に来るのか?」
そんなわけないでしょ。
細い目をキラキラさせて「なっちが嫁に?」とか、やめてくれるかな

ミニカーの遊び方

2016年02月16日 20時12分26秒 | みゆみゆとの生活
昨日の夕方は、特別支援学校の個人懇談でした。

学校での様子を聞いたり家での状況を伝えたり、児童精神科受診の話や服薬の話、児童デイでの様子まで・・・
話したいことはお互いたくさんあって、30分という決められた時間を大幅に超えて、1時間20分、懇談していただきました。

そうちゃんは、支援学校のクラスの中でも、ピカイチの多動。
「動きの多さ」と「速さ」だけなら、小学部ナンバーワンを誇ります。(たぶん)
先生も、「ここまでの動きの子は、ぼくの経験では初めてです」と太鼓判(?)を押してくれました。
ただ、支援学校に来ているお子さんは、他害や自傷、異食があったり、パニックを頻繁に起こすなど、それぞれに課題を抱えており、そうちゃんだけが特別手がかかって困る、ということではない、と言ってもらいました。

そうだよね。
うちだけがしんどいと思うのは、間違いだ。

そうちゃんも以前には、他害がひどい時期がありました。
外でスーツの男性を見ると蹴りに行くことが続いたりもしたし、私が毎日噛まれて腕が噛み痕だらけだったこともありました。

2年生から3年生の間に、精神科で入院治療をして、他害はほぼなくなったんです。
そう話すと、先生は「そうちゃんは穏やかな性格のイメージなので、他害が出てたことがあったなんて、意外です。」と驚かれていました。


学校の休み時間などには、そうちゃんが楽しめるアイテムを探してくれているようで。
最近は、パズルやバランスボールがお気に入りみたい。

「ミニカーも出してみたんですけど、そうちゃんはミニカーに乗ろうとしてしまって。」

は?
先生、なんて言いました?

「ですから、そうちゃんはミニカーの、上、に、一生懸命乗ろうとしていたんです。
 しばらくやってから、乗れないものだから怒ってあきらめてました

10センチもないミニカーの上に乗って遊ぼうとしたそうちゃん
目に浮かんで、思わず笑ってしまいました。
怒って放り出すところも、想像するとかわいい。
大まじめだもんね、いつだって。

笑い顔でしゃべれる訳

2016年02月15日 19時47分07秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、基本的に、ニコニコしている
それは赤ちゃんの頃からだったので、特に気にも留めていませんでした。

ですが最近になって、気づいた。
「マ行」や「パ行」「バ行」などの唇を閉じて発音する音を、唇を閉じずに言っていることに。
前歯がかなり出ていて奥歯の数本しか噛み合っていないそうちゃん。
よく見たら、上の唇の代わりに前歯を下唇と合わせて、「まみむめも」と言っている。

確かにこれなら、満面の笑みを崩さずにしゃべれるね
気づかんかった~。

しかしこれが固定化すると、ますます前歯は出てきてしまうだろう。
今日児童精神科の受診だったので、主治医に言ってみたら、「一度ST(言語聴覚士)に相談してみますか?」とのこと。
噛み合わせの悪さが、食べこぼしや丸のみなどの嚥下の問題とも関連があるかも、と言われ、歯科にもかかることになりました。

そうちゃんを連れて通うところが増えるのは少し不安だけど、楽しみでもあります。
訓練が始まったら、また報告しまーす

この話を主治医や学校の先生や職場の友人やらにしていて、面白かったのは。
みんな、その場で「まみむめも」とやってみてくれること。
マスクしてる人も、マスクの中でやってくれます。
そして、ひそかに、前歯と下唇で「ま」を発音する大人ってかわいい、と思ってしまっている私。
先生、ごめんなさい

攻め、の休日

2016年02月14日 19時42分41秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは朝から一日児童デイ。
とても素敵なチョコを、作って持ち帰ってくれました。
心があったまる。

そうちゃんがいない間、私は私で大忙しな一日でした。
まずは、昨日の続き。
「思い出」の波状攻撃をかわしながら、せっせと押し入れなどの整理整頓をしました。
思いきって独身時代に聴いたCDなんかも捨てて、ゴミ袋4つ分、モノを減らした。
嬉しい。すっきり。まだまだやり足りないけど。

お昼ご飯のあとは、みゆみゆと夫と3人で、卓球に出掛けました。
学校の授業で卓球にハマったみゆみゆが「卓球やりたい!」と希望していたので。
ボーリング場の1階にある卓球台。
1時間、何人で使っても400円。安い!
しっかり身体動かして、汗をかきました。
ちなみに私と夫がやると、二人とも負けず嫌いすぎて後半目付きが鋭くなってくる。みゆみゆがいてくれてよかった。

卓球のあとは、楽器屋さんへ。
なぜかギターを見ました。なぜだ。

帰宅後慌てて晩御飯を作り、デイから帰ったそうちゃんに食べさせました。
お風呂に入れる前に、髪も切ってみた。
イメージ通りの坊ちゃん刈りにできたけど、夫には「まことちゃん」みたい、と不評でした。
まことちゃん?あ、楳図かずおのね。

ふう。駆け足すぎる一日だった。
今日のそうちゃんは、ずいぶん落ち着いていて助かる。
インフルも、誰にもうつらなかったし。
ていうか、今年インフルの予防接種打ったの、みゆちちだけなんだよね。ハハハー。

さ、1週間が始まる。
健康第一!
心も体も!
張り切ってまいりましょう。

教科書の整理

2016年02月13日 23時25分45秒 | みゆみゆとの生活
夜ぐっすり寝て、昼寝もして。
夕方にはすっかり元気になり、去年は出せなかったお雛様を出しました。
お久しぶり。お雛様。
みゆみゆも手伝ってくれたよ。

ついでに掃除もしたくなって、お雛様を飾った棚を整理し始めました。

ずっと整理できていなかった棚なので懐かしいものがたくさん出てくる。
みゆみゆやそうちゃんが小さかった頃の写真とか。
そうちゃんが地元小学校(特別支援学級)に通っていた時の連絡帳とか。
懐かしさに泣きそうになるのをこらえて、整理を進めました。
先生方も悩みながら、よく向き合ってくれていたと、改めて感じながら。

棚の隅には、教科書が20冊ほどありました。
1年生から3年生までの教科書です。

1年生の教科書には、手垢がついている。
これからも、絵本のようにして見ることがあるかもしれない。取っておこう。

一方、2年生・3年生の教科書は、新品と同様にきれいなまま。開いた形跡はない。

パラパラとめくっていたら、突然涙がこぼれてきました。
漢字も、九九も、そうちゃんにはわからない。難しすぎる。
ひらがなが書けない、1と2のどちらが大きいかがわからないそうちゃん。
おそらくこれから先も、この教科書を使う日は来ないだろう…。

その教科書は、勿体ないけど処分することに決めて、
昔、ごく当たり前に考えていた一つの「未来」に、サヨナラしました。
言いようのない、母としての哀しみと共に。


特別支援学校では、ほとんど教科書を使うことはありません。
発達段階に応じた課題を個別支援計画に基づいて設定し、取り組むからです。
なので、支援学校に行ってからは、こういう思いをすることはないのだけど。

ただ、支援学校に行くには、片道45分以上バスでかかる。
そして支援学校に行ってしまうと、地元のお友達と接する機会は極端に減る。
「その学年の教科書」が一つとして理解できない子が存在することを、「普通」の子供達が知らずに大人になってしまう。

いろいろな限界を感じて、3年生の途中から支援学校にそうちゃんを転校させた時のことを後悔はしていないし、家族全体のバランスも考えるとそれしか選択肢はなかったと今でも思うけど。
でもそれは、ベストではなくベターだったと、思い返す。

そんないろいろを、グルグル考えながら、苦い涙を噛み締めてお風呂に浸かりました。
教科書は、廃品回収用に、夫にくくってもらいました。

元気になったはずだったのに、思いがけず飛んできたカウンターパンチ。
痛かったー。

休息が必要だ

2016年02月12日 21時56分18秒 | みゆみゆとの生活
昨日よりは、少し回復してきた。
そうちゃんも、朝、支援学校のバス停で雑草を急に食べたりしたくらいには興奮してたけど、混乱マックスではなかったと思う。
道路に飛び出さなかったし、畑にダイブしてゴロゴロしたりもしなかった。
夜も9時には寝てくれました。
上出来、と言っていいでしょう。

私の疲れが取れるにはあと1日か2日、必要なようです。 
昨日、今日と家族の言い争いが多めになってる。
イライラ、ピリピリしちゃってます。

必要なのは、重力に逆らわず休息すること。
心配して下さったり応援して下さる方のお気持ちに感謝して。
一人じゃないよ、と自分に言い聞かせながら。

今日は10時就寝です。
おやすみなさい。

買い物中に涙ぐんだ日

2016年02月11日 22時32分11秒 | みゆみゆとの生活
木曜日で、祝日。
気合い入れてかかりましたが、やっぱりしんどかった。

夫がまだ体調不良なので、私がお散歩担当。
計2時間半、歩きました。
歩いてる間ずっと同じ単語で話し掛けられつづけられ、結構なストレスでした。
急に走り出したり塀に上ろうとすることも頻繁にあるので、足より手と肩が痛くなるし。
「おんぶ」と後ろにまわり、よじ登って来ることもしばしば。

5キロほど歩いたところで夫に車で迎えに来てもらい、しばらくドライブしましたが、これがまた悲惨。
一度興奮しだすとおさまらなくなって、後ろから髪や服を引っ張られ、大声で話し掛けられつづける。
パターン通りの受け答えをしないと激しく怒るので、無視もできない。

木曜日の祝日、がわからず、そうちゃんも苦しいのだろうと頭ではわかっていても。

あー、しんどい。
なんとかならんかなー。
イライラするし、疲れる。
いい加減にしてーって、叫び出したくなる。

夕方2時間ほど、夫がそうちゃんを遠くの公園までドライブに連れていってくれてる間に、晩御飯のおかずを買いに行きました。

お豆腐を選んでいてふと手が止まり、泣きそうになった。

なんでこんなに大変なんだろう。
これは、いつまで続くんだろう。
どうしてうまく育っていかないんだろう。

考えても仕方のない問い。
浮かんだ言葉一つ一つに自分自身が押し潰されるように、涙がにじみました。

でも、泣いてるわけにもいかないから。
涙はそこに置いといて。
豆腐を手に取り、とんぼ返りして日常をこなすしかないのです。

こんな日は、みんな寝たあと、もう一度センチメンタルな気分になる。
幸い、心の疲れと同じくらい体も疲れてるから、すぐに眠れそうなのが救いです。

はよ寝よ。
きっと明日の登校も大荒れに違いない。

21えもんブーム終了

2016年02月10日 18時26分22秒 | みゆみゆとの生活
年明けから、ひたすら「21えもん」DVDを借り続けていたそうちゃんですが、本日突然終了しました。
代わりに借りてきたのは、「ウルトラマン」と「ぜんまいざむらい」。

DVDがどの棚にあるのかも正確に把握しているらしく、一目散に走っていって両方ゲット。惜し気もなく「21えもん」は返却ボックスへ。
満面の笑みでレジを通りました。

よほど嬉しかったのか、そのあと
「ウルトラマン」「ぜんまいざむらい」と何度も言う。
そのうちに、急に「ぜんこうしゅうかい!」と言い出した。
ん?全校集会って何。

「ウルトラマンの ぜんこうしゅうかい!」

そうちゃん…
「ウルトラマン、全員集合」の間違いだね、それ。

ウルトラマンの全校集会か。
ジワジワくる。
校長はだれ?
セブンか?

インフル包囲網

2016年02月09日 18時18分16秒 | みゆみゆとの生活
インフルエンザが猛威を振るっています。
みゆみゆの学年閉鎖は終わりましたが、まだたくさん感染者がいるようです。
そうちゃんのスクールバスでも出ました。
隣近所でも何人も。

やばい、包囲網が狭まってきている。

と危機感を募らせていたら、会社から早引きしてきた夫が、インフルA。
ガーン。いきなりうちの中ですか。

何やってんのよー。
絶対そうちゃんにだけはうつさんといてよ。
なんて、冷たく接してしまった。
ごめん。びっくりしたものだから。

幸い、夫の症状は軽いようです。
私がプレッシャー掛けすぎたせいか、仕事から帰宅したらマスクした夫が台所に立っていました。
(カレー、おいしかったです。ありがとう。)

さて、インフルはそうちゃんにうつってしまうのでしょうか。
やだー。

顔が描けた

2016年02月09日 18時10分41秒 | みゆみゆとの生活
児童デイでそうちゃんが作ってきたお雛様。
手を添えずに、「顔かいて」と言ったらこんな風にできたそうです。

目と口と、髪の毛らしきものがある!
顔の絵が描けるようになるなんて。
うれしいな♪