お風呂の視覚支援

お風呂の手順。（画像が見にくくてごめんなさい。）
そうちゃんが２年生の時に長期入院した児童精神科で、退院時にいただいたものです。
ラミネートしてあるやつを、透明テープで貼ってあります。
もう２年経つけどカビも生えず色落ちもしていません。

退院してしばらくは、これを見せながら洗っていました。
そのうちお風呂での行動が「お湯を飲む」「シャワーを飲む」「シャンプーで遊ぶ」「風呂蓋の上に乗る」「髪の毛を口に入れる」って具合に広がり
洗髪・洗身練習どころではなくなってしまって、親がサッと洗ってやっていました。

学校でのお風呂練習が始まったのを機に、絵を見て洗うよう促すと、
結構じょうずにできた。（手伝いはいるけど。）

そうちゃん…成長してたのね

可愛らしい手書きの絵。
あの時担当だった方は、お元気にされてるかな。
入院という形ではあったけど、愛情いっぱいもらったなぁと、久々に思い出して、お風呂で心もあったまりました

お風呂練習

５年生になると、宿泊研修がある。
そうちゃんの学校ももれなく、ある。
「少年自然の家」に行くみたい。
普通の小学校と同じように。

特別支援学校は行事にむけて、とても丁寧に練習とイメトレをやる。
それで、今日そうちゃんは学校で「入浴練習」をやってきた。
頭を洗う練習。
という名の、水浴び？かもしれないけど。

持ち物、水着とタオル。
楽しそうだ。

頭の前の方しか濡らせない（見えないとこはできない）から、先生が手伝ってくれて、シャンプーしたようです。
先生にお湯をかけられて、慌てて顔を手で拭うそうちゃんが目に浮かぶ。

こうやって、洗髪・洗身の練習や、服をたたんでかばんにしまう練習なんかを、これからやっていきます。

新しいことは、疲れるのかな。
今日はリフレイン多めで、ビデオの要求もしつこめ。
でもあっという間の８時過ぎに、すっと寝てくれました。

私も眠い。
今週は毎日仕事だ。
今日と明日はがっつり９時ー４時。
たまには早寝しよっかなー。
（まだ９時だけど；）

父の日にかこつけて

父の日にかこつけて。
レモンパイを食べた。
ショートステイから帰宅した、そうちゃんと一緒に。

食べる前。
「ケーキたべるよー」とそうちゃんが言うので、
プレートに書かれた文字を黙って指さしたら、
「いつも　ありがとう」とちゃんと言えました。（食べられるなら何でも言う）

暑い季節は、爽やかなレモンパイが、おいしい。


昨日は、みゆみゆが少し出演したイタリアオペラ「ラボエーム」を、家族総出（私・夫・おばあちゃんたち）で観に行きました。こんな機会はもうないかもしれない。
笑えるのは、席がバラバラだったこと。
私が一番いい席で、Ｓ席。夫はＤ席。その差、１万３千円！
おそろしや、オペラ。

みゆみゆはフランスの少女の扮装で。
ピンクのくるぶしまである衣装に、お花のたくさんついた帽子。
まさに馬子にも衣装。

児童合唱１７人の中の一人として、舞台を走り回り、堂々と歌っていました。
オペラグラスで我が子の姿を追いながら、成長したなーと感動しました。

この前玄関に落ちてたトカゲのミイラを拾って「死因は何かなー」と観察してた子と同じとは思えん；

そうちゃんのいない朝

そうちゃんは、昨日からショートステイにお泊りです。
職員さん達に「そうちゃ～ん」と愛情いっぱい迎えてもらい、ニコニコで行ってきました。

そうちゃんのいない朝は、遅い。
目覚まし時計を掛けず、そうちゃんに起こされることもなく、自分のリズムで目覚める、朝。
ここのところの全力疾走のせいか、頭が目覚めても体がフラフラする。

夫は元気で、10時にはもうギターを弾いていた
また「夢の中へ」だ。
現実逃避か？

それを見ていたみゆみゆが、ぼそっと言った。
「中年の情熱ってすごいね・・・。」
真実を言うな。

対抗する夫。
「これは、探し物を途中で放り出して夢ばっかり見てるあんたの曲だ。」
確かに。

さらに。
父「そろそろ動きなよ。」
娘「こう見えても体の細胞は活発に動いてるよ。」
思春期め～。


さっ。父娘は放っておいて。
今日の午後も全力で。
「みんなの学校」の会をやってから、みゆみゆの出る舞台を観に行く予定。
分刻みは当たり前になってきた。
私も情熱的な中年なのだろうか
単に落ち着きがないだけ、とも言えそうだけど。

昨夜の女子飲みでは「子どもの権利」について熱く語り、深く考えた。
うれしいな。
うれしいな
って、帰ってからも何度もつぶやきたくなる、いい出会いでした

夫の出張

ちょいちょい出張する夫。
今週は月〜木まで、東京に行っていました。
芋ようかん大好き。

夫がいなくても、なんとかなることはなるんだけど。
確実に、やることは増える。
で、結果的に。
新聞を読む時間と、ブログを書く時間が、削られる。
この二つは、そうちゃんがいない時間のことがほとんどだから、関係なさそうにも思えるんだけどね。
なんかのしわ寄せが、最終そこに行くようです。

ともかく夫は帰ってきたし、
今日の夜からそうちゃんはショートステイに２泊してきてくれる。

というわけで今週末は、やりたいこといっぱい。
そうちゃんを送ったら、わたくしの時間。
ワクワク。
の前に、休憩もしとかなきゃ。

子どもも休息が必要だ

gooブログが直ってる。
よかった。

さて、中２みゆみゆの話も、たまには。

ここのところ、機嫌が悪く逆切れ三昧で。
反抗期だな～とわかっていながらもこちらもついイライラしてしまっていましたが。

どうやら彼女は、疲れていたようだ。

原因の一つは、トーチトアリング。
棒の先っちょに火をつけて、ブンブン振り回すやつ。
野外キャンプに向けて、朝練が始まっています。
不器用さんなのに・・・自分で立候補したみたい。

朝5時半に起き、6時半には家を出ていく。
それが毎日。
そして帰宅は7時。
そりゃ疲れもたまるさ。

でも本人は楽しいようで、家に帰ってきてからも前の道路で練習してたりする。
「母さん、新しい技ができるようになったよ」
と言うので見てみたら、
うん、上手になったけど、頭や膝に時々ヒットしてるね。

それだと、本番、頭燃えるよ？

「ハハハー、ほんとだねー」
意に介さないみゆみゆ。
好きなことやってる時は反抗しないらしい

今週末は、合唱団の本番（オペラ「ラボエーム」出演）もある。
忙しいね～。

この前の日曜日は、完全にショートしていたらしく、みゆちちみゆみゆで、大・大喧嘩に。
泣きつかれて寝てしまったみゆみゆが、朝起きてこれず、ほぼ倒れているような状態だったので、月曜日は学校を休ませました。
休息も、必要　
鼻水が結構出てて、実際体調もよくなかったみたいなので、結果的には休ませて正解でした。
午前中はひたすら寝かせて。
午後は喫茶店でフレンチトーストを一緒にまったりと食べ、病院（なぜか皮膚科＾＾；）に連れていって。

そしたら、元気になったよ
火曜日は早起きして意気揚々と学校に出かけていきました。
行動が早いと、私もごちゃごちゃ言わずに済み、おうちが平和。

熱もないのに学校を休ませるって勇気がいるけど、やっぱりたまには必要だな～。

3歳前の忘れられない日

LITALICO（りたりこ）発達ナビ、書きました。→https://h-navi.jp/column/article/788
「『親子通園』を勧められたけど、何をする場所なの？」
というタイトルです

そうちゃんの場合、こんな流れで親子通園を利用し始めました。
・保健センターの実施する「2歳児はみがき教室」で言葉の遅れと多動を指摘される
・保健センターの「親子教室」（健診事後教室ともいう）に月2回通う
・児童相談センターでの発達検査を勧められる
・2歳で実施した発達検査では、泣き叫び暴れまくって検査にならず　療育（親子通園）を勧められる
・2歳～療育開始　フルタイムの仕事をしていたので、1日2時間の「育児時間休」の制度を週一回使い、それと年休やら代休やらを組み合わせて、週一回午前中だけ通いました。
・診断は児童精神科にて2歳3ヵ月で「自閉症」と言われました。
　
ともかく必死だった。
あのころ。
週一回しか療育に来れないんだから、一生懸命頑張らなきゃって。
みんなと同じように椅子に座って、課題ができるようにさせたいと。
でも、私が頑張れば頑張るほど、それは空回りして。
そうちゃんはゲラゲラ笑いながら教室中を走り回り、人を叩いたり噛みついたり、ドアをバンバン蹴ったり・・・。

一番長かった日のことを、書こうと思う。

そうちゃんは、たぶん3歳前ごろだった。
その日、午前3時半にそうちゃんは起きてきて、大声を出して部屋を走り回りはじめました。
放っておくと他の家族もみんな起きてしまうので、やむなく車に乗せ、ドライブしました。
まだ薄暗い公園で、朝5時から遊ばせ、頭がボーっとしながらも、それを追いかけました。
家に戻り、みゆみゆと夫を送り出し、そうちゃんにテレビを見せながらお弁当を二人分作る。
この時点でもう精神的にはボロボロ。

療育にやっとの思いでたどり着き、朝からの出来事を先生に話したら、「大変だね。お母さん頑張って。」と言う言葉に、涙が出て。
これ以上は頑張れません、先生
そこからは完全に水道の栓が壊れてしまったように、それは止まらなくて。
その日の療育はただひたすらに泣きながら、参加しました。
もしかしたら人を寄せ付けないオーラが出ていたのかな？
誰も、「今日は休んでていいよ、お母さん」とは言ってくれなかった。
そしてやはり、「今日は帰ります」と言えなかった私。
職場に迷惑をかけ、休んで来てるのだから・・・との一念で、泣きながら踊り、歌い、そうちゃんを抱えて療育に参加しました。

午後からは保育園に送り込んで、そのまま涙を拭いて仕事へ行きました。
午前中の出来事を誰かに話すでもなく、何事もなかったかのように笑顔で仕事をする。
それが、社会人として当たり前のこと、と思っていました。

なんとか切り抜けられた、と思っていた、その日。
でも、ダメージは思いのほか大きくて。
今でもこうして思い出すだけで、涙が勝手にあふれてくる。
こんな日が何度もあったから、私にとって療育の思い出は「歯を食いしばって通った」ものとなってしまっています。

今の私なら、あの頃の私に言ってあげる。
「がんばらなくていいよ。療育の一番の目的は、子どもが可愛いと思える、この子と生きていけると思えることなんだから。」

その日は療育を休ませて、保育園に預かってもらえばよかった。
しんどくてたまらないですって、午後の仕事も休んで睡眠を取ればよかった。
先生や他のお母さん達にも、心を開いてしんどさを打ち明ければよかったのに。

あのころ、フルタイムで働いてることの負い目をいつも感じていました。
子どもに障がいがあるのに、療育で子どもにがっつり向き合わなきゃいけないのに、仕事に逃げてるんじゃないかって。
でも、どうしても仕事をやめられなかった。
育児と療育がしんどすぎて、24時間そうちゃんと向き合う生活を始めたら家族の誰かが命を落とす結果になるだろう、とまで思うほどの状況でした。
ギリギリの選択の中、働き続ける・保育園にお願いする・療育は週一通う、という生活を選んでいました。

集団での療育が、超多動で過敏なそうちゃんにとってハードルが高すぎることをドクターに相談し、3歳半ごろからは個別療育に通い始めました。
少しづつそうちゃんのことが分かり、親仲間や支援者との出会いがあり、ようやく支えられながらの生活が安定し始めたのは4歳ごろからだったかもしれません。

２歳～３歳の、診断がつくかつかないかの時期。
他の子との差が目立ち始め、マニュアル通りにいかない育児が苦しくてたまらなくなってくる時期。
見えないトンネルを必死で歩むお母さん達の支援を、この先もやっていけたらなぁと、最近強く思う。
来月は「『うちの子こんな子です』の伝え方」というタイトルで、小さいお子さんのお母さん向けに講演をします。
我が子を知ること、人に伝えることについて、個人的＆仕事上の経験を基にお伝えするつもりです。
こんな機会をいただけたことに感謝して。
しっかり準備しますよ～　　

リフレインが止まらない

　ぱりんこ　にしてください
　ぱりんこ　かう
　ぱりんこ　かいたいです

そうちゃんの言ったとおり繰り返さないと許してもらえない。
あごを手でギュッと固定され、顔を自分の方へ向けるように強制してくる。
当然ながら、他のことは何もさせてもらえない。

　ぱりんこの話はもうおしまい
　お口シーってして
　もうその話はやめてください
　ビデオ見ないなら消すよ

いろいろ試してみるけどリフレインは止まらず。
言葉だけは変わっていく。

　ぱりんこアイスヨーグルト　かっていいですか？
　ぱりんこアイスヨーグルト　かいます
　イソップワールド　ありとキリギリスみる

無視したり、その場を離れてみたり、他の話題振ってみたり。
メモに書いてやったり。

それでも止まらない、意味のない言葉の羅列。
散歩中も、お風呂でも、ご飯の時も。
これが、１～２時間は当たり前で、私がいる間中、ほぼ永遠に続く感じ。
この２日間、ずっと。
しかも夜中も。
昨夜は２時半に目覚め、しばらく起きていて、何か話し掛けられ続けました。

さすがに参ってきた。
今日は、そうちゃんのリフレインが始まると耳がキーンとする。
かなりのストレスです。

こういう時は、リフレインに対する対応がどうとかは考えても仕方ない。
こだわりが倍増してる時は、何か不安要素があるか、体調など生理的な要因が隠れてることが多い。

ここをどう乗り越えるか、は私の問題だ。

とりあえず今日の午後は、そうちゃんはヘルパーさんと行動援護でお出かけしてくれる。
その間にしっかり気持ちを発散して、心を回復させることを考えようと思う。

扇風機は「強」で

扇風機は「強」にして、思う存分、風に吹かれる。
これ、「自閉あるある」みたいですね。

今日のそうちゃん、足の裏に強風を当てながら、眠りに落ちました。
８時半。
早いっ！
疲れがたまってたのかな？

私も。
ねむ。

お薬と睡眠

昨日のそうちゃん。
小学校で、ブランコしてきました。
上手にこげるようになった。

さて、タイトルの話。
ここ３週間、寝付きの悪さと早朝覚醒が断続的にありました。
そして今週は、昼間も異様なハイテンション。
学校でもデイでも目まぐるしく動き回っていたみたい。
足や腕に、いつやったかわからない擦り傷が複数。
おでこには、机で打ったこぶ。

で、結論。
減量していた薬を、元に戻しました。
うー。
やむを得まい。

火曜日の晩からリボトリールを増量したら、朝までぐっすり寝てくれるようになった。
寝付きもいいし。
昼間の動きも少なめ。
言葉のしつこさが、なぜか日に日に増していて、それはそれで困ってはいるけど。

今度の児童精神科受診の時に、ドクターと薬剤師さんに報告しなきゃ。
リボトリール、やっぱり効いてたみたいです、って。

お薬減らしたかったけど、仕方ないね。
日々の暮らしが大事。
そうちゃんにとっても、家族にとっても。
減量は、また時を見計らって、チャレンジするとしよう。