かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

全裸で玄関から

2017年06月19日 19時44分56秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、やらかしました。
お風呂に入ると見せかけて、
クルリと身をひるがえし、
素早く玄関から外へ。
素っ裸のまま。

すぐに捕まえようとしたけど、裸だとつかむ場所がない。
数秒の、無言の闘いがあり、なんとか取り押さえたよ。
ギリ、うちの敷地内。
階段は降りきってなかった。

けどこれはセーフとは言わない。
アウトです。
まごうかたなく、外だから。

ちょうど玄関にいた隣の奥さんがすっ飛んできて加勢してくれ、
なんとか家に回収することができました。

ううう。
全裸で逃走、初めてだ。
二度とないように対策しなきゃ。

救いは、私がまだ服を着ていたこと。
もし私が服着てなかったら…
そうちゃんはあのまま全速力で迷子になって、
今ごろ警察のお世話になってたことでしょう。 
いや、もしかしたら事故にあって病院だったかも。

凹むわー。

今日はデイでもテンション高めだったらしく、
2階の窓から何度も出ようとしてたんだって。
帰って来てからもかなりの動きっぷりで、
台所との間にある高さ120センチ強のベビーゲートを
ヒラリと越えること3回ほど。
もう少し、興奮が落ち着いてからお風呂に入れた方がよかったかなー。

今日の名古屋は34度あったんだってね。
暑さで調子が狂っているのだ、ということにする。
一週間で一番不安定な、月曜日だし。

疲れていたことは間違いないようで、
今、8時になったばっかり。もう寝てしまいました。

ああ、大反省。

今日は、療育に1日ボランティアで行ってきたので、その話を書こうと思ってたんだけど。
余韻が全てふっとんで、今脳裏に浮かぶのはそうちゃんが全裸で玄関から出ていく映像だけだ。
光に包まれて、神々しくさえある、映像。
そこには衝撃と、大きな不安感がただよっている。

療育施設は変わらず同じ場所にありました。
ここに通ってた頃、まだそうちゃんは2歳で、
おもちゃ投げたり、人に噛みついたり、ドアに体当たりしたり…
どうしたらこの子が穏やかに参加できるようになるのだろう。
落ち着いて順番を待てる日は来るのだろうか。
悩んで、悩んで、しんどくて、
私もたくさん泣きました。

仕事をしながら、必死で療育に通った、いとおしいあの日々。

あの時の私にもしも夢で会ったら、今日の出来事は伝えないでおこう。
なんとかなってるよ、シアワセだよ、って、言おう。
嘘じゃないのさ。
嘘じゃないけど。
子どもが成長しても、しんどいことはなくならないなぁ。

でもね、順番は待てるようになった。
人に噛みつかなくなったし、物も投げない。
(蹴るけど。)

成長してるよ。
私たちの大好きな、そうちゃんは。


給食メニューを絶叫

2017年06月18日 19時09分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんには「あるある」なのですが。
不安定な時に、学校の給食メニューを絶叫することがある。
決して給食が嫌いな訳ではなく、むしろ楽しみなはずなんだけど。

今日の夜、そのモードに入り。
怒りを爆発させながら叫びだした。

 さつまいものサラダ!
 ぎゅうにゅう!
 のっぺいきしめん!

のっぺいきしめん?
いつもはのっぺいうどんなのに、きしめん?
給食の献立表を見たら、確かに火曜日のメニューにあった。

そうちゃんの絶叫は続く。

 ごはん!
 カントニー!

カントニーって言った?
なんじゃそれ。お笑い芸人ならアントニーだよ。

献立表を見たら、あった。
関東煮のことか。
カントニー。かわいい。
今後関東煮はカントニーと呼ぶことを全国的に広めて行こう。

給食メニュー絶叫タイムは、15分くらい続いて、
途中からはゲラゲラ笑いに変わり、
急に終わりました。
(この急な収束、もの悲しい余韻があって好き。)


最近のそうちゃんは食欲少なめ。
ごはんの時、せっせとご飯を食べさせていた夫が言った。

「吸い込みの悪い掃除機みたい。」

うちのお坊ちゃまを家電に例えるとは何ごと
確かにめちゃくちゃ食欲あった時期はバキューム的なパワーがあったけども。


さあ、明日からまた1週間が始まります。
なんかやる気出ないなーって方にこの一枚。



そうちゃん熱唱。
なーんてね。
ほとんど歌いません。
でも体ゆらゆらさせて、ノリノリだったよ。
特に大好きな「だいこんどですか」では、
ピョンピョンはねて、ライブに来てるみたいでした。
またカラオケ行こうね。

トスカ

2017年06月17日 20時42分31秒 | みゆみゆとの生活
我らがみゆみゆ、ほんとにいろいろありましたが、
なんとか無事に「トスカ」の大舞台を終えることができました。
今、帰り道。

時間の管理、持ち物の管理は当たり前。
健康面の自己管理だって、ちゃんとできなきゃ。

みゆみゆは、まだまだ時間と持ち物の把握さえ、できていません。
課題満載。
親も一緒に勉強だ。

トスカ、泣けた。
魂が震えるって、こういうことを言うんだ、とわかった。
総合芸術、オペラ。美しすぎる。
声も、詩も、音楽も、舞台装置も、なにもかも。



幕が開く前の、静かなざわざわも、好き。

お留守番のそうちゃんは、
お父さんとプールに行って、
ラーメン屋さんで晩ごはん食べて、
かつてないほど落ち着いていたそうです。

なにより、なにより。

みゆみゆのケガ

2017年06月15日 22時55分31秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆを整形外科に連れていった。

入り口で車椅子を借り、
何やら小難しそうな科学本「2100年の科学ライフ」を読み込んで、
すぐにワールドを形成していたみゆみゆ。


受診に先立ち、気になっているのはただ一点。
「土曜日の本番に出られるか。」

みゆみゆの所属する合唱団は、土曜日にオペラの児童合唱に出演予定なのです。
海外のオペラ劇場の来訪ツアーで、随分前から動きも含めて練習してきました。
なんとしても出させてあげたい。(チケット買ったし…)

でも、骨に異常があったらあきらめようね。
そう話していたのですが、
レントゲン結果は、
ジャラン!
骨は異常なし。ねんざです。

ドクターはよく言えば気さく、別の言い方をすればテキトーな雰囲気のおじいやんで。
「湿布出しとくね~。」
以上。
私が「ねんざって、治るまでどのくらいかかりますか?」と聞いたら、
「1か月くらいかかる人もいますよー。」
と、目も合わせず、気持ち、半笑いで言った。

いや、おじいやん!
2日で治したいのよ!!

とは言えず。
松葉づえ借りて帰ってきました。

さあ、どうなるかな。
夜には多少足がつけるようになっていたので、
若い回復力に期待することにしましょう。

考えてみたら、この前の派手な擦り傷といい、、、
みゆみゆはよく包帯を巻いてる子だ。
そうちゃんは、包帯巻くような怪我ってしないなあ。
体が柔らかくて、受け身が上手だからだね、きっと。。

階段一段踏み外して松葉づえになった姉と、
階段10数段まっ逆さまに落ちて無傷だった弟。
同じきようだいでも、違うねー。




そうちゃんと一緒にみゆみゆの学校へ

2017年06月14日 21時54分59秒 | みゆみゆとの生活
今日のそうちゃん。
午前中は病院。
そのあと学校行って、
夕方は私と散歩。

お散歩、行きはずっと大声出しっぱなし。
信号待ちで一度パニックになった。ゴロゴロ道路に転がってあちこち蹴ろうとしていました。
けど、ビデオ屋さんで借りたかったビデオがあったおかげで、すっかり機嫌は回復。
不安だったのね、スヌーピーのビデオがあるか。

その後のお買い物は、
ビデオ屋さんのそばにあるYには行かず、
いつものFも「ばいばーい」と通り抜けて、
一路、スーパーKへ。
なかなか遠い。ビデオ屋さんから2.5キロくらいかな?

で、その途中で。

みゆみゆの学校から、呼び出し電話。
ドキッ。

「図書室の階段から落ちて、足を怪我されました。歩けないようなので迎えに来てください。」

ガーーーン。

かーちゃん、一瞬頭ん中真っ白になったよ。
どうすりゃいいんだ、この状況。
電話で「すぐに迎えに行きます」と言ったら、(そう言うしかないよね?)
それを聞いてたそうちゃんが、一気に不安定モードへ突入。

「おうちかえって ビデオみたいよぉ

お怒りだ。
めちゃ、お怒り。

以下省略。

なだめすかせることの連続で乗り切り、
なんとかかんとか、そうちゃんを連れてみゆみゆの学校に迎えに行くことができました。

片道、車で35分。そうちゃんとの旅。
あああーーー。
たいへんだったよーーー。

みゆみゆによると、
「階段がもう終わりだと思ってたらもう一段あったんだよねー。それで、踏み外したみたいになってさ。足ひねっちゃった。」
という説明で。
要は、「落ちた」のは一段だけ。
どんくさいな~
よそ見しとったんやろ。

先生方に平謝りして、引き取って帰りました。

帰り道、そうちゃんが、
「かっぱずし いくよ」とおもむろに言いだした。
どうやら、どさくさの「なだめすかし」の中に、この約束が紛れ込んでいたようだ。
「はいはい、かっぱ寿司ね、いいよ。」と安請け合いした、私。

しれっと言ってみる。
「いや、今日はかっぱずしは行かないよ。おうちでご飯たべよ。」
はい、スイッチ入りました。
「かーっぱずし、いきたいよぉ!こらこらぁー!」
車中で大暴れ。運転中に髪をつかまれ、引っ張られる。
「われ、約束反故にするんけー。ワシらハンコもろてんねんぞ。」
とは言わないけどそんな感じの迫力。

みゆみゆは、
「行ってあげたら?だって、約束しちゃったんでしょ?・・・私もちょっと行きたいし。」


「暴れる人」と「なだめて説得してくる人」のセットだ、この姉弟は。
ヤのつく怖い職業かと思うほど見事な連係プレー。

理屈が通じそうになければ仕方ない、とすぐに要求を飲むかーちゃん。
というか、もうどうでもいいくらい疲れていたとも言える。

かくして帰り道、回転ずしに寄ってきました。
緊急事態だったからね。
仕方ないよね。(頑張れなかった言い訳。)

明日はみゆみゆを整形外科に連れていかなければ。
捻挫くらいですぐに治っていくといいんだけど。
今週末、オペラに児童合唱で出演予定があるのだ。
ヤバいぞ。
なんとか本番出られるように、明日スポーツドクターに相談してこよう。

笑わせすぎた結果

2017年06月13日 21時04分13秒 | みゆみゆとの生活
機嫌のいい子どもは、お笑い閾値が低い。

YouTubeを見ているそうちゃんを振り向かせたくて、
歌に合わせて「プップップー♪」と言い続けてみたら、
見事にハマってくれた。

ゲラ笑いしすぎて椅子から落ちそうになるそうちゃん。
調子に乗って「プップププー!」と余分に言い始めるかーちゃん。(アホ。)

結果。

テンション上がり過ぎたそうちゃんが突如ダッシュし、
道路まで追いかけるハメに。
オーマイガー。

久々に素足でアスファルト猛ダッシュさせていただきました。
ガラスとか落ちてなくてよかった。

丁度みゆみゆが帰ってきたばっかりで、玄関やらベビーゲートやらのカギが開いてたのよ。カギは閉めなきゃ意味ないね。(何回も言ってる気がする。)

首根っこ捕まえ、ゲラゲラ笑いの余韻が残ったまま家に帰りました。
走っていかんよ?とか言いながら、ぐふぐふ笑う裸足の母子。
こんな光景をご近所さんに見られたら…
なんも思われません。たぶん、みんな日常すぎて慣れている。


さっ。
明日はてんかんを診てもらっている小児神経科の受診日だ。
今とても気になっている、睡眠時無呼吸についても、また相談してこようと思う。
夜15秒くらい息が止まるのです。
それも頻繁に。
扁桃腺肥大のせいなのか、他の原因があるのかはわからないのですが。
大きい病院に紹介状書いてもらおうかな、と考え中。
無呼吸の場面を動画で撮ったので、それを見せつつ話してみます。
そうちゃんがおとなしくしててくれるといいなー。

無理だろうなー。


ミートソースが嫌い

2017年06月12日 19時54分42秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんはミートソースが嫌い。
苦手、じゃなくて嫌い。
前にミートソーススパゲッティーを一口も食べずに捨てられかけたことがある。
だから、それ以来ずっと出してない。

今日、そばが1人分余っていたのでそれをそうちゃんに食べさせて、
残りの家族はミートソーススパゲッティーを食べた。
それでも、嫌だったみたい。

自分のそばを食べ終えたあと、
食事の遅いみゆみゆがミートソースを食べ終わるまで、
「これたべない! イヤだよ!」と絶叫し続けた。
中指で指差しながら。
目の敵のように。

そうちゃんは食べなくていいから大丈夫、とどれだけ言ってもだめ。
おまえワシの前に現れるな!とばかりに、「これキライ!」の叫びは続きました。

えらいもんで、そうちゃんの絶叫には当の昔に慣れてしまったみゆみゆ嬢、
雑音をものともせず、ゆるりゆるりと食べるのでありました。

もうちょっと急ごうよ、とかーちゃんは思ったよ。
いや、まあ、みゆみゆは悪くないんだけどさ。



さて。
かーちゃんの音楽活動、今日はララルゴというグループでした。

朝ごはんの歌(コクリコ坂より)で、ベルの音がいることになり、
家中探して、みーつけた。



壊れていたメトロノームを分解して、ベル発掘。
スプーンで叩くと、澄んだいい音がしました。

ギターと歌で、8月に福祉施設でやる音楽会に向けて細々と打ち合わせ。
知らない歌も歌えるようになって、世界がまた少し広がった感じです。

オシャレに歌えるようになりたいなー。
なんて、欲が出る。
あ、欲じゃなくて、夢と言えばいいのか。
夢見がち女子、オーバー40になってから加速中です。

ちなみに、午後は背筋伸ばしてちゃんとお仕事に行ったよ。
高齢者とお話する仕事。
人生は勉強だな(byゴードン)


そうちゃんを太らせたいのに

2017年06月11日 22時28分08秒 | みゆみゆとの生活
今日も、昨日も、そうちゃんのてんかん発作がなかった。
うれしい。このまま減っていくといいんだけど。
どうかなー。
気温や湿度が毎日どんどん変わるから。
こういう時は、どうしても体調が崩れやすい気がするしね。

ここのところ、そうちゃんが食欲がないのも気になる。
先日から飲みはじめた、てんかん治療薬「トピナ」の副作用の可能性が高い。
145センチ、27.2キロのそうちゃん。
やせすぎ。
なんとか太らせたい、と、昨日はかき揚げうどんにしてみたよ。

そしたら、「これ たべない!」ときっぱり拒否。
なぜじゃ~。
丸亀製麺のかき揚げは食べてたやないかい。
結局、気付いたら余ったかき揚げを夫が「うまい、うまい。」と大量摂取していた。

いや、アンタはそれ以上太っちゃいかん。

翌朝、なんか身体中油っこい気がする、、、
と言ってた夫。
常識的に考えて!一気に4つもかき揚げ食べたらダメだよ。

身体が余分なものを一気に排出しようとしたらしい。
優秀な毛穴ね。

難しい。
太らせたい人と痩せたい人と、いっぺんに食事を作るのは。
なんせそうちゃんはカロリー消費量がすごいしなー。



お散歩6.3キロがパターンに

2017年06月10日 21時30分32秒 | みゆみゆとの生活
土曜日の夕方は、
1.父ちゃんとJのYヅヤまでお散歩してソフトクリームを食べる
2.父ちゃんとそぶえのプールに行く
の2択だったのに。ずっと。

先々週、運動会の後「母ちゃんとサイゼリヤまでお散歩」を経験したばかりに、
今日は、強く強く、「おかあさんと サイゼリヤ いくよぉ?」を希望されてしまった。
翌日一日デイの日の土曜日はサイゼリヤ、と決めたらしい。

サイゼリヤまでの正確な距離を測ったら、6.3キロだったよ
帰りは車で迎えに来てもらうので。
どってことないさー。(強がり)

お散歩中にあじさいがきれいに咲いていたから、写真撮ってみた。



愛用の「陸前高田」Tシャツ着てる。
ご機嫌そうちゃん。

母ちゃんとお散歩中は、少しでも高いところがあると上ろうとする。
家の壁や生えている草をひたすら触る。
時々手を振り払って走り出し、畑に入ったりする。
急に「気をつけ」で歩道に寝転ぶこともある。(本日3回)

というわけで気が抜けない。
エキサイティングな6キロだ。
でも、そうちゃんはずっと歌ってるんだよ。かわいいよ

今日のハイライトは、2本目の川を渡る時。
「およぐよ?」と言って橋げたから下を覗き込んだときにはギョッとした。
「泳げません。イタイイタイするよ。」と言いながら、両手を持って、小走りで橋を渡りました。

泳ぎたいなら父ちゃんとプール行けばよかったのに

無事サイゼリヤにたどり着き、
待ち構えていた父ちゃんにすかさずコーラを渡されて、
大満足で車に乗って、コーラ飲みながら帰宅しました。
サイゼリヤでご飯食べるのは、また今度ね。
(予告してあったのでパニックにはならなかった。)

ふう。
たくさん歩いた私を、エビさんが迎えてくれたよ。



ミナミヌマエビ、2cm。
めだかと一緒に飼っている。
結構早く泳ぐ。
なかなか姿を見られないレアキャラなのだ。
ふふ。ステキに地味だ。

本とめだかと音楽と

2017年06月09日 19時32分24秒 | みゆみゆとの生活
今日はそうちゃんの動きが素早い。
晩ごはんの後のくつろぎタイムにシュッと走られた。
慌てて追いかけたけど、玄関に出たときには遥か遠くに小さく見えて、、、
走るのはあきらめ、車で追いました。

なんとか最初の橋を越える前の接骨院前で捕獲したよ。
途中、何人か振り返ってた人がいた。
そうちゃんが靴を履いてなかったからかもしれない。


さて、今日は本の紹介を。



「貴様いつまで 女子でいる つもりだ問題」

40をとっくに過ぎましたが女子と名乗っていますよ、何か?
と心でつぶやきながら手に取った。
珍しく、タイトルだけ見て買ってしまいました。

自称「片桐はいり村イチの美人」で「プロの独身」の筆者のことを、何も知らなかったのだけど、楽しく読めました。
病院とか電車の待ち時間、ちょっと読むのにちょうどいい。
ただ、声たてて笑ってしまうので要注意。
女子の皆さんにオススメです。

本とめだかと音楽と。
自分の心を耕すことも忘れずに、と思うんだ。