かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

学校で怪我をしたと電話が

2018年06月05日 18時49分23秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのてんかん発作はその後起こっておらず、いつも通り、元気いっぱいです。
どちらかというと私の方が、てんかん発作に遭遇したことのダメージが大きく。
昨日は1日何もやる気が起きず、頭も身体もドーンと重くて、最低限のことだけ淡々とこなしました。

今日は元気になったけど、また発作を起こして学校から電話でもかかってくるのではないかと、買い物中も携帯を握りしめていました。

そんな時に鳴った、学校からの電話。
ワンコールで出る。
「すみません、お母さん。そうちゃんが体育の時間に怪我をしまして、ご連絡しました。」
けが?
てんかんじゃなく?

どうやら足の痛みを訴え、うまく歩けないらしい。
病院に連れていくかどうか判断しきれずにいる、とのこと。
電話ではよくわからないので、とりあえず学校へ向かうことにした。

保健室に迎えに行ったら、そうちゃんは5~6名の先生に囲まれていて、私を見つけて満面の笑みになりました。
足を見ると、確かに足の甲の一部が赤く腫れている。
触るとかなり嫌がるので、痛みが強そう。

「どうしたの?どこかでぶつけたの?」と聞いても、
「どこかでぶつけたのー」。伝家の宝刀、おうむ返し。よくわからない。
先生によると、体育で反復横飛びをした後、突然「いたいよー」と言って靴下を脱ぎ出したとのこと。
足首ではなく足の甲なので、可能性としては誰かに踏まれたかな?くらいだけど、何せ本人が説明できないし、周りの子もわからないと言う。
結局原因はわからず。
私が歩かせてもやっぱり爪先を上げるようにして足を引きずっていたので、念のため整形外科を受診させることにしました。

初めてかかる、整形外科。
行く途中でそうちゃんは不穏になり、大泣きしてパニックになってしまいました。
「ブロンコビリーいきたい!」と叫んでいたので、小さな声で「かっぱ寿司ならいいよ。病院の後ならね。」と囁いてみたら、
ピタッと泣き止んだ。現金なやつめ。

回転寿司というご褒美の効きがよく、
支援学校の近くの病院でドクターが障害のある子に慣れていたおかげもあって、
拍子抜けするほどあっさりと、そうちゃんは足のレントゲンを撮らせてくれました。
幸い、骨には異常なし。
湿布張っただけで、無罪放免となりました。
よかった~。胸をなで下ろす。
今回は、学校の先生が病院についてきて下さったことも、安心材料でした。
おかげでスムーズに受診できました。

そうちゃんと並んで約束のお寿司を食べながら、
ここ最近1日おきになんかあるなー、と思う。
かーちゃん、身が持たんわ。

明日はどうなるかな。
そうでなくても登校拒否気味なそうちゃん。
毎朝道路に寝転ぶのを引きずり、抱えてバスに乗せている。
足がまだ痛そうだったら、車で学校まで送った方が無難だろうか。
んー。
様子見て、だね。
ふー。

久々の大発作

2018年06月03日 20時36分29秒 | みゆみゆとの生活
昨日そうちゃんは、午後11時まで寝ず。
頓服のレンドルミン様を飲ませて寝かせました。
今まで使った薬の中ではぶっちぎりによく効く。
飲ませたら100%、30分以内に寝るので、うちでは「レンドルミン様に頼む?」と神格化されはじめた(笑)。
身体が慣れると効きが悪くなるようなので、使うのは週2回までにしたいと思っている。

そのレンドルミン様、入眠にはよく効くけど、中途覚醒にはイマイチ効かない。
リスパダールを減らしはじめてから眠りが浅くなって、ここ2週間は午前3時から4時の間に必ず一度起きる。
ワードは決まって、「あさに なったよー!」の絶叫。
しばらく聞き流しとけば二度寝してくれるので助かるけど。
そうちゃん自身、疲れが溜まるだろうなー。
昼間の気分変調も激しく、パニックも頻発してるし…。
てんかん治療薬も今減らしてるから、発作にも注意だね。

そんな心配は、当たってたようで。
夕食中に、久々に大きなてんかん発作が起きてしまいました。

最初は、左頬のゆがみから。
手が止まり、キューっと顔面の左側が引っ張られるようにクシャッとなったあと、身体が椅子の上で崩れた。
全身に力が入り、両手が激しくガクガク震える。
意識は完全になく、白目で息も止まって。
どんどん青くなる顔色。
定期的にけいれんする上半身。
たまに気管がゴッと短く音を立てて空気をわずかに吸う。

こういうときは、
話し掛けない、
身体を揺すらない、
観察をする、
が鉄則。

私はそうちゃんが椅子から落ちないように両手で支えながら、時計を見ました。
そして、動画撮って!と指示。
先日てんかんセンターで、発作が起きたら動画を撮るように言われたことを思い出して。
みゆみゆと夫がそれぞれに携帯を構えて、違う角度で撮ってくれました。

発作中、口に入ったおかずが喉に詰まらないか心配になり、
口からはみ出てる分だけでも取ってもらおうと、夫にこう言った。
「口の食べ物。喉に詰まらないかな。」
そしたら勘違いしたらしい夫は、
「みゆみゆ!水汲んできて。」と言った。
「水はやめて。」と即座に止める。
この状況で水飲ませるとか、あかんやろ。
絶対誤嚥するし。
そんなやり取りも、ビデオに収められつつ。

発作は2分半程度で終わりました。
長く感じる。いつも、てんかん発作は。
何度も経験してるから冷静に対応できるようにはなったけど、何回見ても、ほんとに怖い。
見慣れることはない。

大発作後、そうちゃんはぐっすりと寝ました。
脳が電気を放出して、よほど疲れたのでしょう。

穏やかな寝息を聞いていると、
やっと眠れたね、とも思う。
こうまでならないと休息が取れないそうちゃん。かわいそうに。

寝顔を切ない気持ちで眺める、いつもより静かな夜です。

ガシガシ歩く

2018年06月02日 20時12分42秒 | みゆみゆとの生活
予定のない週末。
こんなときは、休むことに専念する。

「あじさい祭り」をしていた神社に寄って、

色とりどりのあじさいで心を静めてから、
疲れたときの定番、お風呂屋さんへ。

久々に、ゆっくりお風呂に入りました。
いつもそうちゃんを気にしながらの「カラスの行水」だからね。
自分のことだけを考えてお湯に浸かれる時間は貴重です。
じっくり温まったら眠くなって、昼下がりに少しうたた寝もしました。

一方のそうちゃんは、デイサービスで「チョコパイ作り」を楽しんで、夕方ニコニコで帰宅。
モリモリ晩ごはん食べたあと、
おもむろに外へ行きたがった。

かーちゃんが今日ゴロゴロ過ごしたこと、見破られたか?
いいよ、歩いてあげようじゃないの。

近くのお城の公園まで散歩する約束で、家を出ました。
なのに、途中の交差点でグイグイ違う方に引っ張られ、びっくり。
横断歩道で座り込むとか、危なすぎる。
「ん?どこ行きたい?」と聞くと、「つしまのよしづや いきたいです」とはっきり。

それは本当に遠い。歩くのは無理だよー、と懇願する私。
でもそうちゃんは、そんなの聞く耳持ちません、とばかりに無理やり自分の行きたい方向に歩き出しました。

こうなったら仕方ない、と腹をくくる。
そうちゃんは、エンジンかかってる感じに意気揚々と。
すごいスピードで跳ねるようにガシガシ歩く。
私はついていくだけで必死。



まあ、機嫌がいいのが何よりでしたが。
1時間ほど歩いたところで、夫に車で迎えに来てもらい、そのままドライブで「つしまのよしづや」を見に行って帰ってきました。
お店の中に入らなくても、外から見て「バイバーイ」と手を降るだけで満足してくれるところは助かる。

しっかり運動できたね。
これで夜ぐっすり寝てくれれば、私もガシガシ歩かせてもらった甲斐があるというものですが。
どうかなー。

制服やぶれた

2018年06月01日 19時47分51秒 | みゆみゆとの生活
今朝、とっても機嫌がよかったそうちゃん。
歌ったり、歌ったり、歌ったり(笑)。
リズム取りながら部屋を歩き回るのもかわいい。

でも、学校へ行くのはイマイチ気が進まなかったらしく。
バス停で車から降りたがらず、引っ張って下ろしました。
そこからバスまでのほんの15メートルが長くて。
地面に仰向けに寝て、動いてくれない。
真横を自転車が走り抜けて行く。だいぶ危ない。

あまり時間を掛けるわけにもいかず、
他のお母さんに手伝ってもらって、引きずるように移動させてバスに押し込みました。
まあ、ホントに手のかかること。

夕方、帰ってきたそうちゃんのズボンを見たら、裾の辺りが両方とも見事にボロボロになり、穴が開いていました。



引きずった時に破れちゃったんだ。
落胆。
制服高いのに。
しかも5月下旬に届いたばかりの夏服ズボンが破れるなんて。
引きずった私が悪いんだけどさ。。


ああ、この前の運動会の時に古着もらっとけばよかった。
こりゃ何枚あってもどんどん破れそうだぞ。恐ろし。
ていうか制服って何で要るんだ。
外でゴロゴロしても転んでも引きずっても破れない、ジーンズ生地のズボンを着せたい。
ついでに腰はゴムでいい。
ホックもベルトもいらん!

以上、心の叫びでした。