ここがおかしい

一応見る。アイドルの総選挙。
青春の全てをこれに捧げてきた子が1位になって、よかったなーと思った。
なんにせよ、若い子が頑張ってる姿はまぶしい。
そんなに必死で立ってなくてもいいよって、毛布で包んであげたかった。

さて、頑張ってるうちのそうちゃんの話を。

明け方4時。
ガタガタという音で飛び起きて電気をつけたら、
てんかん発作を起こしてた。
3分くらいの大きな発作。長い。
睡眠時の発作は初めてです。
そのあとすぐにそうちゃんは寝たけど、私はなかなか寝つけなかった。

不安。とても。
3日～4日に1回、発作が起きてる。
検査入院は来週金曜日。
それまでこのままでいいのだろうか。

朝になってもそうちゃんは起きてこず、9時前にやっと起きてきました。
大きな発作があると、脳が疲れるのです。

それでもいつもなら、目覚めたらすぐにいつも通りになるのだけど。
今日は違ってました。
床に寝転んで動かない。
おかしい。
そうちゃんらしくない。

そのうち、頭を押さえて、
「ここがおかしい」と言った。
体調の異常を訴えられるなんてすごい。
けど心配。
おさえていたのは前頭部。
前頭葉てんかんなのかなぁ、と調べたりする。

10時から予定していたデイに電話して、しばらく家で様子をみることにしました。

お昼ご飯は、家でお弁当を食べた。

それはそれでご満悦。

お昼からはデイに行って、穏やかに過ごしてこられました。
夕方帰ってきたそうちゃんの笑顔を見て、ホッとした。

毎日頑張ってるね、
そうちゃん。
母さん、ドキドキだわ。
こんなに毎日が刺激的でなくてもいいんだけどな。

道

そうちゃん、今日はよく笑う。
「勇気100％」のメロディで、ひたすら「トムと　ジェリーの　たからじ～ま～♪」と歌っては転がらんばかりに笑ってた。
私がマネして替え歌で歌ったら、「ちがうでしょ～」と言ってくる。
かわいい。
中一男子に言ってちゃいけないかもしれないけど。
かわいいな、と思う。
調子悪い日が続いてたから余計に。

夕方お隣さんに、「最近そうちゃん調子悪そうだね～。」と言われた。
大きな音を出してごめんね、と言うと、「日曜日の朝はドーンドーンっていう音で目が覚めたよ。そうちゃんが壁蹴ってるのかな？って家族で話してたとこ。」と。
お隣さんは続けて、「そうちゃんもしんどいね。」と心配してくれた。
「もし、家族以外の人が顔出した方がそうちゃんが切り替えられるなら、私がピンポンしたげるからいつでも言って。」

こんなこと、なかなか言えるものじゃないと思う。
やさしいなー、と感動。
こんな声掛けがほんとに嬉しい。
この方は、私がそうちゃんのエピソードを話しても、いつでも「あー。そうなんだー。」って平気な顔で聞いてくれます。

それって、みんなそうではなくて。
とてもとても気の毒そうな顔で聞かれると、かえって気まずくなってそれ以上しゃべれなくなるから。
障がい児を家族に持つ親ではないのに「ごく普通に聞いてくれる」存在は貴重です。

先日、保健師学生さんたちに「発達障害児の子育て」についての講義をしてきました。
ご縁があって、今年で3回目。
毎年違う学生さんですが、真剣に聞いて下さるのでいつもしっかり準備してお話してきます。
今年も学生さん達が感想文を下さって、それに質問もあったので、それに対するお返事の文章を一生懸命書きました。

「心の支えは何ですか？」
「将来のことを不安に思うことはありませんか？」
そんな質問に、こう返しました。
「思い悩むこともありますが、信頼して話せる人がいることで、随分気持ちが楽になります。」

先輩ママたちとのつながりも、支えの一つ。
道しるべをありがとう。

障がいのある子を育てることになった時、その道は普通の育児本に載ってない道で、周りから離れた山奥に続くような寂しい道に思えたけど。
そこに入って歩き出したら、山の中にも世界があって、人がたくさんいて。
歩き続けてふと周りを見たら、別に山の中でもなんでもなかったよ。
違う道だと思った幹線道路ともちゃんとつながってたし、行き来できてた。

ただいま。
今日のそうちゃんは、おだやかです。

何もない日だ

何もない。
今んとこ。
パニックも、てんかんも。
なんて平和なんだ。

毎週木曜日のピアノレッスンも楽しく受けられました。
♪あるひ　もりのなか　くまさんに　であった
そう歌ってくれる先生の声を聞きながら、ニコニコで鈴を鳴らすそうちゃん。
時折「サイゼリヤは　どようび　いくよ？」という勝手な予定が、合いの手のように入る。

横で見ていて、幸せな気持ちになったよ。
そう。そうちゃんは本来は陽気な子なんだ～。

リスパダール1ミリがちょうどいいね。
ひとまず、これでいきましょう。
あー、かーちゃんも休みたい。
今日は仕事も頑張ったので、少し疲れました。

ん？みゆみゆも疲れてるのか？
夜8時に寝ちゃった。
この人も心配だなー。
変な時間に起きて生活リズムが狂わないといいけど。

先日の塾の個人懇談で、塾長に「とにかく明るい娘さんですね～」と「とにかく明るい安村」みたいな言われようをしたみゆみゆ。
「面白い」「よくしゃべる」「楽しい」と絶賛されて、母としては途中から変な汗が出てきましたが。(ていうか勉強の話は？先生。)
家ではドーンと落ち込んでいることもあり、思春期らしく大波小波な毎日です。

人生まだまだこれから。
眠いときは寝るのだ乙女。
恋せよ乙女。(これを言うと怒る。)
ちょっとくらい生活リズム狂ったって、なんぼのもんじゃい。

ふむ。
私も早寝する。
「とにかく眠いかーちゃん」だからね。
人生これから感だけは持ちあわせている、ネアカ人間代表として、高らかに宣言するのだ。

ねむいときは、ねーるー。
なんもしない。
ぜんぶ、ほっとくーー。

これを世間は開き直りと呼ぶらしい。

相談

今日は、元々入っていた計画相談の相談日。
タイムリーだ。
今の私には相談したいことが山ほどある。

ここ1～2週間の興奮・パニックや、てんかん発作のことなどを話しました。
相談員さんは、大ベテランで心理畑の方。
いつも優しく聞いてくれます。

まずはてんかんの治療方針の決定を優先し、
ある程度その薬が決まってから児童精神科の薬をどうするか考えていくことにしました。
一旦リスパダールは1ミリまでは戻して。
場合によっては入院での服薬コントロールも考えましょう、と話し合いました。
もちろん主治医と相談してからになりますが。

　大変だったね、
　がんばってるね、
　お母さんだからできるんだな、
　すごいなー、

相談の端々のそんな何気ない言葉に、受け止めてもらえたと感じ、肩の荷が軽くなる。
7月上旬にはサービス担当者会議が開かれます。
強い味方の面々、集結。
家族だけでは育てられない子なので、皆さんの力をお借りします。

午後はみゆみゆの個人懇談に行きました。
担任の先生は数学担当の男の先生ですが、まー細かいところを見てくださっている。
友人関係や学級の雰囲気、生徒同士の会話、みゆみゆの部活のことまでほんとによく知っていて、びっくりしました。
勉強のことばかり言われるかと身構えて行きましたが、生活面や体調などの話もでき、ちょっと安心して帰ってきました。

夕方はそうちゃんとビデオ屋さんへ。
今日はとても落ち着いており、借りたかったビデオがなくても大声を出すことはありませんでした。

うん、今日は上出来。
順調順調。
こんな日もなくっちゃね。

そう思ってたら、晩ごはん中にまたもやてんかん発作が！！
結構長めで、トータル5分ほど意識がもうろうとしていました。
半分こっちの世界にいないのに、執念でご飯の続きを食べようとしてて、危なくてしょうがなかったよ。

パニックも困るけど、てんかんもやだなぁ。
何もない日はないのか。
盛りだくさんすぎるぞー。

救急要請

どうしようもなくて。
119番しました。

今日は学校でもデイでも落ち着いていたらしいのに。
帰宅してしばらくしてから突然の大パニック。
あまりにも突発的すぎて、理由はわかりません。

何やらうめきなからバンバンと空気清浄機を蹴りはじめ、
驚いて止めたら今度は扇風機を思い切り蹴った。
そこから、窓を、テレビを、蹴る蹴る。泣きながら。
なんとか阻止しようと汗だくになって止めたけど、体がバネみたいで弾かれてしまい、押さえられない。
そうこうするうちに扇風機のフタと羽根がパーンと飛んで、使用不能に。
最終的に扇風機の首は折れ、羽根は全て粉々になりました。

非常に激しいパニックが20分を過ぎた頃、終わりが見えなくなって絶望的な思いがし、
ついに救急要請をしてしまった。
このままだとガラスが割れる、誰かが怪我をする。
そんな危険を感じて。
救急で病院に運んで、この子を鎮静してほしいと思った。

119番にかけたら、声が聞きとれないくらい大きなそうちゃんの叫び声に、「暴れてるんですね。少し多めの救急隊員がすぐに向かいます。」そう言ってくれて、ちょっとホッとした。
そしたら、それを聞いてたのかな？そうちゃんが段々と静かになって。
救急車が来た頃にはすっかり落ち着いて、怒りながらも晩ごはんを食べていました。

来てくれた救急隊員さんに、平謝りする。
「ごめんなさい、せっかく来ていただいたのに、落ち着きました。」
そしたら隊員さん、「お母さんもお子さんも、ケガはないですか？」と優しいお言葉。

「僕たちは何でもないですから、またこういうことがあったら呼んでくださいね。」
若い隊員さんにまっすぐな目でそう言われて、
ぶわって涙が出たよ。

…

普段はね、
暴れたりしないんですよ、
可愛くて平和主義で、
いい子なんです、ほんとは、

そんなこと言えないんだけど。
扇風機で広範囲に傷付いた床を見て、ため息つく。

ともかくリスパダールを少し元に戻そう。
それから、専門家の助言を受けよう。
あまりしんどければ、平日でもショートを頼もう。

そうちゃんを、
なんとかしてあげたい。

今日も不調

そうちゃん、今日も不調です。
学校でも何度か崩れたみたい。
ひどかったのは給食で、食べてる途中に急にダッシュで走りだしたそうです。
先生が追いかけて捕まえ、連れ戻したら、残ってたおかずを全部ひっくり返してしまったとか。
大荒れ。先生も大変だ。

帰宅後も大荒れで、ふとした隙に小雨の降る中外へ脱走し、空き地に入ってドロドロになっちゃった。
呼んでも来ず、道路に大の字に寝転んで一歩も動かない。
そうちゃんを追いかけて走った私は、
彼の気が変わるまで横でひたすら待つしかなかった。
道行く人が私の足元に気付きませんように、と願う。
慌てて家を出たので、靴を履けず、ドロドロ靴下のままだったので。

下手に刺激せず、「帰ろうよー」とたまに声を掛けながら待っていたら、15分くらいでそうちゃんは立ち上がり、一緒に家に帰ることができました。

疲れた。
ああ、眠い。
今日はここまで。
おやすみっ。

そうちゃんが合唱団で！

今朝は7時に起きたけど、8時すぎには大パニック突入。
ううん、訂正。
大・大パニックに突入。
1時間以上続いたと思う。
詳細は省きますが、もう今日は合唱団に行くのは無理じゃないかと思った。

最悪、今日は伴奏者なしだな、と考えた。
ピアノ伴奏者さんが元々お休みで、今日の伴奏は基本みゆちちギターだけの予定だったので。
ま、それでもなんとかなるさ。
ピアノが弾ける参加者さんに急遽お願いするか、
強い味方スマホ君でカラオケするもよし。
私がへたっぴピアノを弾いて他の人に指揮してもらうのでもいいしね。
と、常にBプランを考えておく。そうちゃんと出かけるときは。

ふたを開けてみれば、
合唱についたそうちゃんは、意外に落ち着いていて。
みんなが歌ってる間、機嫌よくウロウロと歩き回っておりました。
ドアから出ていかないように、倉庫に入り込まないように、見守っていてくれる仲間に感謝。
「なんでもありませんよー」って顔でしれっとドアに近づくそうちゃんの行く手を、歌いながらサッと塞ぐ参加者。さりげなさが素敵。
「だよねー」とは言わないけどすぐ諦めるそうちゃん。慣れてますね～お互い。

新曲の譜読みの時、音取りのためにピアノを弾いてくださったのが、そうちゃんが最近習い始めたピアノの先生。
そこへスッと近づいて膝に座り、そうちゃんすっかりピアノ伴奏者気分に。
先生、二人羽織状態で弾きにくそうでしたが、下ろすでもなくそのまま弾き続けてくれました。ブラボー。

その後、ギター伴奏に戻して他の曲の練習もしたのですが、味をしめたらしいそうちゃん、気づくとピアノの前に座ってる。
そして、指揮者の合図で弾き始めた！
タイミング合ってる。すごい。
めちゃめちゃに弾いてるんだけどノリノリで、見かけはバーで演奏する天才ジャズピアニストみたい。
低い音から高い音まで幅広くピアノ使ってるとこが特に。
えらそうに、時々ちゃんと振り返って指揮を確認してたりもする。
指揮者が歌を止めるタイミングでピアノもやめる。
なんだか微笑ましくて、みんな笑ってしまいました。

合唱団を始めて1年半。
流れがわかり、人との信頼関係ができて、
ようやくそうちゃんが安心できる居場所ができたんだな、って。
合唱団を始めてよかったと、心から思えました。
皆さんのおかげだ。
胸が熱くなる。
今日は新しい参加者さんもたくさんおられ、次の演奏会が楽しみになりました。

土曜日は午前中ピアノ演奏会(岩崎洵奈さん)を聴きに行き、
午後はアメリカから友人(ペット吹きくん、クラ吹きさん)が遊びに来て、
日曜日は合唱団。
大忙しな二日間だったので、今日の午後はぐっすりお昼寝しました。
その間そうちゃんは、ヘルパーさんと5時間のお出かけ。
たくさん歩いてきてくれました。
保育園時代からお世話になってるこのヘルパーさん、そうちゃんとは絶大な信頼関係があります。
こんなに調子の悪いときに、しかも雨なのに、しっかりお散歩して事故もなく帰ってきてくださることが、それだけでミラクルに思える。

たくさんのつながりの中で生きさせてもらってる。
そこに音楽が介在していて幸せだと感じる。
明日からの一週間もがんばろ。
まだまだ、大丈夫。

最後に、合唱団のあとに行ったサイゼリヤでの写真を。



看板の字をなぞりたいそうちゃん。



ここも。
お父さんに抱っこしてもらって、看板にタッチ。



「あれ　タッチしたいー」
いや、上のは無理だよ。(笑)

エール

そうちゃん、「今日は学校でもデイでも落ち着いていました～」とのことでした。
でもその反動かな。帰宅後はなかなかのハイテンション。
ちょっとしたきっかけでパッと怒りスイッチが入り、掃き出し窓を蹴りに走って、
網戸がバーンと飛んでった。
空飛ぶ網戸、初めて見たよ。
派手な音。
壊れなかったからよかったものの、ご近所さまは驚かれたかも。

そのあと外に飛び出して雨の道路に寝転ばれたのも困った。
ずぶぬれ。私も靴下だったし。

うーん、それでも全体的には昨日よりはマシかなぁ。
そうでもないか。
私が耐性付いてきてるのか。

さて、週末だ。
あさっては合唱団。
そうちゃん大丈夫かな？
ま、なんとかなるさ。

合唱団仲間が作曲してくれた曲に私が詩をつけた新曲を、お披露目する予定。
詩、載せとく。
　
　「やくそく」

　朝の風が歌う　緑の歌声で
　つぼみが今開く　光に包まれて
　君は空を指して　「みつけたよ」と言った
　あんまり嬉しそうで　僕も笑ったよ　

　あふれる心と　静かな時間と
　夢みることいっぱい　教えてよ
　優しい心と　楽しい時間と
　夢みたこといっぱい　叶えよう

　空はオレンジ色で　カラスが飛んでって
　つぼんだ花たちは　「あしたね」とささやく
　君は急に止まって　深く息を吸った
　一緒に目をつむった　シアワセ、だった

　あふれる心と　静かな時間と
　夢みることいっぱい　教えてよ
　優しい心と　楽しい時間と
　夢みたこといっぱい　叶えよう　叶えよう
　
　星に約束した


これは、エールです。
子育て中のお母さんへ。
豊かな内面と外の世界とのギャップがしんどい子ども達へ。
大切な人と寄り添いたい全ての人へ。
そして今の自分へ。

一緒に歌いたい方、ぜひ練習会にお越しくださいね☆

そうちゃんが大荒れで腹からの大声を出していた、夕食後のひととき。
ドアからそっと顔を出した夫。
「ただいま」の声も聞こえないくらいに家の中は騒然としている。
大声がほんの少し止んだ隙に、彼が差し出したのは。



花！
どうした！！
タイミングよく、かみなり鳴り出しましたけど。ゴロゴロ。

結婚記念日、だって。
「それ買ってくる時間があったら一分一秒でも早く帰ってきてほしい」
、よね？と先に夫に言われた。

いや、そうだけど。
と言いながらも、やっぱりうれしい。
結婚して16年。
同志からの思いがけないエール。
ありがとう。

中途覚醒、再びの大発作

もはや毎日が緊急事態すぎて何が日常かわからなくなってきたぞ。

午前0時。「あさになったよー」と起きてカーテンを開け、
「まっくらだねー　まだよるだよ」と再び寝る。セーフ。
午前3時半。「あさになったよー」と起きてカーテンを開け、
「トイレ　いくよ」とトイレに行き、
戻ってきたと思ったら「パン　たべる」と1階へダッシュ。
そこからパッチリ目覚めて、あとずっと起きていた。アウト。　
なんでや。まだ暗かったやろうに。

睡眠リズム、ぐちゃぐちゃ。
学校でも寝ることなく、帰宅。
夕方のピアノレッスンでは突然のパニック。

早めに帰宅した夫が寝かしつけをしたつい先程午後9時18分、
先日とほぼ同じ、てんかんの大発作が起こりました。
発作時間2分強。
全身けいれん、意識消失。

ああ、しんどいなぁ、そうちゃん。

「寝不足でたまらん」とあちこちの友人に聞いてもらった私なんかより、
人に、辛さや身体の異変をうまく伝えられないそうちゃんの方がずっとしんどいのだと。
今さらのように思う。

いずれも医師の指示ですが、ここ2ヶ月で副作用が深刻な２つの薬を減らしました。
１つは「遅発性ジスキネジア」(止まらない舌打ち、口周辺の不随異運動)が出た、向精神薬リスパダール。
徐々に減らし、5日前から中止。

もう１つは食欲減退による体重減少がひどくて使えなくなった、てんかん治療薬トピナ。
2週間前に中止しました。
ちなみにそうちゃんの体重は、149センチ28キロです。

最近、ジスキネジアは減って、食欲も出てきたから喜んでいたのですが、
やはりどちらの薬も効いてたんだなーと痛感。
でも、中止して2週間は様子を見ないと、血中濃度が安定しないのでなんとも言えません。

今から2週間後は、ちょうどてんかんセンターに入院することが決まっています。
詳しく検査し診断をつけて、合う薬を探してもらう予定。
けど、そこまでもつかなー。
そうちゃんも、家族も。
早めに違う薬を飲ませてみるかどうかいつものドクターに相談した方がいいかもしれません。

ともかくさ、
生きててほしいんだ。
それだけなんだよ、
かーちゃんは。
だから。
どの方向に努力すればいいのか、それさえわかればなぁって、思う。

寝不足が一番つらい

そうちゃんの足は一晩でほぼ治り、今日はもう普通に歩けています。
けど、まだダッュはしないなー。少しは痛いのかもしれません。

親にとっては、怪我の具合が一番気になるところで。
レントゲンで異常がなかった時点で、大したことなかった、よかったねー、と終わっていたのですが。
そうちゃんにとっては、
怪我をして、かーちゃんが迎えに来て、病院に行った、
という一連の出来事そのものが「一大事」だったみたい。

午後9時半に寝たところまではいつもと変わらず。
ところが、深夜0時過ぎ、そうちゃんはパッチリと目覚めました。
昼間の不安感や興奮が残っていたのかもしれません。
そこから約2時間、
　あさになったよー
　したでねるよー
　うえでねるよー
　パンたべるよー
　おふろはいりたいよー
と次々に要求し、家中を走り回る、走り回る。

頓服レンドルミン様も効きが悪く、久々に途方に暮れちゃった。
最終的には深夜にお風呂に入ったことで身体の力が抜け、ようやく2時過ぎに寝てくれました。

ああ、眠たかった。
睡眠を阻害されることが何よりもつらいです。

今朝はそうちゃんを長めに寝かせ、学校まで車で送っていきました。
疲れてしまって１日家で寝ていたい気分だったけど、ボランティアの予定が入っていたので頑張って行きました。

その昔そうちゃんと通った療育施設へ、母子分離の際の託児ボランティアとして。
子どもたちは元気いっぱいで、キラキラ笑顔を持っている。
ほんっとに可愛い。
すっかりママ気分で、癒されて帰ってきました。
いいなー、小さな子どもたち。

今日、寝不足で脱け殻状態だったけど、
ボランティアに行ってよかった。
ちょっと元気になって帰ってきたよ！