保育園制作『千歳飴袋』

写真は保育園で作った千歳飴袋
たぶん娘は後ろの丸担当
小さな丸をたくさん書いてあるね

　今日は長い間頑張ってくれた愛車のラウム君が入院しました
　車検です
　譲って下さった大学時代の後輩のお店でお願いしました
　大学時代の後輩が仕事をしていてびっくり(^^;)
　話がしやすいね～(^^;)

　また来週に車を取りに行くまで、代車に頑張ってもらわなきゃ
　時間なくてチャイルドシートつけられなかったから、後でつけなきゃね

　久々に私の両親ともお昼ご飯(^^;)
　いろんな話が聞けました
　娘の話もたくさんできましたよ

　さてさて、お昼ご飯が久々にお肉と揚げ物だったのでなんだか苦しいな(^^;)
　年だね～(^^;)

　さてさて
　自動車税の納税証明を月曜日に送らなきゃ(^^;)
　忘れないようにしなきゃね(^^;)　←最近不安(^^;)

両大腿義足のこども特有のこと

保育園の先生に向けて、義足を履いている娘の動作についてかいてみたもの。
こういう風に書けば、少しは判ってくれやすいだろうか？
両大腿義足を知らない人にも伝わると良いな。

「両大腿義足のこども特有のこと」

義足関連の動作に関しては、今の段階では叱るだけでは難しいこともあると思います。
以下に娘の動作について私自身が思うことを列記します。

・ 義足を自分で脱いだり装着したりすること。
→留め具を自分で前側の四つははめたり出来ますが、まだまだ間違えますし、ベルトは自分で着られません。ストッキングもやはり上手に履けません。しかし、以前から自分でやりたいという意欲はあるので、根気よくほめて教えれば、金具の留め具のように習得できると思います。

・ 義足で歩くこと、立ち上がること、立っていること
→今はようやく娘は歩き始めた段階です。ようやく手を離して最高で１０歩。まだまだよちよち歩きです。しかしながら、通常は両足大腿義足というのは大人では両手放し歩行が無理と言われるほど、難しいバランスと集中力を必要とします。一般的には体力も精神力も通常の４倍程度の疲れ方をすると言われています。ですから、自分の意志で義足で歩きたいと強く思うようになるまでの間（それがいつかと言われると難しいですが、少なくとも今少しの間）は義足をきらいにならないことを第一優先にしたいです。立っているのも普通とは違います。季節に関係なく厚着をして片足立ちをしている様なものです。（例えがわかりにくいかな？）そこのところをある程度はわかった上で、娘が自分で出来ることを見極めていくのが難しいかなと私たちは思っています。
自宅では、最近、「お出かけする？」と聞くと「あんよはく！」と自分からいうこともあります。

・ 義足で皆と同じ速度で歩くこと
→義足で人の速度にあわせて歩く。これは・・・かなりの難度と思われます。想像するに、足場の状態が絶えず変化することを考慮すると普通は両大腿義足ではある程度の年齢になっても難しいでしょう。聞いている話だと、それを獲得しようとするあまり、膝を使うことをあきらめて固定し、将来にわたって膝機能を使いこなすことを自らあきらめることを選択した小学生がいると聞いています。
　　　→今はまだ、無理するべき時ではないと考えます。自分でゆっくり確実に一歩一歩バランスをとって歩くことが大事ですね。自宅では、なるべく娘主導で手は添える感じで歩いています。といってもなかなか集団生活をしていくのに難しいのはよく承知しております。

・ 義足で床のものを拾うこと
→これも、通常よりもかなりのストレスと困難を要すると思われます。家でも落としたものを拾うことができずにヒステリー気味に怒って泣き出すことがありますが、そんなときには、近くに行って大丈夫かと話しかけたり、抱きしめて落ち着かせてから再度挑戦させたり、抱っこして一度落ち着かせてから同じ場所に戻してやり直したり・・・本当にものを楽しく拾わせるのは難しいです。

・ 義足無しの状態で皆と同じように移動をすること
→これは、通常よりもかなり痛みを伴うということをご理解下さい。特にいまだ手術から半年。右足に関しては膝のお皿が無くて先端部分が尖っており、右足と左足の長さが違う性でその尖った部分に全体重がかかる割合が多いです。体重が重くなるに従って、その部分にかかるストレスは大きくなり、床面の堅さによっては膝で歩くことが痛みを伴うようになってきているようです。その場合、お尻で移動することになりますが・・・これはこれで足が摩擦で痛かったりかゆくなったりする原因にもなりやすいようで・・・自宅でも今後の対策を考えないといけないなと思っているところです。（義足を履いていないときにどうやって断端を保護していくかということですね。）

・ 義足無しの状態で座っていること。便座に座っているときのこと。
→足が膝までしかないと言うこと。それは座ったときにバランスがとりにくいことを意味します。娘は普通に座っているだけでもバランスをとることに無意識に神経を使っている状態であると思われます。そう言う意味で考えると、義足を履いていた方が楽である部分もあるかもしれません。ただ、義足を履いていればいたで、季節によっては汗をかくし義足を汚す原因にもなるため、難しいところだと思っています。そのストレスを自己制御できるようになるまでの分、通常のこどもと比べて、じっとしていることを含めて、いろいろなことの修得には少し時間がかかるのかなと考えています。

・ 義足を履いた状態で座っていること
→良く考えて頂くとわかるのですが、義足を履いていたとしても通常ならば可能な体勢の変更が自由に利かないということは、普通のこどもに比べてじっと座っていることが大変だと言うことはご理解頂きたいです。例えれば、ずっと同じ姿勢をし続けるようなもので、普通であればあぐらをかいたり、体操座りをして足にもたれたり出来ますが、娘はどちらも出来ず、座禅のようにバランスの良い体勢でもなく、お尻のある特定の部分に体重がかかりやすいと思います。それを考えると、やはり通常のこどもに比べて、義足を履いた姿勢でじっとしていることはストレスが多いのかなと思います。長時間座る場合にはお尻に敷くものと出来れば捕まれる手すりや背もたれがあると、少しは楽ではないかと考えます。

・ 義足が長くなった場合のこと
→義足が修理にともなって伸びること。それは、非常に立ち上がることと座った姿勢で足をあげることを困難にする要素となります。今まで以上に座った姿勢から動いたり立ち上がったりするのがおっくうになります。でも、ここでそれを嫌になってしまえば、今後の義足の使用にも関わってきます。
→義足が伸びて少しの間は、困難があるかもしれませんが、手伝ってやりつつ、機嫌や調子のいいときに動機付けを上手くしながら慣れていってくれればと思います。

・ 義足が仮の状態で固い状態の場合のこと
→義足の完成過程で足を入れる部分が固い場合、その固い部分が股関節や断端にあたって痛みを感じることが多いようです。原因としてはストッキングの枚数が少なすぎて全体重を股関節や断端でうけてしまう（通常はある程度調節して股関節にはあまり荷重が集中しないように少しきつめくらいに調整しています。）場合が多いです。固い部分が股関節にあたるのをさけるために、少し眺めのストッキングや靴下を履かせた後で引っ張って折り返すと良いかなという話を義肢装具士さんからは言われています。
→義足が固くなくてもこの現象は起こりうるので、歩きたがらないなと思う日があったら、一度このことを疑ってみて頂いて、教えていただけるとありがたいです。

・ 義足の適合と履かせ方
→足に対して義足が大きい場合には、ストッキングの枚数が多くなってきます。ストッキングはしわになったりすると、そこに集中して荷重がかかりその部分が痛かったり、足がいつも通りにはまらずに左右のバランスが取れなかったりします。それ以外にもおむつが挟まったり、急激に成長したり痩せたりして、ストッキングの枚数があわなくなることもあります。
　→ストッキングの枚数については、自宅でも毎朝毎晩気をつけて見ています。

・ 義足の訓練について
→義足を日常的な習慣にするためには、「義足を履くとこんなこができるんだ。楽しいな」と言う体験を数多くさせてやることだと考えています。そのために自宅では夜遅くても多少はかまわず義足を履かせるようにしています。

保育園の先生への手紙

保育園の先生へ娘との接し方に関してのお手紙を書いてみた。
同じようなお子さまを持つご両親の参考になるかもしれないし、この気持ちを忘れないためにも、ＢＬＯＧにも残しておこうと思います。

保育園の先生方へ

先日、担任の先生から娘のことについて相談があり、自分なりに考えてみたことがあったので手紙にしてみることにしました。
なかなか思っていることが共有しにくく、かつ、私たちとしても初めての子供と言うこともあり、見当違いのことをお願いしてしまうこともあるかとは思いますが、遠慮せずに指摘していただきたいと思っています。
お互いに娘のためを思ってやっているつもりでも、保育園と自宅でバラバラのことをしていては娘も混乱してしまいますし効果も半減しますものね。

我が家は共働きで、かつ、私が最近は娘にごはんを食べさせる役割をしていることが多かったのですが、今年度の７月頃までは病気がちで、体重が増えず、しつけや生活習慣よりもとにかく食べさせることをケアしてきたという経緯があります。
また、それが娘の中でも私の中でも習慣化しており、「ものを一口で食べられるサイズにして与える。」「あまりぱさぱさのものは与えない」「食欲がないときには私が口に運んでやる」「食べないときにはあきらめて再度少ししてから与える。」「朝に至っては寝ころんでいようがテレビを見ながらであろうがごはんをある程度食べさせる」と言うことを最近はしていたように思います。
朝や夕方に時間のない中で、いけないとは思いつつ許容してきてしまったこともあるのかなと思っています。

ご指摘頂いた後で夫婦でも話し合い、出来るだけ「時間を区切って」「自分自身で」「ある程度大きなサイズでもそのまま」食事をしていこうと話をしたところです。
病気がちなときやあまりにも食べないとき、朝にそれを意識しすぎて食べさせないのが良いのかどうか。夜ごはんが毎日７時半頃になってしまうため、娘が食べたいタイミングと食べさせるタイミングがずれてしまう中、「時間を区切って」食べさせることの難しさ。・・・・いろいろ課題は多いです。
食事の件については、先生方と相談しながらすすめていければと思っております。

私は、娘に厳しくして頂くことについて、どちらかというと普通の子供さんより厳しくしていただいてちょうどいいのではないかと私は考えています。
今くらいの年齢から厳しくしないと、ただでさえ娘は甘えやすい環境（一人っ子、足に障害があることもあるため）であったこともあり、甘えること、自分が特別扱いされることを当然だと思うようになってしまうのではないかと心配です。
やはり先生方も足のことを考えてしまうと厳しくしづらい場面も多いかと思いますが、他のこども達とわけへだてることなく、厳しい部分は厳しく接していただけたらいいなと考えております。

ただ、私が思うのは、娘の性格です。娘は性格的に叱るより褒めて伸びるタイプのように思います。
自宅でも本当に何度も何度もしかり、手をあげたことも私はありますが、功を奏したことは一度もなく、反対に娘が逆切れしたのかますます怒らせることとなりどうしようもない状態になったことも多かったです。反対に妻が褒めつつ気持ちを切り替えさせてやらせていくことで、いろいろな習慣を獲得しているのを目の前でみてきています。
思うに日常的に義足を履くことによってストレスが生じている状態があり、それを発散したり甘えたりする欲求が人より大きいのかもしれません。
主に妻が叱っていますが、まず「今のはだめだよ！ママそれはいけないことっていったよね？こう言うときはなんて言うんだった？」と聞き、娘が「ごめんなさい」と言うので、「よく言えたね、今度からやめようね」といった感じでやってますが、当然何度もいけないことは繰り返すので、その都度根気よく続けています。これがいい方法かはわかりませんが・・・。
甘えたいときに甘えられないような状態が家でも保育園でも続くことは、自己肯定感の発達の阻害にもつながるように思うため、叱っていく中にもメリハリが必要と思います。
３歳までは自己肯定感の確立が必要と言う意見がありますが、私は賛成です。
基本的な生活習慣についてのしつけ、他人のことを思いやるしつけに関しては本当に大切だと思っていて、それについては何度でも根気よく話をしてやる＆叱ってやることが大切かなと思っています。



次に、日常での娘の様子、私たちの自宅でも娘に対する姿勢等をご紹介します。
上記のこととあわせて、参考にしていただけると幸いです。
なかなか、明確な答えが見えませんが、まずはこうして私たちの思いを伝えていくことで、お互いの思いを話し合う場が出来ていき、お互い勉強しながら認識を近づけていける助けになっていけばと考えています。
いつでも連絡いただければ時間を作りますので、連絡下さい。
ある程度ゆっくり話し合う時間が必要かもしれません。

＜ここ最近の自宅での様子＞

自宅でもお腹がすいているときは、とても早いスピードで自分で食べます。が、お腹がすいていなかったり、飲み込みにくかったり、食べづらいと食べ物で遊んでしまいます。そして、ごちそうさまと言って、席を離れたがります。
それを注意すると器をひっくりかえしたりスプーンをなげたりするときもあります。「それはいけないことだから、こぼしたものを布巾でふきなさい」と言うと、自分で拭き、投げたものを拾うよう言うと拾います。悪いことをしたとは思っているみたいです。前でもお話ししたように、「こういうときはなんて言うの？」と聞くと。「ごめんなさい」と言います。「よく言えたね、今度からやめようね」と言ってます。

　保育園退園後、自宅に帰宅するのは六時半ごろであり、夕飯が終わるまでは義足をはいたまま過ごし、夕飯後しばらくして（八時半頃）から、義足を再度つけてなるべく歩くように促しています。
この時間が我が家で集中してできる唯一のリハビリなので、試行錯誤して自発的に歩くよう、「よし！頑張った！上手だね！後少し！」と声はかけてもなるべく手はださないようにしています。
褒められるととても嬉しそうに「もう一回やる！」と言ったり、失敗して転んでも「失敗！残念！もう一回やる！」と言ってやるときもあります。ただなかなか思い通りに立ち上がれなかったり、下に落ちているものをひろうなど健常な子であればたやすくできることが、なかなかできないため、できなくていらいらすることは人一倍多いのも確かだと思います。
そんなときは、泣いているのをただ頑張れとみてるのは少し違うかなという思いはあります。
そのストレスも受け止めてあげないといけないと思います。
毎回１００％手を貸すのではなく、少し手を貸してこうしたらいいよともう一度やらせたり、他に気をまぎらすなどしています。話はとても真剣に聞くので、言うと納得するところもでてきました。
　　自宅でもひとりで歩こうとして、突然うしろに倒れて後頭部を打ったり、おしりを強打することも多いです。あまりこの状態を放っておいて、恐怖心が芽生えるのが、一番実は怖いなと思っており、それだけはなんとか避けたいと思い、「今のは痛かったね」と声をかけています。とはいってもよほど強打しない限り、自分で歩いて尻餅をついても「ちっぱい、残念、もう一回やる！」と言ってやろうとするので、かなり根気はあると思うので、自分から根をあげるまでは、本当に危険でないかぎりやらせてあげたいと思います。
片足義足で人の二倍、両足だと４倍の力がいると聞いています。少し歩いてもかなり疲れる運動量だと思います。そのせいか、リハビリをしたあとはものすごくお腹がすくみたいで、晩ご飯をたくさん食べたときでも、また食べます。
今はとりあえず義足を受け入れること、義足をつけて歩くことによって得られる楽しさを獲得して欲しいとっ思っています。（義足がいやになり受け入れ拒否になり、履かなくなって車椅子ですごすようになった方もおられます。将来的にはそれはそれで一つの選択肢かもしれませんが、今は可能性を出来るだけ限定したくないと言うのが親の思いです。）

最後に長くなってしまったのでまとめです。
　下の３つくらいが今の私たちの思いでしょうか。参考になれば幸いです。

・ 『他の子供とできるだけ同じように、むしろ他の子よりも厳しくしてあげてほしい、そうしないと、将来にわたり、娘自身が自分は甘えてよいと思うようになり、逆につらい思いをすることになる』
→ただ厳しくするの意義が難しいですね。物理的にできるのかどうかも確立していないので。
・ 『自分でできることは自分でやらせてあげてほしい、必要以上に過保護にならないように、可能性を限定しないように。ただ、多少のけがは仕方がないが、断端と顔と頭にはできたら怪我をしないように気をつけてほしい。』
・ 『義足を履かせて歩かせるとき、立たせるとき、義足の着脱、義足をつけていないときの断端のけがの予防に関しては、今はまだ、少し気をつけて助けてあげてほしい。また、別に書いた様な両大腿義足の状態特有の本人にしかわかりにくい辛さも、ある程度わかってあげつつ接して欲しい。』