このブログを開設してかなりの年月が経つが、いろんな方から連絡をいただきます。
その中でも多い問い合わせ。
それは・・・
温存療法 についての問い合わせです。
私自身、娘の離断を選択する際、さまざまな医師に問い合わせて話し、実際に娘を診てもらい判断を仰いぎました。
脚延長・ひ骨中心化・イリザロフ法・・・・
娘の1歳の時点でその話はいやというほど調べ、メリットやデメリット、手術方法から予後や・・・
それに治療をおこなった結果としての患者さんの歩行記録まで、お願いしてみせていただいたりしました。
私達の娘は両足の膝機能がありません。
当時は左足がわずかな可能性として、少しは膝を伸ばす機能が復活するかもといわれたが、両足例でもう片方も膝がない場合、温存した足の膝に負担がかかることは必至であるらしく・・・
だからして・・・温存療法には非常にリスクを伴いました。
また、頻回な手術・入院・ギプス装着による不自由、学齢期の学校の休学によるさまざまな影響・・・
さらには・・・通常より温存肢を酷使するためにおこることが予想される温存肢に対するダメージによる、通常より早期の膝関節の痛みの発現の可能性
いろんなことが調べているうちにわかってきました。
そんな中で、私達は両膝離断を早期におこなった方で、手すりなしで荷物を担いで階段を上り下りし、義足かどうかわからないような歩き方をし、750CCのバイクに乗って通勤しているという方の存在を知り・・・
その可能性にかけたわけで・・・
その子供の状況、ご家族の考え方によって本当にさまざまな選択の可能性があるのではないのかなあと感じます。
まあでも、私に問い合わせた方々は、どうしても温存療法に否定的なメッセージを受け取ってしまうわけで･･･
でも、温存したい瑚家族の気持ちは痛いほど判るわけで･･･
なにか、新しい方法がないものかなあと日々気になっているわけで･･･
ふとテレビで予告編を見ていたら、なんだか脚延長術っぽいことを特集するらしい。
調べてみると･･･どうやら本当にやりそう。
新しい技術かどうか･･判らないけれど・・・・
もしかしたら、少しメリットが強調されて放送されるかもしれないけれど････
でも、おそらくは貴重な資料になるだろう。
とくに今現在温存療法を悩んでいるご家族にとっては大きな力になるのではないだろうか？
やはり映像で説明されると、わかりやすいだろうからね。
そんなことを思い、ご紹介してみます。
以下は、放送前に案内されている番組予告。
なんだか、「新たな方法」というのが気になりますね。
予約録画をして、観てみようかなあ･･･と思います。
もし、よろしければ、興味のある方は観てみて下さいね。
でわでわ！！！
***************************************************
ザ!世界仰天ニュース
レギュラー放送：水曜 21時00分～21時54分
1/18 放送予定
奇跡の医療スペシャル part18
＜右足が半分の長さしか無いマイケル＞
１９９８年、イギリス・サマーセット。
シングルマザーのジネット・マッケンジー（２４歳）は、男の子を出産したが、
赤ちゃんの右足が左足の半分しかなかった。
右足は、腰とひざ関節がくっついた状態で、大腿骨はＸ線に写らないほど小さく、
膝も靭帯もなく、不自然に後ろの方に向かって伸びていた。
何らかの形で大腿骨が欠損、短縮してしまっている
「先天性大腿骨短縮」と診断された。
全く成長しないわけではないが、体の成長とともに両足の差は大きくなり、
成人する頃には４０ｃｍ以上になると予想された。
医師によると、選択肢は３つあり、そのままにしておく方法、
右足を切断して義足にする方法、そして足を伸ばす手術を受ける方法だった。
そのままにしておく場合、一生松葉づえか車いすの生活になる。
義足にする場合、切断しない方法はないか、と母ジネットは医師に尋ねるが、
足先がある状態では付け心地が悪く、骨に悪影響を与えてしまうという。
母はどうしても健康な足を切断してしまうことに抵抗があった。
そして３つ目のケース、「イリザロフ法」と呼ばれる、
骨折が治る時の体のメカニズムを利用した治療法があったが、
その手術は難しく、伸びた長さも１５ｃｍが最高だったので、
医師は義足をつける事を勧めた。
男の子をマイケルと名付けたジネットは、足を切断する事を拒否した。
事務職として働いていたジネットだが、
マイケルを産んでからは生活保護を受ける生活をしながら、
イギリス中の病院を回った。
しかしどの病院でも新たな方法は見つからない。
諦めなかったジネットは、世界中の患者会に連絡を取り、
可能性がある所に手紙とマイケルのレントゲン写真を送った。
マイケルが幼稚園に通うようになったある日、
彼女のもとに一本の連絡が届いた…
その中でも多い問い合わせ。
それは・・・
温存療法 についての問い合わせです。私自身、娘の離断を選択する際、さまざまな医師に問い合わせて話し、実際に娘を診てもらい判断を仰いぎました。
脚延長・ひ骨中心化・イリザロフ法・・・・
娘の1歳の時点でその話はいやというほど調べ、メリットやデメリット、手術方法から予後や・・・
それに治療をおこなった結果としての患者さんの歩行記録まで、お願いしてみせていただいたりしました。
私達の娘は両足の膝機能がありません。
当時は左足がわずかな可能性として、少しは膝を伸ばす機能が復活するかもといわれたが、両足例でもう片方も膝がない場合、温存した足の膝に負担がかかることは必至であるらしく・・・
だからして・・・温存療法には非常にリスクを伴いました。
また、頻回な手術・入院・ギプス装着による不自由、学齢期の学校の休学によるさまざまな影響・・・
さらには・・・通常より温存肢を酷使するためにおこることが予想される温存肢に対するダメージによる、通常より早期の膝関節の痛みの発現の可能性
いろんなことが調べているうちにわかってきました。
そんな中で、私達は両膝離断を早期におこなった方で、手すりなしで荷物を担いで階段を上り下りし、義足かどうかわからないような歩き方をし、750CCのバイクに乗って通勤しているという方の存在を知り・・・
その可能性にかけたわけで・・・
その子供の状況、ご家族の考え方によって本当にさまざまな選択の可能性があるのではないのかなあと感じます。
まあでも、私に問い合わせた方々は、どうしても温存療法に否定的なメッセージを受け取ってしまうわけで･･･
でも、温存したい瑚家族の気持ちは痛いほど判るわけで･･･
なにか、新しい方法がないものかなあと日々気になっているわけで･･･
ふとテレビで予告編を見ていたら、なんだか脚延長術っぽいことを特集するらしい。
調べてみると･･･どうやら本当にやりそう。
新しい技術かどうか･･判らないけれど・・・・
もしかしたら、少しメリットが強調されて放送されるかもしれないけれど････
でも、おそらくは貴重な資料になるだろう。
とくに今現在温存療法を悩んでいるご家族にとっては大きな力になるのではないだろうか？
やはり映像で説明されると、わかりやすいだろうからね。
そんなことを思い、ご紹介してみます。
以下は、放送前に案内されている番組予告。
なんだか、「新たな方法」というのが気になりますね。
予約録画をして、観てみようかなあ･･･と思います。
もし、よろしければ、興味のある方は観てみて下さいね。
でわでわ！！！
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ザ!世界仰天ニュース
レギュラー放送：水曜 21時00分～21時54分
1/18 放送予定
奇跡の医療スペシャル part18
＜右足が半分の長さしか無いマイケル＞
１９９８年、イギリス・サマーセット。
シングルマザーのジネット・マッケンジー（２４歳）は、男の子を出産したが、
赤ちゃんの右足が左足の半分しかなかった。
右足は、腰とひざ関節がくっついた状態で、大腿骨はＸ線に写らないほど小さく、
膝も靭帯もなく、不自然に後ろの方に向かって伸びていた。
何らかの形で大腿骨が欠損、短縮してしまっている
「先天性大腿骨短縮」と診断された。
全く成長しないわけではないが、体の成長とともに両足の差は大きくなり、
成人する頃には４０ｃｍ以上になると予想された。
医師によると、選択肢は３つあり、そのままにしておく方法、
右足を切断して義足にする方法、そして足を伸ばす手術を受ける方法だった。
そのままにしておく場合、一生松葉づえか車いすの生活になる。
義足にする場合、切断しない方法はないか、と母ジネットは医師に尋ねるが、
足先がある状態では付け心地が悪く、骨に悪影響を与えてしまうという。
母はどうしても健康な足を切断してしまうことに抵抗があった。
そして３つ目のケース、「イリザロフ法」と呼ばれる、
骨折が治る時の体のメカニズムを利用した治療法があったが、
その手術は難しく、伸びた長さも１５ｃｍが最高だったので、
医師は義足をつける事を勧めた。
男の子をマイケルと名付けたジネットは、足を切断する事を拒否した。
事務職として働いていたジネットだが、
マイケルを産んでからは生活保護を受ける生活をしながら、
イギリス中の病院を回った。
しかしどの病院でも新たな方法は見つからない。
諦めなかったジネットは、世界中の患者会に連絡を取り、
可能性がある所に手紙とマイケルのレントゲン写真を送った。
マイケルが幼稚園に通うようになったある日、
彼女のもとに一本の連絡が届いた…
