今日は平和でした

今日一日を振り返ってみよう

朝三時すぎ、娘ぐずって泣き、おむつ換え二十分にお茶20cc飲んで寝る
六時すぎ再び娘ぐずる
二十分にプルーン30cc＆ミルク170ccとおむつ換え、寝かせる
扇風機をかけて部屋の空気を回して、妻も寝かせる

六時半から、シャワー浴びて、インターネットとメール。
一時間くらいあっと言う間
朝ご飯を二人分作り、暖めるだけにして保管
昨日録画しておいた「ガンダムシードディスティニー」を観る
九時になったので娘と妻を起こすが、妻がまだ眠いらしいので、娘だけおこして遊んでいると、うんちをしている
調子が良いなと喜びつつおむつ換え、ミルク110ccあげていると妻が起きてきて、先に朝ご飯を食べ始める(おいおい、待ってたのに先に食べるなよ(^^;))
それからは娘と遊びつつ時間がたち、十一時すぎに離乳食。
おかゆ小さじ五杯、バナナカボチャ小さじ二杯、コンソメスープ小さじ二杯完食。
十一時50分、ミルク180飲んでお昼寝、二時間くらい

その間、妻が寝るというので居間で抱き枕を抱いて居眠り。
妻によると一時間半熟睡していたらしく、昼飯におこされる

昼飯を食べたら娘が起きてきて遊ぶ
三時くらいに妻が妻の実家の両親と買い物に行くというので、留守番開始。

っと思ったら、娘が大量のうんち。昨日までの便秘が嘘のよう！
その後ミルク150cc飲んで娘お昼寝

一時間くらい寝てくれている間に、ビール飲みつつポケっとする
幸せな時間だ

四時半に娘が起きてお茶を少し飲ませて、遊ぶ

メールで「ご飯炊いといてとのこと」があってから、六時くらいに妻が帰ってくる

娘がぐずり始めるのでお茶を飲ませてなだめつつ、六時半にうどんを小さじ八杯食べさせて、ミルクを150cc飲ませる

その後は娘を目の届くところに置きつつ、夕食。ハンバーグがおいしい

あまりにも妻が娘を笑わせすぎて、娘が脱水症状に！
あわててお茶を飲ませたら寝ている

あとはお風呂に入れてミルクを最後に飲ませて寝かせるだけ、今日はちゃんと寝てくれるかな？

これが幸せな私のお休みの一日だったりします

実家のじじばばがやってきた。

おはようございます。
昨日は・・・娘が寝なくて・・・夜は戦いだったのでＢＬＯＧどころではなかったです。
朝にようやく落ち着いたので・・・報告。

昨日は私の実家のじじばばが１ヶ月ぶりくらいにやってきました。
前に来たときには・・・お座りもまだままならなかったので・・・・かなりびっくりしてました。
初めちょっと泣きそうだったけど、ばばにはすぐになれました。
ただね・・・じじにはね・・・・どうしても子供をあやすのが下手というか・・・・
驚かせてしまうようなので・・・なつきにくいようですね。
まあ、昔あんまり子育てを手伝っていなかったことがわかる瞬間だなあ・・・

娘のハイハイはますます快調！
びっくりするくらい進みます。
また、最近なんだか寝ぐずりをするようになってしまい、夜と夜中に大変です。
もしかしたら暑くて不快なのか？それともちょっと湿度が足りないのか？
色々考えてるんですが・・・・なかなかうまくいきませんね。
夜寝るまでにかなりの体力を消耗し・・・よなかに起こされて再度消耗。
ちょっとへばり気味です。

昨日、通販で買った棚をセットして、ポットと娘のミルク用ポットを安全なところに待避させました。このままハイハイ全快になったら危ないものね。
あとは・・・・ちょっと行ってはいけないところへのガードとコンセントの保護を考えないとな。
今日は・・・何しようかなあ・・・
さいきん休みの日にやることが思いつかないな・・・
眠いからね・・・ひたすら・・・

娘がはいはいで前に進みました!

娘が今日初めて、はいはいで前に進みました
ずりばいも初めてやりました
いきなり行動範囲が広がってます
びっくりです

予定日から計算した修正月齢だと九ヶ月になったばかりでのはいはいは予想より早くてうれしいです

しっかり左足も膝下をのばしてくるぶしで体を支えて進みます
まだ四歩くらいで疲れちゃうけどね

いやぁ
すごいなぁ
びっくりだなぁ

写真は最近衝動買いした「ベビーボンゴ」と言う打楽器です
娘の前で叩いてみせると喜びます
妻が踊りながら叩くと、奇声をあげて喜び、この前は笑いすぎてせき込んで大変でした
まだなかなかうまく叩けないけど、音楽に興味をもってくれたらいいなぁ

最近娘がよく笑う

最近娘がよく笑う
たぶん僕らのまねをしてるんだと思う
妻の娘を笑わせる方法は見ていて楽しい

本当に娘と遊んでいると楽しそうだ
自分も子供を好きな方だと思っていたけど、妻にはかなわない

いろんな歌は作るし踊りも作る
一人オンステージである
みていて楽しいくらいだ

最近心から幸せだなと思う
娘の足のことがあるのにどうしてと思うかもしれないけれど、家族が一つになっている気がするのだ

妻のすごいところを子育てを初めてからたくさん知った
お互いすごいなぁと思えるのはいいことだ

娘のためにも自分たちがいつも笑っていられるように
楽しくいきていきたいものだ

風邪ひいたかな

うーむ
家に帰ったら体がだるい
なんだか頭も痛くて目も痛い
仕方がないので、風邪薬とビタミンB剤を飲んだ

なんだか疲れている

疲れていて、今日はうまく娘が早めに寝てくれたと思ったら、妻に今日届いた台所に置く棚を組み立ててみないとお金払えないから組み立ててとの依頼
仕方がないから組み立てると「置いてみよう」
で、体つらいのに掃除とかしつつ今に至ります
棚のキャスター不良品だから明日交換依頼の電話しないといけなくなりました
ふぅ

こうして疲れてしまい、寝る前にビールを飲むから体を壊すのかなぁ
と思いつつ、自分なりに自分をいやすためにビールを飲む。いかんなぁ

さて、最近ビールというか「のどごし生」というのをよく飲む
こういうの見ているといかに税金と言うものが不思議かわかる
やすくてまぁ飲み心地が幸せなので何でもいいんだけど、これがやすいという理由が不思議
また半年位すると発泡酒の時のように高くなるのかなぁ

さて、寝ようかな
あんまりひとりで黄昏てると妻が心配して起きているので、共倒れになるといかんしね
おやすみなさい

はぁ眠い

今日は昨日無理して夜中まで先生の行ったことをまとめていたせいで限界
朝からドリンク剤に頼り、夕方からナチュラルハイである
娘がまた便秘で調子が悪いなぁ
うーむ

今も寝付きが悪くて妻が格闘中
今日は早めに寝ないともたないな
(;_;)

娘についてのＤｒの見解３

まとめると・・・・先生の方針としては・・・・

今後は、修正月齢１歳である８月１７日以降に再度受診していただき、左膝の自己伸展能力が現在に比べて、また、Ｎさんに比べてどの程度発達してきたかを観察し、今後の予測を立てつつ、可能性があれば腓骨中心化を検討することになる。
両親が納得した上での治療を行うことが大切であり、重大な決断となるので、可能性を最後まで検証して選択肢を最後まで見極めて、治療方針を判断するべきと考える。
右足については、膝離断を勧める。
左足については、膝離断あるいは、膝機能を温存しての腓骨中心化＆踝でのsyme切断を勧める。
修正月齢で１歳半までに方針を立てて、２歳までに手術を行った方がいいと考える。



それを受けて・・・・僕が思ったのは・・・・

やはり、８月末まで待つことはたいせつかな。
腓骨中心化をするならば、S県の病院が、スタッフ的にも位置的にもよいと思われるが、将来的にはやはり関東地方の義肢装具士さんにお世話になった方がいいかなあ・・・レベルが違うものね。
両膝離断治療を行うならば・・・施術はどこで行っても同じである変わりに、義肢装具の重要性が増すので、当初から関東地方で行った方がいいかなあ。
これくらいです・・・・

娘についてのＤｒの見解２

膝機能を残しての腓骨中心化の問題点は・・・・
一つ目の問題点は、膝の自立及び他動の可動域が通常の人に膝のように機能しない場合が多いことがある。正座や気をつけが出来なくなる可能性があるほか、可動域が狭ければ椅子に座るときにひざが９０度に曲がらない可能性まである。これは手術を行ってみなければわからないし、長期的な変形まで考え合わせると評価には最低でも５年くらいはかかると考えた方がいい。
二つ目の問題点は、膝下の腓骨がぐらぐらであること（靱帯の発達が不十分なためらしい）による膝下の側方不安定性である。これについてもやはり不安定性が改善されるかどうかは未知数であり、改善されなければ荷重を強くかけることがままならず、義足製作において膝下支持が出来ないため、膝離断の場合よりも義足がかえって大がかりになり、足を残存した意味が無くなる。
三つ目の問題点は、膝に一生いつおきるかわからない持病（爆弾）を抱えての生活を余儀なくされると言うこと。どうしても骨格・筋肉・健等々に無理があるので、いろいろな予想できない不具合が生じやすく、その都度それに対して適切な手術を繰り返す必要があり、その結果最悪の場合膝離断に陥ることもあり得る。ただその場合、両膝離断に中途からなっての歩行獲得は困難を極める。

「一般的には、「JONES分類の１ａ（右足）も１ｂ（左足）も膝離断が有効である」というのが、今までの数々の経験から先人が学んできた教訓であり、前述のことも含めて不安定な状態で、本人及び家族に日常的にストレスがかかる状態では、健やかな心身の発達さえも阻害される恐れがあり、自己の身体への精神的な適応も阻害することから、初めからの膝離断を勧めていると言うことは、承知しておいて欲しい。」とのことでした。

娘についての今日のＤｒ．の見解

ちょっと難しいけど・・・今回の受診でわかったことを自分なりにまとめてみた。
読んでもわからなかったら・・・興味がある人はメール下さい。説明します。

先生に、レントゲンを撮っていただいて、左膝には膝蓋骨があること、右にはないこと。右足の発育不全がそこまで深刻ではなくて、膝離断をしても将来、義足適応可能なくらいまでは成長するのではないかという見解を頂いた。
また、今後のためにレントゲンのコピーを頂いた。

レントゲンとＭＲＩを見る限り、左足の大腿４等筋は正常に発達していて、脛骨の頭の部分まで接続しているように見えるので、この通りならば左膝の動きが期待できるようにも見える。だが、実際には現在９ヶ月弱であり、今のところ少ししか膝の自己伸展が見られないような気がするので、もう少し様子を見た方がいいらしい。
１歳頃にもう一度、膝の進展具合を見て現在よりも自己伸展がよくなっているようなら、腓骨中心化を検討してみる方法もあるが、あまり改善が見られないようならば、初めから膝離断を行った方がいいみたい。

一度腓骨中心化を行った場合、やはり再び両足膝離断を行うことは両親の心情的にも難しい。また、判断が付いた段階（おそらく最低５年くらいはかかると思われるが）には本人の強い意思で無ければ難しいだろうと思われるよう。
よって、腓骨中心化を行うにはかなりの部分リスクがあることを承知して欲しいといわれた。

受診結果

S県の病院を受診した。

遠出をしたので・・・さっきまで・・・娘が便秘になって・・・調子が悪く・・・
３回吐いてようやく便が出て・・・・やっと寝た。
相変わらず環境の変化に弱いなあ。・・・・

昨日は朝から病院へ向かって、終わったのが２時近く。そこからミルクを飲ませて・・・移動できるようになったのが２時半過ぎ・・・・
一緒に御飯を食べましょうとお願いしてあった・・・御家族に本当にご迷惑をおかけした。
本当にすみません＆本当にありがとうございます。

結局のところ・・・・結論を出すのは８月末まで・・・・・待った方がいいと言うことになった。

簡単に言うと、レントゲンやＭＲＩの結果が思ったよりも良好。でも、娘の実際の動きが未熟児でまだ月齢が９ヶ月弱なので・・・・画像診断どおりなのかが未知数だから・・・
つまりは、可能性があるから諦めずに様子を見ましょう・・・・と言うことですね。
まあ、実際にはそう単純ではないので・・・別に書きますね。

いまは、今日聞いたことを一生懸命忘れないうちにまとめていて、ようやく終わってＢＬＯＧを書いています。
明日からは・・・・溜まっている仕事が待っているなあ・・・・あーーー助けてエーーー

そんなわけで、とりあえず・・・治療方針は・・・・８月２２日の次回S県受診までお預けとなりました。