Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ネギ塩カルビ弁当?

2005-12-20 08:52:49 | お気に入りの食べ物
昨夜ネットをしていたら、友人のブログでコンビニ弁当のお気に入りの記事を見つけた
普段は370円の宅配弁当を頼んで節約しているけれど…
おもわず食べてみたくなった

朝にセブン-イレブンにより、「ネギ塩カルビ弁当」を探す
ありました×2!
セットでその人が食べていた「スープ春雨」も初挑戦です。

うまいです!!!
おいしいです!!!
ありがとうMくん!!!
あんまり普段お肉を食べない私には・・・とっても衝撃的にうまい!
これからお気に入りにしまーす。
これからも紹介してもらおっと。


昨日は娘が雪で疲れたのか、夕ご飯を少し食べて眠そうにしていて…しかたがないので寝かせたら…起きなくて
思わず疲れていたので寝てしまい、起きたら妻が怒ってました
「もうこんな時間だよ!w(゜o゜)w」

でもさ、起きてみて私が寝たときのまま何にもやらずに二時間半も妻はなにしてたんだろう

起きて、一人で洗い物して洗濯物たたみ、寝る用意をして片づけて…
その間妻はなんだかぼーっとしてテレビ見てます
こらこら、人を起こしておいてそりゃないでしょ
…妻にも仕事を指示してやるように言うと…
「疲れているのよ」と妻
こらこら、あなたより朝一時間以上早く起きてておいらも疲れきってるから寝てしまったんだぞ(^^;)

おもわず…
「おれも疲れてるんだけど」
って言ってしまいました

その後娘をようやく寝かしつけて一息ついたら…
妻がの上に突っ伏して…
「紅茶作って」と…
おもわず
「さっきおいらが眠くてなかなか起きれなかったら怒ってたよね!早く眠いなら寝たら!」
…と切れ気味に…
妻が…「もうねよっ」って言って寝ました

やれやれ…お互い疲れるとろくなことないね
今朝はふつうだったんだけどね(^^;)


今朝は凍結していて自転車が倒れまくっています(^^;)
危ないなぁ
安全運転しないとね

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すごい雪だな

2005-12-19 09:22:44 | 日常のこと
58年ぶり…らしい雪が降っています
ニュースでの積雪は22センチ?
家の周りは30センチくらいかな
車までたどり着くのにも膝下までの雪で冷たいわ雪降ってるわ(^^;)

朝はやくから雪下ろしをして車の雪をおろして…すこしアイドリングして暖めて雪をとかしてようやく発進できました

大学が雪が深いところだったのと…いろいろあってそこに八年住んでいたから…
雪には慣れてます
でもまぁ、妻には心配されてます
車通勤だからね

やれやれあんまり降らないといいな(^^;)
クリスマスイブとかに降ればいいのにね

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雪です

2005-12-18 11:40:30 | 幸せを感じたとき
雪降ってますね!
我が家の周りではあまり雪は降らないんですが、今日はさすがに車に五センチくらい積もりました

今は年賀状を印刷していたらインクが切れたので…娘が寝た隙に一人で買いにきました
使っているプリンタはエプソンのPM770という機種で…大学時代の親友から…お下がりをもらってからがんばってくれてます

そもそも我が家にあるパソコン関連機器はそのI君のおかげであると言ってよくて…
自由になるお金があまりない私がこうしてブログを書けているのもインターネットにダイアルアップとはいえ繋がっていられるのも…
I君のおかげさま

そう考えるとI君は我が家の恩人と言ってもいいんだなぁ
書いていて改めて思いました
いや、I君ありがとう
たぶん子のパソコンなかったら…今の僕らはないです
これからもよろしくね
私にできることはあまりないけど、なにかいつか恩返しを…できたらいいなぁ

うぅ寒い!!

帰って妻に買ってきた
まろやかプリンのちーずか栗でもたーべよ!
昨日こたつ出したから少し暖かさが増したかなo(^o^)o
年末年始もすぐだね

妻へのクリスマスカード買ってきたよ
今年はなにを書こうかな


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保育園製作200510_2

2005-12-17 22:00:23 | 保育園・小中高等大学校関連
写真は保育園で十月?に作った狸の切り絵かな?
足形が押してあります

実は足形をとるのは初めてで…後に切断した後に子の足形が昔足があった証拠のような形で残るのかな(^^;)

寒いですね~
今日はこの冬一番の寒さらしいですね(^^;)
雪も降るのかな?

今日は妻が咳が相変わらずひどく、娘は微熱気味…
こまったなぁ
本当は保育園バザーとNICUのクリスマス会に行くはずだったのだけど…娘と妻のことを考えてやめにしました

今日明日で妻は娘にクリスマスプレゼントにを作るんだと意気込んでいます
私は年賀状を書こうかなぁ
写真選びに時間かかるなぁ
本当は三人のがいいんだけど三人だと妻が…
ちょっと自分の写りが悪いと不機嫌になるので難しいです

やれやれ
明日は大雪かぁ
あんまり降ると非常配備でるなぁ(^^;)
当番なんだよなぁ(^^;)
あんまり降らないでほしいなぁ(^^;)

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僕の手おちゃわんタイプや

2005-12-16 08:24:24 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
今日は本のご紹介

「ぼくのておちゃわんタイプや」
先天性四肢障害児父母の会発行

この本は…父母の会に入会したときに送られてきた本です
たぶん注文すれば買えると思います
内容は…先天性四肢障害をもって産まれてきたお子さまのご両親には是非、そうでないひとにも…読んでもらうと視野が広がる…そんな内容です(^^;)
この本は、私の両親や兄弟に読んでもらっています

先天性の四肢障害のなかでも、いろいろな障害があります
ですが、私の娘のように…手術をすることで機能的に獲得できる能力が向上する場合はまれな部類に属するようです
まぁだからして、その障害にはその障害ならではの悩みや葛藤がありますよね
ましてや脛骨欠損は片足と両足、部分と完全ではあまりにも将来の獲得できる可能性のある能力に差があります

その上に…治療方法は全国でバラバラ、小児義足の製作経験はある一つの義肢製作所に集中しています
そして…なにより行けないのは…
その事実を…整形外科医や義肢装具士が知らなかったり、知っていても教えてくれなかったりする…
…このことが一番良くないです

すべての脛骨欠損のお子さまが平等に情報を得られ、正確な知識と医師、義肢装具士の選択肢を持ったたうえで治療を受けられるといいなぁ

そういうことをするには、やはり病名で会を立ち上げた方がいいのかしら?
誰かご存じの方、もしくはご賛同の方…少し先でもいいので考えませんか?
まぁ当分は我が家はそれどころではないですが…ね(^^;)

ふと、考えたことを書いてます
でも…できたらいいなぁ

妻と娘は熱だけはさがり仕事と保育園に行きました、明日はNICUの会があるから行けると良いなぁ
今日の飲み会
娘が熱上がったらキャンセルだな(^^;)
まぁどちらでもいいけどね
お酒を飲む気はもともとないから

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保育園製作品200511

2005-12-15 08:17:26 | 保育園・小中高等大学校関連
保育園作品その四!

展覧会に飾ってあった絵本
これは…娘の手形がついてます
少しだけ参加してます!
毎年どうやら絵本を作るみたいだね
いいなぁ楽しそうだなぁ(^^;)


妻はどんどんひどくなってます
咳が特に…
熱はないんだけど咳で起きてしまうらしい
病院に朝行くみたい

娘は…
結局昨日の朝、熱を測ったら37度7分
悩んで…一応またまた病院へ
先生の診断は…
「肺の音も良いし、おなかも良いし、のども腫れていないので…そんなに心配はないと思いますが…」
だって…。薬を出してくれました
娘は少し薬が効いてか、鼻水と咳が減った感じ

昨夜は夕飯を作りました
妻の指示で…
うどんをだしをとるところから…ほう連草鶏等々入れました
あとはメバルの煮付け
なかなかたれの配合が難しいね
でもまぁ
特にうどんは娘に好評でぱくぱく食べてくれました

やれやれ(^^;)
私ものどがまた痛くなってきたよ
気をつけないと三人とも倒れるな(^^;)
気をつけます



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大学病院受診結果。

2005-12-14 00:35:25 | 娘の脛骨欠損治療の経過
大学病院を受診してきました。

手術の予定は、もともと相談していた先生に手術に立ち会っていただくことを最優先して、2月28日を予定すると言うことでとりあえず決定しました。
大学病院の先生は左足と右足を同時に、その先生と分担して手術を行いたいとおっしゃってみえました。

手術は膝離断。後ろ側の皮と脂肪を利用して断端部を覆うような形で縫合するようなイメージだが、まだしっかりとは決まっていないと説明していただけました。
もしかしたら・・・輸血が必要とのことでしたので、自己血では手術可能かどうか、自己血でなくても親(父親)の血液の輸血では手術可能かどうか、可能であれば実現できないかを質問しました。担当部署に確認して、1月の受診時に教えていただけるとのことでした。

そうそう!輸血に関する情報募集中です!教えてくださーい


もともと相談していた先生への術後引継時期については患者の意向を最優先するとのことで、はっきりとはおっしゃっていただけませんでしたが、術後は本来は出来るだけ初めからその先生のところで見ていただいた方がいいのではないかと考えていらっしゃるような印象を受けました。
私たちの考えとしては、出来るならば術後しばらくの間は、双方に受診した方がいいのではないかと考えていますが、娘のために一番良いと思われる方法についてアドバイスがあればご指導いただけるとありがたいです。また、Tの義肢製作所へ伺うタイミングについても先生と相談しないといけませんね。

次回は1月24日、大学病院に再度受診することになっています。
術前検査は、今の予定どおりだと2月20日になるだろうと言うことでした。

かなり長い間もともとの主治医の先生に見ていただいていない上に、術後の義肢装具の作成のタイミングや義肢製作所との連携についてもお話ししたいので、手術前に一度お伺いしないといけないなあ
連絡を取らなければ・・・

ああ・・妻が体調が悪く、微熱。
娘も咳がまたまた酷くなってきた。
明日は会社に行けるのだろうか?


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うれしいことがありました。

2005-12-14 00:15:16 | サイト紹介
うれしいことがありました。
先日、娘と同じ脛骨欠損症(形成不全症)のお子さまをお持ちの方から、また一人連絡を頂くことが出来ました。
こういうBLOGやH.P.を運営していると、たまに面倒だったりすることも・・ありますが、こうして全国にいらっしゃる方々から連絡を頂けるきっかけになる・・・というのを実感しています。
うれしいなあ・・・

早速リンクを張らせていただきます。
札幌在住26歳専業主婦。少年のように天真爛漫な年下旦那様と、かわいい息子の育児に奮闘中★
と自己紹介されているとおり、とっても充実したホームページです。
いろいろな疾患のことも固形化のことも、本当によく勉強されていて頭が下がります。
娘と同じ頸骨欠損症(形成不全症)の話題もでています。

その記事なかで、さらに・・・道内で脛骨欠損の他の御家族に対面できる予定になったと報告がありました!
それも、主治医の先生のご配慮で紹介していただいて、病院で面会のための部屋を用意していただけるそうです。
びっくりです。
なんて良い先生なんだ・・・
遠いけれど・・・思わず一度娘を診て欲しくなりますね・・・

本当にこうやってネットワークが広がっていくのはうれしいことですね。
娘の財産になってくれたらいいなあ・・・



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過去のつらかったときの思い出・・・公開

2005-12-13 12:57:01 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
以前から・・・やろうと思っていたこと
娘が生まれてから・・・BLOGを開設するまでの間の葛藤や悩みを公開することにしました。

生まれてから娘が家に帰るまでを・・・・・
「産まれてから受容まで」

娘が家に帰ってきてからの葛藤を・・・・
「娘が家に帰ってきて・・・葛藤期」

として・・・・カテゴリ整理してあります。

両端の下のほうの「カテゴリアーカイブ」欄から・・・・クリックして読んでみてください。
ただ・・・・ちょっと内容がきついです。
先天性の障害をお持ちの方、ご本人様は・・・もし読まれるのでしたら・・・・少し覚悟がいります。
ただ、私が娘を、家族をどれだけ愛しているかは伝わると思います。


身体障害にかかわらず、ショックを受けてしまったご両親に読んでいただくと・・・
少しは励みになるかもしれません。
いや・・・ここまでいってしまっても・・・戻ってこれるのか・・・離婚にならないのか・・・という意味で。

反面教師に使ってください。

それでは・・・・・
今度HPのほうにもリンクを張ろうと思います。


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顔の傷

2005-12-13 09:07:50 | 娘の成長記録(幼児期)
うーむ
顔の傷が…目立つ(;_;)
あまりにもアホな理由でつけた傷なのでみんなに聞かれたとき恥ずかしいのなんの(^^;)

傷口を消毒して軟膏を塗ってみました
やはり外科に行った方がいいのかなぁ(^^;)
うーむ
そういやアメリカのOくーん!
最近は忙しくてこんなブログ読むどころじゃないかな(^^;)
メールして聞いてみようかなぁ
専門医だし(^^;)

えっと…
冗談はさておき
娘を連れて昨夜…眼科に行きました
妻は熱があってダウンしているから一人で
眼科の診断は…
「軽い結膜炎ですね。目薬を一日四回くらいさしてください。保育園では逆にひどくなる可能性が高いので、無理してささなくて良いです。風邪の直りかけによくでる症状で四、五日で直ると思いますよ」
…ということでした

それより妻が…微熱とすごい咳
少し前の私とそっくり
…でもって、それに呼応して娘も咳をコンコンしてます
うーむ
なかなか家から風邪が去らないなぁ

やはり寒いからね
クリスマスプレゼントに羽毛の着込む布団を買おうと思います
明治の通販カタログ「ナイスディ」の裏表紙のやつ(^^;)
人気あって在庫残りわずからしい(^^;)
これを買って風邪を引かないようになるといいんだけどなぁ

今日は三時から大学病院です
今日はたぶん今後の日程ぎめかなぁ
あとは主治医の先生と手術してくれる先生の連携の仕方の話の結果を教えてくれるかな?
レントゲンの結果も教えてくれるかな?

妻があまり精神的に揺さぶられないと良いけどな
ただでさえ最近精神的に仕事で辛いからね
そのうえ今体調不良だし(^^;)
お祈りしなきゃ

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