皆様へお詫び

先日、お世話になった整形外科のドクターから教えていただいたのですが、私のブログやホームページの漢字が間違っていることが判りました
………しかも、ものすごく何回も使っている漢字

　『頸骨欠損（けいこつけっそん）』の『頸』の字が間違いだそうです
　正しくは『脛骨（けいこつ）』だそうです
　脛（すね）の骨という意味らしいです

　ちなみに『頸』と言う字は頸椎損傷とかで使うのかな？『頸骨』という骨はないそうです

　ホームページもブログも今更直すのはあまりにも大変
　気長に構えつつ、時間があるときに直せる範囲でなおします
　皆様ごめんなさい

　本来の漢字で調べた人がこのページを見つけられなかったとしたら、気の毒だなぁ
　うー
　本当にごめんなさい
　医学用語って難しいですね～

　昨日今日とプレゼンテーションの講習会を受けています
　かなりハードな研修でついていくのが大変
　パワーポイントが使えるのが前提で、話し方から目線、姿勢、みせかたや構成、内容まで踏み込み、実地でプレゼンテーションコンテストがあります
　採点されて順位もつくみたい
　昨夜はおかげで宿題に追われました（寝たの三時過ぎ）

　今日は大学時代の後輩の結婚のお祝い会があります
　久しぶりに妻に無理いって顔を出してきます
　九時には早退して帰れるように、バスの時間調べなきゃ(^^;)

　娘が昨夜、なぜだか夜中に何度も起きて、うなされてました
　熱もないし咳もしないし、便は一昨日の夕方にでてるしなぁ
　夜中に仕方がなくて少し牛乳を温めて飲ませたら少し落ち着きました

　朝はその影響か、すごく眠そう
　ご飯を食べるどころではなく保育園へ行きました
　うーむ
　大丈夫かなぁ　心配です

義足と家作りその後

現在、２年～３年後の竣工に向けて自分たちなりのイメージを模索している状況で、いまだしっかりとした家作りに入ったとは言えない状況ではありますが・・・・
近い将来、新築の家作りをすると言うことで、いろいろな文献を買ったりして研究中です。
ただ、バリヤフリーの本は数あれど、義足でどういう床だと歩きやすいかとか、膝離断した断端だと床材はどういった素材までは痛くないのかとか・・・・
想像がつきません。

他にも、いろいろ判らないことや希望？はあります。

・玄関で靴を上靴に履き替えるとして、それを行う場所はたくさんの人が一緒に帰ってきたときにじゃまにならず、良い高さの座れる台があり、台から立ち上がるための手すりがしっかりついていた方がいいか？
・寝室で義足を履いたりすること考えると、ベッドの方がやはり良いのか？（布団の上げ下ろしは自分では無理ですよね。）
・リビングは基本的にテーブルと椅子生活の方がいいのか？
・ほりごたつって義足の人にとってどうなんでしょうか？
・絨毯って義足で歩くと引っかかりやすいんでしょうか？毛が短ければよいのでしょうか？
・風呂は、義足を脱いではいることが前提なので、脱衣所から風呂場にかけて、義足を脱いでも不自由がないような改造はやはりあったほうが快適ではないでしょうか？
・トイレは娘の寝室から近くて、場合によっては義足無しで行けるようになっているとやはり便利ではないでしょうか？
・台所やダイニング、洗濯機や物干し、洗面等、義足でお手伝いを出来るような環境を整えつつ、家事を自然に出来るような環境を作ることを妻が希望しています。難しいのかなあ？
・出入り口は引き戸にした方がいいのかな？ドアが余り重いと難しいのかな？あけるときに近くに手すりがあった方がいいのかな？荷物を持って帰ってきてもドアが開けられるように考えないといけないのかな？
・電気のスイッチの高さやコンセント位置は検討した方がいいのかな？


　上記のことを書いていて・・・・結構皆さんがいままでに教えてくれた中にかなりの回答があることが判りました。本当にありがとうございます。

ちょっと今から整理してみますね。

　また、気がついた点あれば、引き続き教えていただけるとありがたいです。
　本当に考え出すときりがないですね。

義足と家作りの続編

義足と家作りについて、いろんな意見をあのあとで頂いたので、整理してみようと思う。

始めにコメントからの抜粋～

＜はづきさん＞からの意見としては・・・
「確かに土足ＯＫだと楽だよね。」
「畳とか汚れが落ちにくい絨毯にしなければ、問題ないと思います。」
「日本人のお客様もロングブーツを履いてたりすると「脱がなくていいなんて、楽ー。」って喜んでくれるし。娘さんが義足を履いてない時にも、その部屋を使うことも考えると、水でゴシゴシこすって掃除してもいい、フローリングがベストだよね。」

＜accoさん＞からの意見としては・・・
「私の理想は、家をフローリングにして玄関で上履きに履き替えるか、帰ってきて靴と靴下を脱いで裸足で家の中を歩くかどちらかかなぁ･･･」
「自分の部屋だけは絨毯にして義足を外してくつろげるように･･･とか。私の場合出来るだけ今まで通りに、という思いが強いのかもしれないです;;」
「でも確かに土足にしちゃった方が楽ですよね」
「トイレに行く度に義足を脱ぎ履きするのは面倒な気もするけれど、慣れてしまえば靴下を履くような感覚なので問題ないように思います。」
「義足つけたままだとくつろげないんですよね(笑)」

あと、それ以外にも下記のような意見を頂いています。
以下、順不同箇条書きでご紹介（抜粋しています）
皆様、ありがとうございました～

＜トラさん＞より
・私なら①段差のないバリアフリー。②お風呂には手すりをつける。これぐらいにしておいて、後は子供さんの成長過程を見て小規模リフォームや日曜大工などしていきますね。
・二階に階段で上がる時にも不便だと思った事もストレスを感じた事もないですよ。

＜mikanさん＞より
・段差を最小限に抑え、お風呂場や階段に手すりをつけたり(階段は段差も少し低くしました)他に付け
加えると子ども部屋の隣にトイレ…これは、寝ぼけ＆ケンケンでもすぐにトイレにたどり着けるようにです。
・ウチの今現在こうすればよかったなぁというところは
●玄関が少し狭いところ…小さいうちは靴の着脱を世話したりするので、ゆったり目に設計してもらえばよかったかな？
●フローリングにキズが…ウチの坊主は、お友達を集めて、狭いリビングでサッカーをやったりするあらくれモノなので、特別かもしれませんが、安い床をはったためか、とにかくフローリングに摩擦跡みたいなキズ？が多発！！！　まぁこれもカーペットを敷けば、解決しそうですが

＜YOSSYさん＞より
・子供には本当に多くの可能性があります。chunさんご自身が、娘さんの多くの可能性を摘み取ってしまう事にもなりかねます。娘さんの日々成長を見守る中で検討していけば良いと思いますよ。

＜ダッピーさん＞より
・意見は出尽くしていると思いますが・・・
①お風呂、トイレ、玄関に手摺
②室内での少ない段差（３センチ前後）は極力避ける。
③玄関は広め（たたきのところにイスが置ける余裕があると理想）
④床材はフローリングであれば固めの材質を選択（杉など柔らかい樹種だと杖の時傷だらけになりますよ）
⑤廊下有効は理想を言えば90センチ（車椅子を想定）
⑥お金と間取りに余裕があればホームエレベーター（現在では軽自動車くらいの値段です）

＜いずおっちさん＞より
・　おいらっちも、経験上でしか云えまへんが
①段差のフラット化
②階段や出入り口の間口を　1200～1600㎜と広めに設計
③各部屋の間仕切りは可動式にしておく
　等々の配慮をしておくと良いかも・・でふ。ご予算との兼ね合いもお有りだと推察致しまふ。
・最初はスペースの確保に努め、後々に生活に必要なものを設置出来得るやうにしておくこと、事態の対応にも役立つものと思います。
・出来れば、増改築し易く規格品の多い　プレハブ工法やツーバイフォー、ラーメン工法等の躯体設計をお勧め致します。決して、近来の在来工法も侮れまへんがーっ。

ちなみに追記でコメント以外への私の返信を備忘録です。
宜しければお読み下さい。

＞
→　トラさん
　　両大腿義足だと・・・やはり少しは階段の手すり等に配慮したり、まっすぐの階段を避けたり踊り場を広くしたりして怪我を防止しておきたいです。
　　ってそもそも階段はやはり大変じゃないのかなあ？エレベーターいらないかなあ？
　　うーむ。過保護かなあ？　でも、あると良いですよね。
　　私は自宅では快適に過ごせて、自宅でいろんなことに挑戦して自信をつけて外でもいろんなことを自分なりに工夫してやろうと出来るようにしてあげたいと願っています。
　　自宅を義足であるから出来ないことを少しでもなくすためのトレーニング場とできれば・・・と考えたりしています。うーむ。こう言うのが可能性をつみ取る？ことになるのかどうか・・・ゆっくり考えてみます。
　　また、万が一車椅子になったりした場合に、立て替えまでしなくても良いような作り方もしておきたいものですね。

→　YOSSYさん
　　確かにそういう側面もありますね。
　　ただ、あまりに考慮しないと、子供の頃からおのずと出来ないことはあきらめてしまう癖がついてしまうこともありそうで・・・・さじ加減が難しいです。
　　一番思うのは、娘が友人や好きになった子を連れて来たくなる家にしたいなあと。
　　自然に子供の頃から家庭の中で役割を持てる（出来るお手伝いが選べる）ような環境がいいなあと思っています。
　　可能性をつみ取らないように・・・気をつけますね。

→　mikanさん
　　なるほどなるほど・・・
　　非常に参考になります。っていうか一度見に行きたい位です。
　　特にお風呂周りとか、手すりの位置とか・・・みたい～
　　・・・・しかし・・・やはり片足健足があるのと両大腿では違うのかなあ？
　　ケンケンで移動かあ・・・うーむ。出来ないだろうからなあ・・・

→ ダッピーさん
　　なるほどなるほど・・・・　　非常に参考になります。
　　どっちにしても、”最低限”の見極めが難しいということみたいですねえ・・・
　　また、相談にのって下さい。よろしくお願いします。

地域で住まう 玄関のある暮らし

　今日は本のご紹介
　『地域で住まう玄関のある暮らし』
　
　障害を持った方々が、自立した『玄関』を持った生活をしていくにあたり、既存住宅に加えた改造の紹介と苦労点、反省点等が具体的に書かれた本
　本やさんで衝動買い～
　娘と似た状態の人はあまりいなくて、車イスの方が主体になっています
　
　まぁバリアフリーといってもね
　誰にとってのかが大切で、両大腿義足にとってのバリアフリーとは………といわれても例がないね
　最近そう思います

　某掲示板でも相談しているのだけれど、皆様からいろんな意見を頂いています
　いろんな考え方があるね
　あまり普通でない住宅を作ると娘の可能性を限定してしまうという意見もありました
　
　やはり必要最低限のことを考えておいて、臨機応変に対応する
　それがよさそう

　ただね～
　私が思うに、両大腿義足でいろんなことに挑戦するための必要最低限はけっこうたくさんありそうな気がする
　さじかげんが難しいよね
　あえて自宅にバリアを持ち込むというはっそうではなくて、出来るようになったら普通に戻せるような危険回避設備を作る考え方とかも大切かもね

　バリアフリー関連について、少し勉強してみようと思います
　また、何度か話題に載せますね
　引き続きご意見よろしくです～

メンターム

　最近、首の後ろがかぶれている
　原因はよく判らないんだけれど、もしかしたら剃刀負け？
　それとも作業着のボアの襟のせいかな？

　いろいろ考えて薬も塗っているけれどなかなか直らない
　で、なんだか最近塗っているのがメンターム
　これ塗るとかゆみが治まります
　昔からあるよねこの薬

　うーむ、自分のことを書いたついでに………最近、やはり年なのかなと思うこと
　寝る前に年末年始からの習慣で食べていたら、大学時代から変わらない体重がすこしふえた
　………61キロ　身長は167センチなんで、まぁそんなにと思うかもしれないけれど、この15年くらい57～60キロだった私からすると、『おや？』という感じ
　年かもね

　少しは節制して運動しなきゃね
　少し気が緩んでいるのかなぁ(^^;)

　

節分

　節分の行事で使った娘自作の鬼のお面やますを娘が持ち帰りました
　鬼のお面付きの豆もね

　おかげさまで金曜土曜と夜わが家は豆まき大会
　自由自在に部屋中を追っかけて、鬼のお面をかぶった私や妻に豆をまいていました
　『鬼は外～福は内～』といいながら

　片手でますを持ち、もう片方で豆をまく
　必死に追いかけると、ますから豆がこぼれます
　まぁ掃除は大変だけれど嬉しいね
　こんなこと出来るとは一年前には思えなかった
　感謝感謝だね

　さて月曜日
　お仕事の週始め
　張り切っていきましょう(^^;)

お話をしました。

久しぶりに、頸骨欠損のお子さまをお持ちの御家族の方からコンタクトがありました。

さっきまでお電話でお話をさせて頂いていたので・・・・２時間？！？
ごめんなさい。きっとすごい電話代。
悪気はないので許してください。


ふと思い出した、このページを作ったそもそもの理由。

娘と同じ疾患で悩んでいる御家族の力になりたい。
娘が将来、同じ疾患の友人が持てると良いなあ。
情報交換しながら、共通の悩みを乗り越えて行けたらいいなあ。

・・・・いろんなことを考えていましたが、最近では少し叶いつつあります。

やっぱり頸骨欠損特有の悩みや小児義足特有の悩みってあるとおもっていて、それをみんなで考えたりしていくことで一人では気がつけないことも気がつけて行けたら素晴らしいなと思います。
そして・・・将来小学校位になったら、お互いの家族同士で遊びに行きあったり出来たらいいね。
・・・・そんなことを考えたりしています。

娘がいなければ知り合えなかった御家族。
娘がいなければ出来なかった経験。
それらは私の大切な宝物。

いつか、娘にもそのことが判ってもらえると良いな。
私たちが娘からもらった大きな大きなプレゼント。
いろんなことを教えてもらっています。

さてさて・・・・今日は寒いなあ・・・
風邪をひかないようにしなくちゃね。

あ、そうそう、関係ないですが、このブログ。
携帯電話からも見られますので、携帯電話から「頸骨欠損」で検索してみてくださいね。
・・・気が向いたら、コメントもよろしくお願いします。

いやいや・・・やっぱりこめんとはうれしいものなので・・・

でわでわ、お休みなさい。

プラネットアース10『森林・命めぐる四季』

　二月四日夜九時から、NHK総合でプラネットアース10『森林・命めぐる四季』が放映される
　このシリーズも後二回
　結局一回くらいしかしっかりは見てないや(^^;)
　ビデオに撮ったから、想いだしたように何年後かに娘と一緒に見ようかなぁ

　そういえば、今日本やさんでこの番組の特集本をみました
　高かったからかわなかったけれど、なかなか良いよね
　
　さて今夜は寒いね
　風邪をひかないようにしないとね
　
　さてそろそろ寝よっと(^^;)

ワインを久々に

　妻が久々にワインを買ってきたので、二人で寝る前に試飲～
　一口づつしか飲んでませんが、なんだか幸せ
　たまにはいいよね
　フルーティーな味がしてなかなか良いです

　思わず、すごーく昔に山梨県のサントリーのワイナリーに行ったときの道具を出してきてみました
　懐かしい
　買っただけで使ってないまま四年くらいはたってるね(^^;)
　
　昨日はね
　久々に歩行状況をビデオ撮り
　経過報告をみなさまへメールしました
　かなりこの二週間で進歩したかしら(^^;)

　義足をはずして、さてお風呂だなと思っていたら、娘がなんだか洗濯ものを畳み始め………
　一度畳んで籠に入っている洗濯ものを再びたたみ直されました(^^;)
　いつのまにか上手にたためるようになってるね
　妻曰く、たたみ方が私にそっくりだそうな
　………まぁたしかにほとんどの場合私がたたんでるからね(^^;)

　しかしなんでも出来るようになっていくなぁ
　
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『のん』さんへ

　先ほど『のん』さんと言う方からメッセージを頂きました
　ただ、メールで返信をしようとしたところ、なぜかどうしても届きません

　もしも、もう一度『のん』さんがブログをご覧になりましたら、再度の連絡をお願いします
　アドレスの記入ミスをなくすために、よろしければ、リンク先の『chunの部屋』からメールアドレスを調べてメールいただいた方がいいかもしれません
　よろしくお願いします

　業務連絡？でした～