Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

こども水泳教室備忘録 (2012/冬第二回)

2012-01-21 00:43:25 | インポート
こども水泳教室備忘録 (2012/冬第二回)


地元のスポーツセンターでのこども水泳教室、二回目に行ってきました。
今回は12人 だれか風邪引いたかな?


背が届くプールでの練習
飛び歩き二回
プールサイドから水の上のマットを歩いて、飛び込む 二回
お腹から飛び込む 二回
マットに二人でお腹をのせて、2人組でバタ足競争

ビート板で顔つけバタ足 二回
ビート板で仰向けバタ足 二回
ビート板なしで先生の誘導で手回しバタ足

息継ぎの仕方を習い、さらに一人づつ手を取りながら手回しバタ足


今回は、脚がつく深さだったからから、義足を脱ぐタイミングがなかったかな。
楽しそうにやってました。


12人に対して2人の先生だから、待ち時間が少なくて、手早く進むね。


息継ぎをするときに、頭のてっぺんを水につけたままにして、片方に顔を出しひねる感じにするんだよと教えているけど、むつかしいかな。(^^;;
いきなりはできないね。
たぶん、娘さんだけじゃなくて、みんなかな。


最後に日本だけ、深めのプールで練習。
人数が少ない分、たくさん教えてもらえたね。
よかったよかった。


次回は日曜日
久々のボランティアの水泳教室。
急いで義足を乾かさなくちゃ
(^^;;


娘さんのようす

顔つけはだいぶできるようになってきた。
身体の力も抜ける様になってきてる。
バタ足は、やはり義足が重いからか、難しそう。


この水泳教室では、クロールをおしえるみたいだから、腕だけで泳げるようにならないとむつかしいのかな。
本当はバタ足の代わりに、ドルフィンキックを学んだほうがいいのかな?


バタ足にしても、ビート板をもっていても、娘が一人では練習していなくて、いつも先生に手を引かれているのが、少し気になるかな。
先生がてをつながないと、プールサイドから離れなくなってる。

うーむ、あんまりよくないかな。
すこし離れたほうがいい気がします。
甘えてるね。


小学校での水泳で、あれに慣れたら戸惑うだろうからね。
少し先生と話をしなきゃだめかなぁ。
うーむ。悩むなぁ。



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祖父母とランチ

2012-01-20 08:16:45 | インポート
祖父母とランチ&記念撮影


年始恒例の私の祖父母とのお昼ご飯。
今年もやってきました。


世の中はセンター試験一日目
このところ、この時期は雪が降って試験の開始時間に影響が出ていた気がしましたが、今年はそんなこともなく。
いい日和です。


三ヶ月ぶり
前にあってからの妹さんの成長はめざましいものがあります。
喜んでくれるといいな。


記念撮影は、久々に家族で一枚撮ろうかな。
その日の朝に妻が美容院に行く時間をとれたので、いい感じ
家族四人の写真、あんまりないから嬉しいかも。
せっかくだから、きちんとした格好で行きましょうかね。



お姉ちゃんは、ディズニープリンセスは卒業かな。
あときていないのは、シンデレラとオーロラ姫
意外と二つともドレスがシンプルで、ディズニープリンセスってわかりにくいから(^^;;


まぁあと、少しキャラクターが恥ずかしくなってきたりもするのかな。



はい。行って来ました。
お姉ちゃんは、水色のドレスに黒い着物
妹さんは、白いドレスに白地にピンクを基調にした柄の和装


妹さんは、はじめての雰囲気に驚いてしまい、泣き泣き。
なんとか大人五人くらいでなだめながら、休憩を挟みながら写真を撮りました。


あんまり妹さんは笑顔までは、撮れなかった(^^;;
残念。


まだ、少し早いかな。
ともあれ、四人家族での家族写真。いい記念になりました。


追伸

帰り際に、店の人に頼んで撮ってもらった六人での携帯電話での写真が、なんだか一番皆がいい表情のような(^^;;
やはり写真は、あまり緊張していない方がいいのかもね。

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寝ぐずり

2012-01-19 00:18:49 | インポート
妹さんの寝ぐずり


このところ、妹さんが寝ぐずりがひどい。
夜中に起きる回数が、たくさん。妻が眠れなくて、弱りつつある。


まぁ、今までがすごく良く寝てくれていたから、贅沢な悩みなんだけど、少し大変な感じ
あまり続かないといいんだけど。


巷では、インフルエンザが流行りだし、乾燥した日が続いていて喉を炒めやすい気候
加えて朝晩の寒さも厳しい。


気を抜くと風邪を引きそうだ。
気をつけねば。



話は変わるけど、妹さん
寝かしつける時、少しコツがある。
何故だか、上を向いていると眠りが浅いうちには安定しないらしく、横向き気味でほっぺが布団にくっついているほうがいいみたい。

抱っこをする時もそう。
ほっぺにあたる毛布が肌触りがいいと、寝てくれやすい。


以前、出産祝いに頂いた魔法の毛布
それを使うと、不思議なくらいよく寝ていく。
今度誰かに子供が生まれたら、プレゼントしたくなった。
ありがたいこと。
感謝しなきゃ。なかなかこんな素敵な贈りもの、できないものね。


そんな魔法の毛布で寝かせても、布団においたら直ぐに泣く。
あんまり繰り返すと、精神的にめげるよね


きょうは寝てくれますように
祈ります。



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温存療法についての番組

2012-01-18 00:23:36 | インポート
このブログを開設してかなりの年月が経つが、いろんな方から連絡をいただきます。
その中でも多い問い合わせ。
それは・・・ 温存療法 についての問い合わせです。


私自身、娘の離断を選択する際、さまざまな医師に問い合わせて話し、実際に娘を診てもらい判断を仰いぎました。
脚延長・ひ骨中心化・イリザロフ法・・・・
娘の1歳の時点でその話はいやというほど調べ、メリットやデメリット、手術方法から予後や・・・
それに治療をおこなった結果としての患者さんの歩行記録まで、お願いしてみせていただいたりしました。

私達の娘は両足の膝機能がありません。
当時は左足がわずかな可能性として、少しは膝を伸ばす機能が復活するかもといわれたが、両足例でもう片方も膝がない場合、温存した足の膝に負担がかかることは必至であるらしく・・・
だからして・・・温存療法には非常にリスクを伴いました。

また、頻回な手術・入院・ギプス装着による不自由、学齢期の学校の休学によるさまざまな影響・・・
さらには・・・通常より温存肢を酷使するためにおこることが予想される温存肢に対するダメージによる、通常より早期の膝関節の痛みの発現の可能性
いろんなことが調べているうちにわかってきました。

そんな中で、私達は両膝離断を早期におこなった方で、手すりなしで荷物を担いで階段を上り下りし、義足かどうかわからないような歩き方をし、750CCのバイクに乗って通勤しているという方の存在を知り・・・
その可能性にかけたわけで・・・
その子供の状況、ご家族の考え方によって本当にさまざまな選択の可能性があるのではないのかなあと感じます。




まあでも、私に問い合わせた方々は、どうしても温存療法に否定的なメッセージを受け取ってしまうわけで・・・
でも、温存したい瑚家族の気持ちは痛いほど判るわけで・・・
なにか、新しい方法がないものかなあと日々気になっているわけで・・・


ふとテレビで予告編を見ていたら、なんだか脚延長術っぽいことを特集するらしい。
調べてみると・・・どうやら本当にやりそう。
新しい技術かどうか・・判らないけれど・・・・
もしかしたら、少しメリットが強調されて放送されるかもしれないけれど・・・・

でも、おそらくは貴重な資料になるだろう。
とくに今現在温存療法を悩んでいるご家族にとっては大きな力になるのではないだろうか?
やはり映像で説明されると、わかりやすいだろうからね。



そんなことを思い、ご紹介してみます。
以下は、放送前に案内されている番組予告。
なんだか、「新たな方法」というのが気になりますね。

予約録画をして、観てみようかなあ・・・と思います。
もし、よろしければ、興味のある方は観てみて下さいね。

でわでわ!!!



***************************************************

ザ!世界仰天ニュース
レギュラー放送:水曜 21時00分~21時54分

1/18 放送予定
奇跡の医療スペシャル part18

<右足が半分の長さしか無いマイケル>
1998年、イギリス・サマーセット。
シングルマザーのジネット・マッケンジー(24歳)は、男の子を出産したが、
赤ちゃんの右足が左足の半分しかなかった。

右足は、腰とひざ関節がくっついた状態で、大腿骨はX線に写らないほど小さく、
膝も靭帯もなく、不自然に後ろの方に向かって伸びていた。
何らかの形で大腿骨が欠損、短縮してしまっている
「先天性大腿骨短縮」と診断された。

全く成長しないわけではないが、体の成長とともに両足の差は大きくなり、
成人する頃には40cm以上になると予想された。

医師によると、選択肢は3つあり、そのままにしておく方法、
右足を切断して義足にする方法、そして足を伸ばす手術を受ける方法だった。

そのままにしておく場合、一生松葉づえか車いすの生活になる。
義足にする場合、切断しない方法はないか、と母ジネットは医師に尋ねるが、
足先がある状態では付け心地が悪く、骨に悪影響を与えてしまうという。

母はどうしても健康な足を切断してしまうことに抵抗があった。
そして3つ目のケース、「イリザロフ法」と呼ばれる、
骨折が治る時の体のメカニズムを利用した治療法があったが、
その手術は難しく、伸びた長さも15cmが最高だったので、
医師は義足をつける事を勧めた。

男の子をマイケルと名付けたジネットは、足を切断する事を拒否した。
事務職として働いていたジネットだが、
マイケルを産んでからは生活保護を受ける生活をしながら、
イギリス中の病院を回った。

しかしどの病院でも新たな方法は見つからない。
諦めなかったジネットは、世界中の患者会に連絡を取り、
可能性がある所に手紙とマイケルのレントゲン写真を送った。

マイケルが幼稚園に通うようになったある日、
彼女のもとに一本の連絡が届いた…


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武道必修化への不安

2012-01-17 08:12:54 | インポート
中学校の武道必修化


2012年4月から中学校の体育の授業で「武道」が必修になるらしい。
新聞に載ってたから本決まりかな


柔道、剣道、相撲の3種目から学校で1つを選択して中学1、2年生の生徒に教えるようになる予定とのこと。

準備などが比較的簡単な柔道を選択する学校が最も多いと見られている。ところが安易に柔道を選択することは危険だという見方があるそうだ。


2012年1月10日放送のNHKニュース「おはよう日本」は武道必修化についての特集を放送した。

放送によると、中学校で起こった柔道の事故は、1983年から2010年までの28年間で死亡39件、障害93件にのぼるらしい。事故の大半は投げられた時に受け身が上手く取れず頭や首を強く打ってしまうことが原因とのこと。

文部科学省の担当者は「段階的な指導を安全に行うことで大きな事故やけがのない学習指導ができる」と言うが…

全日本柔道連盟の担当者は「体力の付いていない中学1、2年生に形の上の技だけ教えて乱取りとか試合までやらせるのは危険がつきまとうと思う。安全面にもっと注意した制度設計をしないといけない」と警鐘を鳴らしているらしい。

武道の必修化についてはこれまでにも安全性の面から疑問視する声が上がっていた。

文科省が、合気道を含めて調査を行い、いろいろ検討しているみたいだという話も、娘の合気道の師範から教えていただいていたので、知っているだけに残念。


お姉ちゃんにとっては、大きな話。
柔道が必修化される可能性があるんだろうか。
改めて、合気道を習わせておいて良かったなと思う。
受け身の練習の回数だけは、柔道に負けないだろうから。



今年の四月からの必修化。
お姉ちゃんが中学に上がるまで、五年。
それまでの間に、いろんな改善が行われていくことを切に願う。


やはり、危ないことはやめたいね。


合気道も選択できる様にすれば、一番安全に学校で教えられる気がするんだけどなぁ。
たしかに、競技人口が少なくて、先生の確保は課題なんだろうけどね。
(^^;;


どうなることやら、見守って行きましょう。(^^;;




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真冬の短期水泳

2012-01-16 23:36:31 | インポート
真冬の短期水泳


ふりかえり日記になりますが
1月12日から、毎週木曜日
夕方五時から六時まで
地元のスポーツセンターで短期水泳教室がありまして

それに申し込んだところ、秋に引き続き、当選して参加できることになりました。


あきにお世話になった先生やスタッフの方々が継続してみていただける。なんだかありがたいです。

聞いてみると、真冬はいつも募集定員を応募が割り込むらしく、特に今回は応募が少ないんだとか。
たしかに、女の子10人、男の子3人の13人しかいないもの。
前は30人くらいいたからね。


教室の様子はね。
もう慣れたもので、年末からボランティアの水泳教室にも同じプールで行っているのもいいんだろうけど、リラックスしてる。


なんにんか、秋の教室にも来ていた子がいて、なんとなく目で会話したり
あんまりしゃべりまくるとまでは仲良くなれないのが残念だけど、お姉ちゃんなりに何人かお友達候補を見つけた様子。


前より目に見えて、顔をつけるのを嫌がらなくなったお姉ちゃん
だいぶすんなりとついていけているね。

今回は義足をとらずに参加
浅いプールだと、足がつくから義足がある方が安心なんだろうし、すこし抵抗もあるのかな?


ともあれ、私としては
どちらにも対応できるように、水着をきてスタンバイ。
でも、極力全体の雰囲気を壊したくないから、娘さんが義足を脱ぐまでは観覧席で待機です。


来週からは、もしかしたら義足を脱げるかな。


実は、集団の前で義足を脱いで泳ぐ経験。結構勇気がいる。
今回の水泳教室でできるかどうか。結構重要かな。
できるかどうかで、今後の展開が変わりうる大切な決断。
娘に任せてみよう。


嫌なら、それでもいいかもしれない。
水泳ができなくても、金槌でも
日常生活で困るわけではないしね。


水泳を諦めても、他にもたくさん選択肢はある。
娘さんがそう思えることが大切。


そんな中で、泳ぐことに楽しみを見出してくれないか。
願いながら、押し付けにならないように。


とにかくは、小学校で水泳の時間に、娘さんが疎外感を感じないために
今は思いつくことを一つ一つ、やって行こうと思います。



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パン切り包丁

2012-01-15 02:03:33 | インポート
パン切り包丁



クリスマスプレゼントに買ったパン焼き器
最近、結構使っているんだけど悩みが一つ


それはね。
切るのが難しい。


朝に焼きあがりして、すぐにでも食べたいんだけど
すぐに切ると、上手くきれない。
まぁ、これは当たり前らしい。


だからと言って、早朝はやくに焼きあがるようにすればいいかというと、そうでもなくて
焼きあがったら30分以内に、バンを取り出さなきゃいけないらしい。


しかも、普通の包丁で切るとパンは潰れやすい。
難しい。
無理に切ろうとすると時間がかかる。
忙しい平日の朝には不向き

朝6時に起きて、ゆったり用意をして七時に切ればいいんだろうけど、そうは余裕をもって起きれなかったりして。
(^^;;


だからといって、夜中の寝る前に焼き上げておいとくのもなぁ
うーむ。


パン焼き器ユーザーのかたがたはどうしているんだろう。
教えて下さ~い。
MACOさーん(^^;;
なんてね。


せっかく買ったし、活用したいもんね。
なんか、バリエーション豊富だから、休みの日だけでも楽しいんだけどさ。



パン切り包丁
近くの薬局のポイント景品でもらえました。
(*^^*)

使って見なきゃ。
試さなきゃ(*^^*)




パン切り包丁
使ってみたらびっくり
ものすごく切りやすい

焼きたて五分のパンを切ったけど、きれいに切れました。
パンが動かないように支えながら、少し気を使ったけど

でも、道具がない時と比べると比較になりません。
素晴らしい。
標準セットにすればいいのにね。

必ず必要な気がします。はい。


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ロボットスーツ (歩行補助)

2012-01-14 01:51:15 | インポート
ロボットスーツ (歩行補助)


少し前の新聞朝刊で、名古屋工業大学が開発したロボットスーツの話題が載っていた。


片方の足が麻痺している患者さんのために開発されているようで、
「麻痺のある方の脚に装着すると、もう一方の脚が前に進むのに反応して振り子のように動作し、麻痺している脚を前に出す働きをする。」
「麻痺している脚が前に進む際に、膝の部分が後ろに折れ曲がるように細工。ももが先に進み、そのあとにスネがくるようにした。」


開発したのは、佐野教授のグループだとか。
素晴らしい技術です。



お姉ちゃんみたいな大腿義足の歩行補助用にも、使えるんじゃないのかな?
義肢装具としての国費補助対象にならないのかな?
などと考えてしまいました。


だれか、そのあたりに詳しい方
もしご覧になっていらしたら…
いかがでしょう?(^^;;


いや、むすめさんはすでに膝折れ歩行を獲得しつつあるけど、やはり疲れるみたいだし、かなりの熟練と普段使わない筋肉の力を要するみたい。
こういう補助具を義足と組み合わせたら、膝折れ歩行訓練に使えないかな。


もし作る時に、注意した方がいいこと、何個か書いてみる。

小児用 100センチくらいの身長対応くらいから、できたらいいなぁ。小刻みにフレキシブルにサイズ対応ができて成長期の三年間つかいつづけられるといいなぁ。

簡単な操作で、子どもが自分で、膝折れ補助のオンオフを切り替えられたらいいなぁ。


以上二つ

どうでしょう?
教授のグループの目に留まるといいなぁ。



まぁ、実際には、娘さんはたぶん、今から必要ないんだろうけどさ。
小児義足の世界を見てきたものとして、微力ながら発信してみます。






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短期水泳教室 二回目

2012-01-13 01:10:56 | インポート
短期水泳教室 二回目


1/12から短期水泳教室がはじまります。
今回は、寒い季節柄なのか応募者が少なくて、定員の半分くらいの申込みらしいです。
13人らしい。

一月から三月始めまで毎週一回
通います。
これ以外にも、ほぼ毎週ボランティア水泳教室に通う予定。
月に6.7回くらいは通えるかな。


前から、水泳個人指導の先生からも勧められていた、「短期間にプールにはいる回数を増やす」ことが出来そうです。
本当にありがたい。


今回は、先生とも事前に話ができたので、もしかしたら義足を脱いでの練習も視野にいれます。


まぁ、その場合は
義足を履かせるための助っ人に、私も水着をきてプールサイドで見学かな。
いつ、また義足を履くタイミングになるかわからないし、まだ、一人だとかなりもたつきそうだし

何よりはじめてのことをする時、私がスタンバイさえしていれば、安心らしいからね。
(^^;;



この水泳教室と日曜日のボランティア水泳教室
週二回のプールは大変だけど

この冬になんとか頑張って、泳ぎのコツがつかめるといいね。
プールが嫌いになる前に
みんなより早く、泳げるようになることで、体育が嫌という思いを少しでも少なく出来れば


そんな想いの父親なのでした。




一回目、無事終了
終始楽しそうにしていました。
義足は脱がずじまい。
また、来週以降に本人のタイミングで試すことになりそうです。


しかし、寒いね。
風邪ひかないようにさせないと。
うんうん。




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初、式の後の放課後学級

2012-01-12 02:55:25 | インポート
初、式の後の放課後学級


一年生になって9ヶ月、まだまだお姉ちゃんの初めては続きます。

今回はね。
式の後の放課後学級
実は今まで、行ったことがありません。


毎回、むすめに確認していて
今は妻が家にいるので、どちらでもいいよとむすめには言ってあったんですが、
なんだか行きたがらない。

しかも、それでいて家では退屈そうで、放課後学級に行きたかったなどと話す。



年末年始にふと、話を聞いてみた。


「なんで、始業式や終業式の時には、放課後学級にいかないの? 行きたいなら行けばいいんだよ。」

「だってさ、式の時は手提げカバンでしょ。お弁当に水筒もあるでしょ。私、手提げカバンに重たい荷物いれて階段を上り下りできるか自信がないもん。お弁当もぐちゃぐちゃになりそうだもん」


聞いて… 愕然とした。
気がついてあげられなかったなぁ。
どうやら、本当は行きたかったらしいのを、諦めていた様子
うーむ。


早速、年始に自宅で練習
階段を同じような状態で上り下りできるか試す。

紐のながさや、掛け方を工夫
家族で考えながらやってみた
やってみたら、なんてことはない。できる。



ただ、やはり、
やったことがないことに挑戦する怖さがあるんだろうな。


挑戦することが、自分にとって無茶かどうか
わからないから、やめちゃうこと、他にもありそうだな。

やはり、小さい頃にあらゆる経験をさせてあげなきゃ
そう、改めて感じた出来事でした。


そして
こうした気持ちを、吐き出してもらえるような親子関係
大切にせねばならないな。
本当に。



帰宅後、聞いてみたら
どうやらなんの問題もなかった様子。
一つ、成長できたね。
うんうん。



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