かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

てんかんはてんかん屋

2019年04月26日 20時48分13秒 | みゆみゆとの生活
今日学校から遠足に行ってきたそうちゃん。
やや自己主張は多めだったようですが、無事楽しんで帰ってきました。
よかったよかった。
バスの中でも、もちろん遠足先でも、寝ることはなく。
ずっと起きていたようです。

だよね。

帰宅後はこれまた想像通りの不機嫌さ加減。
グーで頭をポコポコ叩く自傷も出て、号泣しておりました。
やっぱりゴールデンウィークがよほど不安らしい。

就寝は8時半。
疲れてたのね。そりゃそうだ。
これで朝までぐっすり寝てくれるといいな。

思えば昨日は朝から大学病院の受診もあり、盛りだくさんな一日だった。
病院の待ち時間に撮った写真を載せとく。

髪の毛…。
ドラゴンボールのベジータみたい。
なにか見えないエネルギーが湧き出てたかのような。

病院は相変わらずスムーズでした。
小児科と精神科の両方の教授診を受け、会計して薬をもらうまで、1時間かからなかった。
ほんとに早い。
次回からは小児科だけになったので更に早いでしょう。

薬は、ビムパットを増量していくことになりました。
安定するまでしばらく通わねば。

にしても専門医というのはすごい。
小児科医に前回見せ忘れた発作の動画を見せたら、
ほんの少しチラ見してフッと笑い、
「前頭葉右端ですね~。」と断定された。
瞬時に悪いところがわかるのね。
後ろに控えていた研修医の皆さんが身を乗り出したので、見せてあげました。

小児科ドクターは柔らかい雰囲気でムーミン谷に住んでそうな方。
「薬が効いててんかん発作が抑えられたら、全体的に落ち着くかもね。」と、穏やかに話してくれました。
治療法があるって、ありがたい。
ちょっと遠いけど頑張って通い続けようと思えた受診でした。

ダンディな精神科教授は、
「小児科が診るって?じゃあ、またお役に立てそうなことがあったら言ってくださいね。」と。しばらくさよならです。
このドクターも、発作の動画を見て数秒で「はい。」とうなづき、納得顔でした。
どうやら典型的らしい。

餅は餅屋。
てんかんはてんかん屋。
蛇の道は蛇。
ついていきます。

午前5時就寝

2019年04月26日 07時56分23秒 | みゆみゆとの生活
昨夜は落ち着いていて、
夜9時半には眠そうだったのに。
粘って、粘って、
朝5時にやっと寝た。
頓服、効かなかったなー。

今日は遠足だというのに。
あまり行きたくないらしい。
ともかく「ゴールデンウィーク」という彼にとって「正体不明の何か」が不安だったようで。
昨夜のワードは、ショートステイ施設の名前、「ゴールデンウィークいくー」、あとは「たこやき かいたい」。
この3つを数百回は言ってたと思う。
いや、足せば数千回かもしれない。
寝室にいるときは私の顔を手で固定して15センチの至近距離で。
ドライブ中は行きたい方向を指差しながら大声で。

ああ、しんどかった。

4時にはもう限界で、夫を起こして代わってもらった。
最終的には「スノーマン」のビデオを見ながらリビングで寝たみたい。

それでも、「朝だよー。ぶどう食べる?」と声をかければスッと7時に起きられるそうちゃん。さすが。
着替えもスムーズ。服にこだわりがないのは助かる。
「学校行くよ。」と伝えると怒り出したので、これは私一人でバスには乗せられないかも、と判断。
夫に1時間休を取ってもらい、バス乗せに協力してもらった。

とーちゃんの言うことの方が比較的よく聞くそうちゃん。
険しい顔ながら、スクールバスに乗ってくれた。助かった。

あー、なんだ、この大変さは。
ていうかそうちゃん、大丈夫か。
ほぼ寝ずに遠足。
バスの中で寝るのよー。

私は今から少し寝て、お仕事。
午前は赤ちゃん関係、午後は認知症高齢者関係。
心穏やかに。優しい気持ちで。

こんなとき、仕事があってよかったと思う。
切り替えられるから。

とりあえず、おやすみなさい。