かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

思いっきり泳いだよ

2014年08月16日 21時21分45秒 | みゆみゆとの生活
昨日の午前中、海に入ってばしゃばしゃ泳ぎ、それから砂に埋められていたそうちゃん。
海は足がつかないので、腕浮輪をつけさせれば勝手に足で水を蹴って進みながら運動してくれるから、楽です。
顔は常に笑顔だけど、ものすごい運動量だと思う。

午後はお昼寝もせず大暴れした後、ホテルの屋内プールで1時間半泳ぎ、そのあと露天風呂へ。

…体力ありすぎやろ。

とても一人の大人ではついていけないので、
海はみゆちち、プールは私、お風呂はまたみゆちち、と分業しました。
親戚の方々がご飯の用意などをやって下さったので、夫婦でそうちゃんのためだけに動けたことに感謝。

みゆみゆがお腹にいるころから参加している、親戚の海旅行。
今年は、近年の中では一番そうちゃんが落ち着いていた気がします。
ドライブせずに済んだし。
夜もよく寝てくれました。

今日も、帰宅後多少のパニックはあったものの、9時前には寝てくれた。
よかったよかった。

今朝、9時から海に入り、それから渋滞の中4時間半運転してくれた夫、お疲れ様でした。

じっくり選ぶ

2014年08月13日 14時47分20秒 | みゆみゆとの生活
もう一番上の棚にも手が届くようになったから。
じっくりビデオを選ぶよ。

「プーさん」か「ピングー」で散々迷ったあげく、プーさんを借りました。
でもお店を出た瞬間、「ピングー借りるぅ」と言い出すのです。いつも。

一本だけ借りる。
借りたいものがなかったらあきらめる。

この約束が守れるようになり、楽になりました。

それにしても、週に何回来るんだ?
と思ってるでしょう。
お店の方。
もうすっかり顔なじみです。

1本86円、の安さに感謝!

世界中どこだって

2014年08月11日 19時05分44秒 | みゆみゆとの生活
「せかいじゅう どこだって」

歌えと繰り返し要求してくる、笑顔のそうちゃん。
うろ覚えで続きを歌うと、訂正が入る。

お母さん、その歌の歌詞よく知らないんだけど。
と言ってみたら、教えてくれた。

「みんなそれぞれ たすけあう おいもを たーべーるー」

違うやろ。
芋が出てこないことくらいは母さんにもわかる;

突っ込んだら、ゲラゲラ笑い出しました。
相変わらず、確信犯なそうちゃんです。

台風の日曜日

2014年08月10日 21時10分23秒 | みゆみゆとの生活
今日は児童デイに一日預ける予定でした。
なので朝からお弁当を作り、そうちゃんをせき立ててみゆちちと共に送り出し。

台風が来てるから「暴風警報」が出たらデイは中止。
ちょこちょこニュース見とかなきゃ、と思い込んでいたら…
「大雨洪水警報」でも中止だったらしく。
送って行ったみゆちちと、向こうの職員さんが、お互いデイの玄関で固まってしまったみたい。
会話がわからず、横からそそくさとデイに入って行こうとするそうちゃん。
予定変更は厳しい。

そこで、デイの職員さんが言ってくれました。
「きちんとお伝えしていなかったこちらのミスもあるので、今日はボランティアでお昼までお預かりします。」

なんと。
神様、児童デイ様。
ありがたや。

かくしてみゆちちは一旦帰宅し、みゆみゆの宿題を見て、
私はお洗濯と買い物を済ませることができ、お昼ご飯を食べ終わったそうちゃんを迎えに行きました。


そこからの半日をどう過ごすか。

みゆちちは、近所のプールやらお風呂やさんや、電気の科学館など、いろんなところの開館状況を問い合わせていました。

いや、必死なのはわかるけども。
日光川のプールにまで電話してたのはどうかと思う。
屋外プール、台風の時にやるわけないよね?ね?ね?

「そちらのプールは、今日はお休みですか?」
「あ、そうですか。わかりました。」
って電話、なんか笑っちゃった。
当たり前すぎるし。

結局、今日はそうちゃんが落ち着いていて、助かりました。
ビデオ屋さんに行ったり、ドライブしたり、ショッピングモールに行ったりしてつなぎながら、午後をなんとか過ごすことができました。

ショッピングモールって言っても、滞在時間はほんの5分だったけどね。
お目当てのシュークリームが買えたからいいのだ。
そうちゃんに長居は無用なのだ。

さて、来週はお盆週間。
さらに予定が日替わりになり、見通しが立てにくくなります。
気合い入れて頑張るぞ!
他の家族間の不和に気をつけながら;
疲れてくると、けんかが増えがちだからね…。
しんどい時こそ、思いやり、思いやりっと。(自分に言い聞かせる)

風邪うつされたから、手抜き料理

2014年08月07日 20時00分54秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんに、風邪うつされた。
37度4分の微熱でもこんなにしんどいなんて。
38度超えても動き回ってたそうちゃんはすごいな。

仕事から帰ってきて、簡単調理。
今日は、ぶり大根。
冷凍してあったブリのあら、大根・人参に、煮豚の煮汁の余りを冷蔵しといたものをぶっかけ、水・砂糖・酒・醤油を適当に入れて、沸騰したら弱火にして45分タイマー。
で、リビングで私が気絶寝してる間にできあがるという。
魔法のようだ。

下茹でどころか、解凍もせずぶちこんだのに、ブリがとろとろにできあがりました。
大根と人参も飴色。

さすがにこれだけではと、炊きたてごはんに刺身を薄く切って醤油と少しのゴマ油をまぶしたものを乗せ、ネギとごまと大葉をちらしてミニ海鮮丼にしました。

台所に立ってたのはほんの10分、あとは寝てたらできた!
毎日こうだといいのに!

合宿帰り

2014年08月06日 21時56分19秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、合唱団の合宿から帰ってきました。
2泊3日、福井県。
いろんなとこに行けていいなー、みゆみゆは。
話題の「恐竜博物館」にも行ってきたらしい。
みゆみゆが一番楽しかったのは、グループごとに出し物をする夜の会。
高校生のお姉さんから小学2年生の新人さんまで交えたチームで、オリジナルの振り付けを考えて歌うコンテストで、みゆみゆのチームが優勝したんだって。
個人賞ももらえたと、本当に嬉しそうに、景品のアヒルの置物を持ち帰りました。
賞をもらえたこと自体よりも、その場の空気が楽しくてたまらなかったようで、他のチームの発表や先生方の出し物のことも、おかしそうに笑い転げながら、話してくれました。

3年生から入った合唱団。
伝統ある合唱団の練習についていけるのか心配したけど、みゆみゆにもちゃんと居場所ができてきたんだな、と思って。
私も嬉しくなりました。

君のための一日

2014年08月05日 20時25分20秒 | みゆみゆとの生活
よくある。
こういうこと。

興奮気味な数日間が続いた後の、発熱。

昨日は9時に寝たそうちゃん、今朝7時にむっくり起きてきて、熱を測ったら38度6分でした。
あちゃー。

体調が悪くなる前兆だったのか、3日分の疲れが出たのか、定かではありませんが。
結構あるんだよね、このパターン。

児童館(学童保育)と、児童デイと、私の職場に連絡して、それから近所の小児科を予約しました。

久々の、「私一人でそうちゃんを一日中見る日」のはじまりはじまり。
人の集まるところには連れていけないし、この暑さじゃお散歩もできない。
…もちろんプールは、ダメだよね。ハハハ。
本人行きたがってるけど;

注釈。
我らがそうちゃんは、熱があるからって昼間っから布団で寝たりボーッとテレビ見てくれるような子じゃありません、あしからず。

必然、車に乗せる時間が多くなる。
めっちゃ遠回りして小児科に行き、遠くのスーパーで一個だけゼリーを買い、時間稼ぎ。
午後は、いつものビデオ屋さんに行った後、名古屋港水族館まで足を延ばしました。

着いた途端、魚には見向きもせず「コーラかって かえるよ」とけんもほろろなそうちゃん。
そりゃないぜ、とイルカもさすがに言うだろうよ。

なんとか説得し、冷房の効いた「シアター」で北極の映像を見て、イルカショーの客席に座るだけ座って(ショーは見ず)、念願のジュースを飲んで帰宅しました。
結局魚見てないし;
ま、でも上出来。
何事もなかったから。
事件が起こらないって、ステキ。

帰りはスーパーに寄って買い物し、そうちゃんにビデオを見せている間に調理して、無事、チゲ鍋の晩御飯を食べることができました。

うん。
奇跡な一日だ。
何がすごいって、
「そうちゃん連れて買い物して、待たせて作り、食べさせながら自分も食べる」なんてことができた!
落ち着いてるわー。(しみじみ)

これまで、「そうちゃんと過ごす丸一日」は、一度は「絶望的な気持ち」になるのが通例でした。特にそうちゃんが病気の時は。
ところが今回、それがない。平常心。

うれしいな。
そうちゃんの成長を感じた、一日になりました。
入院してた病院や、支援学校や、ショートやデイや行動援護や、関わるいろんな方々のおかげだなーと、改めて思いました。
こだわりと衝動性と知的な遅れは強くあるけど、攻撃性がないことは、大人や親や先生の、愛の賜物じゃないかと。

だから、うれしかった、そうちゃんとの一日。

あ。
まだ一日は終わってなかった。
こっから、スッと寝てくれれば、今日は完璧なんだけどなー。
あと、微妙に残ってる微熱も、すっきり治って、明日は児童館とデイに行ってくれぃ。
頼む!

半泣きの深夜ドライブ

2014年08月04日 21時54分42秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、昨日の就寝時刻は
午前1時半。

こんなにかかったのは初めてかも。
午前7時半に眠剤を飲ませ、8時半から寝かしつけはじめて、悪戦苦闘の5時間!!

もちろん、思い付くかぎりの努力をしました。
目をつむらせて100まで数えさせたり、絵本をなるべくゆっくり読み聞かせたり、車でドライブしたり。
最終的には、11時半に頓服を飲ませ、2回目のドライブでやっと寝ました。

学校がない、毎日予定が変わる夏休みは、そうちゃんにとってよほど不安だったのでしょう。
次の日の予定を書くよう、メモ紙と鉛筆を持ってきて、私に指示しながら書かせ…
できあがったメモを、
「1、おきる 2、あさごはん」
と、一文字一文字指差しながら読み上げることを、私に要求してくる。
私が読むのをやめると、大声で騒ぎ出す。
寝たふりをすると、馬乗りになって目をこじ開けてきて指を無理矢理メモ紙に持っていく。
私がトイレに行こうとすると飛び起きて後を追ってくる。
電気を消すと、「でんきつけるよぉ!」とパニック。
メモ紙を取り上げると必死で探しつづけて余計に目がらんらんとしてくる。

これが、3時間続きました。
何百回、予定を言ったことでしょう。
私も、そうちゃんも。

眠くて仕方がない、そうちゃん。
一刻も早く寝てほしい、私。

それでも脳が興奮してうまく寝られないそうちゃんは、しんどかったと思う。

ちなみに昨日の昼間は、朝寝坊や昼寝などはしてません。
午前中はプールで泳ぎ、午後は行動援護で水族館に行き、十分体力使ったはず。
なのに1時半まで起きていて、今朝は今朝で、午前8時半には起きてトランポリンをピョンピョン跳んでいた…。

この体力は、ある意味才能だと思うけど。
きっと、本人なりの辛さはあるだろう。
それに、何よりこれが毎日続いたら、親が潰れる!
深夜の国道は、トラックがびゅんびゅんスピード出していて、いろんな意味で半泣きでした、私。
情けなさ、切なさ、これが今後毎夜続くのだろうかという絶望感。

朝になっても疲労感が残っていて。
(そりゃそうだ、みゆみゆを合唱団の合宿に送り出すために6時起きでお弁当作ったから。)
そうちゃんが児童デイに行っている昼間に、私なりに回復を計った。
市役所で知り合いの家庭相談員さんにグチを聞いてもらって少し泣き、
喫茶店でモーニング食べがてら「教育」についてお勉強し、
家に帰ってハリーポッターのサントラ聴きながら、40分お昼寝。

それから、臨時で診察を受け入れてくれた、いつもの児童精神科にそうちゃんを連れていきました。

先生、夏休みで予定がわかりにくいことを考慮し、親の負担も考えて、眠剤を少し増量して処方してくれました。
ドクターに大変さをわかってもらえて、その後の薬局でも「これだけ飲んでても寝ないんだー。さすがそうちゃん。」とお褒め(?)の言葉を頂いて。

ようやく、少し気持ちが軽くなりました。

人に話を聞いてもらうこと。
あなたは頑張ってるよ、と言ってもらえること。
それだけで人は、前に歩きだせることがあります。
私はこれを、仕事を通じて、支援者側の実感としても、知っています。

さて、今日のそうちゃんは、9時に寝てくれました。
素晴らしい!

追加のお薬が効いたのか、
もう4日目だからなのか、
親やみんなの思いが通じたのかはわかりませんが。

ぐっすり寝てね、朝まで。

寝ないのはつらい

2014年08月03日 16時28分23秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートステイから帰宅して、とっても落ち着いてます、と書いたのですが。
その日の晩、ちっとも寝ず。
昨日もまた、寝ず。

以前は8時半には寝ていたのに、11時半ごろドライブでやっと寝かせる、という・・・。
寝かしつけにかかる時間は3時間あまり。
その間、じっとしているわけでもなし。
同じ単語を言い続け、スケジュールの確認をし続け、ドアを開けたり閉めたり、寝ている私の上をローラーのように繰り返し転がったり、お仕事し続けるそうちゃん。
つらいです。寝てくれないのって。

環境の変化のせいか、またまた低気圧のせいかはわかりませんが。
今日は寝てくれるといいなー。

そうちゃんがヘルパーさんとお出かけしてくれているこの時間にゆっくり休憩し、晩ご飯作って。

また、夜の部に備えなきゃ