かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

遠山の金さん

2018年04月17日 23時02分29秒 | みゆみゆとの生活
遠山の金さんみたいになっとります。

この桜吹雪が目に入らぬか、の直前、
ではなく、父ちゃんの膝に座って肩を掻いてるだけ。
くつろぎ中。

ここ数日のそうちゃんは、
年に数回ある、「こんなにおとなしいと育てやすくてしょうがないやん」モードみたい。
聞き分けがよく、とても落ち着いています。

とはいえ、大声やダッシュはどんな時も突如発動されるので要注意。
今日も突然のダッシュを阻止しようとして、私が壁で「突き指」しました。
ボールで遊んだわけでもなく、自宅を走っていて突き指。
正確には、追いかけてて急に方向変えようとした時に、壁に指が直角に当たりました。
以後気を付けるとしよう。

みんなの学校上映会のアナウンス原稿とか、受付名簿とか、会計の整理とか、やらなきゃいけないことはたくさんあるのに。
今日は楽譜ばっかりさわってたよ。
もうすぐ本番。ヤバし。
歌の練習もしなくちゃ。

ボールの使い方

2018年04月15日 20時18分38秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがとても落ち着いているので、
昨日、デイのお迎えまでの待ち時間に、ボール遊びをしてみようと思いつきました。

ソフトバレー用の、大きめやわらかボール。
ポーンと投げて、そうちゃんが受け取る・・・
なかなかできない。
まず、手のひらを目の前に出して受け止めるポーズをするところが難しい。
手が下に向いたり、構える位置が高すぎてはたき落してしまったり。

それでも、1メートルくらいの距離なら、なんとかボールを取ることができるようになりました。
すばらしい。
褒めると嬉しそうにしてくれるそうちゃん。

小さなころはよく家でボールキャッチの練習をしたものだけど、
やっぱり相手を意識してやり取りするというのは、難易度が高い。
「好きな方向に投げる」のは、昔から得意だけど。お互い(笑)
ま、会話もそんな感じだしね。。。

そのうちに飽きて、
そうちゃんはボールを椅子代わりにして座り、くつろいでいました。

ほら、こんな笑顔で。


バランスボールのような使い方が、一番しっくりくるらしい。
何事も経験だね。

かーちゃんはあきらめない質なので。
また来週、お休みの日にやってみたいと思う。
そうちゃんとボール投げ合いっこして遊べたら楽しいだろうな、と。

蛸明太vs梅干し

2018年04月13日 19時47分14秒 | みゆみゆとの生活
ヤバい。
最高のご飯のお供を見つけてしまった。


 北海水蛸使用たこ明太

80グラムで241円。
安い。

私がおいしいおいしいと食べていると、
そうちゃんが、「たこ たべる~」と身を乗り出してきた。
1つあげたら、口に入れた瞬間ベーッと出して、
「これ いらん! うめぼし ください!」
彼は3日前から急に梅干しに目覚めたのだ。

ああ、梅干しねー
と生返事しながら蛸明太&ごはんを食べていたら、
グッと顔を近づけてきて、「うめぼし ください!」の連呼に。
はい、はい。

おかげで残りのごはんは梅干しごはんとしてそうちゃんのお腹に収まり、私は蛸明太をやめることができました。
(そうちゃんは辛いのが苦手で、目の前にあるのも許せないらしく、蛸明太は片付けさせられました。)
はい、めでたし、めでたし(笑)

それにしても今日のそうちゃんは聞き分けがよく、おとなしい。
今も隣の部屋で一人でゴロゴロしている。

新学期も1週間が経って慣れてきたのか、
イーケプラとトピナ(てんかん治療薬)を減らしたのが効を奏しているのか。
はたまたこれから熱が出るとか?いやいや、それは考えないでおこう。

落ち着いてるそうちゃんは、いつもより会話が成り立って楽しい。
頭、よしよしってなでまわしたよ。

みゆみゆの高校入学式

2018年04月12日 19時12分25秒 | みゆみゆとの生活
皆さま、たくさんのメッセージとご心配、ありがとうございました。
おかげさまで、今日もなんとかやってます。



先日、3学年差の子どもを持つ友達と、
「この春、しんどかったねー。これから生む人にも、3学年差はオススメしないね。」
なんて話しました。
うちだけでなく、どこも大変なんだなーと思いました。

環境の変化に不安になるのはみんな一緒。
みゆみゆの学校はそうちゃんの支援学校とは真逆の進学校で、これまた別の意味でのしんどさがある。

少し前のことてすが、入学式のことを書きます。

入学式のあと、さっそく進路説明やら生活指導、学費のこと、クラスのことなど、怒濤のごとき説明の嵐。
ビビったのは、進路指導の先生のお言葉。
「中学の時に比べて、授業のスピードは異常に早くなりますから。」
異常に!?
非常に、じゃなく?
先生自身が異常と言い切ってしまうほどの異常って?(ここでみゆはは既に思考停止モード発令。)

そして先生は更に追い討ち。
「高校は義務教育ではありませんから、成績と出席日数によっては落第もあり得ます。一日最低でも3時間は家庭学習してもらわないと困ります。」
おそろし。
今日入学式なのに、落第の話とは。

どうやら、中高一貫で気が緩みがちな生徒諸君にカツを入れる意味もありそうなんだけど、
…とりあえず私がやられた。
入学式が13時から始まり、ぜーんぶ終わったのは16時半頃でした。
おなかいっぱい。
学歴偏重反対。

みゆみゆ、この環境でよう頑張ってるなー、と改めて思った入学式でした。
とはいえ、あとでみゆみゆに聞いたら、
「そんなこと、中学の時から散々言われてきて慣れてるよ。母さん、疲れたの?私は母さんが思うほどプレッシャーに感じてないから大丈夫だよ。」
うーん、慣れか~。と、うなる。
同時に、それは聞き流してるということか?と頭をよぎる。

どっちにしても、この学校にあと3年行くと決めたのは彼女だから。
かーちゃんは弁当せっせと作って、後方支援するしかない。

フレーフレー みゆみゆ
フレーフレー そうちゃん

ところで今日、
みゆみゆは頭が痛く、
そうちゃんはお腹が痛いらしい。
「ここ いたい びょうき」とお腹を見せてくれたそうちゃん、すごい!

体に出るタイプねー、あなたたち。
私はどこもなんともないよ。

かーちゃんはかーちゃんのフィールドでがんばる。
「みんなの学校」ブログ書きました。お暇な人は読んでね。

超多動に取り乱す

2018年04月10日 20時16分06秒 | みゆみゆとの生活
走る。家じゅうを。
ダッシュ!ダッシュ!
叫ぶ。至近距離で。
意味があったりなかったりするエンドレスな言葉たち。
じんじんする、耳。

訳のわからない主張の連続。
これはいや、あれはいや、こっちがいい、おかあさんはここ。
人を自分の思うように動かそうとする。
そして、全くこちらの言うことは聞いてくれない。

叱っても、押さえつけようとしても無理。
体がバネみたい。

ああ、
こんな修羅場連続な日に限って、
もう一人の思春期ともうまくいかない。
連動してるのか、影響しあってしまうのか。
混乱。混乱。

ふつふつとイライラが募り、
目から火が出そうなくらい腹が立ってきて、
怒鳴り散らして、そうちゃんに手をあげてしまった。
「ダメって言ってるでしょ!」パチン、って。
しんどいよ。

…その時のそうちゃんの目。
悲しそうで。苦しそうで。
深く刺さり、脳裏から離れない。
叩いた手のひらが、いつまでもしびれている。

ごめんね、そうちゃん。
それにみゆみゆ。

しっかり想像してたつもりだけど、
新学期、キツイです。

明日は小児科受診。
てんかんの先生に相談してこようと思います。
薬の調整も含めて。

うー、大反省。
興奮状態だったそうちゃんは、さっき寝ました。
疲れてるんだね。
かーちゃんも疲れた。
だから今夜はポテチ食べる。
ダイエットは小休止だ。

新学期早々

2018年04月09日 18時52分00秒 | みゆみゆとの生活
新学期早々、みゆみゆは学校を休みました。
昨日、合唱団の練習中にやたら寒がるのでおかしいと思っていたら、午後には38.6℃の発熱。
これだけ気温が毎日変わるからねー。
体調崩しやすいのもわかる。
私も気をつけよう。

一方のそうちゃんも、相変わらず治りきらない風邪で鼻がぐずぐずしております。
でも、それとは関係ないと思う。
新学期早々、朝から駐車場で叫びながらおもむろに寝る、暴挙。

「ビーチフラッグ」のスタートを待ってるような姿勢だ。
手足、それに首にも力が入ってて戦闘態勢。
こういう時はかーちゃんもいつでも走れるように気を抜かない。

すでに入学式で免疫が付いたので、ああ制服が~、とも思いません。
とりあえず苦笑い。
その合間にため息をつく。
深めのため息。

明日、みゆみゆが学校に行けて、
そうちゃんが駐車場に寝転ばすにスクールバスに乗ってくれると最高なんだけどな。
でも、
そうならなくても、がっかりしないでおこう。
先は長いからね。

中学部の教科書

2018年04月07日 21時07分25秒 | みゆみゆとの生活
入学式で、そうちゃんの靴箱を探していたら。
驚いた。
なんと、
靴箱の名前が、漢字で書いてある。
おお。なぜじゃ。
フリガナ振ってない。
持ち帰ってきたファイルとかも、全部フルネームで漢字。
自分の名前くらいは、形で覚えて読めるようになる可能性もあるけどさ。
フリガナは、あってもいいんじゃないかな。
何か中学部ならではの方針というかこだわりがあるのだろうか。
今度先生に聞いてみよう。

帰宅後、もらってきた教科書に名前を書いた。
そうちゃんの親として、迷わずひらがなで。
だって、読めて書ける字の方が、そうちゃんは嬉しいだろうと思って。

教科書を持って帰ってくるというのも、支援校に入ってはじめてのこと。
今までも教科書は一応あったようですが、いつも学年末に新品のまま持って帰ってきていました。
教科書に沿ってではなく、その子に合わせた教材を使って、工夫してやってくれていたようです。

で、中学部の教科書を見て、思わず笑った。

「数学」って書いてある
そうちゃんが数学だって。なんかかっこいい。

特別支援学校の「知的障害者用教科書」なので、中身は絵がいっぱいでカラフル。

「あめの 数を 数えましょう」
あめ、多すぎ!
と思ったら、10個づつのまとまりの概念を教える、「大きい数」という単元でした。

次のページ。
あ、これはそうちゃんにもわかりそう。

お金の勉強でした。

ふむ。
中学部でも、小学部の続きのお勉強がしてもらえるのかな、と思える教科書だ。
見ていて楽しい。

ところで、「道徳」という教科書もあったよ。
こちらはえらく難しかった。

有限性 いつか終わりがあること
連続性 ずっとつながっていること

う~ん、これはフリガナあってもわからん気がするぞ。

学校始まるのはあさって月曜日。
明日は久々に合唱団の練習日です。(場所がいつもと違うのでお気をつけください。)

今日はとても寒かったですね。
お庭に出たら誰の目にも止まらないところにお花がたくさん咲いていたので、切り花にして花瓶に生けました。


ちょっと画像が暗くてごめんなさい。
チューリップ2種類、
クリスマスローズ2種類。
お花はいいね。
気持ちが和みます。

大パニックの入学式

2018年04月06日 18時55分27秒 | みゆみゆとの生活
中学部入学式。
同じ支援学校から上がるだけだけど。
混乱必至。
だって、練習がない。
プログラムも事前にわからない。
担任が誰かもわからない。

なるべくそうちゃんも家族も無理しなくて済むように。
ショートステイからの「外出」で入学式に参加しました。
おかげで2往復、計4時間車の運転をすることになったのですが。
でも、たぶんこれがベストだったと思う。

ショート先の職員さんによると、今朝は「がっこう いきたいです!」と行く気満々だったらしい。
そして、私が迎えに行ってからもいそいそと制服に着替え、ニコニコで出発。
道中、鼻歌交じりに高速ドライブして・・・

学校に着いた途端、「がっこうは いや!いかない!ごまめやさんに いく。」
おや?
と思った瞬間、大声で叫ぶ、車を蹴る、ポロポロ泣く、大パニックに突入。
ごまめ家さんは入学式のあとね、が入らない。

少しづついろんな手を使って玄関まで連れていきましたが、
何度も地面をゴロゴロされました・・・。
ああ、新品の制服が。
しゃあないか。

たぶん、今日イチ、派手な登場だったと思う。
先生方が遠巻きに見ていて、どう声を掛けるべきか戸惑っている様子でした。

そこへ小学部でお世話になった先生がやってきて、そうちゃんに話しかけてくれた。
スマホ片手に。
「ごまめやさん行きたいのか~」とラーメン屋の画像を見せてくれ、
そのあと、卒業式の流れを見せながら、「入学式も一緒だよ」とスケジュールを提示してくれました。
そこからピタッとそうちゃんは泣き止み、スッと立ち上がって学校内へ。
すごい、先生。
魔法使いなの?

その後も時々不安定になり、大声出したり暴れたりはしていたけど、
式の間は燃え尽きたように静かで、逆に心配なくらいでした。

ぜーんぶ終わって、「帰れるよ」となったら、「気をつけ」で写真も撮れました。

制服、ガバガバ。

念願のごまめ家さんに着いた頃にはこの笑顔。

何度も字を指さして、確認してたよ。
嬉しいね、
よかったね、
頑張ったね。

うん。
中学生になった。
派手な中学デビューも、きっといい思い出になるさ。

ちなみに担任の先生と補助の先生は二人とも体育の先生みたい。
「足の速い先生を希望します!」と伝えたのが、叶ったらしい。
安心の二枚看板。心強いです。

地域の目

2018年04月04日 20時40分26秒 | みゆみゆとの生活
昼間、玄関チャイムがピンポーンと鳴った。
モニターを見たら、ご近所の奥さん。

「そうちゃん、今家にいる?」
緊迫した声。
「ん?施設に預かってもらってて、今は家にはいないよ。」
「そっか。ならよかった

出て聞いてみると、郵便屋さんが迷子らしき子どもを抱っこして歩いていた、とのこと。
少し距離があったので、子どもの大きさがわからず、もしかしてそうちゃんだったら?と思ってうちに言いに来てくれたみたい。
今、そうちゃんはショートステイにまた行っていて家にはいないことを話すと、安心してくれました。

結果的にその子は、保育園のお迎えで他のお母さんについて来てしまい迷子になった子だったそうです。
子どもさんを保育園に送り届けて帰ってきた若い郵便屋さんが、そう教えてくれました。
キラキラのいい笑顔の郵便屋さんでした。

よかったね。
そう一緒に笑ったご近所さんは、ワンちゃんのお散歩中でした。

ご近所さん。
郵便屋さん。
他にも、コンビニの人、ビデオ屋さん、保育園の先生。
そうちゃんとお散歩している時、「そうちゃんだ!」と手を振ってくれる同級生もいます。

地域の見守りの目があるというのは、なんとありがたいことか。
ありがとう、とよくお礼を言いました。またこういうことがあったら教えてね、と。


今日はそのあと、みゆみゆの幼なじみ親子と一緒にカラオケに行ってきました。
地元中学校の卒業アルバムを見せてもらったら、保育園時代の面影が残るお友達の顔がたくさんあって。
懐かしく、思い出しました。
アルバムには日常の風景もあり、私の知らない地元中学校の様子がよくわかりました。
給食はクラス全員で机をくっつけて食べているみたい。

中学校になったら、もう居住地校交流はいいかな・・・と実は思ってたのですが、
やっぱり給食だけでも食べに行かせてもらいたいな、と考えが変わりました。
同じ町に住んでいるそうちゃんがどんな子で、どんなふうに成長しているのか、地元の普通級の子たちにも知ってもらいたい。
他の子たちは、中学・高校・その先へと進むたびに、他の町に巣立っていく子も多いだろうけど。
巣立った先には、そうちゃんに似た子との出会いもあるかもしれない。
仕事先に就労していたり、福祉や医療関係の道に進んで支援することになったり、勤めた園や学校にいたり、あるいは生まれたわが子が自閉症だったり・・。
そんな時に、そうちゃんのことをこんな風に思い出してくれれば、と願います。

 あの子は重い障害があって、走って部屋を飛び出したりもしてた。
 関わるおとなは、大変そうだった。
 でも、
 あの子は愛されていた。
 あの子はよく笑ったし、周りの人も自然に笑顔になってた。

だから、自分自身が一番、そうちゃんと触れ合える時間を大切にしたいと思う。
そのための、多めのショートステイです。
この春はいろいろリスキーだから。
仕事も減らして。準備期間をたっぷりとって。


明日は高校入学式。あさっては中学部入学式です。
まずは、みゆみゆ、みゆみゆ。

中学の制服

2018年04月02日 20時48分30秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの持ち物には全部フルネームが書いてある。
だから、中学の制服にも名前をすぐに書いた。
靴下もパンツも、名前を書く。

黒い靴下は買えない。
字を書くところがないから。
白い靴下は買わない。
すぐに汚れるから。
ヒモ靴は履けない。
結べないから。
小さいボタンの服は買わない。
時間がかかるから。

いよいよ今週金曜に入学式があるので。
そうちゃんに、中学の制服を着させてみた。
真新しい、パリッとした制服。
採寸に行った時大パニックで試着ができなかったので、まだ裾上げできてない。
けど、手の長さはちょうどだった。
仕立て屋さんの「目分量でやっときますね」、すごい。

着せてみて分かった。
制服、難易度高いわ~。
ブレザーだからツメ襟よりはマシだと思うけど、ボタン留めにくい。
ポロシャツのボタン、小さい。
ズボンに至っては、チャック閉めて、隠しボタンとフォックを留めるとかさ。

これを練習させるか、
最初からあきらめて直すか。
直すとは、例えばボタンホール広げるとかスナップタイプに付け替えるとか、そういうの。

ため息と共に、思う。
制服、いらんわー。
ついでに校則もいらん。
なんや、白靴下に白靴って。
なんでもええやんか。
青いの履いたってグレへんし。
(実際何色履いて行っても支援校では何も言われない。)

そうちゃんの学校では、制服は行き帰りのスクールバスで着るだけです。
校内では体操服。
下校後はデイで私服に着替えます。
毎日の持ち物は、体操服と私服、それに給食用エプロン、週に2日は作業用エプロン。
かさばる衣類ばかりだ。
制服なかったら一つ着替えが減るのに。

そんなことをブツブツ言いながら、そうちゃんに全部着せ終えて。
壁の前に立たせて、写真を撮った。

あ。
中学生だ。

と思った。
親だから。
無条件に、
そうちゃんの制服姿に感動した。

なんだろね。
ランドセルと一緒か。
文化としてその地域になければ、別になんとも思わないんだろうけど。

私自身は、制服や校則、どっちでもいい派。
基本的に、あまりこだわりない人。
だけどこんなにも制服なんぞにケチをつけてしまうのは、不安感のせいだろうと思う。
そうちゃんが中学生に、みゆみゆが高校生になるのが、なんだか不安なのです。
この4月。

親がこうではいけないね。
子どもに不安感が伝染しちゃうね。。。