脛骨欠損症の患者家族の会？

脛骨欠損症の患者家族の会


前に一度考えたことがあること
脛骨欠損症の患者家族の会


あまりにすくなくて、そんな会作ってもしかたがないと思っていた
でも、このブログやホームページを継続する中で知りあった方々の数は、想像以上


毎年年賀状やMail交換をさせていただいていて、考えたことがある
一度、簡単なプロフィールページと、掲示板を作ろうかなと思ったりしている


掲示板やプロフィールは、パスワードを知っている人のみの閲覧として管理すれば、実際には運営費用はかけずにすむ
まぁ、私が少し手間なだけ
あとは、メーリングリストをつくるかどうか


そんなところかな



みなさん、忙しい方が多くて、作ったとしても、あまり活動はおこなわれないかな
今の方が、なんだかいい部分もあるかな と思いつつ、悩んでます


情報をね
共有できると、いいと思うんだよね


経験を、ちゃんと整理して、後の人に判りやすく
いろんな人が、色んな視点で、いろんな意見を言えるといい
難しいかな


今度の年始に、一度考えてみようかなぁ
もう少しして、むすめが私の助けを、あまり必要としなくなってからにするかなぁ

ふと考えました