Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

区切り

2017-05-20 01:51:00 | 日常のこと

区切り

上のお姉ちゃん。
小学生から続けていた習い事を二つやめました。
やめたと言っても片方はお休みだけど。
一つは進研ゼミ
一つは習字&ペン字

中学にはいり、勉強が難しくなる中。
授業についていけなくなるときついし。
高校入試に際しても、追加で塾に行かなくとも、頑張れば自力でいい高校にいけるように。
いろいろ検討した結果。
Z会のiPad mini講座に切り替えです。
習字、ペン字は定期テスト対策が今現在遅れていて、追いついていない勉強を取り戻すため。
合唱部との両立もしたいとのことで。夏休みまでお休みかな。

まずは第一段階。
環境が変わって行きます。

あとは、ピアノがグループレッスンから個人指導に変わり。
英会話は中学生クラスで自分より進んでいる子たちの中で、着いて行くのに必死。
合気道は妹さんが初めての審査で10級合格したのを喜び。いつまで続けるのかとぼやき。
合唱部では朝練や土曜練習で、自分の時間がなくなり、勉強する時間が足りなくなり。
いろいろ。大変そう。


でも、これをゆっくり自分なりに乗り越えて、なんとか。
Z会がシステム障害で四月中旬までiPad miniが使えなくて。
一ヶ月半くらい遅れてのスタートになり。
娘さんは真面目に初めから順に取り組むものだから。
結果として追いつかないような感じで焦るみたい。
なんとか追いつきつつあるけどね。
ここで踏ん張って。なんとか自分のペースでやれるところまで挽回したい。
なかなか。大変。


親としては、一緒にスケジュールを考えて。
作った予定を確認しながら声かけを。
ただまぁ。やはりボーッとする時間も必要。宿題も出るし、予定通りには行かないことが多くて。
よく寝る前に娘と話します。


このところ寝るのが遅いのが心配なんですよね。
習い事。
何をいつまで続けるべきか。
本人は何を続けたいのか。
悩みますね。



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校外学習

2017-05-19 00:09:04 | 保育園・小中高等大学校関連
校外学習

上の娘が、中学初の校外学習。
バスで向かい、着いた先で班行動。
ジャージ着用で出かけました。

なんてことはないイベントだけど。
初めてのことだから、学校も補助員さんも対応を考えてくれて。
洋式トイレの位置はどこかとか。
もし車椅子が必要になったら、どこでどうやって借りるかとか。
いろいろ考えてくださっています。

当日付き添ってくださる補助員さん。
小学校一年生から見ていただいていて、七年目。
学校からの信頼も厚くて、もちろん本人からも。
本当に助かります。
聞けば、遊びに行きがてら下見に行ってきてくださったとのこと。
心から頭が下がる思いです。

上の娘さん。周りの方々の支えがあって、無事に中学にも馴染みつつあります。
親としては少しホッとしながらも。
これから始まる定期テスト対策に慌てている娘を見ながら、無理しないように助言するくらいしか出来ませんね。

寝る時間が遅くなり一時を回ることも。
朝起きれないくらいに睡眠不足気味。
心配です。


追伸

帰ってきてからしおりのまとめ。
やりきれてなかった分まで含めて、調べてまとめ。
三時間くらいはやってたな。
お疲れさま。

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衣替え

2017-05-18 00:12:38 | 日常のこと
そろそろ衣替えの時期。
まだ少し朝方寒いから、上着が手放せないんだけれど。
そろそろ半袖が活躍し始める時期ですね。

上の娘も月末までは冬服夏服併用期間らしく。
どちらを着るか、いつ切り替えるか悩む娘さんです。
まぁ、一度切り替えて戻すと面倒だから、という気持ちもあるのかな。
制服は上に羽織れないし、腕まくりもできないから。
なかなか調節が難しいね。
男の子は半袖上に学ランを羽織れるから、いいなと娘さん。
確かになぁと話していました。

私もノーネクタイ。
まだ少し、半袖は寒くて。上着も麻の軽いのを一枚羽織ります。
あと少しで暖かくなるかな。

季節の変わり目。
風邪をひかないように気をつけないと。
皆様もご自愛ください。


追伸
次の土曜日午前に東京の義肢製作所へ行きます。
各種相談、調整。
昼から夕方まで、予定は未定。
何かオススメのイベントとかご存知だったら教えてください。
昼に本郷三丁目付近で体が空き、帰りの新幹線は18時です。

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二次会

2017-05-17 00:35:41 | 日常のこと
合気道でお世話になっている方が結婚され、お披露目会があった。
旦那さんも奥様も、私の通う道場の先輩。
もちろん年齢は下だけれど。

稽古の合間に、たまに教えてもらったり。
夏合宿では、結構みっちり指導をして頂いた。
本当に教え方が上手。
飛び受け身をしてもらうと、その高さと綺麗さに感動する。
そんな先輩。
なんていうか。技が美しさを合わせ持っている感じ。

奥様も、たまに子供の部に来てくださることがあり、娘も私も組手をしたことがあるかな。
これまた、技が上手ですごく柔らかいのに、しっかり極まる。
その緩急のつけ方が、すごいなぁと思ったことがある。

そんな2人。
結婚おめでとうございます。

普段は子供最優先の我が家。
私1人で稽古や合気道のイベントには行ったことがなくて。
六年間で多分初めて。
私一人でお祝いに。


幸せな二人を祝福して、私も幸せな気持ちになりました。
ありがとうございます。


追伸

旦那様が障害者福祉のお仕事をされていらっしゃるとのこと。
いろいろ話をしてしまいました。
余計なお世話だったかな。
何か力になれることがあれば。いつか恩返しできるといいなと思います。



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スポーツ用義足を気軽に体験できる施設を作る取り組みを応援したい。(拡散希望)

2017-05-16 00:01:50 | 義肢装具や関連のお話

競技用板バネの体験施設~板バネ義足の図書館プロジェクト~

わたしの娘も何度かお会いさせて頂いて、お世話になっている遠藤謙さんが、代表を務めているxiborgという会社が素敵な取り組みを始めました。
今は7月10日までに期限を区切って、賛同する方からの寄付を募っている状況です。

趣旨が素晴らしい。
それこそ、わたしが娘を育てている中で、「あったらいいな」と思っていた施設への第一歩。
スポーツ用義足の図書館。
なんて素晴らしい発想なんだろう。

なんだか、ワクワク。
もしかしたら、娘は今更、あまり今は興味が持てないかもしれないけれど。例えば今、3~6歳くらいのお子様で義足を履いている子供達にしてみたら。
気軽にこうした施設で将来的に、スポーツ用義足が試せるようになってくることは、いろんな可能性を広げてくれる気がする。

それこそ近くに引っ越したくなる。
なんだか地区ごと、特区みたいにして取り組んだらいいのに。
(^。^)

いろんなことを想像しながら。
ワクワクするこの挑戦を、どうにか応援したくて。
ひとまずご紹介。
微力ながら役に立てますように。
祈ります。




以下、クラウドファウンティングサイトより一部抜粋です。

壁一面に並ぶ義足から自分に合ったものを選ぶ、そこはまるで-義足の図書館-です

学びたいと思う人が自由に本を手に取ることができるように、走りたいと思う人が自由に義足を手に取ることができる、そんな空間を目指して

新豊洲Brilliaランニングスタジアムは、全天候型60m陸上競技トラックと僕らXiborgの義足開発ラボラトリーが併設された、世界で初めてのユニークな施設です。
このラボ内に今回僕たちは、走ることに特化したさまざまな種類の競技用板バネをおよそ25台を設置し、訪れた人誰もが板バネをレンタルすることができるようにしたいと思います。
さらに、板バネを取り付けるためのコネクタも用意し、どのような方でも板バネを体験できるようにします。
自分に合った義足を見つけたら装着し、後はトラックで自由に走り、帰るときに返却するだけです。
初めて板バネをつけた方や走り方を改善したい方のために、独自のトレーニングメニューの開発や義肢装具士と患者を対象にした走り始めイベントの開催も予定しています。

https://readyfor.jp/projects/12669



以下、xiborg Facebookより

【僕たちXiborgはじめての挑戦として、本日からクラウドファンディングに挑戦をしています!】
◆本日スタート!7月10日(月)23:00までです
◆詳細はこちら:https://readyfor.jp/projects/12669

今回僕たちは、新豊洲Brilliaランニングスタジアム・Xiborgラボ内に、走りたいと願う誰もが、「走る」ことへ一歩を踏み出すことができる場として、「世界初の義足の図書館」を作るため、クラウドファンディングでプロジェクトを立ち上げました。

はじめての挑戦でまだまだ不安ですが、今日から61日間精一杯頑張りますので、応援していただけたらうれしいです!

また、このプロジェクトを多くの方に知っていただくために、ぜひFacebook上でシェアをしていただけないでしょうか。

僕たちの想いがみなさまに届くよう、メンバー一同本気で頑張っています。応援よろしくお願いします!

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Medi4sealライナーについて、使用者視点

2017-05-15 00:23:19 | 義肢装具や関連のお話
Medi 4 seal ライナーについて

適応について。(あくまでも使用者サイドよりの私見)
大腿義足の場合、小学校高学年以上くらいでライナーサイズが26.5cmを超えると使用可能。

使い方
オズールのシールインX5と似ている。
X5よりも生地が薄くてヒダの高さが低い。
なので、X5の25cmで作成したソケットにMedi4sealライナーの26.5cmがあってくる印象。
必要なソケット内径にそれくらいの差がある。

メリット
力を使わなくても裏返しやすい。
断端形状に追随して、ある程度変形してくれる。

デメリット
皮膚に密着しすぎ?なのか、高齢者において断端に水疱ができた事例あり。子供と高齢者への適応について慎重に行うべきか。


我が家的には、
やはり魅力的な選択肢。
いろんな意味でX5に並ぶ選択肢になりそう。
今年はとりあえずX5で型取りになるかな。
来年以降に検討に入ります。
はい。



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おふくろへ

2017-05-14 00:14:52 | 日常のこと
おふくろへ

今年も母の日を祝うことが出来ました。
無事に毎年、こうして母の日を祝えること。
それこそが、私にとってはとてもありがたいなと感じています。
今の私は、家族四人が健やかに育てるようにと、全身全霊をかけてとにかく日々を過ごしています。

上の娘は素敵な女の子になってきています。
下の娘は、お姉ちゃんに重度障害児がいるとは思えないくらい、わがままが言えて。
しかも一番に優先してもらえる貴重な時間を過ごしています。
大きくなれば、いやでもお姉ちゃんに遠慮して我慢することが多くなりがちな障害児の姉妹。
小さい頃くらい、わがままで自己主張が強すぎるくらいでいいのかなと。
ごめんなさい。イヤな思いもさせたかもしれませんね。
合気道を始め、水泳を始め、ピアノも三年目に。下の娘も変わってきています。
自発的にどんどん。眼を見張る成長ぶりを見せています。

上の娘が中学へ進学し、下の娘は小学生。
今年は我が家は変化の一年になりそうです。
今のところ娘たちは二人とも、スムーズに新しい環境に馴染みつつあります。
周りの支えてくださる先生方のおかげさまです。
私なというと、未だに新しい環境に馴染むより先に、降りかかる仕事の多さをこなしきれずに、周りに手を借りまくる日々です。

今年は7月中旬から9月初めまでの間に三つ。資格試験を受けることになりそうで。
今から、上の娘の義足作成の予定を調整しています。
温度差が激しくて、体調を崩しやすい季節。どうかご自愛ください。
それではまた。







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優しさの七割は

2017-05-13 00:13:28 | 日常のこと
優しさの七割は体力

共働きで子育てをしていると思う。
我が家のように、朝8時から夜6時過ぎまで以外、万難を廃して自宅にいようとしている状況でさえ、子供たちから見たら親に接する時間が足りない。
妻は自宅にいる間、下の娘の気持ちに寄り添い、楽しく美味しいものを食べ、くつろぐ。
子供達もその雰囲気に巻き込まれて緩み、笑顔になる。
それを横目に毎日押し寄せる家事を、こなしつつ。
我慢しがちな上の娘をフォローする。

それが我が家の日常。
そうなんだけど。
今年から下の娘が小学校に入り、だいぶしっかりしてきたから楽になったけど。
やはり大変なわけで。

こなさなければならない家事を毎日するために、圧倒的に体力が必要なわけで。
それを苦にせず、進んで笑顔でこなしつつ。
子供達や妻には、とにかくくつろいでもらい。
家にいる間はくつろぎの時間にしたい。
そう感じる。

そしてそのためには、体力がひつよう。
圧倒的に時間が足りないからね。
睡眠時間をある程度減らしても、体力がもたないと無理なこともある。
だからさ。「やさしさの七割は体力」
結構、的を得ていると思うのだ。

これって家庭だけでもなくて。
仕事においても、同じようなことが言えて。
人に優しい仕事の仕方をしようと思うと、慣れないうちには特に時間がかかるわけで。
その時間を厭わない体力って必要で。
それがあったほうが優しくなれる気がする。
そう思う。

まぁ、それ以前に。
やはり自分のためにそれをしているんだという納得がないと、それ以前の問題だろうけどね。

まだまだ修行が足りません。
自己研鑽する時間を作り出せない。
精神的にそこまで分刻みで自分を管理できないからだね。
やはり精神力も必要だと。そういうことだね。はい。



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朝の支度

2017-05-12 07:56:41 | 日常のこと
朝の支度

上のお姉ちゃん。
朝の支度が早くなってきている。
理由は簡単。合唱部の朝練があるから。
家を出る時間が早くなり、7:25には出発。
なのに起きる時間はたまに7時を回るから。
すごいスピードを要求される。
朝ごはんを食べる時間は五分ないし、義足を履いて着替えるのは十分以内。
いろいろ感心。

こういうの、たぶん人生において役にたつような。
いろんなことをてきぱきやる訓練。
行きて行く上で大切だね。
何より義足を装着する時間の短さは、上の娘にとっては大切。
毎日のことだからね。

最近ライナーを新しくした影響か、皮膚が荒れている。
少し心配。かゆいみたいで、保湿は毎日。薬を寝る前に使うこともある。
幸い傷にはならないように、かかないように耐えてるみたい。
何度見てもキツそうだな。

義足を履いている時には気がつかず、毎日義足を脱いで風呂に入る前に気づく。
その度に毎日相談。
風呂を出て寝る前にケア。
そんな時間に誰かに相談するわけにもいかないしね。
日々、勉強しつつ。
いろいろ方法を試しながら。
こればっかりは本人や家族にしかどうにもならない。
今はまだ、娘にも判断力はない。

朝に義足が毎日健全なように、いつも深夜に気にしてる。
外装が破れていたら、交換。
予備がなくならないように絶えず補充。
これにも体力が必要さ。

今は立て込んでいるから、自宅で寝る前にその日の会議録を下書き。
体力ギリギリ。昨夜も寝る前に寝転んだら、床で意識飛んで起きたら四時。
ねなおし
いかんなぁ



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メディフォーシールライナー

2017-05-11 00:52:34 | 義肢装具や関連のお話
メディ・フォー・シールライナー

さて、義肢装具の話。
娘さんの義足を履くために使うシリコンライナー。
それにもたくさんの種類がある。
今使っているのは、オズール社製のシールインX5という製品と、同じ会社のシールインXという製品。それに追加でインナーとして、オズール社のディスタルカップや、アルファ社のゲルカップが使われている。

さて、今年はそれを再検討。
サイズが26.5cmに両足がなるため、選択肢が広がるのだ。
その選択肢が、メディ社のメディ・フォー・シールライナーというわけ。

なにが違うか。
シールインシリーズと比べて、ヒダヒダの部分とそれ以外の部分が同じ素材で一体化している点が大きく違う。

4シールの良いところは、装着時にスプレーを使わずに楽に履くことが出来ることと、裏返しやすいこと。
皮膚への張り付き感がオズールに比べて強く、皮膚の弱い高齢者の方に使用して使用数週間で断端末に水泡がたくさん出来たケースがあるそう。素材も少し硬いので皮膚が柔らかい子供には不向きかも。


タイプは二種類
コニカル(円錐状で縁が先に比べて広くなっているもの)
ストレートタイプ(真っ直ぐになってるもの)
のにタイプがあるんだそう。


一度、試しにライナーだけ履いて見て、フィット感を試してみるのかなぁ。
実際にソケットに入れて履いて見ないと、わからないような気もして。
でも、型取り前にライナーは決めなくてはならないから、冒険だよね。
どうするべきか悩みます。

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