かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

肩の荷が下りる

2018年05月15日 19時40分39秒 | みゆみゆとの生活
今朝、いつものかばんを肩から掛けたら、
軽い
そうか、「みんなの学校」セットが入ってないからだ、と気づく。
セットとは、受付名簿、チラシ30~50枚、入場整理券50枚。
いつでもどこでも対応できるように、筆記用具と一緒にここ3カ月間ずっと持ち歩いていました。
先週はさらに、かかってくる電話にすぐ出られるよう、斜め掛けで携帯を単独で肩にぶら下げていた。
それが、どっちもいらない。

ああ、肩の荷が下りた。
物理的に(笑)

昨日は報告書を作成して市役所を回り、
今日の午後、映画会社にブルーレイを送り返し、音声ガイドの機材も送った。
肩の荷も、家の荷も、かなり減った。
しばらく緊張が続いて夜の寝つきが悪かったので、今日の午後ぽっかり空いた時間に、お布団でぐっすり昼寝したよ。
そしたら元気になりました

まだ大量のアンケート集計とか会計報告とかその他もろもろあるけど、
自分のペースでやれるから、大丈夫。
ここまで来たら、大丈夫。

夕方、上映会カメラマンの友人がたくさんの写真をDVDで持ってきてくれて、
そこには私の知らない風景がいっぱいあった。
こんなに雨が降ってたんだ。知らなかった。
それに、みんないい笑顔で、この日を楽しんでる。
うれしいな、いい日になったな

私の写真も、割とニコニコしてるものが多くて。
そうか、私は追い詰められると一旦笑うのか、と気づく。
そうちゃんもそうなのかもなー。ゲラゲラパニックでどうしようもない時、たまにあるけど。
笑ってるから余裕で楽しんでるとは限らないのよね。

上映会の日、追い詰められすぎて思わず笑った場面を1つ、思い出した。
オープニング、「太鼓が『ドンッ』と鳴ったら舞台全体を明るくしてください」という指示が突然あり。
舞台裏にいた私は照明レバー4つに指を掛けたまま、最大に緊張して太鼓の音を待っていたのですが、
なんと、一発目に鳴ったのは、
「カンッ」だった。
ドンッ、ちゃうやん。
目も口も見開いて、4つの指ごと固まった私。
あの時、心はパニックすぎたけど、顔は笑ってたと思う。
瞬時の判断で、「カンッ」の次の「ドンッ」で照明は一気につけたけど、あのタイミングで合ってたのかどうかは未だに不明。
怖くて聞けない。
事前準備は大事ですね~。初めてのことは、失敗するもんだ。
上映会も、もう一回やるならここを直したい、というところはいくつかあるけど・・・
いや、今はお腹いっぱい。当分は置いておこう。

※「みんなの学校」研究会のブログも書きました。
 読むお時間のある方はそちらも見てね!



そんな毎日でも、そうちゃんとの日々は続いてる。
あたりまえ。

今日は朝からそうちゃんが大フィーバー。
「がっこう いかない! サイゼリヤ いく!」
バス停でひっくり返って大騒ぎし、先生と二人がかりでなんとかバスに乗せました。
乗った後は落ち着いてたみたいですが。
力が強いし身長が伸びてきたから、こういう時ホントに大変だ。

リスパダールを減量したせいか、最近そうちゃんの感情の起伏が激しい。
今日も昨日も、晩ご飯のあとボロボロ泣きながら大パニックになっちゃった。
デイでも、おやつの終わりごろに号泣しだしてびっくりしたって言ってたな。
ん?
消化と機嫌、関係あるのか?
もしかして、てんかんがらみだったりして?

来週てんかんセンターに受診するので、小さな気づきも書き留めておかなきゃ。
よし。
肩の荷が下りたかーちゃんには、母としてのお仕事が待ち構えているのだ。

それはとても、
ありがたくて大切なことだから、
がんばるよ