かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

てんかんのメッカへ

2018年05月22日 20時03分31秒 | みゆみゆとの生活
朝5時半に家を出て、てんかんのメッカ、隣県のてんかんセンターへ行ってきました。

(写真は途中で寄ったサービスエリア)

往復6時間弱。
弾丸日帰りツアー。
私と夫で交替しながら運転。
お互い、助手席に座るとウトウト。
しかーし、そうちゃんは1日中、一睡もせず。驚異的だ。

ほんとは病院の脳波検査で寝かせるはずだったけど…。
強力な術前麻酔薬「ラボナ」を飲ませても、全く寝る気配なし。
新しい場所だったしね、警戒信号バリバリに発令されてた感じ。

ずっとおしゃべりしたり、病院内をお散歩したり。
じっと休むことがない。
薬が残った状態で車に乗って3時間揺られてもウトウトしないとか、すごすぎる。
そうちゃんの体力を思い知った1日となりました。

てんかんセンターのドクターによると、
 脳波から、異常なてんかん波は確認できる。
 ただ、それほどひどいものではなく、軽い。
 今たまに出るてんかん様の症状と脳波の関係を調べ、診断をはっきりさせて薬の調整をするには、もう少し詳しい検査が必要。
 なので、よかったら検査入院してみませんか?

おお。
確かに、今回は睡眠時脳波もMRIも動いちゃって撮れなかったから、また来なきゃいけないだろうなーとは思ったけど。

 では詳しい話は病棟で、

と言われ、見学がてら入院病棟に行き、看護師長さんに話を聞いてきました。
そんで、入院日決めてきたよ。
6月末、4泊5日。
脳波の機械を頭につけっぱなしで3日間過ごし、同時にビデオ撮影もする。
最終日には、麻酔をかけてMRIも撮る。

 入院中に何らかの診断をし、薬についても方針を出します。

診察で、そうドクターは言われました。
後ろに若手医師3人を従えて。
あとで医師表見たら、神経内科部長だった。

信頼できそうな先生だったのと、
そうちゃんのことでわかることがあるなら何でも調べたい、という思いで、予約してきました。

入院まで約1ヶ月。
日常の様子をしっかり伝えられるように観察しようと思います。

あー、ともかく今日は疲労困憊。
まだ平気で起きてるそうちゃんが信じられん。