かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

DVDのこだわり

2017年01月18日 20時49分44秒 | みゆみゆとの生活
今日は水曜日。
ビデオ屋さんまでお散歩の日。

年明けから、テンションは高止まりのもよう。
ビデオ屋さんに着くまでずっと、
「バグズライフ かりるよ」をリピートさせられ続けました。
しつこさ、普段の3倍。

ビデオ屋さんに着くと、まっしぐらにキッズビデオの棚へ。
ああ、そして。
バグズライフは貸し出し中でした。
残念!!

借りたかったDVDがない、ということはよくあること。
でも今日は、思いが強かったらしくちょっと不穏な感じに。

近くにあった「ぞうのババール」を手に取ったあと、
ダッシュして他の棚の「トーマス」を取りに行き、
「待って。ひとつだけだよ。」と止める私をきれいにかわしたそうちゃん。
私が振り返った時にはもう、レジに二つとも持って行っていました。

早い。
風のようだ。
ルールさえ理解できればラグビーのスター選手になれたことだろう。

あまりにもそうちゃんが必死な顔をしていたので、ここで一つ取り上げるとパニックになると判断し、二つとも借りました。
仕方あるまい。

そのかわり、帰りに行きたがっていたスーパーは行かないよ、と約束させました。

そんな色々のせいか、そもそも疲れていたのかはわかりませんが、帰り道はこだわり炸裂。
いちいち立ち止まっては、DVDケースを開け、ディスクの向きを直したがる。
少しでもズレていると気になるらしい。
でもさ、歩いてればズレていくんだよ。
そういうもんなんだよ。

DVDを外で触ると、落としたり汚したりするのが困るので、やってほしくないんだけど。
本人もやめたくてもやめられないみたい。
苦しいね。

私がケースを預かり、時間稼ぎ。
時々は私が開けて向きを直してあげる、というやり方で、なんとか乗り切りました。

スーパーに行く角で、パッと手を振り払って走られかけた。
でも、そうは問屋が卸さないのだ。
かーちゃんにはお見通しなのよ。
ギュッと体ごとつかんで方向転換させ、しばらく抱えて歩き、「スーパーはまた今度ね」とあきらめさせました。
よっしゃ、成功。

無事に、帰ってこられた。
よかった。

今日のかーちゃんは、午前中は音楽で、午後はおしゃべりで、ストレス発散したから。
精神的にゆとりがあったのさっ。

明日とあさっては朝9時から午後4時半までお仕事だ。
頑張らなきゃねー。

娘の携帯を取り上げたら

2017年01月17日 23時00分03秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが携帯を使う時のルール(時間とか)が守れていないことに、みゆちちが怒って。
売り言葉に買い言葉、の応酬もあり。
結局、しばらく父さんが預かる、という結論に。

みゆみゆは「大事な連絡が友達からあるといけないから、携帯使えないことを知り合いに連絡したい。」と言って、なかなかに事務的な文章を一斉送信していました。
私もそのメールをもらったので、本人に許可をもらって転載します。

 「唐突な事で大変申し訳ございませんが、これより一週間またはそれ以上の期間、携帯を父さんに預ける事となりました。
 父娘喧嘩という大変個人的な理由により皆様にご迷惑をおかけ致します事を、深くお詫び申し上げます。
急用の際は、自宅にお電話下さい。
重ね重ね、大変申し訳ありません。
皆様のご協力を、宜しくお願いします。」

固い…。
急に店舗閉める会社みたいだ。

父は、「携帯使用ルールをもう一度決め直し、文章にした上で同意させたい」と思っている。つまり契約。
娘は、「私が『携帯依存症』ではないことを示す。だから、自分から返してとは言わない。もし返ってきたら、今までどおり自由に使いたい。」と思っている。

さあ、このズレが今後どうなっていきますことやら…。
面白いような、怖いような。

合唱のおべんきょう

2017年01月17日 09時34分00秒 | みゆみゆとの生活
仕事を常勤からパートに変えて、そろそろ3年。
誘われるままに、思いつくままに、スケジュールの空いているままに行動していたら、
あれれれ、自分のキャパを越えている。
両手いっぱい、からあふれ出て、足つかってもズブズブしてる・・・
という状態ですが、「ま、なんとかなるだろう」と深く考えない性格が災いして、今年も爆走していく予定です。

そんな中のひとつ、10月に立ち上げた合唱団がある。
次回の練習で、3回目になります。
今度は会場が広く、私の地区からも近いので、これを機に参加者をグッと増やしたいな~と目論み中。
ウシシシ。(正月疲れでちょっとおかしくなっている。)

な~んて言って、合唱指揮&運営をしようとしている私自身が合唱団初体験だものだから。
もしもし、大丈夫かーーー?と自分でも言いたくなってしまうのですが。

そこで、「合唱指揮」、べんきょうし始めています。

漢字で「勉強」ってほど堅苦しくしてないからひらがなで書いてみたけど、
「べんきょう」って、関西では「まける(値引きする)」の意味だな。
使用事例:「おっさん、もうちょいべんきょうできひんの?」
     「しゃーないなー。これでどや。これ以上はまからんで。」

・・・余談でした。


他のところはどんな練習をしているのかな~と話していたら、
知人が「ウチの練習はすごく楽しいですよ。見に来ますか?」と誘ってくれました。
そこで、名古屋市熱田区の「フラワー」さんに、さっそく昨日お邪魔しました。

20名くらいの主婦の皆さんが、2部合唱の練習をされていました。
笑い声が絶えず、ともかく先生のお話が面白い^^
大きな口を開けて笑う。
先生も、団員も。
これが、いい声の秘密だな、と思った。

「発声練習ってどうやるのかな?」「みんなの声をまとめるコツは?」など、いろんな疑問を持って行ったのですが。
私も参加して一緒に歌ってみて、
やっぱり音楽は技術よりも心だな、と。
それを全身で感じて帰ってきました。
あたり前の話、なんですけどね。

合唱に見学に行って、一緒に「さびしいカシの木」を歌わせてもらい、
不覚にも涙が出てしまいました。
大好きな、やなせたかしさん作詞の曲です。

丘の上に立つ一本の木のように。
私は一人でもすっくと立っていられるだろうか。
孤独と向き合い、大地に根を張り、私の速度で歳を重ねていけるだろうか。

そんなことまで考えてしまって、涙腺が緩んでしまう私は、
やっぱりちょっと、弱っているのかもしれません。
でもそれだけじゃなくて、心を熱くしグッと開いてくれる力が、歌にはあるんだと思う。
フルート吹いて、自分で感動して泣くことは、まずないものね。

合唱団フラワーの方々はとても優しくて、帰りにはランチで盛り上がり、初めてなのにとても居心地がよかったので、
「また来ます」と何度も約束してしまった。
で、帰りの電車では、「来月も来て、そのまま入団しちゃお。」と思った。

うん。
これが私が爆走する事態に陥っている要因だな。
スケジュール帳とにらめっこして、「行けるなー。」とつぶやいたのだけど、
やっぱり、やめといた方がいい?
手を広げすぎ?
ああ、迷う。

長かった雪の一日

2017年01月15日 20時02分55秒 | みゆみゆとの生活
雪の中、朝からお散歩。
行く先は6キロ先。
緑の葉っぱのショッピングモール。

今までそうちゃんは雪に興味がなく、どちらかというと嫌いで、冷たいのが嫌なのか触りたがりませんでした。
ところが今日は、触る、触る。
おとな用の手袋を、慌てて与えました。

お散歩はだいぶ慣れたので、多少長い距離でも平気なのだけど。
そうちゃんと歩く時は、その時によってオプションがあって、辛い。

今日のオプションは、
話し掛けられつづけることと、
雪を触ること。
ああ、言葉で書くと短いな。

雪に興味が出てきたことは成長なのだろう。
歩いている途中にも、そうちゃんの興味は広がって、
2キロ地点でついに、手に山盛りにした雪をパクッと食べちゃった。

わお。
すぐにやめさせたのだけど、味をしめてしまったそうちゃんは、何度でもやる。

そのうち、道路に座り込もうとしたので、「どうしたの?」って聞いたら、

「みずたまり のむよ

息を飲んで、そうちゃんの体を支え、座り込みを阻止しました。

勘弁して〜
それやり始めたら、辺り一面食糧ですが…。
目の前クラクラしそうだったよ。

そこからは、そうちゃんの行動をひたすら阻止しながら狭い歩道を歩く、修行のような道のりに。
行動を止められてイライラしてきたのか、大声を出すことも増え…。

3.5キロ地点(推定)で断念。
夫にSOSして、車で迎えに来てもらいました。
ふう。

お昼ご飯の後も、まだ続く。
長い長い、一日。
大雪で行動援護が中止になったので。

とりあえずドライブで時間稼ぎして。
家でビデオ見せようと思ったけどパニックでいられず。
どうせ大声出すなら、と数年ぶりにカラオケに行ってみた。

これが正解。

「おかあさんといっしょ」の歌を中心に、ひたすら夫と交替で歌う。
そうちゃんはご機嫌になって、体を揺らしてニコニコと聴いてくれました。
ただし、本人は歌わない。
多分、聴きながらそのテンポで歌うことができないからだと思う。

特筆すべきは、そうちゃんのリクエストで歌った「やだやだツイスト」。
ノリノリなそうちゃんに乗せられて歌ってみたけど、後で我に返るとちょっと恥ずかしい。
だって、全力で
「ヤダヤダヤダヤダー!!」「ヤダヤダヤダヤダ!」
って掛け合いで歌う私と夫、外から聞いたらどんなバカップルだろうって
ま、気にしないんだけどね〜。

ちなみに「やだやだツイスト」はこんな歌詞。
 
 買ってくれなきゃ やだやだ
 言うこときかなきゃ やだやだ
 すねちゃう ないちゃう 甘えちゃう
 わがままダンス! 踊っちゃう
 
 やだやだ やだやだ・・・ (やだやだ やだやだ・・・)
 やだやだ やだやだ・・・ (やだやだ やだやだ・・・)
 おいおい おいおい やだやだツイスト

すごい歌詞やな。
これを中年夫婦が・・・ ・・・

ともかく(気を取り直して)!
なんとか一日を無事に終えたよ。
長かった。
あとは、すんなり寝てくれれば、ね。

成人式に思うこと

2017年01月13日 20時23分10秒 | みゆみゆとの生活
成人式の写真を展示した「うれしい20歳」展を見てきました。
写真に写っているのは、そうちゃんの少し先を行く、先輩たち。
20歳になるまでの、育児の苦労や喜び、その全てを昇華させるようなまぶしい笑顔を見て。

泣きそうになりました。

少し照れくさそうにしている子どもさんの隣にいる、写真には写っていないお母さんお父さん。
着付けをしてくれる方も、ファインダーを覗く人も、みんな、
あふれる笑顔で、祝福している、きっと。

ああ、20年、経ったんだ。
この子と共に生きてきたんだ。

親御さんの気持ちになって写真を見ていると、
自分までが一緒に光に包まれたように感じて、
ありがとうって、
自然にその言葉が浮かびました。

同時に浮かんだ、そうちゃんは・・・?という問い。
そうちゃんは、どんな20歳になってるのかな。
今より落ち着いてるのかな。働けているかな。

そこには、もちろん楽しい想像もあるけど、言いようのないほのかな不安感が底辺にあって。
それは普段まっすぐには見ていないものであるから、余計に。
キュウと、胸がつまる。

一緒に保育園で育った子たちは、成人したそうちゃんに声をかけてくれるだろうか。
どう関わったらいいかわからず、遠巻きにして、あいまいに目をそらしたりされるのかな。
そんな寂しい想像もしてしまう。
行くのかな?成人式に。
そうちゃんは。そもそも。

1歳からみんなと一緒に保育園で育ち、
1年生は支援学級に入り、
3年生から支援学校へ。

途中から、同じ場所で同じ時間を過ごすことができなくなった影響は、この先どんなふうに出てくるのだろう。
「みんなの学校」の子ども達は、「みんなの成人式」をできているのだろうか。
先輩お母さんとのランチの中で、そんな話も出て、私のモヤモヤはまた、モヤモヤになりました。

だからといって、どうすればよかったのか?
これからどうすればいいのか?

ここのところ、疲れのせいか頭の働きが鈍くなっているのだけれど、
それと反比例するように、たくさんの考え事を無駄に深くしてしまう傾向にある。
あまり、よくないね。
アメリカの大統領のこととか、日本の将来のこととかまで、なかなかの勢いで心配している。

土日はゆったり、好きに過ごそう。
そして、ちょっと元気になったらしっかり働くのがいいな、たぶん。

今日、先輩お母さんたちと話していて、「とりあえず、母は元気でいなきゃ!」という結論に至ったのだった。
元気でいるために、楽しいと思えることをやろう。

大荒れ二日目、の次は

2017年01月12日 20時40分31秒 | みゆみゆとの生活
昨日も大荒れ。
詳細は略すけど。

ビデオ屋さんまでのお散歩中、
ダッシュで畑に飛び込まれ、
濡れたアスファルトに寝転ばれ、
大声で叫び続けられ。
ついに立往生状態に。
そして、通りがかる人全てに振り返られる状況になってしまいました。
ああ、どうしたらよかったのでしょう。

必死で打開策を考えた、その時の私の選択は。

おんぶ。

家までの500メートルほどを、おんぶして帰りました。
小5にしては軽めですが、それでも26キロ。
膝と腰にくる~。

どんどん寒くなる、暗くなる。
大泣きしながらひたすらに叫び続け、パニックの出口が見えなかった。
おんぶ中も泣きっぱ。

それでも、ずっと背中にしがみついていてくれたそうちゃん。
本人もどうしたら抜け出せるのか、わからなくて辛かったのかも。
きっと、疲れてたんだね。
結論から言えば、お散歩じゃなくて車で行った方がよかった。
後にならないと言えないことだけど。

家にたどり着いた後、車でグルグルドライブして、やっと落ち着いてくれました。
やれやれ。
火・水と続いた、大パニック。
今週はこんな調子かなーとあきらめ半分で、今日も覚悟して迎える。

ところがところが。

今日はすこぶる機嫌がよく、落ち着いている。
何だか知らないけど、ずっと

「ぐだくさんじる~」

と言いながらゲラゲラ笑い転げている。
具だくさん汁・・・。
給食のメニューだね。

あまり笑っているので、便乗して私も言ってみた。

ぐだくさんじる。ぐだくさんじる。

ふふ。
って、私も笑っちゃったよ。

大荒れ

2017年01月10日 20時44分06秒 | みゆみゆとの生活
デイから家に帰るなり、
「こらこらぁーっ!!」
荒れ模様だったそうちゃん。

学期始めはこういうことが多い。
元の生活に戻ったら戻ったで、それに慣れるのに時間がかかるんだ。

今日はそのまま不機嫌モードに突入。
大声で叫びながら晩御飯を食べるものだから、当然辺りはご飯粒だらけ。
落ち着かない時は、手づかみも多い。
床に落ちたご飯粒を踏んで、離席しようとしたりもする。
即座に捕まえる。
俊敏性を試される、食事介助…ストレス溜まります。

今日はご飯の後も落ち着かなくて。
「すいようびは ラーメンやさん いくよぉー!!」と叫びはじめ。
その後、他の外食店やら日曜日に利用しているデイの名前やらを、次々に月間カレンダーに書くよう要求してきた。

書かないよ。明日は学校でしょ?
と言ったら、「がっこう いや!!」とボロボロ泣き出してしまった。
ありゃー。
珍しい。

あれやこれや、今まで試したいくつかの方法で落ち着かせようとしたけど、
パニックはひどくなるばかり。

髪をつかまれ、首を固定して同じ言葉を復唱させられ、
かと思うと急に冷蔵庫開けに行き、止めるとドアを思い切り蹴る。
久々にテレビも蹴られた。
慌てて駆け寄ろうとして転びかけ、冷や汗出ました。セーフだったけど。
パニックは、45分くらい続いたでしょうか。

最終的には、部屋を暗くしてお風呂に誘導し、「明日は学校に行かなくていい。」という同意形成で、やっと落ち着いてくれました。
そうちゃん、何度も
「バスのせんせいに がっこういきませんって いおうね」と確認してきました。

お風呂で、
「そうちゃん。明日学校行かなくてもいいけどさ、そしたらもう支援学校は卒業するんだね?じゃあ、お母さんが代わりにバスのって行って、給食食べてくるね。」
と言ってやったら、慌ててそうちゃんが
「そつぎょう しない!!」と怒って言って。
「もくようびは がっこういく」と言った後、少し考えながら、
「あした がっこういく」と。

お腹いっぱいになって、
お風呂で自分を取り戻したら、
明日は学校で給食食べるんだった、ということを思い出したのかな。

お風呂上がりは、違う子みたいに落ち着いて、給食のメニューを教えてくれました。
で、8時過ぎにもう寝ちゃった。
疲れてたんだね。

今日は私も疲れた。とても。

午前中は、みゆみゆを大学病院に連れて行きました。
肋骨が一カ所ポコッと浮き出ていて、その経過観察で紹介されて行ったのです。
結論的には、「放っておいていい」ということで、ホッとしました。
よかったー。手術とかになったらどうしようかと思った…。

「二分肋骨」と言って、気付かずに過ごしている人も多いようです。
成長の過程で、骨の先端が二つに枝分かれしてしまってる状態(枝毛みたいに)だけど、特に悪さはしないんだって。
CTで見ると肋骨の端が一カ所だけ扇形みたいになっていました。

思ったより待ち時間もなく、とてもスムーズに診察してもらえました。
それでも、帰ってきたらぐったり疲れて、ちょっとお昼寝しちゃったよ。

でも、お昼寝しといてよかった。
こんなに夜が大変だとは思わなかったから。

明日は水曜日。
そうちゃんとお散歩の日だ。
気合い入れてかかろ。

帰ってきた

2017年01月09日 21時04分02秒 | みゆみゆとの生活
やっと行った初詣で、鳩に取り囲まれたみゆみゆ。
手に二羽乗っている。
エサ持っている人を目掛けて数十羽が飛んでくるさまは、ヒッチコックのようで迫力があった。

さてさて。
今日の夕方、そうちゃんがショートステイから帰宅しました。
帰ってきた日は、必ずお鍋。
満足そうにうどんを食べている顔を見て、こちらまで嬉しくなりました。

お風呂でちょっと大声出したりしてたけど、概ね落ち着いています。
寝付きもよく、お布団に入ったらあっという間でした。
ショートに行く前や帰ってきた後、不安定になることが今までよくあったけど、
ここ数回はテンションの変動が少ない。
よいねー。

それにしても。
なんだか今年の冬休みは長かったなー。
今から春休みが心配になってしまう、かーちゃんなのでした。

筋力つけたい

2017年01月08日 23時05分37秒 | みゆみゆとの生活
お布団に寝転がってダラダラしながらこの本をめくっている時点で、もう敗北は始まっている気もするけど。
健康のために、ね。
読んでみた。
写真いっぱいで、やる気出たよ。

常勤の仕事をやめてから、2年半で体重が7キロ増。
腰にその負担がきたようで、年末しんどかった。
免疫も落ちているのか、いつまでも風邪が治らず。
あちらもこちらもガタガタっとくる、アラフォー女子の哀しさよ。

お正月にそうちゃんと毎日がっつり歩いて、たいへんだったけど、運動の心地よさも知りました。
まだまだそうちゃんは大きくなり、運動量も増える。
自分自身の健康のためにも、今のうちに筋力つけておきたいな。

まずは夜のおやつをやめよう。
…と言いながら、さっきピーナッツ食べちゃった。
明日から、ね。
(常套パターン)

ショートステイで寝るときは

2017年01月07日 22時21分05秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、昨日からショートステイに行きました。
3泊4日の予定です。
夏休みが本当にしんどかったから。
今度は無理しない。
早めに休息取ります。
家族も、そうちゃんも。

ショートステイに送って行ったら、顔見知りの職員さんが迎えてくれたので、
夜寝る時の様子を聞いてみた。

以前は個室で寝ていたけど、最近は大部屋で他の子と一緒に寝ているらしい。
「勝手に他の子の布団にもぐって行ったりしないですか?」と聞いたら、
「あります、あります。」と笑顔の職員さん。
同じ部屋の子で、そうちゃんみたいに人の布団に入りたがる子がいて、
朝になったら仲良くくっついて一緒の布団で寝てたりするんだって。

「二人とも、そうやって暖を取りたがるんですよねー。」という職員さんの表現も面白くて、笑ってしまいました。

数年前だったか、人の布団に潜り込んで、相手の子に指をガブリと噛まれたことがあったっけ。
あの時は、そうちゃんもだけど、相手の子もびっくりしただろうな…。
今回は相性のいい子がいて、お互いラッキーだったね。

初めてショートステイに預けたのは、1年生の夏休み。
大パニックの連続で、児相にSOSしたのだった。
あれから5年。
時間がかかったけど、ようやくそうちゃんが安心して過ごせる場所になってきた気がする。
もう一つの親戚の家のように。
ほんとにありがたいことです。

昨夜はそうちゃんがいない代わりに、
「たまには…」って、みゆみゆが私の布団に来たよ。
うれしくて、くっついて寝ました。

で、朝になったら、毛布取られてた;
寒くて起きちゃった。

そういえば、そうちゃんと同じ布団で寝てても、毛布は取られない。
「毛布だけ持って寝返りする」なんて器用なこと、そうちゃんはできないんだね。