合唱団リハーサル

金曜日のブログを書いたあと、またそうちゃんは発作を起こしました。
薬を変えたわけでも熱を出したわけでもないのに、１日に3回の大発作。
うーん。心配。

土日、注意して見てたけど、とりあえず発作はない。
でもなんか変。
全体的にハイテンションで指示が入りにくく、動きの多さが続いています。
デイの壁を蹴って、また穴を開けてしまったらしい…。申し訳ないです。

11月・12月にとてもおとなしい時期があり、ブログタイトルの「超多動」ただの「多動」にしようかと思ったくらいでしたが、
それっていつ？誰が？というくらい、最近のそうちゃんは立派に「超多動」な感じです。
まだまだこれからかなー。
落ち着くまでの道のりは長いなー。

そんな中、今日は我らが合唱団のホールリハーサルでした。
朝からモメたのは、そんなそうちゃんではなくみゆみゆだった。
来てくれると言ってたのに、土壇場になってやっぱり行かないと。
姉ちゃんも不安定なお年頃。
趣味でやってる合唱、しかも本番でもないので、まあ家で休んでたら？ということにはしたのですが。
でも残念。
この寒い時期、毎年みゆみゆさんは気分が落ち込みがちな気がする。
そうちゃんも調子悪いし、インフルも流行ってるし。
次の演奏会は時期を再検討した方がいいかなぁ。

ま、それは一旦置いといて。

リハーサルでは、舞台の設営やらそうちゃんのお相手やら、たくさんの方が手伝ってくれてありがたかったです。
おんぶや散歩したり、会場から出ていかないように追いかけたり、手をつないで歌ってくれたり。
皆さんすごい。
私が指揮、夫が伴奏だと、どうしてもそうちゃんが野放しになってしまうのですが、たくさんの方が目で追っていてくれていました。

びっくりしたのは、「トレイントレイン」の時、猛スピードで飛び出してきて客席中を走り回ってたこと。
曲調に釣られたか？
これ、本番もかなぁ、と頭をよぎる。
それはそれか。

やってみなきゃわからない、合唱団コンサート。
前回大成功だったからといって今回も成功とは限らない。
ていうか、何をもって成功なのか？

楽しく笑顔で終えられれば、成功だろうな。
今日は私が疲れ気味で、スタート時点でエンジン6割くらいだった。
(途中からいつも通りになったけどね。)
本番は自分自身が今日よりもっと楽しみたい。
何が起きても大丈夫。
のびのび晴れ晴れ、いこう。

てんかん頻発

先週の日曜日に、1ヶ月ぶりのてんかん発作がありました。
そして今日、お昼に学校から電話が。
「1分半の発作です。しばらくボーッとしていたので保健室で過ごしました。そのあとは給食もペロリと食べて、とてもたくさんしゃべってます。」
おお。
1分半か。ちょっと長め。

夕方はいつも通りデイに行ったけど、笑顔が少なかったようです。
帰宅後は普通でしたが、特に理由もないのに段々とご機嫌ナナメに。

「３びきのこぶたは　ふつうのとしょかんには　ありません！」
「コロッケが　たべたい！」
「ぎゅうにゅうが　のみたい！」
この3つをひたすら大声で叫び続ける。普通の図書館って何？というのは謎。ビデオのことかな。
牛乳だけは少し与えてみたけど、飲まず。
だよね。牛乳そんなに好きじゃないもんね。

そのうちに突然玄関へ向かい、靴をはいて外へ出ようとしたので驚いた。
「どうしたの？」と聞くと、
「かっぱずし　いく」と言う。
危ない。脱走する気だったのね。
目が離せんな。

「かっぱ寿司は行きません。また今度ね。」
と引っ張って室内に連れ戻すと、またまたヒートアップ。
予定を書くとか、ビデオを見るとか、そんな提案も通らず。
ひたすら怒りながら叫んでいる。

こりゃダメだ、ほっとくと何かが壊れそう。
早めにお風呂に入れちゃおう。その前にトイレね。
トイレに向かい、便座に座ったところで、
「うっ、うっ、うっ」と奇妙な声、というか音。
顔を見ると、顔全体が引っ張られるように左にひきつりながら痙攣し、よだれが垂れていた。
本日２回目のてんかん発作でした。1分半、長め。
見ているしかないのが、ふがいない。

発作後そうちゃんはよほどしんどかったようで、「おふろ　はいらない」と言いました。
これは相当珍しいです。
お風呂はやめて寝室に上がらせると、布団に入ってすぐに寝入りました。
調子悪いのね。
かわいそうに。

新学期が始まってから、ずっとハイテンションが続いてる。
そのせいで体調が崩れ、発作が誘発されてるのか。
そもそも発作と関係する脳のどこかの不具合でハイテンション状態だったのか。
たまごが先か、にわとりが先か、わからないけど。
これ全部が前兆でこれから熱を出す、とかはやめてほしい…。
発作、続くようならまた薬を増やさなきゃいけないかな。
どれを？うーん、難しい。

それにしても、
パニックなそうちゃんを見るのはつらいけど、
発作を起こしてぐったりぐっすり眠るそうちゃんを見るのも心配。

せめていい睡眠を朝まで取れるといいね。
また発作が起きてはいけないから、私もしばらく添い寝していようと思います。
一緒に寝ちゃいそう。

地域の中学校で福祉講話

社協さんの依頼で、地域の中学校に「福祉講話」をしに行きました。
パワーポイントを使い、体育館で約180名の中学生達の前で30分間話すというもの。
資料作って話す内容考えて…。
いやー、緊張しました。
うちの学区とは違うので、子ども達は誰もそうちゃん本人を知りません。

「障害のある子を育てているお母さん」として体験談を話す、というテーマだったので、そうちゃんの紹介を通して親の思いを話しました。
よく集中して聞いてくれた中学生達に感謝。

30分の講話の後は、各教室に戻り、グループワークをしてもらいました。
5クラスあったので、同じ親の会のお母さん達4人にそれぞれの部屋に入って助言してもらいました。
グループワークは担任の先生が進行してくれました。
「自分の得意なこと、苦手なこと」
「『そうちゃん』の得意なこと、苦手なこと」
を挙げたあと、
「もしそうちゃんとお出かけするなら」というプランをグループごとに立ててもらいました。

中学生、頭が柔らかくて面白い。
大人はどうしても「これは無理だろう」って消去法で考えてしまうけど、子どもは「自分が行きたいとこ」に「そうちゃん」を連れていこうとする。
「富士山に登る」とか、「サーティワンでアイスを食べる」とか、ユニークなお出かけプランができました。
「工夫すること」では、「迷子にならないように服に目印をつける」「待つことが苦手なので電車のホームでは音楽を聞かせる」とか、いろいろ考えてくれていました。

最後に女の子が、「障害があっても、趣味を楽しんでいたりして、私たちと何も変わらない、同じなんだなということがわかりました。」と感想を言ってくれて感動しました。
先生は、「みんな、苦手なことはあるよね。このクラスのみんなは、普段から助け合いながら一緒に過ごしています。もし、誰かが困っていたら、どうしたらいいかな？って話し合って工夫できる子たちだと先生は思ってるよ。」と最後にまとめてくれました。

　障害のある子が特別なんじゃない、一人一人が大切で特別な子どもたち。
　お互いの個性を大切にし、理解することで、不安が減って一緒に過ごすことがてきる。

講話で伝えたかったメッセージをまっすぐに受け止めてくれたと感じました。
福祉講話、これまでは「車椅子体験」や「アイマスクをして歩いてみる」など、身体障害者に関する啓発ばかりだったようです。
今回初めて知的障害をテーマとすることで、社協の担当者さんも随分何度も学校へ足を運び、調整してくださったようです。
ありがたいことです。
１日の講座がどこまで記憶に残るのか、というのはひとまず置いておいて、
「知的障害のある、自分達と同じ中学生」について考えてくれたこの時間が、とても貴重だと思います。

また3月には別の学校に行くことになりました。
人前で話すのは緊張するけど、私にできることは頑張りたいです。

ところで、余談ですが。
今日行った中学校の校長先生が、めっちゃ見たことある人で。
お名前をお聞きしたら、そうちゃんが年長さんの時にお世話になった教育委員会の方だった！
特別支援学校の見学に行った時にパニックになってその方のカバンを蹴ってしまったことを、7年越しで謝れました。

迷ったけど、皆さんの助けを借りて地元小学校の支援学級に2年生まで通えてよかったです。とても感謝しています。
そう話して頭を下げたら、涙が出てきちゃった。
あの頃の不安定な気持ちがよみがえってきて。苦い記憶も、支援してくれたたくさんの皆さんのお顔も。

いろんなこと、くぐり抜けてきたなー。
しんどかったこともいっぱいあった。
勉強させてもらった。
人の優しさに触れた。

そんな思いに包まれて講話できたことは、幸せなことだったかもしれない。
一緒に子育てしてきた母仲間も聞いてくれたことも、心強かった。

うん。
一つ終わった。
よく寝て、
次に進もう。

寒天ブーム

マイブームな手作り寒天。
今日のは、

みかんと牛乳の二層式。
1200cc分、ドーンと作ってみたよ。
食べかけ画像で失礼。
そうちゃんもみゆみゆも喜んでどんどん食べてくれる。
2日でなくなりそうな予感。
次はどうしようかな。

今日のそうちゃんは、やや不安定。
晩ごはんの途中で「おにぎりせんべい　かいにいく」が止まらなくなった。
声の調子や目つきから、これは「ダメ」というと一気に大パニックになるやつだ、と悟った。
風呂ドア破壊再び、は避けたい。

「おにぎりせんべいね。買いに行ってもいいよ。」
付き合うことにした。
きっと学校で頑張って来たんだろうと思って。
あと、水曜日なのに私の仕事の都合でデイだったから、不安定になってた部分もあると思う。

晩ごはん、お風呂のあと、寒天を食べてから、スーパーにおにぎりせんべいを買いに行った。
そうちゃん、大満足。
よかった。

そのあとはスムーズか？と思いきや、寝付きはやや時間がかかりました。
何かしら脳が興奮気味なんだね。

最近私は寝るときに、「マインドフルネス瞑想法」をしている。
なかなか良いよ。
気持ちよく体のりきみが取れて、頭も空っぽにできる。
CDに合わせてエクササイズをしていると、あっという間に寝てしまいます。
またこれが、気持ちいいんだ～🎵

金華山登山

朝、そうちゃんをデイに送り届けた後、御在所ロープウェイにいくつもりだったのだけど。
「ロープウェイに乗ってる場合じゃないんじゃない？私たち、体力つけないと。」
というわけで行く先を岐阜に変更し、金華山に登ることにした。

一年ぶりの金華山。
去年登った時は、みゆみゆと。あれも思い付きだった。
スカートに革靴で登って知らないおじさんにたしなめられたような。
今日はズボンに運動靴。大丈夫。

いつもは「瞑想の小道コース」なのですが、今日は「七曲りコース」で登ってみた。
それにしても、山に似つかわしくない出で立ちの夫。

会社に着ていくコートに黒いジーパン。中はえり付きカラーシャツ。
山を行きかう人たちが、「こんにちはー」と言いにくそうで、半分くらいしか声かけてくれない。

しかし彼は、会社でかなりの階段を上っていたので、ずんずん歩いて登山ルックの人々を抜かしていく。
ビジネス健脚なのだ。

山頂の岐阜城まで、約５０分。
瞑想の小道よりずいぶん楽でしたが、階段の連続が私には結構しんどかった。

帰りは瞑想の小道コースで。
これは失敗。
岩だらけの崖は、登るより降りる方が大変。
夫も足が痛そうでした。そりゃそうか。そもそも靴が・・・。

夫と登ったのは4年半ぶり。
前回登った時のサンダルばきの奥さん
を思い出した。
サンダルに日傘で瞑想の小道コースを登ってたツワモノ。
私も「そそとして」登れるようになりたい。
体力つけなきゃなー。それからいい靴も買おうかと思う。

この週末は心の洗濯がだいぶできた。

昨日の晩のＥテレで観たチェロ弾きにも魂を相当揺さぶられた。
ハイドンのチェロ協奏曲もブラボーだったけど、アンコールで弾いたソロがすごすぎた。
「哀歌」ソッリマ作曲　チェロ：ナレク・ナフジャリャン
チェロの概念が変わった。
歌でハモリながらチェロ弾く人ってのも初めて見たし。
なんて世界は広いんだ。
なんて美しく力強い音楽なんだ。
あんぐり開いた口がふさがらないまま、手が痛くなるまで拍手しました。テレビの前で。

さて、明日から忙しい。
そうちゃんも、イマイチ調子が悪い。
今日はやや衝動性が落ち着いたものの、１か月ぶりのてんかん発作がありました。
心の栄養を糧に、がんばろ。

みかんと音楽

私のダイエットを兼ねて、少し前から寒天を毎日食べている。
昨日は、牛乳寒天にみかんを入れてみた。

なんとなく色が黄ばんで見えるのは、照明のせいだけではなく、黒砂糖が入ってるから。

みかんが大好きなそうちゃん、とても喜んで食べてくれました。
ただし、
「グレープフルーツ　おかわりください」と言っていた。
どうやらお友達のお庭で取れた天然みかんの酸っぱさに、「グレープフルーツ」と認識したらしい。
食べたら、確かにグレープフルーツにそっくり。

今日は、みかんを絞って果汁にし、ナタデココを入れたみかんゼリーにしたよ。
黒砂糖の量を増やしたのと火をしっかり入れたおかげで、酸っぱさが薄まっておいしいみかん寒天になりました。

そうちゃんは、みかん寒天が言えず、「みかんてん」という。
一個「かん」が少ない。
でも、最近のお気に入りビデオ「千と千尋の神隠し」のことは、「せんと　ちちひろの　かみかくし」という。
「ち」が一個多い。
うまくいかないね～。

食後は音楽でも。
久石譲指揮の新日本フィルハーモニー。
素晴らしいオーケストラの響き。

テレビの下にご注目。
わかりにくいかもしれませんが、スピーカーを買いました。
四角い箱状のもの一つで、サラウンド効果、ウーハーつき。

「千と千尋の神隠し」のメドレー、ほんとにド迫力な音でした。
美しすぎる。オーケストラ。
そうちゃんも、なんとなくわかったのかな。
ワーワー違う言葉をしゃべりウロウロしながらも、時折急に黙って聴いていたりしました。
ジブリ、大好きだもんね。

しばらく、音楽とみかんであふれる毎日が続きそうな予感です。

ショートステイで

昨日はそうちゃんがショートステイでした。
この施設は、デイは利用したことがありますが、ショートは初めて。
春休みに向けて、まずはお試しで一泊。

そうちゃんは外では比較的おとなしいので、いきなり初めての場所で大パニックということはないとは思いましたが、それでも心配で。
ここのところテンション高いし。
夜寝ないとか、大声出し続けて他の子が寝られなくなるとか…。
とにかく何かあれば夜中でも迎えに来ますので、と言って預けた。

結局、大きな問題はなく過ごせたみたい。
よかったよかった。
寝付きが悪くて11時まで起きてたので頓服を飲ませたみたいだけど、飲ませて10分後には寝入ったそうです。
さすがのレンドルミンさま。

今朝は土曜日利用のデイがショート先まで迎えに行ってくれたので、私はお弁当をそのデイに届けて、そのあと映画を観に行きました。
ボヘミアンラプソディー。
鳥肌何回も立った。
歌の力ってすごい。

そうちゃんは、初めての場所でのショートステイ、どうだったんだろ。
機嫌はいいし落ち着いてるから、よかったのかな。
少し興奮が残ってるのか、今日もまだ寝そうにない。
あ、でもこれは3連休のせいかも。

動きは大胆だけど、
繊細なんだよな。
そうちゃんは。

聞いてもらう

午前中、親の会の新年会がありました。
お話に参加し、鍋の準備をする直前に抜け出した。

向かった先は、スーパー。
特別支援学校のPTA役員として、「イオンイエローレシートキャンペーン」に立つためです。
これは、毎月11日に発行される黄色いレシートをもらい、その金額の一部をイオンから学校に寄付してもらう、という制度。
レジの横に立って趣旨を大きな声で説明しながら、レシートをありがたく受けとりました。
知的支援学校に興味を持ってくださる方、お金をくれそうになる方もおり、一つの啓発活動としていいなーと思いました。

実のところ、今日は頭がどんよりして誰とも関わりたくない気分だったのですが、笑顔を作って声をあげてるうちに、心が晴れてきました。

イエローレシートキャンペーンに1時間立ったら、親の会にトンボ返り。
美味しそうにできあがったお鍋をいただきました。
手伝わず面目ない。。。
けど、用意してもらえて嬉しかった。こどもになった気分。

たくさん食べたら元気が出てきて。
みんな聞き上手だもんだから、めちゃしゃべってしまった。
すっきりした。
「それは大変だねー。」って、魔法の言葉。「わかるー。」も。
何度か泣きそうになったよ。

2時にお開きになり、向かったのは、お友達のおうち。
「みかんいらない？取りに来てー。」と誘ってくれたので行ったら、

まさかの一本まるごとだった。

おお。
感嘆しながら、友達と二人でみかん狩り。
ダンボール4箱分。大量。
ていうか、みかん狩りするって知ってたらズボンはいてきたのに。
ま、そういうの気にしないタイプだけどね。

小一時間しゃべりながら作業して、2箱もらって帰ってきました。
楽しかった。

ほんの少し休憩したら、そうちゃんのお帰り。
今日は初めて利用するショートステイ事業に送っていき、申し送りしました。
ちょっと心配。

うん。
人と話して、たくさん聞いてもらって、体も動かして。
いい日だった。
3連休、平和に過ぎるといいな。

大パニックで浴室ドアが

今日はバス停迎えの水曜日。
バスから降りながら「あみやきてい　いくよ？」と言っていた。
「いやいや、水曜日から焼き肉は食べに行かないよ。」そう話したら、「はいー」と答えて黙った。

そのあと、「ケーキ　かいにいくよ」と言うので、「また今度ね。今日は晩ごはんのお買い物だけだよ。」と答えると、今度はなぜか全くあきらめてくれない。
家に帰るまで、ずっと後ろ向きに歩いて言われ続けた。
一触即発。かなり不安定。
こりゃ学校で何かしんどかったんだな、と思う。
水曜日は「作業」が3時間あって、我慢も多い曜日なのです。

家に着いてからも「ケーキ　かいにいく！」はヒートアップ。
たとえこのままケーキ屋さんに行ったとしても、お店には入れないだろうレベルの大声。
そして、そもそも水曜日にケーキ屋さんに行くパターンは作りたくない。

トイレに入っても、大声で「ケーキやさん！！」と言うので、
「ケーキ屋さんは2月になったらね。お姉ちゃんの誕生日に行こう。今日は行かない。」そう説明したのが、結果的には最後の引き金になっちゃった。

「わぁっ！」とひっくり返り、泣きながらトイレに足を突っ込もうとするそうちゃん。
必死にそれを止めると、今度は手をバシャバシャ入れ、顔まで浸けようとする。
制服も床もびしょ濡れ。
大パニックに突入していて、全く制御が効かない。

なんとかトイレから引っ張り出して洗面所まで引きずったら、今度は洗濯機を蹴ってべこべこに凹ませた。
洗濯機蹴られると、音が凄まじい。
馬乗りになって止めてもはね飛ばされ、その勢いでお風呂のドアを蹴られた。
バッターン！
ドアは派手に外れて浴室内へ。
スローモーションみたいに見えたよ。
割れなくて、怪我がなくて、よかった。

と、思うまもなく、今度は手当たり次第に洗面台の中身を出しては投げ始めた。
あー、もう限界。一人では止められない。

(後で記録用に撮った。)

ピークに暴れている時に、みゆみゆに頼んでお隣さんを呼んできてもらい、助けてもらいました。
他人が一人入ったことで、少し冷静になったのか、やや動きが止まったそうちゃん。
そういえばお腹も空いてるんじゃないかと、急いでイチゴとおにぎりせんべいを食べさせました。

神様みたいなお隣さんに感謝。
そうちゃんが落ち着くまで、家にいてくれました。
おかげで片付けもできた。
いやー、大変だった。

後で学校の連絡帳を見たら、学校でも不安定で、突然「おいもたべたい！」とプチパニックになっていたそうです。
おにぎりせんべい、焼き肉、ケーキ、おいも。
食べ物の要求が激しい時は、それそのものに執着があるというよりも、全般的に精神状態が不安定であることの証のように思う。

夜はたらふく食べさせて、レンドルミン(頓服)+ドライブで早めに寝かせました。
まずはしっかり寝ておくれ。

ちなみに外れたお風呂のドアですが。

このままお風呂に入ると寒いな、と気落ちしたんだけど、
カチャカチャ触ってるうちに直せました。
よかった。

これが直っただけでも、リセットされたような気分になりました。
慣れなのか、元来の忘却力の高さか。
明日もがんばれる。大丈夫。

けど、これが続くと参るなー。

まだ二日目なのに

新学期が始まってまだ二日目なのに、なんだこのしんどさは。

そうちゃんは学校でもハイテンションが続き、気分が不安定だったようです。
帰宅直後から不穏で。
「おにぎりせんべい　かいにいくよ？」と怖い目で言ってくる。
「家におにぎりせんべいはたくさんあるから、買いには行かないよ。」
そう伝えたらめちゃめちゃ怒り出した。
「フィールで　おにぎりせんべい　かうよぉ！！」がどうにも止まらない。
家にあるおにぎりせんべいを見せても、それでは納得してくれず。
仕方なく、そうちゃんを車に乗せてフィールまで行きました。
駐車場からお店を見て、
「今日は売ってないみたいよ。おにぎりせんべいはまた今度にしようね。フィール、バイバイ。」そう言ったら、
「はい…　フィール　バイバイ」と悲しそうに言って、意外にすんなり諦めてくれました。

けど、そんなに簡単には気持ちが切り替わらないらしく。(当たり前か。)
そのあとも「フィール　いきたかった　ざんねんだったねー」をかなりの大声で断続的に言い続けたそうちゃん。
体を揺らし、膝を思い切り自分で叩いていた。
かわいそうに。
家の駐車場で、ひとしきりそれが止むのを待ち、本人の「くるま　おりてください」という訴えで車を降りました。
何かがとてもしんどいんだろう。きっと。

一方、今日が始業式だったみゆみゆも、なぜかじんましんが出て超不機嫌モード。
こちらはこちらで深く悩めるお年頃。
そしてそうちゃんに比べて圧倒的に、親が直接手助けしてあげられることが少ない。
お互いのモヤモヤやイライラが悪い具合に交錯し、最終的には本気の母子げんかになってしまった。
けんかなんかしたくなかったのに。
ただ、心配なだけなのに。

ああ、子育てつらいな。

夜、夫が帰ってきてから、「郵便出してくる。」と夜の散歩。
冷たい風に当たって体を動かせば、気分も変わるかな？と思ったけど、そんな単純なものでもなく。
結局、コンビニでおやつ買い込んで帰ってきたよ。
(一番単純なストレス解消法に逃げてる。)

お。そうちゃん寝た。はやい。
お洗濯たたみながら、おやつ食べちゃお。
お笑いでも見てさ。



合唱団ブログ、書きました。
2月のコンサートチラシも載せたので、お暇な方はご覧くださいね～。