魂の激励

ハンドベルの練習会に行った。

「いつもブログ読んでてさ、私はママのことが心配。
　子どもはなんとかなる、大丈夫。
　ママの方が心配なの。
　倒れないで。休んで。
　応援してるから。
　味方はいっぱいいるよ。
　ここにいるからね。」

そんな風に言ってくれる大切な友人がいた。
友人と私も含めて数人で、涙ぐんじゃった。
他のみんなも、
思春期の子どもと向かい合ってきた経験を話してくれたり、
子ども達が持っている力を教えてくれたり、
私が抱える辛い気持ちに共感してくれたり。
たり、たり。

魂が震えたよ。
傾いてた心の奥のものが、ちょっとまっすぐになった気がした。

ブログを読んでくれている人は、自閉症のある子を育てるお母さんもいるけど、実は「いわゆる普通の子」の育児をされてる方も多い。
反抗期や、進路や、夫婦関係や、介護や、、、
それぞれに悩み事はあって、自分で折り合いをつけながら生きてる。
だから、共感し合えるんだね。
障害うんぬんではなく、共通する悩みがあるから、。

一生懸命は伝わる。そしてつながる。
共感の連鎖は、あったかい輪となる。

そうちゃんだけじゃなくて、みゆみゆも一日一日が貴重なお年頃。
学校という場所がこの子達にとってどんな意味をもつのか、母として常に考える。
答えが一つじゃないからこそ、いろんな人の話を聞きたいな、と思うんだ。

うう。
いっぱい歩いて仕事もしたから眠い。
けど心地よい眠気だ。
そして、眠れるうちは大丈夫。
動ける。(動きすぎとよく注意されるけど。)

明日はどんな朝がくるかな。
楽しみにしていよう。

いちご

帰宅後のそうちゃん、冷蔵庫を見て「いちご　ください」と言った。
はいはい、どうぞ。
と昨日の残りの数個(超小粒)を出そうとしたら、それを押し返してきて、
「こっち！」

なんでわかった？
冷蔵庫の上の方に入れといた、いただきもののいちごをしっかり指差ししてる。
段ボールの横しか見えてないのに。
まさか「博多あまおう」の意味を知ってるのか？

いやいや、まずはこの小さいのを食べよう、とさっさと冷蔵庫を閉めた。
ドキドキ。

そうちゃんは意外な知識を持ってるのかも。
というより、第六感が働く？ううん、透視で大きいいちごがわかるのか。
そんな話を冗談混じりにしていたら、よそ見してたのに聞いてたらしく、
「おおきいいちご　たべるよ？」

も、もしかして先にかーちゃんとみゆみゆとで味見したの、知ってる？
と思うくらいの目力で迫られてしまった(笑)

けれど食べすぎは禁物。
大きいいちごは明日の朝食べようね、と約束して今日は寝かせました。



いやー、それにしても今朝のパニックはすごかった。
昨日に輪をかけて激しく抵抗され、ハーハーと息も絶え絶えに、引きずりながら連れて行った。
スクールバスに乗ってからも暴れていたので心配で、夕方担任に電話してみた。
そしたら先生、

　2年生になって、部屋や持ち物が変わったりいろんな変化が不安なんだと思います。
　そうちゃんは支度などは自分でできることも多いけど、今日からしばらくは絵カードなどを用意して教員と一緒にやることにしました。

素晴らしい。もう対応してくれてる。
しかも、

　家で不安になってしまってるようで、ご家族に負担をかけて申し訳ないと思ってます。
　学校に楽しく通えるように、考えていきます。

とまで言ってくれた。
すごい。ほんとにありがたい。

そんな対応のおかげなのか、偶然か、
今日のそうちゃんはとても落ち着いてる。
そして「あしたは　がっこういくよ」と言ってくれた。
久しぶり。当たり前のことが幸せ。
心変わりしないでよー。

かーちゃんは今日は充電の日だった。
ご縁があってお知り合いになった方と、ランチでたくさんお話ししました。
楽しかった。
スッキリして帰ったら家事意欲が出たので、大慌てでハンバーグ作ってみた。


我が家の質素な晩ご飯。
ちなみにそうちゃんはこのハンバーグを3つ食べました。
残り物野菜のミルクスープはバターとセロリが決め手です。

よし。
明日も頑張れる。

バス停で大乱闘

今朝は起き抜けから不穏。
「Cにいくよー　がっこうは　いかないっ！」(C＝ショートステイ施設)

いや、学校でしょ。
と本当のことを言うと、どんどんヒートアップするばかり。
とても車に乗せられないと思い、作戦変更。

バスの先生に、Cに行きたいので休んでいいですか？って聞きに行こう。
C、行きたいねぇ。

名古屋弁で言うところの「ちょうらかしながら」、つまりごまかしごまかし、道も変えて行きました。
幸い道中はおとなしく車に乗っていてくれました。

バス停に着いて車を降りる時も、
バスの先生に聞こうねー、ですんなり。
しかし所定の位置に着いても、こんな日に限ってバスが遅れてる。
なかなか来ない。

しびれを切らしたそうちゃんは、「Cにいきたいよー！！」と大パニック突入。
すごい力で逃げようとする。
近くにいた他のお母さん方が加勢してくれなかったら、また行方不明になるところだった。

3人がかりでそうちゃんを組伏せ、歩道で馬乗りになる。
けどそれさえ腹筋のバネで跳ね返してくる。
すごい力。
上に人を乗せたまま無理やり移動し、縁石に手をかけて道路へ出ようとした時は焦った。
必死で手をはがしながら、こりゃバスが来ても乗ってくれないんじゃないか、そう不安になりました。

やっとのことでバスが来て、また他のママさん達と力を合わせてバスに乗せました。
タラップにギューっと押し込む感じで。

そしたらなんと、すぐにそうちゃんは体勢を立て直し、
何事もなかったかのようにスタスタと歩いて自分の席へ向かったのでした。

どういうこっちゃ。
あのドアは魔法のドアで、向こうの世界は別次元の空間なのか？

なんでもいいや。
ともかく定時のバスに乗ってくれたことが嬉しい。

ばんざーい！
というわけで、一人で久々にモーニング行ってきたよ。

名古屋名物、小倉バタートースト。
うますぎるがね。

たまには息抜きしないとね。
おかげで朝9時半から16時までのお仕事、頑張れたよ。

嫌な予感、的中

なんかね、そろそろあるんじゃないかと思ったのよ。

今日の午後、支援学校から着信があり。
「てんかん発作がありました。」と留守電。

身構えて電話をかけ直す。
仕事、早引きしなきゃいけないだろか。

発作の状況を聞いた。
　クラスで座ってる時に、眼球が左側へ寄りピクピクとけいれんし始めました。
　よだれも出ていて意識はなかったです。
　発作はそのまま40秒。倒れることはなく、発作後10分ほど眠りました。

なるほど。いつものよりは軽め。
一度あっただけでその後は変わりなかったとのことだったので、下校後は予定通りデイに行かせた。

はー。
ここのところ寝不足や不機嫌が続いてたから。
ぼちぼち頭の電線がショートするんじゃないかと思ってたんだ。
こんな予感は当たらない方がいいのだけど。
今日の発作が一度で済んで群発にならなかったのでまだ良かった。

しんどかっただろな。
疲れからか、今夜はあっという間に寝た。
それはそれで心配だったりする。

そうちゃんの隣で読書でもしながら寝ようっと。
おやすみなさい。

午前3時就寝

昨夜のそうちゃんは目がらんらんとしていて、
午前3時就寝
午前6時半起床
睡眠時間は3時間半でした。

部屋から出て行こうとする回数が少なく、大声もそれほどでもなかったので、ドライブはしませんでした。
そうちゃんの気配を常に感じながらも横でたまにウトウトできたので、いつもの不眠に比べればまだまし。
とはいえ、もうろうとしながら、付き合いました。

そして今朝。
ボーっとしてる私とハイテンションなそうちゃん。
なぜか一番グロッキーだったのは別室で寝た夫。
床をどしんどしん走る音もずっとしていたようで、ぐっすり眠れなかったみたい。
「風邪も引いたっぽい」ともはや聞き慣れたセリフも飛び出し。
まあ、あなたは寝ててください、
というわけで、合唱団の練習にはそうちゃんと二人で行きました。
あ、休日の午前中は意識を失っているかのような眠り姫みゆみゆは、論外でございます。声もかけず。

もう一人のピアノ伴奏者も子どもさんが体調不良で、今日の合唱団は伴奏者二人が欠席という非常事態。
それでもなんとかなるのが我らが合唱団。
急きょ数人にお願いをし、ちゃんと練習できました。
今日は初めて「踊るポンポコリン」をみんなで踊りながら歌ってみたよ。
身体を動かすと自然にリズム感が良くなる。
楽しい練習になりました。

そうちゃんは合唱団の練習中も走ったりしゃべったり忙しくしていました。
参加者の一人に甘えておんぶをせがんだようで、背負われている間は脱力しているように見えました。
やさしくあたたかい背中だったろう。そうちゃんは幸せ者だ。

お昼ご飯は私とそうちゃんで、ラーメン屋さんへ。
店に入って席に着くなり、店内のお客さんが全員振り返るレベルの大声を出し始めた。
大パニックに突入しそうになって焦った。
帰ろうか、と言ったらさらに不安定になるし。

とっさにメモ紙を出し、そうちゃんが叫んでいる言葉と今日の午後のスケジュールを紙に書いてやった。
そしたら、鉛筆でなぞりながら少しづつ落ち着いていきました。
やっぱり紙と筆記用具は必需品だ。

ラーメン食べたら少しドライブして、午後はヘルパーさんとお出かけ（行動援護）。
電車に乗って久々に「電気の科学館」に行き、ビデオ見たりおやつ食べたりしてきたようです。
お出かけはトータルで5時間。
途中、眠そうにする様子もなく、パニックや大声も全くなかったそうで。

どんだけ体力あるんじゃ。
3時間半しか寝てないよね？

そんなの関係ねぇ、とはそうちゃんは言わないけども。
帰宅後はまたまた大パニック。
明日学校行きたくないと、早くゴールデンウィークになってほしいと、そんな主張で。
号泣、声がかれても叫びっぱなし。

一言で言えば、不機嫌。
きっとよほど疲れていたのだろう。
なのに、スイッチを切るすべが自分では見つからなかったのだろう。

夜は案の定、早めの8時半に寝てくれました。
問題は、明日。
学校行ってくれるだろか。

知らない世界

一昨日の受診に同行してくれていた夫に、感想を聞いてみたら、
「アナタ、ほんとにすごいわねぇー、って感じ。」
とまさかの女言葉。
ん？どういう意味？と聞くと、
「『マツコの知らない世界』のマツコみたいに感心した。」と。
ていうかその例え方。おちゃめやな、夫。
ドクターのキャラが濃すぎ、その上専門用語を立て板に水で並べられ、圧倒されてマツコになってしまったようです。

今日になっても、おひげのドクターの言葉が気にかかる。
「ナトリウムイオンチャネルブロッカーはまだやったことないですよね？
今回小児科の先生がラコサミド出したみたいだけど、僕もまずはそれでいいと思う。」
…難しい。
薬の名前を商品名でなく薬剤名で言うからちんぷんかんぷん。
家にあった「精神科のお薬」という本や、ネットで調べて、復習しました。

おひげのドクターが書かれていたコラムによると、てんかんの薬は
「三振アウト」らしい。
つまり、薬を3つ試してみて効かなければ「難治」の部類に入り、発作が止めきれない確率があがるそうな。
そうちゃんはそれに入る。
しょうがない。かーちゃんも勉強せねば。

さて、疲れのためか我が家には暗雲が立ちこめておりますが。
明日は合唱団の練習だ。
がんばろ。

そうちゃんの性格

今週は気の張る受診が多かった。
たくさんの情報と感情の整理がまだできず、ドクター達の言葉を思い出しつつ消化しています。
親仲間や支援者さんに聞いてもらい共感してもらって、
ネットでいろんなことを検索して読み、
やっと落ち着いてきた。

そしたら思い出したよ。
昨日の精神科で予診(教授診察の前の聞き取り)の先生が、
「この子の性格はどうですか？」と聞かれ、
「明るくて、人が好きで、本来は穏やかな子です。」と答えたら、
「そんな感じですねー。」と、ニコニコ笑いながらそうちゃんを見てくれた。
親として、こういう瞬間がほんとに嬉しい。

さて、そのそうちゃんですが。
新年度、学校に行くのは今日で二日目。
何事もなく過ごしてきたようなのに、帰宅するなり大パニックに。
「げつようびは　がっこう　いかなーい！ゴールデンウィークだよー！」と叫びながら、頭をポコポコ叩く自傷をし始めた。
突如走り、庭から逃げようとしたりもして、あらあらおかしいおかしい。
久々にリスパダール液を1ミリ飲ませたら、30分ほどで落ち着きました。
いつもは効かないことが多いけど、タイミングがよかったかな？

新学年、まだ混乱してるとみえるそうちゃん。
持ち前の明るさと穏やかさ、戻ってこーい。
って、今は無理よね。

てんかん性精神病

（ちょっと専門的な話もあり、長文です。備忘録兼ねて。）

年明けから、てんかん発作が何度かありました。
しかも発作を一日に何度も繰り返す「群発発作」も二回あったため、いつもの主治医から大きい病院を紹介されました。
普段行ってる病院は入院病棟(小児科一般、精神科)がなく、休日や夜間などの緊急時に対応できないからです。

で、朝から行ってきた。
遠方の大学病院。
ここは、以前そうちゃんの睡眠時無呼吸の相談のためにかかったことがあり、印象がいい。
この病院の決定的にいいところは、待ち時間が少ないこと。
そして静かなこと。
最初に渡される専用タブレットが、振動で順番を知らせてくれるので、呼び出しアナウンスがない。
会計もあちこちにある専用機械にバーコードをピッとやるだけ。待たない。
画期的すぎる。

はじめにかかった小児神経のドクター（教授）はとてもソフトな感じの方で。
紹介状を見ながらこれまでの経緯をいろいろ質問されました。
春休みにとても大変だったこと、てんかんの群発発作があったことを話すと、
「まれにある、『てんかん性精神病』の可能性があります。」と言われました。
てんかんの治療と精神的な部分の治療を、分けずに一緒に考えた方がいいと。
「発作が関連していると、ほんとにどうしようもなく興奮して手が付けられなくなることってあるんですよね。」との言葉に、わかってくれていると感じました。

ドクターは、今飲んでいるラミクタールをやめてビムパットという薬を始めることを提案されました。
今日から飲みはじめ、様子を見ながら量の調整をしていきます。
そして、この病院の精神科にもかかるよう言われました。
万一激しく興奮してどうしようもない時に、閉鎖病棟で預かることもできるから、とのことでした。

この病院はてんかんセンターがあり、18歳未満のてんかんは小児科で、18歳以上のてんかんは精神神経科で診てくれることになっています。
けど、うちの子のような場合は子どもでも精神神経科で診ることもあるようでした。

今は自閉症を診る「精神科」とてんかんを診る「神経科」が分かれている病院が多く、今まで通っていた病院もそうでした。
でも実際、精神科で出る薬と神経科で出る薬は相互に作用しており、連携は必要です。
昔、知的障害を「精神薄弱」と呼んでいた時代には、てんかんは精神科医が診ていることが多かったそうで。
今日行った大学病院はその昔ながらのスタイルを進化させながら守っておられるようでした。

自閉症とてんかんの両方を総合的に診られるドクターがいる。
重度知的障害の子もたくさん見ている。
鎮静が必要なほど暴れたら、緊急で入院もさせてくれる。
そういう病院があるんだ。ほんとにありがたい。
ただし、緊急で入院する場合は保護室で場合によっては拘束もする、とのことでしたが。
それはそれとして。
「最終手段」のカードがやっとできたことに、安堵。

小児神経のドクターが電話してくれて、今日すぐに精神科にかかれたのも、ほんとにラッキーでした。
精神科ドクターはオシャレダンディで、見るからにキレがある方。
ネットで調べると、その世界では有名な教授らしい。

矢継ぎ早な質問に、口頭試問のように緊張しながら答えた。
ドクターは「今後のメインが精神科か小児科かはまた決めるけど、いずれにしても分業ではなくまとめてやりましょう」と小児神経の先生と同じことを言われました。
「発作と関連して精神症状にムラが出ているようだから、まずはてんかん発作を止めないと」と。
また、「向精神薬は効かないでしょ、このタイプは」と言われました。
確かに、リスパダールもそれほど効いてないし、寝ない時はレンドルミン＋ハルシオンでも全然だめです。
そう言ったら、「寝るための薬は必要かもね。でも、リスパダールやエビリファイは、統合失調症の治療とは違って飲ませなきゃいけないものじゃないから。減らしても大丈夫そうなら減らしていいんだよ。」

そんな相談をしているうちに、空気はだんだんとほぐれてきて。
おひげのドクター、そうちゃんにいろいろ話しかけてくれた。
言葉がけと子どもに向ける視線が、あったかい。
今かかってる主治医（児童精神科）のことも知っておられて、「あの先生ならこの辺では一番だ。間違いない。」と言われました。
なんだか自分のこと褒められたみたいに嬉しくなって、2歳からずっと診てもらってきたその先生のことを思い出したよ。
大好きだったな。いい先生だった。
しばらくはお別れです。少なくともてんかんが落ち着くまでは。

ふう。
行ってよかった。
収穫いっぱい、胸もいっぱいな受診となりました。
随分遠いし時間もかかったけど、当面はここで診てもらおうと思えました。

小児神経科は予約してあったけど精神科は当日受付だったので、かなりの待ち時間があったのですが、
そうちゃんはとてもとてもおとなしく待つことができました。
すばらしい。というか「よそゆき」。
「よそゆき」ができるのも、成長。
随分できることも増えた、と思う。

異様におとなしかった反動か、夕方行ったデイではいつもより動きが激しかったようです。
まあしゃあないね。
明日はどうかな。
学校、すんなり行ってくれるといいけどなー。

入院の相談

12月に行った少し遠くの小児専門病院に、そうちゃんを連れて行ってきた。
リスパダールを抜くために入院をしたい、とあの時は言ってたのだけど、ここ3ヶ月間でだいぶ状況が変わったからまずはその報告から。
再診の持ち時間は10分とのことで、大慌てで最近のハイテンション具合を話したけど、充分には伝わらなかった気もする。

結論的には、この状況でリスパダールを抜くのはやめた方がいい、ということに。
では代わりの薬を入院で探してもらえませんか？と聞いてみたら、主治医が別にいることもあり、薬の調整はやらない、とのこと。

レスパイトとしての入院ならできますけど、と先生は言った。
私は、児相に一時保護を頼んだけど施設が見つからず保護してもらえなかったことを話した。
「ほんとに、もういっぱいいっぱいで…」と言ったところで、堰を切ったように涙がどんどん出てきて困った。
泣きながら、「レスパイトでいいから入院させてください。」と口にしていた。
先生はその場でナースステーションに電話をかけ、「入院、なるべく早めに。」と依頼してくれた。

かくして、そうちゃんが5月に3週間入院することが決まった。
診察のあと、看護師の案内で病棟見学をした。
壊れた栓が閉まらずずっと泣いていて、看護師さんに心配されてしまった。
普段固く閉まってる栓だから、出たら出っぱなし。
私の涙に気付かず「おむすびまん！こむすびまん！」と言い続けるそうちゃんに救われた。

さあ、決めてしまった。
そうちゃんの入院。
かわいそうだったかな。
ほんとにこれでよかったのかな。
自問自答しては、悶々とし、涙ぐむ。

いっぱい泣いて、ぐっすり昼寝したら、
夜は夜でなぜかやさぐれモードに。
ふざけてみゆみゆをからかったり、夫にブツブツ同じ愚痴をこぼし続けたり。

ああ、気持ちの持っていきどころがない。
ずっと悩むんだろな。
これでいいのかな？って。

寝かせ磨き

そうちゃんが小学校に上がったあたりから、歯磨きは立たせたまま仕上げ磨きしていた。
ここ数年はそれもかなり嫌がるので、かなりいい加減な歯磨きになってしまっていたと思う。

先日行った歯医者さんで、下の前歯にたくさん歯垢がたまっているのを指摘された。
歯科衛生士さんに寝かせ磨きを勧められた時は、「今さら？」と思ってしまったのだけど。

やってみたら、
おや？やらせてくれる。

はじめの日はおっかなびっくり。
寝かせながら磨いていると何度も腹筋使って起きてきて。
キョロキョロと周りを見渡しては逃げようとしていた。
それでも毎日続けていたら慣れてきたみたい。
今日なんて、自ら洗面所の前で長々と体を横たえて待っている。
改めて、大きくなったな、と思う。

歯科衛生士に教えてもらったとおり、口の中を手でマッサージしてから磨き始める。
歯茎と歯の境目を丁寧に。
ううーーー
とうなりながらも最後まで磨かせてくれたよ。
ブラボー。

少し歯茎に血がにじんだ。
しっかり磨けてる証拠。
続けて頑張ろうね。



昨日は庭の草抜きをして、お花を植木鉢に植えてみた。

朝水やりをする楽しみができた。

そうちゃんは、明日やっと始業式。
でも児童精神科受診があるので、学校に行くのはあさってからです。

何度でも言おう。
春休み、ながっ。