脛骨欠損症父母の会作ろうかなぁと最近本当に思う
…というのは、最近このブログをみての問い合わせメールがかなり増えてきたから(^^;)
たぶん検索でヒットするんだろうね「脛骨欠損」とかで(^^;)
今すでに十家族をこえて同じ症状のお子さまをお持ちの方と連絡を取れるようになってきたが…互いに紹介するのが大変(^^;)
これかもっと増えるとたぶん処理しきれなくなるからね
文献も集めて一括管理した方が有益だし、医療者の役にもたてるかもしれない
娘のこと落ち着いたらやろうかなぁ
珍しく妻も賛成してくれているしね
うんうん
ただ、どういう風に管理するかが迷うねぇ
ホームページ限定で始めて、協力者を募ってたまにみんなで集まる会を開くとか(^^;)
会員制掲示板を立ち上げるかMLを立ち上げるか(^^;)？
悩みます
とりあえず、ご家族同士が助け合い、情報交換できる場があるといいなぁというだけなんだけどね
さっきも産まれて間もない頸骨欠損のお子さまをお持ちのお父様からお電話をいただいた
実はお父さんって始めて
私以外みんなお母さんが全面にでているから…
ちょっとうれしかった(^^;)
おもわずいろいろ話してしまいました
昔の自分たちを思い出すと気持ちわかるものね(^^;)
なんとか少しでもお役にたてるといいなぁ
本当に…
そういえば…火葬の話
結局しないの斎場は駄目で隣の市の斎場で火葬して持ち帰り可能らしいことを教えてもらい…
…骨壺はネットショップで買うことにしてさっき注文しました(^^;)
葬儀やさんが大学病院とかだと相談に乗ってくれにくいのかな？
全部自分手配です
二月二十八日は友引でちなみに火葬場は休み、次の日に私が一人で行くことになりそうです(^^;)
そうそう、HPのメッセージページが正月のままだったのでそこだけ更新(^^;)
時間がないからまたゆっくり更新します
写真は妻が買ってきてくれた無添加コンソメ
こんなのあるんだねぇ(^^;)
