Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

みなさまに感謝(;_;)

2006-01-22 00:24:27 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
写真は娘が保育園から持ち帰ってきた凧(^^;)
袋に補強をして、絵をかいて…ひもをつけて…持ち手をつけた
…簡単なものだけど、立派な凧

自分たちがこんなの作るの考えつくとは思えないので…保育園のおかげで娘は貴重な体験をさせてもらっていると言うことになる
ありがたいなぁ


…一昨日の話から二日、なんと今現在、電話でお話してメールをやりとりして…
さらに手術をした病院の先生に、術式が参考になりそうなので、メールをして協力を仰げないかチャレンジです
山口のご家族にも応援していただき…奥様と旦那様双方からメールをいただきました
本当にありがとうございます

VTR、現時点で…テレビ局の担当の方から&山口のご家族から直接…&あゆみさんから…
三組からお送りいただけることになってしまいました
(;_;)

一月31日までに手に入れて、主治医の先生に見せたくて…お願いしていた関係で…みなさま対応が素早くて…気がついたらこんな状況です
みなさま本当にありがとうございますm(__)m
涙が出てきます
あゆみさんだけは間に合うかな?今からメールして私の方がおそらく早く到着してしまう旨…お伝えしたければ…
本当にご迷惑をおかけしています

これから、山口の病院のせんせいにむかって…手術の注意点やノウハウを…私たちの娘のためにご教授いただけないかを…勇気を出しまくってメールします
失礼の無いように…かつ、できれば一月31日に間に合うように…
…出来たらいいなぁ



今…山口の病院の地域福祉医療連携室にメールをしました
山口の患者さんからのご紹介である旨と事情を精一杯説明しました(^^;)
返事来てくれると良いなぁ

しかし…足の裏の皮膚を…膝離断の断端部に張り付ける…っというのは初めて聞いた気がします
うーむ、やはりどうしてもそういう情報は主治医の先生に伝えて、最前を尽くしてもらわなければ(;_;)
後悔だけはしたくないので



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わーい!

2006-01-20 18:02:15 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
わーい!
今日は本当にインターネットの威力を思い知りました
昨夜のブログの後で……
いろいろ考えて…悩んでいたら、コメントとメールが!
なんと!親切にもリンク先の管理人さんのメールにテレビ局から返事が来たみたいです
番組をVTRを郵送して頂けるみたいです
すごーい!うれしいですね!
対応が早い!

さらにさらに、届いたらお送りいただけるとの暖かいお言葉が…
泣けてきます!うれしいな
必ずお礼させていたたきます!
なんとお礼を言ったらいいか…
ありがとうございます

…それで、出来たらお話がしてみたいと思いまして…昔に会でもらった名簿を見てみたら…電話番号が…ありました!



…勇気を出して電話してみました!

お話する事が出来ました!
わぁ!
うれしいな
これから連絡を取り合っていけたら良いなと思いました
勇気出してよかったね

はじめ電話して…どう切り出していいかわからないから焦りました(^^;)
ちょっと不審?だったかもだけど、なんとか説明できました
いやぁ緊張したぁ(^^;)


メールがくるのが楽しみです
o(^o^)o


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同じ病気の同じ治療方法のお兄ちゃんがいました!

2006-01-20 00:52:04 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
娘と同じ、両足脛骨完全欠損症・・・だと思われ、両膝離断をして現在小学5年生の男の子がいらっしゃるようです。
なんと・・・・テレビ番組で紹介されたとか・・・・・
テレビ山口のドキュメンタリー2006年1月中旬、九州・四国地方で放送した「ムーブ2006 歩いて行こうね」と言う番組だそう。
ホームページがあって・・・番組紹介をみたら・・・
(アドレスは・・・ http://www.e-jnn.com/move/index_f.html )
なんと空手をやっているらしい。
型も出来るんだって。
すごいなあ・・・

なんとかしてこの御家族と連絡が取れないか、VTRを入手できないか全力を尽くすことにします。病院の関係者のかたやテレビ局、父母の会や義肢装具メーカー・・・・色々当たってみようと思います。
なんといっても、娘と同じ治療法を行っている先輩御家族とは・・・・・どうやっても話してみたいですから・・・

この情報は、仲良くさせていただいているリンクサイト「HAPPY FAMILY DAYS」から教えていただきました。本当に感謝です。
2月28日に離断を控える身としては・・・将来のことがおぼろげながら不安になる恐れがある時期だけに、空手が出来ている人がいるって言うのは朗報ですね・・
個人差があるんだろうけど・・・・そういう可能性はあるってことだものね。

ちょっと時間が足りないので、父母の会と義肢装具やさんは明日電話してみようかしら・・・
VTRだけでも見たいなあ・・・
うーむ・・・・

情報があれば教えてくださいね。
よろしくお願いします。


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小児科受診

2006-01-19 10:07:21 | 娘の成長記録(幼児期)
小児科受診です

昨日の昼間に娘が38.5度の熱が出て…迎えに妻が行き、安静にしていたら昼寝を四時間して、少し元気になり…
…夕方には37.6度まで熱はおさまり、今朝は37度までひいていました

病院には薬をもらうために予約をしていて、昨日からたんが絡んだせきと濁った鼻水が出ているので…診てもらいにきました
朝ご飯ももりもり食べて、便も食べる前と食べた後に二回もして…元気一杯です
このまま直ると良いなぁ
体重増えてるかなぁ(^^;)

今から予診室で測ります


…さて、受診終了!

病院終わり
診察結果、問題なし

オノンとホクナリンは毎日、三十日分
ピーコールドとテオドールは症状があるときだけ 七日分

7400kg 座高51.2cm 身長(のべ長さ)82cm
まぁ先生も長い目で見ていきましょうと…言ってます。少し体重が増え気味かな?朝二回うんちした後の割には多いです
最近食べてるからねo(^o^)o

のどは 少ししか赤くないみたいでした
さっき保育園へ届けました
仕事行きまーす!


あ、そうそう
先生に歯にフッ素を歯医者で塗ってもらえと言われました
一ヶ月半検診を保健所でやらなかったからね
どこにいこうかねぇ



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ホームページ「Chunの部屋」再開

2006-01-18 08:26:07 | H.P「Chunの部屋」作成経過
お待たせしました ← 誰も待ってないか(^^;)
ホームページ「Chunの部屋」復旧完了です(^^;)

一週間くらい前に更新したつもりが突然ページが壊れてしまい、どうしたら直るかわからなくて…凹んでました
少し時間が出来たので復旧を日曜日くらいからしていて…
昨夜にやっと復旧&更新が完了しました!

原因は…今回の更新の際に、ネットカフェで作成したファイルが一部入っていて…
…そのファイルの作成時刻が2003年になっていたこと
…たぶんネットカフェのパソコンの時計が丸二年狂っていたのかな(^^;)

いや…焦りました
やはり時間がない中でホームページを管理する難しさを実感しましたね

今回は…プライベートへージに写真を追加&全体の体裁修正
一月十日にやろうとした更新そのままです
クリスマスや年末の家族の様子がごらん頂けます

一般ページの更新…なかなか出来ませんね
本当はアクセスカウンタと掲示版くらいは作りたいんですが…
勉強する時間すらないや
なんかいいフリー素材等あれば教えて下さいませ(^^;)

きのうは妻が職場に娘のことを説明するんだと原稿を作っていて…時間がかかり気がついたら三時
眠かったなぁ
でもまぁ妻が少し晴れやかな顔になったような気もするから…よしとするかな ← ほんとかな(^^;)

明日は薬をもらいに小児科へ…
今朝37.4度熱があったから…
保育園から呼び出しがあるかもなぁ(^^;)
私が早退するんだよなぁ
うーむ
仕事が…こなす時間がかなりなくなってきてるな
さらなる効率化を目指さないとなぁ(^^;)


<追伸>
プライベートページを御覧になりたい方は…メールでお知らせ下さいね
アドレスは 上の紹介文にもありますよ(^^)v


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「これがぼくらの五体満足」

2006-01-17 08:17:48 | お気に入りの本
ほんの紹介です

「これがぼくらの五体満足」
先天性四肢障害児父母の会編著

この本は、子供の視点から先天性障害について語ってくれる、数少ない本の一つです
先天性四肢障害のお子さまを育てることになったご両親にはもちろん、そうでない人にも是非おすすめ
大人である自分たちが、いかに偏見や常識にとらわれて物事を見ているか…思い知らされます
子供はすごいです

実際子育てをしていると、いまだ話すことが出来ないのに娘に教えられること…多いです
娘と一緒に成長していけたらいいなと思います

私はもともと、通常の頼れる父親…というものをあまり知らずに育ち(親父はいるんだけど)、妻は包み込んでくれる役割の母親をあまり知らずに育ったのかなぁと最近になって考えた
環境で人格は作られると言うが、私の抱え込んで無理をして家族のために自己犠牲をしてしまう性格も、妻の肝心なときに大切なことから逃げたり誰かを頼ろうとしてしまう性格も、育った環境が作り上げたものだろう
双方の母親、父親を見るとよくわかる
たぶんそういうもの

娘を育てていく過程で、半人前の私たちが、いかに娘とともに成長していけるか
それがたぶん大切なんだろうな

…ふとそんなことを考えました
だからあまり肩肘張らずに…無理せず一日一日を楽しんで行きたいものです
もちろん向上心は忘れずに(^^;)

さて、昨日今日と急に暖かいですね
こういう時には汗をかいたりして風邪を引きやすいので気をつけましょう!
これくらいの気候が続くといいなぁ
山間部の雪崩は心配なんだけどね
うん


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毛ガニは美味しいね

2006-01-16 08:29:04 | お気に入りの食べ物
北海道から蟹が届きました!
毛ガニ浜ゆでです
ご飯とお汁でおいしくいただきました!
いやぁおいしかったo(^o^)o

今までで一番、娘の食欲がアップ!
やっぱりおいしいんだね
お汁も両手で椀に二杯
ご飯も一杯半(^^;)
食べ過ぎです

おいしいものがよくわかるなぁ
こういうのもすごいと思うね
ここまではっきりしてると…おもしろいもの(^^;)

この一週間くらい、娘の調子がいい
ずっと調子悪かったから嬉しい
この調子で行かねば(^^;)
予定通り手術するためにも…体重増やさないと…
たくさん食べさせないとね

娘の食欲が最近旺盛!
時期なのか?リズムなのか?おいしいのか?
よくわからないけど食べるようになってきた
ひたすら動きまくるから…なかなか体重が増えないけど…少しは増えてくるといいな
心配だよね…
先生はそんなに気にすることないよって言うけどね
極小未熟児の宿命かなぁ
まぁ太りすぎると義足の適応が難しくなるみたいだから…それよりはいいんだろうなぁ(^^;)

このまえ同期の人と飲んだときに、オートミールがいいよと教えてもらった
今度買ってきてあげてみようかなぁ
なんでもやってみなきゃね

娘が最近指さしていろんな要求をします
こっちの言うことも、理解するようになってきました
言葉になるかならないか位で一生懸命はなし、指さしてこれは何か聞きます
子供っておもしろいねぇ
たぶん突然しゃべるんだろうなぁ(^^;)

いやいや
親ばかになってます

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娘のテーブル用椅子

2006-01-15 16:45:24 | 子育て知恵袋&おもちゃなど
ついに買いました!届きました!
娘のテーブル用椅子!

「トリップトラップチェア」<セーフガード付き>31000円-5027911
&専用クッション4000円-5027910

ストッケ社というノルウェーの会社の製品で…
サイズは幅46×奥行き50×高さ78センチ
重さ6.5キロ
ドイツ製品安全協会認定商品

座面が六段階に、足のせが八段階に高さ調節でき、座面とあしのせともに奥行き調節も自在!
とっても頑丈でしっかりしてます!
なんだかこれに座らせたら、娘が椅子からおろせと言わなくなりました
…もっとはやく買うんだったなぁ

七年保証付きの上、大人になっても使えるらしいから…長く使うことになりそうです

ちなみに今なら明治のナイスディという通販で…2005年秋冬号にのってます
よかったらどうぞ!


最近どうも…妻が職場でかなりストレスフルらしい
妻とペアを組んでいる人が、なんだか自分の仕事量が多いから分担を変えてくれと係長に直談判していて…係長が困っているらしい
なんか難しいね

妻は今の職場の人間関係にかなり疲れていて、出社拒否寸前です(^^;)
うーむ
たぶん初めて経験する嫌な雰囲気の職場なんだろな(;_;)
私はそういうの幸か不幸か何度も経験してるからね…
少しは耐性あるけどね
辛いだろうな

今年度はとりあえず耐えるしかないね
でもまぁ、あんまり酷かったら相談すべきところに相談した方がいいかもしれないね

落ち着くまで、妻が家で愚痴を言えるように…私が家では聞き役にならないとなぁ(;_;)
…家でつまりは妻が私にしていることを、職場で同僚にされているような気がするのは…私だけかなぁ(^^;)
うーむ

やはり人は…相手が逆らわないとかいろんな理由である人より無意識化で上位なときには、その人に対して鈍感になるのかもしれないね
私自身も気をつけなきゃいけないなぁ(^^;)
本人はよかれと思って言っているつもりが相手を追いつめている…という典型だね

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結婚式のブーケ

2006-01-14 10:01:01 | 妻のお話
結婚式のブーケってみなさんどうしました?
我が家は写真のように立体的に額に入れて保存してあります
四年半くらい経つと…なかなかいいもんかなぁと思いますね
なんだか記念になるし

結婚式は…とにかく大変でしたね
妻がこだわりやさんで、かつ、「これじゃ嫌」としか言わなかったから…いろんなものを提案するのがね(^^;)
たしかお花も必死で話していたら、ホテルの人が見かねて著名な腕のいいコーディネーターの先生を紹介してくれたんだったなぁ
たしかこの額もその人の発案
いや懐かしい
まぁ一生懸命にやっていると助けてくれる人はいるもので、そのときにもいろんな人に無理をきいてもらったなぁ

いやぁ
昨日同期の人が結婚式の準備の話をしているのをきいて、少し想いだしました(^^;)
大変だったよなぁ

妻が目が真っ赤で、朝から眼科に行きました
結膜炎かな?
朝五時に起きて、いつも通りの生活をしているから、今日は時間がゆっくり感じられるね
昨日の夜、娘を寝かしつけててそのまま寝ちゃったもんね(^^;)

昨夜妻が、実家で娘の足の手術のことをじじばばに話せたらしい
解ってもらえた?みたいでよかったよかった(^^;)
まぁ、妻がじじばばに話したという事実が大切
妻の中で決心が固まるための大切な段階だからね

最近娘が、上手にスプーンでご飯やスープを食べる
昨夜からふつうのスプーンで、上手に食べ初めてびっくり!
何でも出来るようになるんだね

保育園の力かな
保育園では一月に餅つきと凧上げをしたらしいよ
なかなか親だけではそこまでしてあげられない時代だから、娘にとっては貴重な体験だね
保育園ってすごいね
感謝感謝


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わーい!

2006-01-13 20:56:14 | 幸せを感じたとき
わーい!
同期の人たちと久々に飲みました!
たーのしかったぁーーーo(^o^)o

涙でるくらい楽しかったね
本当に感謝感謝だよ

結婚するNさんに心からエールを送ります
幸せになって下さいね
私でよければいつでもグチ聞きますよ(^^;)
って縁起でもないか?(^^;)

いやぁ今帰りのバス内で上機嫌(^^;)
帰ったら娘をお風呂に入れないとね
しばしの休息、感謝しないと

妻から飲み会前に、職場の先輩とのトラブルのグチの電話があったから…
帰ったらそれも聞いてあげなきゃ(;_;)
頑張れおいら!
負けるなおいら!

せめてあと少し…くたっとしよ(^^;)


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