えっと・・・・・・
保育園へのお手紙を、ご紹介しようかなと思います。
このお手紙は、ちなみに娘が自力で立つ報告をする、１週間くらい前に書いたもので、これを持って妻が話をしに行って、保育園の先生と意思の疎通をした２日後に、娘がたてたという。
そういうお手紙です。
たてたきっかけは、保育園での娘がたてるようにという促しが大きかったよう。
そう考えると、必死で伝えた甲斐があったのかもしれません。
こういうのって、大事だなと思いつつ、パソコンが壊れていてアップできずにいましたが・・・・
同じような悩みをお持ちの方々に、私たちの気持ちがわかってもらえるかなと思い・・・・
少しは役に立ったりもするかなとも重い・・・備忘録になるかなとも思い・・・・
掲載します。
この後、保育園と話した結果、この申し入れの内容で変わったものも多数。
話し合いって大事です。
保育園の先生方は、すごいです。
本当に娘のことを考えてくれています。
また、話し合った結果は・・・・後日続きを書きますね。
それでは・・・ご参考まで！
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園長先生、保育園の先生方皆さんへ
いつも子供が大変お世話になっております。最近は子供のことでこちらから細かいお話ができず申し訳ございません。ここで両親の思いについて、話し合った結果をここに述べさせていただきます。
1. 周りの子への義足の状態についての説明
この件についてはこちらからご提案させていただいたのに、返答が遅れてしまい大変申しわけありません。「（産まれてくる前に、）お腹の中でけがをしたんだよ」という説明に何をこちらが考えていたかと申しますと、娘の場合、生まれてきた状態そのままではなく、手術により切断したため（もちろん歩けるようになってほしいからですが）、どうしてもそこが引っかかっていたのです。しかし、まだ小さい子にはまだそれを理解するのは難しいと思われるので、園で検討していただいた説明でお願いしたいと思います。詳しく聞かれた場合は手術のことも話して頂いて結構です。
その場合には、「自分ひとりで歩けるように、いろんなことができるように、義足を履くために手術をしたんだよ。」というアプローチが判りやすいのではないかと考えます。
2. 義足の装着の時間について
義足は装着しないほうが自分で自由に動けることは、よく承知しています。
しかし、そもそも原点に戻って、なぜ義足をできるだけ履かせたいか？それは、義足を履いた状態が日常になるようにと、それでもっていろんなことをクリアしていってほしいと考えたからです。今後これからのことを考ると、就学前までには、できるだけ自分で自分のことをやれるようにしてあげたいと思うからです。
また、これまでの動向として、義足をはかない状態が増え、それに慣れてしまうと、義足をはくのがいやになってしまうのではないかという不安があります。
楽なほうへいってしまうと、年齢的にもそちらに気持ちがいってしまう気がしてしまいます。今現在はよいかもしれませんが、車椅子ではなく今は義足をはきこなすことで、少しでも先の可能性を広げてやりたいと思います。
実は、最近娘に、こういった傾向が少しずつ出はじめて来ているような気がします。以前はできた立ち上がるという動作も、最近自分はできない、できないといえば誰かが立たせてくれるという思いがあるようで、自分からたちあがろうともしなくなっています。義足が長くなって、また膝継ぎ手が入ったばかりのころはハンデがあって慣れないからという思いもありましたが、そろそろ少し体も大きくなり、慣れてもきたので、これではいけないとい思います。
3.今後について
今後はできるだけ昼寝時間を除いて義足は履かせていただきたいです。自宅や祖父の家でもなるべく履かせたままの状態で遊ばせています。ただ、床に腰を下して遊ぶ遊びであると、立ったり座ったりが思うようにできず、うまく遊べないため、椅子に座らせ、テーブルの上で遊ばせたり、立った状態で遊ばせることが多いです。そうすると、よく動いて遊んでいます。保育園でも、少し他の子供との関わりという面では阻害されるかもしれませんが、地べたに座っていなくても、義足を履いたままでも遊びができるような、おもちゃが取れるような環境作りをお願いできればと考えます。
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長くてすみません。
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また、できれば、
・できるだけ義足での歩行時間を毎日確保すること、
・階段の上り下りの訓練時間を毎日確保すること（お遊戯室の移動など）・・リハビリセンターなどの15センチくらいの段差（園の階段もそれくらい？）であれば手摺に捕まれば喜んで自分で上り下りします。
・自力での座る動作、特に立つ動作の訓練を日常的に取り入れること。
・トイレに座る・トイレから降りる等の動作を日常的に取り入れること。
・l義足の着脱の動作を少しずつでも自分でできるように促していくこと。・・・義足の靴下はある程度できます。ベルトは自分でできます。義足の留め具も前の2つは自分でできます。
・両手放しでの歩行距離を少しずつ伸ばしていいくこと。・・・ゆっくりですが両手でものをもちながら歩いたり、ボールをなげたり、うけとること等できます。
多くのことを問題意識をもって、日々の園生活の中で、先生方に接していただくことが、将来の娘の活動能力を左右することになることをどうかご認識いただき、非常に手間はかかると思いますし、ご面倒であるとは思いますが、なにとぞご配慮をいただけますようにお願い申し上げます。
現在は、以前もっと義足が短いときにできていた、「自分で立ち上がる動作」を目標に自宅で練習しています。本人も思うようにできないため、やる前からすぐ「立ち上がれないもん！できないできない！」と言って、ヒスを起こして泣いていますが、根競べで一時間かけてやっとやったりやらなかったりです。（3回挑戦して近くのベンチに捕まりできたこと、やらずに自分で脱いでしまうこともあります）自分が立ち上がる見本を見せて促すこともあります。5回挑戦するまでは、手を出さないなどと決めたりしてます。自分で立ち上がることは、義足を履いている上で、非常に重要な動きであり、すべての基本となるものです。これができなくなると、最悪の場合現在の膝継手を一度取りやめて、義足を短くして再度練習をやり直すことになりかねません。そうなると、せっかくここまで、早い時点で膝継ぎ手を導入することで膝継ぎ手に慣れてもらうようにと言う、治療方針全体にかかわって来ることとなり、大きな問題となります。
そういった理由からも、自分でやれることへの自信と自由に動けることへとつながるという意味を考えても、「自分自身で立ち上がると言う動作の日常的な獲得」は、どうしても成し遂げてほしいと思っています。できれば、すべての場面において、園でも自分で立ち上がる訓練を、泣いてしまってしまうかもしれないし、そのために参加できなくなることが合ったとしても、どうか心を鬼にしてお願いしたいです。
ちなみに、立ち上がる動作のためには、
①足を開脚して
②前に手をついて
③お尻をあげて
④四つん這いになって
⑤何かにつかまって（つかまっても倒れないしっかりしたもの）、立ち上がる
という順番になるため、つかまる場所と足が滑りにくい環境が必要です。
それ以外のことの動機付けや行いかたについても、ご質問いただければ、自宅でのアプローチ方法をお伝えしますので、参考にしていただければと思います。
皆と同じように同じことをやるのは、どうしてもいくらがんばっても無理なことがあります（お山すわり・同じ速さで歩く・しゃがむなどはできません）。それはどうしようもありません。これからいろんなことができず、我慢すること、悔しいこともたくさんあると思います。でも、膝継手がついたことで、近い動作を自分ですることは可能となってきているはずです。
そうした動きのとり方を、一つ一つあきらめずに自分自身でできるように促していくことこそが、将来の娘のためになるのではないかと考えます。
補助してしまったり、あきらめてしまうことは簡単ですが、普通の子供ならば簡単にできる動作一つ一つについて、もう少し考えながら、「娘の状態ではどこまで自分でできるようにさせるべきなのか」を絶えず考えつづけることが大切であると考えます。
たとえば、運動会についても、難しいとは思いますが、それなりに自分の力で自分もやってるんだと思えるものが本人にあればいいかと思います。それは必ずしも皆と同じことでなくてもいいと思います。ただ、そういう機会を作っていただけたらとは思います。よろしければ一緒に考えていきたいと思っていますので、どんどん相談してください。
4.トイレトレーニングについて
自宅ではなるべく、何か飲んだ後にはトイレに座らせるようにしています。それでも間に合わないことは多々ありますが。昨日は、義足をはいたままトイレに自分で座り、おしっこをし、自分で立ち上がることができました！！！！ちなみに自宅トイレには補助便座として両サイドに持ち手がついています。足は閉じてやりました。これからもこの方法でいけたらと思います。
自宅で使っている階段つき・手すり付の補助便座を一度お持ちしますので、保育園ではどのようにするかを検討させていただきたいです。（同じものを買ってきて使うか、手摺工事を検討していただく等）
また、パンツについては、オムツが外れた暁には、上着を少し長めにした上で、ベルトの上からかぼちゃパンツのような形状のものを履かせることを真剣に検討中です。自分でそれを脱いで義足のままトイレに座る練習をすることを想定します。
オムツを履いていない状態で義足を履いて、一日一度は自分でトイレに座って、自分でトイレから降りるという動きを保育園でも促していただけるとありがたいです。
私達も最近特に変わった変化もなく、少し甘くしすぎたかなというところもあり反省しております。目先のことだけでなく、将来も見据えて厳しくしていかなければと思います。初めての子育て、例のない症例で試行錯誤していますので、先生方の意見も聞かせて頂いて、娘が自立かつ楽しく園の生活を過ごせることを願っております。
