ガン病棟のピーターラビット

ガン病棟のピーターラビット

私の愛読する グインサーガ 伊集院大介輔シリーズなどの著者 栗本薫こと 中島梓さんの闘病記である

昨年年末から入院されて入退院を繰り返されていて その様子を綴ったものだけれど 読ませて頂いて なんだか親近感がわいた

なぜって 闘病中に考えることって似ているなと思ったから
私の周りでも この十年ばかり 入院や手術三昧だったからね(*^_^*)


あまり 楽観出来る状況ではなさそうだけど、ご本人の気の持ちようが潔い
なんだかすごいなぁと思ってしまった

簡単に書いているけれど とても難しいこと
なんだか日々を精一杯生きている気持ちをわけてもらった気がした
ありがたい


人生なにがあるかわからない
いつ、なにに直面しても 悔いを残さずに生きたと言えるように
そうありたい

なかなかね
そうは言っても 娘が一人前になるまでは なんとか娘のことを考えて 行動出来る存在として いてあげたいね
なかなか悟りきれませんねぇ(^^;)


身体には 皆様もくれぐれもお気をつけ下さいませ
暑いですからね～


最近 娘さんとの帰り道
むすめさんがバテ気味です
やっぱり暑いし 保育園で水泳で体力消耗するもんね

だっこしてあげたくなるけど ぐっと堪えて手を引いてます
やっぱり続けないとね
歩けるようにならなきゃ
継続しなきゃ


今日 午後に急に目が痛くなり頭痛が…
よくないけど痛み止めをのんだ
風邪かなぁ？(^_^;)
うーむ いかん

ポニョ

日曜日 娘さんのリクエストにお応えして観てきました
「崖の上のポニョ」

娘さんが眠たくならないように考え 昼寝をさせて起きたら 夕方に行くことに
むすめさん なんだかワクワクしていました

妻もなんだか かなり久々なのでそわそわ
映画館に一時間弱前に着いて 皆でポップコーンをたべました(*^_^*)

娘さんの手帳のおかげで 私たち付き添い二人が1000円に
助かってしまいました

映画は 娘さん 最後の三十分くらいは 少し眠そうだったものの 終始ご機嫌で観ることが出来ました
よかったよかった

感想は「面白かったねぇ」「可愛かったね」
「そうすけ、船運転出来てすごいね」
…のほかに

「わたしもポニョみたいに、ぴょんぴょん飛び跳ねて走りたいなぁ。私は跳べないし走れないから 」
…と 悲しそうな顔

どうフォローしたものか悩んでいたら 一瞬で次の話題に行ってしまいました
切替えはや！


帰ってからも 妻が
「ぽにょ、そうすけ、○き！」
とものまねをしていたら大うけ
ぽにょを 娘の名前に そうすけを娘のお気に入りの男の子の名前にアレンジしたバージョンも続いて 爆笑を誘っていました

あっ
写真はね
暑いので 食べたかき氷
イチゴ氷にアイスが乗ってます
一緒に食べるとなんだかおいしい
たくさんは食べられないから 一人では食べないから
三人で分けるくらいがちょうどいいね(*^_^*)


ぽにょ
娘の初映画
おそらく 娘のこころに残る作品になったかな

しかし
やはり娘的には 駆け回るぽにょがうらやましかったのかもなぁ


宮崎駿監督が 制作ドキュメントでこだわっていたシーン
改めてじっくり観ることができました


妻曰く
ちょっと 難しいテーマがたくさんあって 子供には複雑
引き込まれるし 可愛いんだけど 何が言いたいかがぼけてしまいそう

なるほどなぁ
たしかに
もっと テーマはシンプルに 一つだけ
…のほうが子供には伝わりやすいかな
そう思いました

まぁ娘さんには
クラゲがぽにょのお家に見えたり
ママがアリエルに見えたり
テーマが伝わったかどうかは はなはだ疑問なのでした(*^_^*)

ホームページ（ほんの少し）更新

少し前から 写真の整理をしていまして…
ようやく整理が終わりました

なので ホームページを一部更新することにします


あ。このホームページってのは、私が作っている「Ｃｈｕｎの部屋」のことで、一部…というのは、更新したのがほんの少しだから

なにせ プライベートページの中のアルバムを追加したのみ(^^;)

作った時には かなり頑張ったし いまでもそれなりかなとは思うんですけどね
なかなか更新してる時間がありません


義足が落ち着いて来たので あまり報告することがないのもありますが
また 水を使った作業用義足やライナーのずり落ち防止バンドなどを紹介したり
義足五足目や六足目 ライナー交換についても 横着せずに整理しなきゃね(^_^;)

こういうの
嫌いじゃないけど やると睡眠不足
たまには寝ないとまずいな(^^;)

ちと眠すぎます


いかんなぁ

アイス屋さん

アイス屋さん …というのを妻が買って来た

これ アイスキャンディーの型
前に作った時は 製氷皿に半ば無理やり楊枝をさして作ったからね

妻が探して買って来てくれました

これで我が家はアイスキャンディーやさんです
何回使えるか 頑張りまーす＼(^o^)／


個人的には シャーベット系がいいなぁ
今は桃が安いから 桃シャーベットバーを提案してみることにしまーす！

しかし 暑いなぁ
もしも職場に…作ったものが手軽に持って行けるなら 毎日食べそう
自宅だとそんなにたくさんは食べられないけどね(*^_^*)


オリンピック
谷選手 残念だったなぁ
女子バレーも 惜しかったなぁ
三宅さんも惜しかったなぁ

みんな頑張った


南アフリカの騎手の選手が左足義足で 二十日の大会に出ると聞きました
うーむ
また 調べてみて 見てみたいな

ご存じの方 いたらおしえてくださーい(^_^;)

ラグーナ蒲郡 バリアフリーレポート（幼児連れ向け）

少し前に一泊でラグーナ蒲郡へ行ってきました。
今日は、ラグーナ蒲郡へ私の家族のような障害を持った子供を連れて行く方へ
参考になるか判らないけれど、体験談を書いておこうと思います。


まず、前の日に電話で相談をしました。
「プールに入るときと出るときに、四歳の娘の両足義足を脱いだり履いたりさせたいのですが・・・」
電話に出た方は、「ロッカールームに障害者用の着替え室があり、医務室でも着替えをして頂くことは可能かもしれませんし・・・個室に椅子を持ち込むこともできるような気もします」と言った後で一度電話をきり…少し後で改めて電話がありました。

代わって電話をして頂いた方は、「医務室で着替えをして頂けるよう準備しておきます。」という話をしてくれました。
暖かな対応でうれしかったのを覚えています。


そして当日、駐車場の入口で言われたとおりに手帳を提示。入口の近くの駐車場に誘導して頂けました。
その後も言われたとおりに、入ってすぐ右手のインフォメーションカウンターへ
話がちゃんとしてあったようで、すぐに案内をしてくれそうな雰囲気でした。
でもその前に・・・と思い、細かく確認。

すると、医務室には荷物が置けず、ロッカーまでがかなり遠いことが判明。
それじゃあ逆に大変かなあ・・・・と言う話になり・・・・
急遽、障害者用の着替え室に変更してもらうことになりました。
突然のお願いにも、嫌な顔一つせずに対応してくださり、頭が下がりました。すごいね


そのとき、一緒に夜の花火のことを質問。
娘の年齢を考えて、一番よく見える場所を教えてくださいました。
粋な配慮だなあと思いました。本当に感謝でした。



えっと、バリアフリーレポートでしたね(^_^;)
さて、障害者用の着替え室。
行ってみると障害者用の着替え室とその前に専用ロッカーが。
入ってみると、かなり広いスペース。
でも、広いのに折りたたみベッドもないし、トイレもかなり遠いし・・・ちょっと中途半端かな。と感じました。娘には問題なかったけれどね。

あとはね、靴を脱いでロッカールームにあがることが判りにくくて、案内も聞こえづらく、歩きにくくて・・・
床も滑りやすい状況だったのも気になりました。

プールはね。たくさんあって、水深が浅めのものが多くて。
とっても娘さんは楽しめました。本当に。水に入れる車いすの貸し出しもやっていると言う話でしたが、今回は借りずに私が抱っこして移動。水浴用の義足を履いたままで終始泳ぎました。
娘さんがうれしそうでうれしそうで。
見ているこちらまで笑顔になれました。


あと…この施設・・・行ってみて気がついたんだけれど・・・・
トイレはね、障害者用はあるんだけれど、子どもへの配慮が少ないのね。
２カ所しか子供用のスペースがない・・・・広さのわりにはちょっと少ないかなと思いました。
障害者用におむつ変えシートや子供用の便座シート、折りたたみのベッドなどが追加されたらいいなあと思ってしまいました。
なにせ、義足が今回はあまりゆるまなかったから良いけれど、もし履かせようとしたならば…義足を履かせられる場所が少なすぎる気がしました。


次。一部の人だとは思いたいけれど…スタッフさんに苦言を(^_^;)
プールが終わって遊園地へ移動しようと・・・・そのへんのスタッフに道を尋ねるも・・・かなり案内がいい加減。

「プールゾーンに入らないと行けません」というスタッフもいて・・・・本当かなと思い、違うスタッフに聞き直したら違いました。ちょっと・・・・これはどうかと思いました。案内もできないスタッフがいるのかぁ・・・・うーむ。


一番今回問題だったのは…遊園地・・・・・
娘さんが家にいるときから行っていて、プールに入りながらも発見し、「どうしても乗る～！！！」
と言ってやまなかった乗り物。
そう、スイム＆スイング。→ブランコにすわってくるくるまわるやつね(^_^;)
この「スイム＆スイング」に乗ろうとして…かなり嫌な思いをしました。

Ｈ．Ｐ．にも、パンフレットにも、乗り物前の掲示にも・・・案内にはこうありました。
＜利用条件＞
身長110cm以上
（身長 90～110ｃｍの方は、18歳以上の保護者同伴）

・・・これを読んでどう思いますか。
椅子に座ってぐるぐるまわる、ブランコの乗り物です。
同伴っていったら・・・・二人乗りってことかなあとおもいません？
だって、一緒に乗るんじゃなければ、身長の低い子どもとどうやって同伴するんでしょう？
隣に乗ってたって、身長が低いことに危険があるとしたらカバー出来ないよなぁ。

安全上から書いてある決まりだと思っていたので、私は抱っこして乗るものだと思っていました。

でね。
「義足を履いていても、抱っこして乗ってあげれば問題ないかなあ」
「場合によっては、義足を脱がして抱っこしようかなあ」
「一人で乗せるのは、まだ少しだけ早いかな・・落ちたら大変だなあ」
等と思いつつ、行ったわけなんです。

現地に行って、注意書きを読み直してもそう書いてあるので、抱っこして乗せようとしたところ・・・
係員さんが。「二人乗りは困ります。」・・・・と。

思わず目が点。
「どうして？」と私。
「決まりですので・・・」と係員さん。理由の説明はなし
急な押し問答に、皆に注目され、娘は大泣き・・・・
「乗るのをやめる」と言い出しました。

で・・・・話をしていたんですが、説明の意味がわからないので詳しく理由を聞いていたところ、上司を呼ぶ電話口で私をクレーマー呼ばわり。
少しして・・・・責任者の方がいらっしゃり。
その方とも終始話をしていたんですが・・・・「決まりですから・・・」の一点張り。


こちらとしても、抱っこして乗った方が安全かなと思って話をしていて・・・相手が、実際に安全かどうかよりもどこにも書いていない「決まり」を優先することに腹が立ってきて・・・・かなりムキになってしまいました。
おかげで娘さん・・・・大泣き。大泣き。

それをみて・・・さすがの私も頭が冷えて・・・・
かなり納得できなかったんですが・・・・話の仕方を切り替え。
「一人で娘を乗せるならばいいんですね」ということで、義足を椅子に固定する方法を提案。バスタオルを貸してもらい、それで娘を座席に固定して乗ってもらうことにしました。

結果としては・・・娘さんは大満足。

ここだけ見ればめでたしめでたしなんですが・・・・
私個人としては、せっかく楽しみにしていた娘の気持ちは踏みにじられるは、私がクレーマー呼ばわりはされるは、融通が利かない対応にいらいらするわで・・・リゾート気分は吹っ飛んでしまいました。
残念でなりません。


一連の話が終わった後、さすがに責任者の方も、アトラクションの条件の記載の仕方について、「たしかに、私でもそう思うかもしれません。」と認めてくれました。改善してくれると良いなあ。心から・・・


あと、思ったこと。
子供用の施設で、あれだけ小さい子どもが来る。しかも一日遊べる。
どこかで子どもを寝かせられる場所がほしいなと思いました。
今回私たちは、近くの宿に一回帰れたから、そこで昼寝をさせたけれど、日帰りではちとつらいなと思ったもの。
子どもが休める場所がすくないなと・・・思いました。


最後に・・・・夜の花火。
教えてもらった特等席で、娘さんはほぼ初めてとなる花火鑑賞。とっても感動出来ました。
これは・・・・本当に心から「行って良かった」と思えました。
帰りにも、インフォメーションの責任者の方が、とても暖かい対応をしてくださり、うれしかったです。


スイム＆スイングの一件以外は、今回とっても楽しめました。
でも、全体的に、小さい子ども連れには厳しい部分が多いなあという感想を持ちました。
また、スタッフの方の意識の高さのばらつきが激しいなとも思いました。
やはりどうしてもディズニーリゾートと比べてしまうので、酷かもしれませんが・・・・
改善されたらいいなあと思います。


以上・・・・実体験とレポートでした。
参考になると良いな。

ピアノ教室

八月から行き始めたピアノ教室
まだ早いかなと思いつつ

少し様子を見てみます

初回は開始の二十分前に到着し 場所に慣れるため三人でレッスン室で合唱(^_^;)
一日の一番始めの会だからできることですね

まずは「ドの位置を覚えましょう」

「お父さん指でドを、お母さん指でレを、お兄ちゃん指でミを押してみましょう」
から始まりです

これがなかなか難しい


イスの座り方も なかなか難しいようで 落ちそうになる感覚と戦いつつ 浅く腰掛けて頑張ってました(^_^;)


宿題は
…ドの位置をお父さん指で間違わずに弾けるようになること
妻が張り切って教えています(*^_^*)


さてさて
ピアノを今よりはましなものに…変えなくちゃね
今は結婚式の引き出物で頂いたカタログギフトのキーボードだし(^_^;)

まずは大きな店に行って説明を聞くところから始めようかな

ヤマハかカワイか
何が違うのかすら…わかりません
詳しい方 おしえてくださーい(*^_^*)


さて暑いね
もうすぐお盆かぁ
ポニョを娘さんに見せる計画を立てなきゃ
十五日は娘と二人なのです
保育園がお盆休みなので
予定考えなくちゃ だなぁ

水鉄砲

娘さんが保育園で作って来たものシリーズ
今回は水鉄砲 と かにさん

この水鉄砲 牛乳パックで簡単に作ってあるけど 実に楽しい
遊び方が豊富な感じ
想像力でいろんな遊びが産まれます

プール大好きな娘さん
最近 お風呂に入るとプールごっこをしたがります

困るのがね
シャワーをやたらに浴びたがる
しかも浴槽に入ってからね

水がもったいないよとはなしをして 止めさせるんだけど やはりやりたそう
たまには割り切って 遊ばせてますが…
難しいですね バランスが


もうすこしお風呂用の遊具 買ってくるかなぁ

娘の絵

むすめさんの絵

四歳二か月
娘さんが書いた絵の備忘録です

一枚目
パパ

二枚目
ママと娘

なんだか 書いているのも説明してくれるのも楽しそう
お絵描きだいすきなんだね



話は変わって 昨夜の話
娘さんが 「どろんこ遊びの時に、足が痛かった」との発言

？？？ ん？ と思いつつ 落ち着いてゆっくり事情を聞いてみると

保育園であまり暑い日には、プールの代わりに泥んこ遊びをするらしく
汚れることを心配してくださったのか どろんこ遊び中は樹脂ライナーを外してくださったみたい
（どろと親しむと言う趣旨もあるかも）

でも そのせいで 石を踏んだりした時痛かったらしい

泥んこ遊びの後も階段以外はそのままハイハイ
皆が歩いているのに…
階段以外はハイハイ


水着を着る部屋は二階
泥んこは一階の園庭
シャワーは三階建ての屋上

夏休みだから一学年？（クラス）二人しか先生がいない？状況？
らしいから しかたがないのかな
娘的には泥んこ後に 皆が行ってしまうまで 先生に「ここで一人で待っててね」と言われて 取り残された感じがするらしい


うーむ
事実関係もあいまい
娘から聞いただけだしね

でもでも
放ってはおけません

妻が保育園に電話して話すようです
解り合えるといいなぁ

サッカーをする娘

両大腿義足を履いた娘。
離断をする前は、一生車いすだと宣告され、住んでいる県の医師は口をそろえて、杖なしで歩くのは不可能だと言い切った・・・・主治医も含めて・・・はじめはね。
そんな娘が、サッカーをしている。
しかも普通に。楽しそうに。



しかも保育園で横着すぎて他の子に当てるので、怒られているらしい。
すごいもんだ。

今ではサッカーはするは、ダンスはするは・・・・・
かなりのことができるようになってきている。
どこまで行くのか、誰にも判らない。
新記録を更新中・・・・である。



娘のできていくことに、両大腿義足の人の可能性がある。
そんな感じがする。


今日も小さなお子さんの足を温存するか切断するか、悩んでいるお母様から電話があった。
何回やっても、電話に出ると緊張する。
でも、昔の自分を思い出すと、勇気を出して連絡をしてくる気持ちが痛いくらいわかるから・・・
できる限りのことをしてあげようと思う。


そして、このブログを見て、そうした人が一人でも義足の可能性を感じてくれれば・・・・
そう思う。

いつか、そうした人たちの輪で何かができると良いな。
そんなことを思い続けて、３年が経った。
すこしは世の中のためにたってるだろうか？
少しは娘や妻の役に立ってるだろうか？

まあ、自分の役には立ってる気がするから・・・・いいかな。
いつか、これを娘が読んでくれる日が来るんだろうか。
それって・・・けっこう楽しみだなあ・・・

娘の腰の痛み

娘さん

たまにだけど 思いだしたように「腰が痛い」と言うことがある
すぐに忘れてしまいがち
でも 朝に言うこともあるから疲れではないかな

主治医の先生が少し前に言っていた
「立った姿勢が、将来的に腰に負担をかける恐れるがあるので 次回作成時には考慮しましょう」

うーむ 心配
次回ソケット交換は 今のペースだと秋か冬
それまでの間に 腰を痛めたりしないだろうか
うーむ
心配だなぁ


やはり一度 レントゲンを撮って診てもらいたいなぁ
お願いしても なかなかやってもらえないけれど

たぶん レントゲンを撮るほどのことはないんだろうと 思いつつ
心配は尽きない親心なのでした(^^;)

あまり腰を痛めると 一生、それがために苦労することにもなりかねないしね
私たちがしっかりしないと いけないなぁ
だれも 私たち以上には娘のことを心配してくれる人はいないのだから

心配し過ぎと笑われてもいい
十回に一回でも役に立つ時もあるだろう
そう考えるようにしている

それが親の努めかなと思うから


ふう
今日は一日ゆっくりした
たまにはこんなのも大切

明日からまた 頑張らなきゃ