まどかくん？と思ったが、声がちがうみたい。
ハダカで出るわけにもいかず、どうしようと思っていたら、
ともちゃんが畑からもどってきて、客人を家の中に招きいれようとしている。
友人がわざわざパソコンを直しに来てくださったのだ。
「うわっまずっ」と合図して外で待っててもらって、
わたしは急いでベッドルームに走って服を着ました。
居留守を使わなくてよかった(笑)。
パソコンを見てもらうと、いつも丸一日かかるので、
作業着に着替えて外に出て、丸一日暗くなるまでガーデニング。
おかげでパソコンも直って、苗も全部植えれたけれど、
腰が痛くてすぐに風呂にはいってシップを貼りました。
春は駈足ですぎさっていくというのに、
わたしのパソコンにはお花の画像がたまるばかり。
これからアップしてると夕ご飯も食べられないので、
きれいなお庭を見せられなくて残念です。
（とりあえず純白のオオデマリ。あとはまた明日ね）。
今朝切り抜いた毎日新聞の「関心高まる闘病記／下』の記事を紹介します。
| 関心高まる闘病記：／下 先輩患者の知恵、ネットに 毎日新聞 2009年5月8日 ◇増え続けるブログ、データベース化も ◇医学的情報、心構え…治療法選ぶ参考に 闘病体験をブログなどのインターネット上で公開する動きが広がっている。その流れの中、先輩患者の経験を闘病に役立ててもらおうと、データベース化していく取り組みも始まっている。 ＊ 医師や看護師、患者や研究者らでつくる市民団体「ＤＩＰＥｘ Ｊａｐａｎ」（ディペックス・ジャパン、事務局・東京、別府宏圀理事長）は、乳がんと前立腺がんの患者各５０人の闘病体験の語りを映像収録している。同じ病気を抱える患者に検査や治療の選択に役立ててもらうのが目的で、７月にもネット上にデータベースを構築し、無料で公開する計画だ。 「がんの宣告をされた時は『なんで私が？』と、うろたえました……」 横浜市内のビルの一室で今年２月、撮影が行われた。闘病体験を語ったのは、前立腺がん患者の吉田道雄さん（６９）だ。 ６５歳でがんの告知を受け、免疫細胞療法と重粒子線治療の、二つの先端治療を受けた。闘病体験が他の患者の参考になればと、撮影を受諾した。「告知を受けた時、医師の言葉の使い方に疑問を持ちました。医師にも、もっと言葉を大切に使ってほしいと伝えたい」と、映像を見る医療者にも注文をつけた。 闘病体験をデータベース化するディペックスは、０１年に英オックスフォード大で始まった。がんだけでなくうつ病や難病など、さまざまな患者の語りが映像、音声、テキストのデータで収録され、ネット上で公開されている。既にドイツ、スペインで取り組みが始まり、イタリアやニュージーランド、オーストラリアでも検討が進む。 日本版は０７年に始まった。ディペックス・ジャパン事務局スタッフの佐久間りかさん（４９）は「体験者の語りには、情報以外の何かがある。医学的な根拠だけでなく、先輩患者がどう判断してきたのかなどの情報があれば、患者も治療の自己決定がしやすくなる」と説明する。 英国では医学部の授業で使われるなど、教育や研究でも活用されている。日本でも同様の取り組みを進める予定だ。 ＊ 闘病記は、これまで主に出版の形態をとってきた。今ではインターネットに闘病体験をつづるブログも多く、データベース化も進む。 ネット上の闘病ブログを集めたサイト「ＴＯＢＹＯ」（http://www.tobyo.jp/)は、１万４１１９件、６９１種類の病気の闘病ブログを収集する。発症時の年齢や性別、部位などから必要なブログを検索できる仕組みを持つ。 また、「ライフパレット」（http://lifepalette.jp/)は、約５００人の登録会員のみが執筆、投稿できる闘病ブログサイト。毎月約２４万件のアクセスがあり、ネット上に多い中傷や根拠のない書き込みに対しては、医師やスタッフらが２４時間常時監視体制をとる。 「ＴＯＢＹＯ」を運営する「イニシアティブ」（事務局・東京）の三宅啓代表（５６）によると、ネット上には約３万件の闘病ブログがあり、少なくとも年間３０００件ずつ増えているという。「ブログの良さは、必要な時にすぐに読めること。患者や家族がどこにいても、欲しい情報、新しい情報をより早く得られる」と話す。 ＊ 書籍にネットに、患者の語りは多様な媒体に広がり、注目されている。その理由を、闘病記を収集する市民グループ「健康情報棚プロジェクト」（東京）の石井保志代表（４３）は「先輩患者の語りには、病とどう付き合っていくかという当事者しか知らない情報、知恵があるから」と分析。さらに「データベース化がもっと進み、必要時に適切な情報を提供できる仕組みができれば、患者にとって今以上に大きな力になる」と期待している。【細川貴代】 (毎日新聞 2009年5月8日) |
さっそく「ＴＯＢＹＯ」を見てみましたが「すごい！」の一言。
闘病者（患者、家族、友人）の新しい情報共有ツール＝TOBYO（闘病）
ＴＯＢＹＯ図書室
あの時、これを知っていれば・・・・
と「TOBYO事典」 からインスリノーマを検索したら、こんなに出てきました。
インスリノーマ
「ライフパレット」のほうも充実しています。
闘病記を読む、書く、共有できる「LifePalette（ライフパレット）
写真をクリックすると拡大。その右下のマークをクリックするとさらに拡大
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してね 
こちらは、５月１日の「関心高まる闘病記（上）」の記事です。
記事を紹介しようと付箋をつけておいたのですが、
資源回収にだす新聞を束ねたとき、いっしょに入れてしまったみたい(笑)。
ということで、ｗｅｂの記事です。
| 関心高まる闘病記：／上 患者の気持ち、知りたい 毎日新聞 2009年5月1日 患者が病気や治療の体験をつづった闘病記が注目されている。同じ病を抱える患者や家族が読むだけでなく、医療側も患者の気持ちを理解したり、病気を詳しく知るために活用する取り組みも始まっている。【細川貴代】 ◇元看護師らが朗読会、大学医学部で収集 ◇「生活の視点なかった」反省／悩み語る契機にも 大阪府立大看護学部（羽曳野市）では０６年夏から毎月１回、学生が集まり闘病記の朗読会を開いている。参加者の多くは、看護師として働いた経験を持つ学生たちだ。 ３月上旬のある日。集まった９人は、糖尿病で両足を切断することになった新聞記者の本を読んだ。本には患者が病院の設備や規則に縛られた入院生活をおくる様子がつづられていた。「患者さんのためと思いながら、病院の規則を押しつけていた」「結局、患者さんを管理したいだけだったかも」。朗読後、感想とともに自身の看護経験に対する気付きや反省を語りあった。 大学院生の有井千恵さん（３５）は１０年間看護師として働いた後、同大に編入した。読み始めたころは、自分の過去の満足いかない看護体験が思い出され、無力感で落ち込んだという。 「読んで初めて患者さんがどんな思いで闘病していたのかも分かった。病院には生活の視点が全くなく、働いていた自分も患者さんに病院生活を強要していたと気付きました」。有井さんは朗読会をきっかけに、生活の視点を重視した看護のあり方を考え始めた。 医学生の間でも、患者の気持ちや疾患を深く学ぶ資料として関心が高まっている。「患者さんは医師の細かな様子や反応を敏感に気付き、不安を感じていることが分かりました」と話すのは、愛媛大医学部６年生の小金丸茂博さん（２４）だ。 同大医学部の図書館には闘病記約７４０冊を集めたコーナーがある。学生は実習で患者と接するまでに数年要するため、「学生が少しでも患者側の気持ちを知るために」と小金丸さんら医学生らが大学側に働きかけ、０６年に実現した。授業で学んだ疾患を詳しく理解する資料としても、医学生に活用されている。 ＊ 闘病記が注目され始めたのには、各地の図書館に闘病記コーナーが整備され始めたことが大きい。東京都立中央図書館（港区）には０５年６月、国内で初めて闘病記コーナー「闘病記文庫」が設置された。がんや心臓病、脳卒中など、疾患分類ごとに約１５００冊の闘病記が並ぶ。 設立に協力したのは、図書館司書や看護師らでつくる民間グループ「健康情報棚プロジェクト」（事務局・東京、石井保志代表）。病名も書名に明記されていないため図書館の棚にばらばらに収蔵されていた闘病記を収集し、病名や臓器ごとに分類した。各地の図書館に選定や分類の仕方を紹介しており、現在全国約７５カ所の公共図書館、病院図書館などで闘病記コーナーが設置され、さらに広がりをみせる。 大阪府立大で闘病記朗読会を企画した和田恵美子講師（３８）は、同プロジェクトのメンバーだ。「闘病記からは患者さんの気持ちや人生を読み取ることができる。闘病記が医療者の患者への理解や、患者の視点を大切にした医療の実現にもつながってほしい」と期待する。 また、和田さんは、闘病記朗読が看護職の人たちにとって自分が抱える思いと向き合うきっかけになっているとも感じている。「看護の中で感じる迷いや悩みを語る場はない。闘病記は、それらの思いを語らせるきっかけになっていると思う」。和田さんは今後、病院で働く理学療法士や看護師らを対象に、闘病記の朗読会を開けないかと考えている。 （毎日新聞 2009年5月1日） |
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