かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

イレギュラーは試練

2016年09月21日 21時05分51秒 | みゆみゆとの生活
10月9日のために、看板を書いた。
文字通り、手づくりの上映会&講演会です。
横30センチ、縦150センチ。
舞台上に設置します。
よく落語とかで見る、めくる看板。
「字がきたないなぁ」と思った方。
口に出すときは、「味があるなぁ」と変換してくださいね(笑)。

今日は水曜日。
ビデオ屋さんに行く日。
朝からそうちゃんは、「フィリックスのメリークリスマスかりるよ?」と楽しみにしていました。

ところが、着いたらこれが貸し出し中。
おお、珍しい。
夏を越えたらもうクリスマス気分って子が他にもいるのか?

そうちゃんは、借りたいビデオがなくても我慢できる。
長年の経験で身につけました。
次の選択肢は
「ドラえもんの世界怪人」
ですが、これもない。
「21えもん」も、ない。

なんてこったい。
そうちゃんが普段借りてるやつばっかり、貸し出し中になってる。
きっとこれは、クリーニング中だな。
指紋がベタベタついちゃってたから。

なんて事情をそうちゃんがわかるわけもなく。
動きが増え、不穏になる。
「トーマスとぞうのババール かりるよぉ!!」
叫んでから走り出し、あっという間に二つ持ってレジに到着していた。
…ほんとは1本だけしか借りないって、わかってるんだよね。
確信犯の時は、スチャッと素早い動き。忍者みたいに消える。
とてもつかまえられません。

今日は仕方ないか、と思いながらも、憮然とした顔でお金を払っていたのでしょう、
いつものレジのお姉さんが、チラチラと私とそうちゃんの顔を見比べていた。

帰宅後も、今日は大フィーバー。
大声と、繰り返しの言葉が、1時間止まりませんでした。

やむを得まい。
明日は木曜なのに学校が休みだしね。

イレギュラーは試練だ。

寝かせ方

2016年09月20日 20時42分28秒 | みゆみゆとの生活
私がそうちゃんを寝かせるときは。
お布団に入ってすぐに、そうちゃんが言う。

「くるみわりにんぎょう きいてください」

ずっと小さい頃から、寝室で流す音楽は「くるみ割り人形」です。
最近は、くるみ割り人形の組曲が終わるまでの間に、いつの間にか寝てくれています。

夫がそうちゃんを寝かせるときは。
まず、リビングでギターを弾く。
するとそうちゃんの力が抜けていく、らしい。

今日は、少し私が買い物に出ている間に夫が寝かせておいてくれた。
どうやって寝かせたの?と聞いたら。

「最初は『夢をかなえてドラえもん』。そうちゃんは部屋中を走り回ってる。
 そのあと、スピッツの『かえで』弾きはじめると、急に床でゴロゴロし始めるよ。
 『かえでが身体中をまわる~』って感じに。」

どんな例えじゃ
スピッツは毒なのか?

ともかく、スピッツ「かえで」で動きを封じておいて、
「デイドリームビリーバー」でダメ押し。
あとは揺り起こして2階に連れていくだけで
バタンキュー、いっちょあがり、なんだってさ。

いやしかし、5年生になってから各段に寝つきがよくなったよね、そうちゃんは。
こんな日が来るってこと、夜のドライブしてたころの私に教えてあげたいよ

3本のビデオ

2016年09月19日 19時13分16秒 | みゆみゆとの生活
3連休はひたすら休息。
そしてみゆみゆのペースにじっくり付き合いました。
食べるのが異様に遅いみゆみゆ。
普段、そうちゃんにご飯を邪魔されるのを避けて台所で「孤食」しているので。
家族で食べられる時間は貴重です。

食後、せっかくだから、ビデオでも見ようと、借りてきた。
3人であーだこーだいいながらビデオを選ぶ。
これもなかなかないこと。

趣味や好みの違う3人が選んだ、3本のビデオはこちら。

ひとつめ
 あたらしい「みかんのむきかた」
4年前にこの本にはまって一時期みかんをむいてばかりいたけど。
記事「みかんのむきかた」
DVDが出てたなんて!
しかも「みかんのむきかた2」が発売されたらしい。(買わねば。)
DVDのアニメもなかなかのシュールさで。
悪いやつに捕まったお母さんが「私のことは構わず、むいて!」と叫ぶところがクライマックス。
しかしよくこれを置くことにしたな、うちの行きつけのビデオ屋さん。店長に敬意を表するよ。

ふたつめ
鉄拳のパラパラ漫画集。
有名な「振り子」が入っているDVDですが、
「スケッチ」というのが、とてもよかったです。

最後、みっつめ
「ニーチェ先生」
みゆみゆの友達が、原作の漫画がとても面白いと言っていたらしい。
ドラマ化されたものがDVDになっていて、さほど期待もせず借りてきたのですが。
面白い。
久々に、みゆみゆと、ギャハギャハ笑いました。
「あさっては、所用の腹痛がありまして」って!どんな言い訳っ!
頭空っぽにして笑いたい方に、おススメです。

さ。
そうちゃんが帰ってきたぞ。(今とーちゃんと入浴中。)
帰ってくるなり、「フィリックスのメリークリスマスかりたいです」攻撃だった。
このしつこさも、3日空いてると、かわいい
明日の台風が、ちょっと心配。
万一警報出て休みになったら・・・
3日分、リフレイン攻撃だな。覚悟しとこ

揺り返し

2016年09月17日 23時00分12秒 | みゆみゆとの生活
疲れは遅れてやってくる。

昨日、宿泊学習から帰ってきたそうちゃんは、一晩家で寝て、今日はショートステイに行きました。
ショートを入れた理由は、
3連休の月曜日は荒れることが多いこと。
それから、夏休み一度も家族で遠出しなかったのでみゆみゆと3人でお出かけしたいと思ったこと。
でした。

9月に入ってからのそうちゃんはいつになく落ち着いていて、ショートに入れる必要はなかったかな?とも思ったのですが。
でもやっぱり、入れてよかったと今思っています。

なーんかみんな、調子が悪い。
風邪気味だったり、イライラしてたり、気分が落ち込んだり。
私は比較的元気だけども。
それでも一日中、眠くて仕方ない。

夏休みに溜まった疲れが今ごろ出てるのかもしれません。
ずーっと気が張る毎日だったからなぁ。

明日は少し足を伸ばして日帰り温泉でも行こうかと思ってたけど、
まずはたっぷり寝てゆっくりすることが大切なような気もしてきた。

そうちゃんのいない週末。
有意義に、のんびりしよう。
私は明日「みんなの学校」の会場打ち合わせがある。
その前に、めだかの水換えでもするかなー。
(心のよりどころ。)

過去は振り返らない

2016年09月16日 20時53分40秒 | みゆみゆとの生活
水槽の水草が、元気がなかったので、明るい場所に移動させてみた。
そしたら、
メダカが2匹、卵を産んだ。
今まで、太陽が足りなかったんだね。

環境は、大事だ。

今日、そうちゃんは何事もなく帰宅しました。
楽しかったのかなー。
ごはんはおいしかったかな?
そうちゃんの感想は、聞けません。

終わったことは振り返らない男、らしい。
「楽しかった?」と聞くと
無表情に
「たのしかった」っておうむ返し。
「少年自然の家で、ごはんは何食べたの?」と聞くと
カッとこちらを見て
「しょうねんしぜんのいえ いかない」ときっぱり。

かーちゃんがしつこいから、
もしかしてもう一回連れていかれるのか?と勘違いしたのかもしれない。
大丈夫だよ。そうちゃん。
今日はおうちで一緒に寝られるから。

夜8時半。
いつもよりも寝付きがよかったそうちゃんの寝顔を見て、
充実してたんだなーと、嬉しくなりました。

宿泊学習

2016年09月15日 23時04分57秒 | みゆみゆとの生活
傘をかぶった、まあるい月は
薄ぼんやりと、空に、にじんでいた。
灰色の和紙に乗せた、ちぎり絵みたいだと思った。

私は今夜、友人と歌い、帰りにちょっとお酒を飲んでから、この月を見上げた。

宿泊学習中のそうちゃんは、誰かと月を見たかな?
それとも外には目もくれず、先生やお友達と遊んだり歌ったりしたかな。

今は二段ベッドでぐっすり眠っているはずのそうちゃん。
いい夢を見ていますように♪
夢の中で歌う歌は、やっぱりあれか?

 キャンプだほい キャンプだほい
 キャンプだ ほいほいほーい

そうちゃんが口ずさんでた。
昭和の香りがする。

きびだんご

2016年09月14日 20時32分31秒 | みゆみゆとの生活
きびだんご かいに いきたいです!

桃太郎のビデオを久々に見たら、繰り返しこう言い出して止まらなくなっちゃった。
そうだよね。
あんな魅力的な食べ物ないよね…。


そうちゃんにとっての「きびだんご」と同じくらい、「めだか」が気になってしょうがない私。
誰も興味ないかもしれないけど。
10匹とも元気です。
2匹の赤ちゃんも、すくすく育っています。
水草に元気がないので、もうちょっと光合成させてやろうと、水槽を窓際にお引越ししました。

相変わらず、みゆみゆとそうちゃんは、めだかの存在を認識してないみたい;

めだかちゃん達、キュートなんだけどなぁ。

給食は完食

2016年09月13日 22時33分51秒 | みゆみゆとの生活
昨日、そうちゃんの学校の個人懇談に行ってきました。

先生からは、学校での様子を細かく聞きました。
タブレットで撮影した、「朝の会」でのそうちゃんは、
自分の椅子に座って先生の話を聞いたり、「お当番」の役を果たしたりしていました。
「お当番」の役割の一つが、出席を取ること。
一人一人名前を呼んで、握手をしに行く。
ほのぼのしてるねぇ。
そうちゃんは、全員のフルネームが言えるらしい。おお。

家での困りごととして、食事の悩みを話しました。
手づかみ食べ、偏食。

すると先生が。
「給食は、『エジソンの箸』で上手に食べてますよ。偏食もありますけど、残すことはまずありません。」
 え?ピーマンも、茄子もですか?
「食べてますね…。学校では食べなきゃいけないものって思って頑張ってるのかな?」

普段だと、「家では甘えてるんですね。」で終わるところですが、昨日は話を深めました。

 うどんや麺類はどうですか?家だと手でつかんで押し込んじゃうんですけど。
しばらく考えた先生。
「あ、お母さん。学校のうどんは、短いです!」

 そうかー。
 支援学校の給食は、食べやすいんだ。

こんな単純で基本的なことに、なぜ今まで気づかなかったんだろう。
そうちゃんは、「麺をすする」ことがまだ上手にできない。
うちで食べさせるうどんは、長すぎたのか。
だから手が出てたんだ。

「そういえば、野菜もほとんどは小さめに刻んであります。」
「納豆が出た時は、上を向いて丸のみしそうになってました。でも、粘り気を出さないようにごはんの上に少量そっと乗せて口の中に入れたら、なんとか噛んで食べてくれましたよ。」

次々出てくる新情報。

 給食に納豆?
 それをそうちゃんが食べた?
 衝撃です、先生。

味付けや見た目、あと食卓、椅子、周りの環境、声かけの仕方…
いろいろ工夫してきたんだけど。
「食の形状」の問題が大きかったのかも。

食べることが好きで、大食い・早食いだったために、保育園時代からはやばやと、親と同じ形態のものを食べさせていた気がする。

噛み切る力、すする力、口に運ぶ力。
まだ、そうちゃんは年齢相応ではないんだ、と今ごろ気付いた。
刻んで一口サイズにしたり、麺類を短く切ったり、嫌いなものは細かくして混ぜたり、すくいやすいお皿にしたり、
そんな工夫が必要なんだ。
子育て相談のお仕事で、小さい子のお母さんに何度となく話して来たことなのに。

基本的なことが頭から抜けてたなーと反省。

他にも先生は、「朝食べこぼしが多いのは、覚醒できてないからですよね?起きたらすぐに、熱めのタオルで顔や口の周りをしっかり拭いてあげるといいかもしれません。」とご助言くださいました。

食事のこと以外では、「予定の変更があった時のこと」を情報交換しました。
「そうちゃんは、予定が変わってもそんなに怒ることはなく、受け入れてくれますよ。」と先生は言われたのですが、
実はそうちゃん、その場は納得した顔をして引くのですが、後から時間差で不安定になるのです、と話しました。
それも、2週間後に急に言いはじめることとかがある、と。

先生、少し驚かれたようで、「注意して観察してみます」と言ってくれました。

時間を大幅にオーバーしてしまった懇談でしたが、とても濃くて有意義でした。
お互い、所々そうちゃんのエピソードを話しながら笑ってしまったりして。
彼は「非常に真面目」で「素直」だと、いいところも共有できたことが、親として、ほんとに嬉しかったです。

バス待ちは椅子に座って

2016年09月12日 20時05分26秒 | みゆみゆとの生活
朝は身体がシャキッとしないそうちゃん。
いつもおんぶをせがまれ、断ると歩道に寝転んだり畑や道路に飛び出したり…
毎朝、スリリングで体力勝負なバス待ちをしてきました。

何かいい方法はないかと、
同じバス停のママが貸してくれた椅子に座らせてみたら。
「手はお膝」で待てた!(写真は「手は膝の下」になってるけど;)
ブラボー。

というわけで、週末に早速購入。
ニトリで616円、折りたたみ椅子。
安い。
軽い。
持ち運びやすい。
背もたれがないのが、またいい。
姿勢をまっすぐしないと座れないから、必然的に自分で態勢を整えてくれる。

座っててくれると言っても、ものの2〜3分ですが。
うん、いいわー。

これが続くといいのですけど、ね。
何かの拍子に逃げスイッチが入ると、一挙に椅子がお荷物になるので要注意なのだ。

ズッキーニ

2016年09月11日 19時41分39秒 | みゆみゆとの生活
わが家の質素な晩ごはん。

 ぶりのムニエル
 ズッキーニとベーコンの炒め物
 具だくさんみそ汁(豆腐、チンゲンサイ、ねぎ、しいたけ)
 十穀米

そうちゃんが食べなかったものはなんでしょう。

答えはズッキーニでした。
おいしいのにねー。
夏野菜だし、ネバネバ系だから、アウトな気はしてたよ。


今日は、みゆみゆの中学で学園祭があり、
そうちゃんがデイに行っている間に、夫婦で見に行きました。
学校の中庭で、全力疾走してくる女子がいると思ったら、みゆみゆだった。
親には目もくれず、走り去った。
落ち着きないな。
誰に似たんだ、全く。(ごめん、わたし。)

校内5本の指に入る地味な部活(失礼)、「自然科学部」に所属するみゆみゆ。
今年の展示は「星座鉄道999」と名付けられている(みゆみゆ命名)。

黒いボックス内にLEDライトを並べ、ボタンを押すと星座の形に光る装置、がメインの展示物です。
大須まで材料を買いに行き、ハンダ付けや配線もやって、四苦八苦して作ったらしい。
他にも、ボールを投げて遊ぶゲームもあり、これはベニヤ板をぎこぎこ切って作ったんだって。

…作業内容は、「自然科学部」というより「日曜大工部」ですが。
「直前にやっとライトが全部点いた時は、泣きそうに感激した」とみゆみゆは興奮気味に語ってくれました。

昨夜は、午前1時半まで蒸気機関車の絵を描いていたみゆみゆ。

青春だねー。

ここのところ、朝6時半に家を出て帰宅が夜8時近いような生活が続いていて、心配していましたが。
今日の全力疾走を見て、すごいエネルギーだと。
半分あきれながら、少しホッとしました。

完全燃焼する気だな。
いけいけ、みゆみゆ。
母にできることは、晩ごはん作って待ってることくらいだ。
夏野菜、あなたは大好きだもんね。たっぷり食べるのよー。