爆睡

そうちゃんのスーパーハイモードは続いていて。
全身の力が抜けない、大声が止まらない、次々とスケジュールをこなしたい強迫観念(？)が波状的に現れる。
パズルをしてるときや字を書いてるときなど、落ち着いてるときもあるけど、6月7月のような「まったり感」は皆無。
何かの物質が脳から出すぎてるな、こりゃ。
ニコニコ笑顔も減っていて、険しい顔してることも多い。

ずっとブログを読んでくださっている方はわかると思うけど、
このモード、たまにある。
そしていつ収束するかわからん。
今回のは、2月～4月以来の大混乱だ。
もちろん原因不明…。
こういう時は、こまめに休息取りながら、誰かに愚痴こぼしながら、日々を事故のないようにつないでいくしかない。

昨夜は早く帰ってきた夫が面倒を見てくれたので、9時すぎに私だけ寝た。
夜中にドライブしなきゃいけない事態に備えて、仮眠のつもりで。

そうちゃんは夫がお風呂に入れ、そのあとドライブしてくれて、10時半に寝てくれたそうで。
私はそのまま朝まで9時間爆睡。
ああ、よく寝た。
そうちゃんも夜中に起きることなく寝てくれて助かった。
私もそうちゃんも、小休止だね。

これで3日は頑張れる。
やっぱり睡眠は大事だな。

薬のこと

昨日の続き。
どんな薬を使うかというのは、ドクターによって考え方が随分違う。

2歳からかかってきた大好きな「ひょろ長先生」は、発達障害の研究者。
リスパダールを基本として眠剤を追加する方式をずっと取られていました。
一番長く飲んだ眠剤は、ベンザリン。まあまあ効いたけど、舌根沈下で睡眠時無呼吸がひどくなってた気がする。
よく効いたのは、レンドルミン。ただしドライブとセットで。
ハルシオンは全然効きませんでした。
ヒルナミンも、効果がイマイチわからなかった。
何より、どの先生よりも私の話をよく聞いてくれたひょろ長先生。
また会いたいな。

先月レスパイト入院した病院の「おひげのドクター」は、自閉症治療の専門家。
「リスパダールを飲ませるなら、基本的にはボーッとするという副作用を効かせる、という使い方。環境による刺激が辛くて混乱やパニックが起こるなら、飲ませた方がいい場合もある。」
「インチュニブの方がこの子には効くかも。」
この先生の助言に従ってインチュニブを始めてみたら、この6月7月、めちゃめちゃ落ち着いていました。
それは劇的な変化に思え、調子に乗って9月末から3㎎に増やしてみましたが、それは全く効果がなく、かえって興奮しているように思えたので今は2㎎に戻しています。

ここ半年診てもらってる大学病院の「ムーミン教授」はてんかんがご専門。
てんかん治療薬には目をキランと光らせバシバシと指示されるけど、向精神薬に関してはわりとアバウトで。
「インチュニブ？やってみてもいいよ。出しましょうか？」と出してくれました。
この先生の処方で、「アタラックス」はまあまあ寝てくれたな。
ジスキネジアが気になるからリスパダールを止めたいと言ったら、
「どっちでもいいよ。ダメだったらまた飲ませればいいしね。」とふんわり。

そして、今回の「ダンディ教授」は、てんかん精神病の権威です。
「このタイプにはインチュニブなんて効かないと思うよ。」
のっけから全否定。
いや、2㎎にした時はすごくおとなしくて効いた感じがしたんですよ、と言っても、
「気のせいだと思うよ～。」と笑う。
これまでの経緯を話したら、
「うーん、難しいね。けど、副作用が強い系統のお薬を少量流しとかないといけない子なんだろうなー。」と仰り。
私が、ともかく夜だけはしっかり寝てほしいと懇願すると、
「ウインタミン」という昔ながらの向精神薬が出ました。

「何時に寝かせたい？」
「10時には寝てほしいです。」
「じゃ、9時に飲ませて。」
すげ。そんなに効くのかな？

昨夜さっそく、期待半分、怖さ半分で飲ませてみました。
結果は、全然寝ませーん。
1時まで目はらんらん。
ただ、多少声は小さかったかな。
いや、それこそ気のせいかも。

ああ、そうちゃんの薬は難しい！
長年の調整で、不眠と衝動性にガツンと効く薬はないとわかった。
てんかんもピタリとは止まらないしね。

できることは、まずは環境調整。
最近は私が廊下で門番をやって、そうちゃん一人で寝てもらうことにしている。
寝入りの時に横に私がいると、関わってほしくて目が覚めちゃうみたいなので。
今も廊下で投稿中。
これ、寒くなったら風邪引いちゃうな。
暖を取る方法を考えよう。
あと、また新しい本でも買ってこよう。

　　

今日の午後は、親の会の仲間で市役所に行ってきました。
二年ぶりの「市長懇談会」です。
事前に、みんなで話し合ったものをまとめた「要望及び質問書」を出してありました。
それが堅苦しかったのかも。(私が文書作るとこうなる。)
市長さんの周りには、健康福祉部長の他、関係課長がズラリと5名。
緊張感ピリピリの中、私たちの質問に順に答えてくれました。
1時間と短かったけど、この時間を作ってくださったことにまずは感謝。
防災の話も出て、知的障害や発達障害、聴覚障害などの目に見えない障害のある人のことを考慮した防災計画にしてもらえるよう、お願いしました。
今後も各課と連携できそうな感じ。
うれしいな。

私の使える時間のうち、
3分の1は子どもや家族のために。
3分の1は自分自身のために。
残りの3分の1は地域のために。
「ありのままの育児」明石洋子さんが言われていた理想に私も近づけてる気がしている。
同時に、ほんとはその3つは絡み合ってるんだとも、わかってきた。

子どものためと思ってやってることが、実は自分のためにもなってたりするし。
地域のためにと思うことは、大体が自分の子どものためでもある。

明日はPTA理事会。
そのあとお仕事です。
がんぱろ。

大学病院精神科

昨日は急きょ入った大学病院精神神経科の受診でした。
この病院ではてんかんと発達障害がある場合、18歳未満は小児科で、18歳以上は精神神経科で、という原則のルールがあります。
そうちゃんもこれまで小児科で診てもらっていました。
ですが、先週の不穏や不眠が、もはや小児科の領域ではないとのことで、今後は精神神経科にお世話になることになりそうです。

しかしそれにしても、
小児科と精神科では雰囲気が違うこと。
とりあえず看護師さんが見当たらない。
患者さんが大人。(当たり前)
待ち合いはみんな無言でひしめきあって座っている。
そしてどんどん呼ばれる。

お薬が固定しててそれをもらいに来てる人が多いのかも。
てんかん歴が長くて安定してる人は、それでいいもんね。
中には数人、そうちゃんと同じような自閉さんもいて、付き添いのお母さんに心でエールを送る。
だって、この中で待つのは忍耐と工夫がいる。

そうちゃんの担当は、春にも会ったダンディな教授。
なんていうか、他の先生とは違うオーラがある。
背筋伸ばして診察。

この教授がいい先生なんだ。
はっきりきっぱり言い切られるけど、気持ちがある方。
真っ直ぐに目を見て話してくれる。
短い診察時間に何度も「大変だねー。」と言ってくれ、
帰りには、「でもこの子もしんどいと思うんだよなー。」とそうちゃんを優しく見てくれた。

それだけで、涙が出る。
そうなのよ。そうちゃんもしんどい。私も大変。
誰も悪くない。でもどうしようもない。

新しい薬をもらって、また再来週、ということになりました。
薬のことは、また今度書きます。

病院、学校送り、仕事。
夜は1時まで不眠に付き合い。
疲れた。
そうちゃんも疲れてるだろうな。

雨

皆さまご心配お掛けしました。
そうちゃんの熱は翌日には下がり、少し食欲がないものの落ち着いています。

台風の被害をテレビが伝えていて、あまりの範囲の広さに驚いています。
夜を徹して救助救援活動をされている方、家が水に浸かり不安な気持ちで過ごされている方、本当に大変なことと思います。
そして、そこにもそうちゃんのような子がいるかも、と思うと、早く支援の手が届きますようにと考えずにいられません。
自閉症児(者)は、「いつもと違う」ことに対し一般の人では想像がつかないほどの不安を感じます。
不安が高じてパニックになったり、こだわりが増えて自分や周りが生活できなくなることもあります。

避難所で静かに過ごす、お水や食料をもらうために長い列に並ぶ、というのは無理です。
家族のうち一人は、自閉症児(者)に付きっきりになり、身動きが取れなくなります。

もしうちの近くの川が決壊したら。
気候変動が進む今、想定しておかなきゃいけないなーと思いました。

さて、今日も雨。
デイの予約を入れておらず、そうちゃんと過ごす１日です。
朝からお散歩してお祭りへ。
ポテトを食べたらご機嫌になって、そこから40分ほどお散歩できました。
午前中にしっかり運動しといた方がいいからね。

お祭りでは、駅前のパン屋さんがお店を出されていて、そうちゃんに声をかけてくれました。
他にも支援学校のお友達がそうちゃんに声かけてくれたよ。
うれしいな。

帰宅後はパンでお茶タイム。

ラグビーパン。
投げちゃいけませんよ。

ここ1週間、何がなんだかわからんほどの混沌の中、日々が過ぎていったけど。
週末ゆっくり寝て、
音楽仲間と練習して、
読書して、
人と言葉を交わし、
ポテチとアイス食べたら、
自分という人間を取り戻してきた感じがする。
…ポテチとアイスは余分だな。

明日はそうちゃんを連れて大学病院精神科です。
薬、どうするかなー。

高熱

大荒れした一つの要因がこれなのか、
大荒れした結果こうなったのか、
定かではないけど。

昨夜午前2時、38.5度の発熱。
珍しく私の布団に入ってきたと思ったら。
しんどかったのね。
鼻血も出て、
「ティッシュ　ください」とか「トイレ」とか落ち着かず。
高熱のまま、4時頃まで起きていて。
私も付き合った。

今日は１日学校おやすみ。
このまま連休突入だ。

よほどしんどかったらしく昼間もゴロゴロしていてくれて、私もやっと休息できたよ。
これはいわば、「強制シャットダウン」だな。
ここ1週間倍速回転してたエンジンが、ショートしてやっと止まった感じ。

疲れはそうちゃんの方が私の数倍たまっていたのかもしれない。
午前中39度を越えた熱は夕方には40.2度まで上がった。
目が虚ろで辛そう。
でも、食欲はあってチャーハンとスープをペロリ。
嗄れた声で独り言も言うし、時々動き回ったりもする。
さすがそうちゃん。

夕方病院に行き、抗生剤や解熱剤をもらってきました。
少し熱が引いたら眠気がきたらしく、今はぐっすり眠っています。
あまりにおとなしく寝ているのも、それはそれで心配。
何度も熱を測ってしまいます。
カロナール飲ませても38度台。
ドクターは扁桃炎かな？という見立てです。

明日には下がりますように。

直してください

「りんごはごはん全部食べてからだよ」
こう声掛けしただけで、大パニックになり物を壊した。

昨日のブログでそう書いたけど、ほんとはそうじゃないんだよね。
元々全体的に沸点が高くなっていて、本人にも制御できない何かが爆発したきっかけが、たまたまその言葉だっただけなんだ。

そうちゃんが蹴ったふすまは、穴ぼこだらけ。

かかとの形がはっきり。
力いっぱい蹴ってるので、中の木枠もバリバリ。

昨夜、警察官が帰った後、そうちゃんは一番にそこへ走って行って、
「これ　なおして　かみ　はってください」と言った。
私の腕をぐいぐい引っ張って。
今すぐ直せと言う。
（自分で空けた穴なのに・・・）

言われるままに、家にあったＡ４用紙を貼ってあげた。

そしたら、ちょっと安心したみたい。
険しい顔が少し柔らかくなって、ようやくその場から離れることができた。

なんでこんな風になっちゃったのか、本人が一番わからないんだよね。
こんなこと、したくなかったよね。

じゃあ、どうしたらよかったんだろ。
ほんとのきっかけは何なんだろ。
「なおしてください」は、「治してください」でもあるのかと勝手に解釈し、切なくなる。

今朝、かかりつけの大学病院に電話したら、「内容的に小児科の範疇じゃないので精神科へ」と言われた。
そうちゃんの担当の教授（精神科）は学会で休診だったので、代診の先生に診てもらってとりあえず頓服を多めに出してもらいました。
代診の女医さん、めちゃめちゃ優しくて涙出そうだった。
「今晩も同じような状況になったら、また警察に電話してもいいし、精神科輪番医にかかるのも一つですよ。」と教えてくれた。

で、さっそく市役所の健康推進課に行って「精神科輪番医10月一覧表」をもらってきたよ。
これは、精神科の夜間救急当番。
いざとなったら夜間や休日でも診察してもらい、緊急入院について相談できる。
3連休もあるしね。
これをお守り代わりにカバンに入れて。
週明けにはダンディな精神科教授の診察だ。

うん。
まだ大丈夫。
やれることはある。

久々の110番

久々に110番した。

晩ごはん中の6時半、突然冷蔵庫に突進して「りんご　ください」と言うそうちゃんに、「りんごはご飯全部食べてからだよ。」と伝えた。
ただそれだけで。
大大パニック突入。
「けるよー！」と叫んでふすまを蹴り、それがふっ飛んでったのを皮切りに、
クローゼットを、壁を、蹴る蹴る。
大声あげながら。
家具がバキッとすごい音を立てて割れた辺りで、これは私の手に負えないと判断。
110番して、「自閉症の子どもが暴れているので、来てもらえませんか？」と叫ぶ間にも、ドコンドコン、バンバンと音が響いてたはず。
私の「そうちゃん！やめて。」と言う声も。

電話を切った頃、今度はそうちゃんが玄関に向かった。
外に出られたら大変なので、馬乗りになって押さえ込む。
けどガリガリとはいえ中学生男子。
バネの力で私をはねのけ、裸足のまま飛び出して行ってしまった。
もうね、この状態までくると、「あーっ！」としか声が出ない。
私も必死で裸足のまま追いかけたけど、全速力で畑を抜けていくそうちゃんには追い付けず。
あっという間に見失ってしまった。

ともかく、行った方角へ走る。
角を曲がるとき、犬を散歩中の方に「男の子が走って行きませんでしたか？」と聞いたら、
「そうちゃん？さっきの、そうちゃんだったんだ。」と聞き覚えのある声。
なんとそうちゃんが児童館の学童保育に通ってた頃お世話になった保育士さんだった。
「せんせいー！」とワントーンあがる。
先生、電話持ってない？と借りて、再び110番。
「さっき暴れてますと通報しましたが、今パニックで家を飛び出して行方不明です。」と報告。
保育士さんに電話を返し、近くのコンビニへ。

コンビニの店員さんは、「来ました。でもすぐ出ていきました。」と。
商品に触ったり何かを食べたり壊したりはしなかったみたい。
よかった。
いや。よくはない。
どこ行ったんだ？

この方角だとビデオ屋さんかも、ということで、一旦自転車を取りに帰った。
お。みゆみゆが帰ってる。
「何があったの？事件性しか感じないんだけど。」と言う。
まあ、ふすま飛んでるし、テレビ付けっぱなしで誰もいないしね。
手短に事情を説明し、警察が来たら私の携帯に電話してもらうように言う。

そして、自転車飛ばしてビデオ屋さんへ爆走。
信号待ちで、「ビデオ屋行くの？」と声をかけられ、振り向いたらさっきの保育士さんだった。
犬を家に置いて、自転車で探しに来てくれたらしい。
私がビデオ屋に行くことを伝えると、「じゃ、私はスーパー行ってみるわ。」と言ってくれた。

お礼を言って、私はビデオ屋さんへ。
でも、いなかった。
他の可能性は？かっぱ寿司か。
友人に電話し、車で見に行ってもらうことに。
二つ返事で引き受けてくれた友人に感謝。

私は警察が家に来るかもしれないので一旦帰ることに。
その途中、みゆみゆから電話が。
「母さん？警察の人来たよ。電話代わるね。」

女性警察官が、
「息子さんと思われる子を保護したと署から連絡がありました。」

ああ、
よかった。
生きてた。

思わず自転車を止めたら、すぐ目の前にパトカーが目に入った。
まさか、と思いつつ覗いたら、
そうちゃんがいたよ。
警察官の横に、ニコニコ笑って座ってた。
もうほんとに、涙が出そう。

電話を切り、パトカーの人に、
「すみません、この子の母親です。ありがとうございました。」と言った。
どうやら、病院(クリニック)に入って行ったらしく、そこのスタッフさんが110番してくれたようです。
鼻血が出たようで、病院の方がティッシュとビニール袋を警察の方に渡してくれていました。
親切だ。
いい人ばっかじゃないか。

事情聴取を、ということで家に帰り、そうちゃんはパトカーに乗せたまま警察官と話した。
警察としては、ただの迷子なら引き渡して終わりだけど、今回は「暴れてる」から始まっているので、安全を確認してからしか帰れないとのこと。
そうちゃんの主治医(大学病院)と、先月入院していた病院に私が電話し、緊急入院が頼めないか聞くことになった。
結論的には、どちらも引き受けてくれず。
警察が紹介できるのは輪番の精神科。
でも、病院に着いた時点でも暴れ続けてるなど、よっぽどじゃないと入院はさせてもらえずすぐ帰される、とのこと。

結局、警察の上の人とも話した結果、お父さんが帰ってくるのを待って今日は警察はひきあげる、ということになった。
「身柄引き受け」のことを警察用語で「ガラ受け」と言うらしく、「お父さんのガラ受け待ちです」と無線で言ってるのが聞こえる。

こんな日に限って仕事の飲み会だった夫。
迷子の一報を入れてからすぐに自宅に向かってくれていた。
飲み会は乾杯だけ。申し訳ない。しゃーないけど。

行方不明になってから1時間半。
私が警察と話したり病院に電話している間、ずっとそうちゃんはおとなしくパトカーに座っていた。
途中、パトカーに気付いた隣人が来てくれて、みゆみゆと一緒に外れたふすまを直してくれた。
ありがたい。ありがたすぎる。

警察官に、「こういう、思春期で暴れる子はどこが見てくれるんですか？」と聞いてみたら、
「思春期を診られる病院はほとんどないし、入所施設も満杯で簡単には入れません。皆さん、おうちで親御さんが見てるのが現状です。」と言われた。
そうですよね。知ってました。
3月に大荒れした時、市役所や児相が必死で探しても一箇所もなかったので。

家で頑張るしかないのかー。
もっとすごい家もある話を警察官から聞きながら、うなる。
警察と市役所や児相は、虐待や「ガラ受け人不在」ケースなどの事情がないと連携はしないんだって。
「僕らは仕事ですからすぐに駆けつけますけど、根本的な解決にはならないんですよねー。」と言われた警察官。
自閉症で行動障害がある子(人)を抱える家庭に、心を寄せてくれている。
いい人だ。

そんな中、夫が帰宅。
飲酒運転になるから、ちゃんと自転車引いて歩いてきた。えらい。
夫が書類にサインし、優しい二人の警察官にお礼を言って、ようやく8時半に収束しました。
ああしんどい。
全速力で走ったから足がパンパンだ。
明日、主治医に緊急で診察してもらえるか聞いてみなきゃ。

救いは、めちゃめちゃハイテンションだったそうちゃんが、10時半にドライブですんなり寝てくれたこと。
リスパ(液)2ミリが効いてよかったー。
　
ああ、長い記録になってしまった。
読んでくれた方、ありがとう。
書くことで、頭と心の整理ができたよ。

ショート便り

ショートステイのスタッフさんから、報告のお電話があった。
昨日は10時には寝て、朝までぐっすりだったみたい。
やっぱり。
よかった。
ちなみに私もぐっすりんこでした。

大声を出したのが、2回。
これは珍しいとのこと。
…今まで「よそゆき」だったかな。

晩ごはんの時と、寝る前だって。
「お腹がすいてて早く食べたかった」と「パズルが足りなくて怒れてきた」らしい。
スタッフさんの推測だけど、たぶん合ってるだろう。

ショートは二泊なので、今日もお泊まりです。
かーちゃんはお風呂やさんでリフレッシュ。
早めに寝て、「寝溜め」しとこうっと。

ところで、我らがみゆみゆ。
学校から借りてきた本が渋すぎるぞ。

ヘッセ詩集。
閉架書庫から出してもらったんだって。
裏に挟んであった貸し出しカード、最後の貸出日が「昭和47年」だったよ。
古っ。
全員で10人も借りてなくて、皆さん女子。
この方達は今ごろ還暦なのか～、と妙な感慨を覚えました。

みんな、少女の頃がある！

午前2時登校

日曜晩、9時半にはこりゃだめだと思った。
全身に力が入っていて全然寝そうにない。
この時点で頓服アタラックス発動。
夫が寝かしつけようとしたけど、すぐにギブアップ。
私とあてどもなく1時間半のドライブ。

帰宅後11時、そうちゃんを寝かせようとしたけど寝ず。
寝室を走り回る音と声を背に、足でふすまを押さえながら仮眠。
そのうちそうちゃんに、
「おかあさん　したいく　そうちゃん　ひとりでねる」
と追い出された。
硬く冷たい廊下で仮眠。
（徹夜覚悟なので少しでも寝ておく）

11時半、すごい勢いで飛び出してきたので私も飛び起きる。
「どこ行くの？」
「くるまに　のるよ？」
わかった。

頓服リスパ（液）1ミリ、追加投入。
二回目のドライブ。
学校付近まで行ってグルグル走る。
そのうち段々不機嫌になり、
「おうちかえりたいよー！　こらこらーーーー！」
おお。大パニック。
車内を蹴りながら腹からの大声。
この感じで家に帰るわけにはいかない。
車から降ろした途端、近所中が起きちゃう。
しばらく路肩に停めたりドライブして、「今帰り道だよー」と言いながら、少しでもおとなしくなるのを待つ。

やや落ち着いたところで、帰宅。
午前1時半。
寝かしつけようとするけどやっぱり寝ず。

で、午前2時。
「あさになったよ？」
うそでしょ。
一睡もしてないし。
真っ暗だし。

私が何か言うのも聞かず、あっという間にリビングに走ったそうちゃん。
制服に着替え、
ごはんを茶碗に入れろと言い、
しっかり朝ごはん食べて、
リュックに学校の用意を詰め、
「くるま　のるよ？」
上手に支度できるじゃん。
拒否権なし。
その夜2回目、学校への深夜ドライブ。

シーンとした真っ暗な学校を見て、
ようやく納得してくれたそうちゃん。
「学校夜だから開いてなかったね。家に帰って寝て、空が明るくなったら来ようね。」
「はい」

帰宅し、なんとか午前3時に寝てくれました。

その前の日は午前2時就寝だったからね。
二日連続はかなり珍しい。
なんでかなー。

月曜日、ショートステイ（夜だけお泊り）に入れておいてほんとによかった。
ショートだと、そうちゃん寝られるのよ。
そしてかーちゃんも、さすがに疲労困憊だ。

誕生日史上、初

晩ごはんに魚を出したら、
少し骨が残ってたらしく、
口に手を入れて骨を取り出し、
それを…
頭にくっつけた。

なんでっ？！

よく見たら、そうちゃんの頭には他にもご飯つぶが2～3個こびりついている。
何なんだこのブーム。困る。

そんなそうちゃんも、明日で14歳。
155センチ、35キロ。やせすぎ。
睡眠障害、頻度高め。昨日は2時まで大フィーバー。

メリーポピンズのビデオ見ながら、最高の笑顔で
「しあわせが　あふれるよぉー」と歌う。
80ピースのアンパンマンパズルが、あっという間にできるようになった。

今日は１日フライングでお誕生日会。
ケーキを前に、「おめでとう」と言ったら、「おめでとう」ってオウム返ししてた。そうちゃんらしい。
上手にハッピーバースデーを歌って、自分でパチパチ。

そして、
ろうそくの火を、
自分で全部吹き消すことができたよ！
そうちゃん誕生日史上、初。

「ふぅーってして」と言うと「ふー」と声になってしまうので、
息を吸うところから教えたら、できた。
デイやピアノレッスンで教えてくれてるおかげもある。

一回では吹き消せなくて、5回くらいかかったけど、手伝わなかった。
真っ暗になった瞬間が嬉しくて、歓声を上げてしまいました。

こんな喜びをくれる、親孝行な14歳男子。
生まれてきてくれてありがとう。