軽度の下肢欠損症 というと・・・・ どこまでが軽度かといわれそうだが・・・
たとえば・・・片足の指が一部欠損していて、少し脚長差がある状態・・・
そういう場合に、どういった治療選択肢があるか・・・・
質問があったので、答えてみる。
まあ、あまり具体的にはアドバイスしにくいんだけど・・・一般論はかけるものね。
ほかの人にも参考になるかもしれないし・・・
まあ、かけないこともたくさんあるから、実際には実名でやり取りした方がいいんだけれどね。
では、やってみる。
まず・・・・たぶん 医師の見解。
間違いなく温存を薦めるだろう。
理由は・・・・・現時点では温存でも日常生活に支障がすくないから
脚長差があってもそれがどこまで広がるか未知数。指が不足している度合いにもよるけれど、足を切断するまでの治療までは必要ないと・・・・・
おそらく言うだろう。
日本の整形外科では、当たり前の見解。
とりあえず温存前提、成長の過程を見守っていき、治療の必要があれば手を打つ。
どうしても手の施しようがなくなったときに・・・初めて切断を考える。
それがセオリー・・・・
べつにね。
それを責めるつもりはないけれども・・・・・
そういう医師が圧倒的多数を占めることは知っているし、実際に私の知っているもっとも下肢欠損事例を取り扱った経験のある先生の中にも、そういう見解の先生もいる。
でもさ・・・・と患者の親としては思う。
本当に？？？ って
めがねや補聴器のように、いつから使っても差がないようなものなら・・・・それでいい。
手のように、今一歩切断した場合にも、義手の開発が途上で、以後の経過や可能性に制約が大きい場合にはたしかにわかる。
でも・・・・・義足は・・・・少し違うと思うのだ。
それを調べてみてからでも、決断するのはいいんじゃないかなって？？？？
どうたとえるとわかりやすいんだろう。
すごくたとえづらい
義足を使い始める年齢や切断の時期を説明をしようと思うと、いつも壁にぶつかる。
似ｔような例がないのだ。
経験した人間でないとわかりにくい。
おそらくは、早期に切断・離断をしても、ほかの温存事例を知らなければ比較のしようがないから、やはりわかりづらく・・・
実際には、比較した研究論文は見たことがない。
当たり前だ、そんな研究・・・・患者の理解が得られにくすぎるし、家庭環境や親によっていろんな諸条件が違いすぎて単純比較にならないから・・・・参考になりにくいだろう。
でも・・・・私は思う。
脚長差があるって・・・・すごく大変なことだよって。
ひざの位置がちがう。左右の足の長さが違う。足が内転・外転しているってことって、すごく大変なことだよって。
だってさ。
車椅子を使う選択をしないとしたら、人生の多くの時間はたっていたり歩いていたりするわけで・・・・
そうしたすべての動きに影響が出て・・・・姿勢に影響が出て・・・体のほかの部分にも影響が及ぶ。
体のバランスってすごくいろんなことに影響する。
年をとってくるにつれて、その影響は間違いなく増大する。
謙譲である部分が痛んでくる。
たしかに、切断するって大変なこと。
安易には絶対にしてはいけないし、取り返しはつかない。
でも、小さいころから義足をはいていることの可能性、伸びしろ、メリットはもう少し理解されてもいいような気がする。
自分の足を喪失するかわりに、体のバランスは保てるし、ほかの健常である部分を傷める恐れをなくせる。
それって、すごいこと。
まあ、もうひとつ。
脚長差に苦しまなくてよくなる。
脚長差を改善する方法は・・・・・あるにはあるが・・・・・さまざまな困難を伴う。
成長期にかなりのものを犠牲にしなければならない。苦痛とかそういう以前に・・・・人生が変わりかねないくらいに大きな代償が生じる。
それを乳幼児期のご両親にわざわざ説明して。不安を与える医師がいないのも・・・・心情的にはわかるが・・・
やはりそれもあえて話すべきだろう
私の娘はある意味、かなりの重度
だから、いろんな医師から、いろんなことも言われたし、突き詰めると温存派の先生にまで、さじを投げられた。
だから、ある意味簡単だった。
まあ、その当時は死ぬほど悩んだけどね。
でも・・・・・軽度のお子様のご両親の方が・・・・ある意味さらに大変なように思う。
だって、切断するほどの状態なのかどうか・・・・迷うよね。そこまでしなくったって問題ないかもしれないしね。
医師ももちろん温存しかないっていうわけだし、ほかに「切断した方がいいよ」って言ってくれる人はいない。
もちろん、わたしにだってそれはいえない。
あくまでも決めるのはご両親。
ただ・・・・・
どうしても気になる。
患者家族に与えられる情報の少なさと、与えられる選択肢の少なさ。
その情報しか与えなければ、結果は決まる。でも、それって本当にいいんだろうか。
私がブログを続けているのは・・・・
正直言ってやめようと何回も思いながらも・・・・やはり続けようと思うにいたっているのは・・・・
そのことに納得できないから・・・・
おそらくそうなんだなって、最近思う。
ご両親が、納得してわが子の行く末を決断してほしい。ただそれだけ。
まあ・・・・なんだろう。
何が言いたいかって？？？
つまりは、そういうこと。
悩める人に、いろんな視点を与えること。
おそらくはこのブログの果たす役割。
もちろん、必要な人には詳しく説明を。
・・・・うーむ。
難しい。
なんだかね。
ブログに書くには・・・・これくらいが限界かなあ・・・・
うーむ。
たとえば・・・片足の指が一部欠損していて、少し脚長差がある状態・・・
そういう場合に、どういった治療選択肢があるか・・・・
質問があったので、答えてみる。
まあ、あまり具体的にはアドバイスしにくいんだけど・・・一般論はかけるものね。
ほかの人にも参考になるかもしれないし・・・
まあ、かけないこともたくさんあるから、実際には実名でやり取りした方がいいんだけれどね。
では、やってみる。
まず・・・・たぶん 医師の見解。
間違いなく温存を薦めるだろう。
理由は・・・・・現時点では温存でも日常生活に支障がすくないから
脚長差があってもそれがどこまで広がるか未知数。指が不足している度合いにもよるけれど、足を切断するまでの治療までは必要ないと・・・・・
おそらく言うだろう。
日本の整形外科では、当たり前の見解。
とりあえず温存前提、成長の過程を見守っていき、治療の必要があれば手を打つ。
どうしても手の施しようがなくなったときに・・・初めて切断を考える。
それがセオリー・・・・
べつにね。
それを責めるつもりはないけれども・・・・・
そういう医師が圧倒的多数を占めることは知っているし、実際に私の知っているもっとも下肢欠損事例を取り扱った経験のある先生の中にも、そういう見解の先生もいる。
でもさ・・・・と患者の親としては思う。
本当に？？？ って
めがねや補聴器のように、いつから使っても差がないようなものなら・・・・それでいい。
手のように、今一歩切断した場合にも、義手の開発が途上で、以後の経過や可能性に制約が大きい場合にはたしかにわかる。
でも・・・・・義足は・・・・少し違うと思うのだ。
それを調べてみてからでも、決断するのはいいんじゃないかなって？？？？
どうたとえるとわかりやすいんだろう。
すごくたとえづらい
義足を使い始める年齢や切断の時期を説明をしようと思うと、いつも壁にぶつかる。
似ｔような例がないのだ。
経験した人間でないとわかりにくい。
おそらくは、早期に切断・離断をしても、ほかの温存事例を知らなければ比較のしようがないから、やはりわかりづらく・・・
実際には、比較した研究論文は見たことがない。
当たり前だ、そんな研究・・・・患者の理解が得られにくすぎるし、家庭環境や親によっていろんな諸条件が違いすぎて単純比較にならないから・・・・参考になりにくいだろう。
でも・・・・私は思う。
脚長差があるって・・・・すごく大変なことだよって。
ひざの位置がちがう。左右の足の長さが違う。足が内転・外転しているってことって、すごく大変なことだよって。
だってさ。
車椅子を使う選択をしないとしたら、人生の多くの時間はたっていたり歩いていたりするわけで・・・・
そうしたすべての動きに影響が出て・・・・姿勢に影響が出て・・・体のほかの部分にも影響が及ぶ。
体のバランスってすごくいろんなことに影響する。
年をとってくるにつれて、その影響は間違いなく増大する。
謙譲である部分が痛んでくる。
たしかに、切断するって大変なこと。
安易には絶対にしてはいけないし、取り返しはつかない。
でも、小さいころから義足をはいていることの可能性、伸びしろ、メリットはもう少し理解されてもいいような気がする。
自分の足を喪失するかわりに、体のバランスは保てるし、ほかの健常である部分を傷める恐れをなくせる。
それって、すごいこと。
まあ、もうひとつ。
脚長差に苦しまなくてよくなる。
脚長差を改善する方法は・・・・・あるにはあるが・・・・・さまざまな困難を伴う。
成長期にかなりのものを犠牲にしなければならない。苦痛とかそういう以前に・・・・人生が変わりかねないくらいに大きな代償が生じる。
それを乳幼児期のご両親にわざわざ説明して。不安を与える医師がいないのも・・・・心情的にはわかるが・・・
やはりそれもあえて話すべきだろう
私の娘はある意味、かなりの重度
だから、いろんな医師から、いろんなことも言われたし、突き詰めると温存派の先生にまで、さじを投げられた。
だから、ある意味簡単だった。
まあ、その当時は死ぬほど悩んだけどね。
でも・・・・・軽度のお子様のご両親の方が・・・・ある意味さらに大変なように思う。
だって、切断するほどの状態なのかどうか・・・・迷うよね。そこまでしなくったって問題ないかもしれないしね。
医師ももちろん温存しかないっていうわけだし、ほかに「切断した方がいいよ」って言ってくれる人はいない。
もちろん、わたしにだってそれはいえない。
あくまでも決めるのはご両親。
ただ・・・・・
どうしても気になる。
患者家族に与えられる情報の少なさと、与えられる選択肢の少なさ。
その情報しか与えなければ、結果は決まる。でも、それって本当にいいんだろうか。
私がブログを続けているのは・・・・
正直言ってやめようと何回も思いながらも・・・・やはり続けようと思うにいたっているのは・・・・
そのことに納得できないから・・・・
おそらくそうなんだなって、最近思う。
ご両親が、納得してわが子の行く末を決断してほしい。ただそれだけ。
まあ・・・・なんだろう。
何が言いたいかって？？？
つまりは、そういうこと。
悩める人に、いろんな視点を与えること。
おそらくはこのブログの果たす役割。
もちろん、必要な人には詳しく説明を。
・・・・うーむ。
難しい。
なんだかね。
ブログに書くには・・・・これくらいが限界かなあ・・・・
うーむ。
