Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ただいまです。

2013-08-21 08:05:40 | お出かけ!
お疲れ様でした(^o^)


さて、二泊三日の長野旅行も終わりまして、夜一時くらいに寝かしつけて片付けと洗濯が終わりまして


しかし
いつもながら きつい
旅行明けの深夜と翌日の午前がきついわ(^^;;


疲れ切った身体に鞭打って なんとか片付けて 明日からの日常に備える。
当たり前だし、大切
なんだか、いつも妻は寝てしまうのは、たぶん体力がない…からだと思うことにしています。(^^;;


今日は いろんなことに追われそう。


今回の旅行は、でも楽しかった。
なんか精神的に元気になれたかな。
妻もそう言っていた感じ。
良かったな。(^o^)



また、この旅行でのことは 何日かに分けてゆっくりと

備忘録でも、つけようかなぁ。


今朝は しっかり
朝もなんとか 結構余裕な感じに用意がすみました。
娘さんたちも よく眠れたみたいだね。


良かったよかった。


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安曇野 諏訪湖 備忘録

2013-08-20 01:26:52 | お出かけ!
諏訪湖の花火



諏訪湖の花火 綺麗でした。
20:30から15分
毎日やっているらしい 花火だけど、二歳の妹さんには十分
久々に家族で花火をみました。

はじめ、音に驚いて泣いていた妹さん。
徐々に慣れてくると 楽しくなりまして、終わる頃にはすっかり歓声をあげていましたよ。(^o^)


花火が部屋から見えるホテルの部屋だったけど、外の湖畔まで見に行って良かったな(^o^)
なんだか楽しかった。


今は、寝かしつけつつ一緒に寝てしまい、11:30に起きたので風呂に入り、マッサージ椅子で15分
そのあと、部屋の窓際の椅子にて、部屋を真っ暗にして外をガラス越しにみながらくつろぎ中
こんなのもたまにはいいな。


今日は、朝から
安曇野のわさび園や おひさまのゆかりの地を訪ねたりもしました。


水に足をいれたり、手をいれたり、タオルに濡らして首に巻いたり(^^;;
あさいちばんで乗った グラスボートが楽しかったね。


昼はそば庄さんで
妹さんがうどんを 目の色を変えて食べてました。
美味しかったらしい(^^;;



夜は諏訪湖畔のホテルへ
そしてまぁ、今はこんな感じ


月がまん丸で綺麗だな。
今回、なかなかいい感じ
くつろげてるかな。
明日も あまり無理しないで早めに帰ろっと(^o^)






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いわさきちひろ美術館

2013-08-19 00:00:07 | お出かけ!
いわさきちひろ美術館


さて、旅行中です。(^^;;
今は一泊目の旅館の中。
あまりに運転が長くて、疲れすぎて目が冴えてしまい、神経を休めたくて


部屋にいると、家族に迷惑をかけるので(^^;;
ロビーにて(^^;;


少しだけ飲んで寝ちゃおうかなと 思ったけれど、妻に釘を刺されたので、ノンアルコールビールでくつろぎ中。
我ながら お手軽だね。



でもさ
なんかこういう時間って大事で
神経を鎮める役には立つんだよね。



さて、昨日の話
昼には安曇野市に入り、昼飯はおやきの専門店へ
意外と妹さんがたべました。
かぼちゃのおやきが好評だったね。(^^;;
一人で一つ食べちゃったもの。

店内で囲炉裏みたいなところを囲んで座って、温めて食べられる仕組み
あれ。いいなぁ。(^o^)


昼からは、いわさきちひろ美術館へ
私は妹さんの様子をみながら、一緒にまわる。


それがね。
なんか、妹さんのきょうみをひくものが、そこかしこにあるんだね。(^o^)


たぶん私だけでは気がつけない、さりげないところにあるものに、なぜかまっしぐらに走る妹さん
不思議だなと思いながら、ある意味楽しかった。


でも、多分すごいんだよね。
二歳児が楽しめたんだから。
うんうん。


どうだろ。
テラスの 音がなるオブジェと、カフェのシーソー
それから、外のせせらぎやオブジェ
楽しそうに遊んでいました。


帰りに絵葉書を一人一枚
誰かにあげるのもいいかなって選びました。
選ぶの楽しいね。
お姉ちゃんは、いとこのお姉ちゃんにあげるバースデーカードにするみたい。
いいね。そういうの。


そして今の旅館に
ご飯美味しくて、夕ご飯部屋食で、いいね。
でもやはり、家族風呂がなかったので私と妹さん、妻とお姉ちゃんが交互に大浴場にいきまして
結構それだけで大仕事だね。


私は入れるだけで精一杯。
あとから入り直したしね。(^^;;



明日は上諏訪に泊まります。
花火 見られるといいなぁ。
早起きしてクリアボートに乗らなくちゃ(^o^)


たのしみだね。



追伸

写真は美術館デッキにて
上を見上げながら寝転べる椅子がありまして。
三分くらいぽけっとさせてもらえたので(^^;;

いい景色だったなぁ。
(^o^)






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薔薇色の人生?

2013-08-18 23:50:15 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
薔薇色の人生って??



先天性下肢欠損のご家族が、また医師に とんでもないことを言われたらしい。


なにって
「(温存と切断、)どちらを選択しても、薔薇色の人生は待ってないですよ。」

だってさ。



この発言。
なんのために、どういう意図で発せられたのか、是非聞いてみたい。


薔薇色の人生って?
そもそもなに?
しかも そのよくわからないものを例えに使い、悩める患者家族に対して、聞いたらネガティブにならざるを得ないようなことを断定するとは?
なんのために?


医療従事者であれば、そんなことをいうより先に
「この子の将来のために できることを、一緒に考えながら 精一杯やってみましょう。」ではないのか?


というより、そうでなければ、私はその医師に主治医は頼めない。
たぶん二度と行かない。


医師として以前に人として失格。
そんなことをいう人には、距離をおく。


先天性下肢欠損に限らないし、実はなんの障害をもたずに生まれてきたとしたって、家族や環境には本当にいろんな場合があって
いろんなことが合わさって 子供達は育って行くわけで。

子供達のためには、家族や親戚、子供達に関わる人々が、一致団結して精一杯 一生懸命に子供達のために全力を尽くすべきであると思う。


だからね。
そんなことをいう医師は、そのチームには必要ない。
団結の輪を乱し、ネガティブな発言で全力を尽くすための希望を はじめから削いでどうするのか。
可能性を信じてやらずに、子供が伸びるわけがない。


ああ、また書いてしまった。
批判的な日記(^^;;


でもさ。
ひどいと思うなぁ。この発言。
たぶん、私が言われたら、聞き流せないだろうなぁ。
そう思う。


これを言われた 患者家族の気持ちを考えると悔しくて眠れない。
また、思い出してしまった。
うーむ。
書いて吐き出す意味も込めて、ブログにしてみた。


同じような発言をする医師が、このブログをみて一人でも減ることを祈りたい。
しかし、その医師
私のブログのこともご存知らしい。
読んだらどう思うんだろう。
不思議である。

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おもしろけん玉

2013-08-17 10:56:59 | 日常のこと
おもしろけん玉



お姉ちゃんの夏やすみの宿題で けん玉作りがありまして
まぁ、いろいろ悩んでいるのでアドバイスをしながら なんとか形に。
なかなか難しいね。


紙コップと割り箸でもとの形を作るのも一苦労
補強してグラグラしないようにして…


「少し見本と違ってしまってるけど大丈夫かな」と不安がる娘に
「全く同じだったら、逆にダメだと思うよ」と説明しつつ飾り付けに


飾り付けの素材を100円ショップに買いに行き、選ぶ。
すぐに帰ってきて工作


やはり一部うまくできないので、やり方をアドバイス。
仕上げも、使うペンとかもアドバイス(^^;;


まぁ
手伝わないようにしつつも、娘が作りたいものを作る方法は 一緒に考えてあげるんだわなぁ(^^;;


なかなかね
その作業が簡単そうでむつかしいようで
どうやら、お姉ちゃんと妻は相性がイマイチらしい。


難しいよね。
アドバイスをどうやってするかって
しすぎると個性が引き出せないし、放置しすぎると想像力が膨らまないからいいものを作る意欲が湧かないし。
難しいよね。


結果、何回かに分けて、たぶんのべ5時間くらいはかかったかな。
なんとか完成です。


玉をハートにするのが、なかなかむつかしかったね。
でもまぁ、発想は面白い。
うまくできたんじゃないかな。(^o^)


夏の工作
一つはこうして終わりましたとさ。




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長野へ 準備

2013-08-16 00:05:49 | 日常のこと
長野へ


盆明けに長野県のいわさきちひろ美術館や松本城あたりへ 遊びにいくことになりました。
わさび園にもいくかな。
一泊目は松本あたり、二泊目は上諏訪に泊まります。

現在、詳しく調べ中

特に、昼ごはんを食べたりお茶したりするところを探してまーす。

詳しい方、
良かったら教えて下さ~い。


二歳児を機嫌良く遊ばせるところや、二歳児ご飯 案も同時募集中
サービスエリア情報ももらえたら嬉しいです。
よろしくお願いします。(^o^)



しかし
なかなか距離があり遠いから時間がかかります。
休み休み 二歳の妹さんの様子をみながら、ゆっくり行かないとね。


楽しい旅行になりますように
(^o^)


少し前に 足部が動き いまだに応急処置状態
旅行中に再発しませんように

やはり念のため、工具は持って行かなきゃダメだよなぁ。
うーむ。




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パソコン選び

2013-08-15 22:57:06 | 日常のこと
パソコン選び


新しくパソコンを買いかえる時期が近づいています。
WINDOWS XP のサポート終了時期が近づき、様々なオフィスでも一斉にリースPCの切り替えが行われていますが、個人所有のPCもやはり困るわけで
買いかえを検討することになりました。



それでね。
いろいろ悩むわけなんだけど、あまりにもこのところのPC関連の進化についていけていないので
一人では選びきれず(^^;;


詳しい親友にSOSを(^^;;
一緒に選んでくれることになりました。


探しているPCの条件は…

場所をあまり取らなくて、しまっておける方がいいらしいから、ノートタイプがいいみたい。
あとは、どうだろう
新しく買いたいビデオカメラ(HDレコーダー)のデータをメディアに焼きやすくて、
いま持っているデジカメ
exilim EX-ZR300 で撮った動画とかもメディアに焼きやすくて

HD同士でフルバックアップをとることがたまにありそうだから、早めのUSBスロットが二つ以上はあるといいのかな?


ネットは、そうなると無線の方が便利なんだろうか(^^;;
プリンタは無線なんだけどね。すでに。

windowsはなんでもいい。
職場は7の32bit?なのかな。
スペックも悩むけど、ある程度は動画編集もする可能性があるのかなぁ。
いまのところはHDレコーダーでやってるから、必ずではないけど。

office はwordとエクセルを使うけど、open officeとかでも最近は誤作動少ないのかしら(^^;;
ウイルス対策をどうしようか悩む。

PDFを作成してパスワードロックするのをやっているけど、フリーソフトでできるかな(^^;;


ホームページの管理もしているから それをどうするか
ITUNES やdropbox の引き継ぎも課題かな。




うーむ。
考え出すときりがないね。



とにかく そろそろ買わなきゃ
この機会にすくなくとも決めないと(^^;;


決まるといいなぁ。
うーむ。

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プールでチャレンジ

2013-08-14 01:18:16 | 日常のこと
プールでチャレンジ


三年生の夏の生活の一ページ
何気ないページ


プールでチャレンジ
普通は、ほかっておいてもやるような話


我が家では、お姉ちゃん
どうやってやろうか悩み中
厳密にいえば、だるま浮きも難しいわ、けのびも蹴る力が弱い
バタ足だけで進むの無理あるし、かえる足も難しい。


でもさ、だからってなんにもしないのもね。
だからして、たぶん
一緒にプールで、「こうすればできるよね」と一つ一つ
考えながらやっていく。


どうなんだろ
義足や装具をつかうことになる子供たち
このページをみると、学校の水泳の授業で何ができそうで何がむつかしいか、想像しやすいかな。


左右のバランスが悪いとバタ足なんかは難しいかな
膝が伸ばせれば、壁を蹴ることはできるよね。
足部を固定すると、バタ足やかえる足は難しいよね。


水中に自立したり水の中を歩いたり、それはもう当たり前に必要だし、皆が一斉に動くので、水流に足をとられないようにしないといけない。


ともかく
こうしたこと ひとつひとつ
どこまで諦めて、どこまで挑戦するか。
それをどこまで学校に伝えるか。


ひとつひとつが悩ましい。



まぁ、夏の生活くらい
そんなに無理しなくてもいいような気もするけど
あまりにはじめから やらないのも あきらめることに慣れてしまいそうで怖いなぁ。


うーむ、悩む




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今年の夏は

2013-08-13 00:05:55 | 日常のこと
今年の夏は



なんだか今年の夏は 暑い
歴代最高を更新するニュースを何回聞いただろう?

雨がふれば豪雨
短時間で浸水被害がでる


なんだか十年、二十年前に比べると 明らかに変わってきている気候
なんだか心配である。


妹さんが二歳になり、妻がフルタイム勤務して妹さんが保育園に行きはじめた今年度
やはり休まなければいけないタイミングがたくさんあるね。


義足関連も、娘たちの体調不良も
お姉ちゃんがあまりに毎日 放課後学級にいくのが退屈だろうと企画したイベントや体験もたくさん。
振り返るとものすごく予定ぎっしりになってます。


まぁ、いいことなんだけどね。


しかしまぁ、その分仕事をさらに効率的にやらないといけないわけで、二年めで慣れた分だけでは追いつかずに悩みつつ 日々努力しております。


盆明けには家族で長野へ まとまった旅行にもいくことになりそうで、また準備をしなくちゃなりませんね。


他にもミュージカルに体験、プールに自由研究、義足最終調整など
いろんなことが待ってます。(^^;;


家族皆で楽しめる夏休み
あと何年つづくかわからないけど、いまにお姉ちゃんがついてこなくなるんだろうから
いまのうちに、たくさんのことをしておかなきゃね。


しかし暑いね。
夏バテや熱中症に気をつけなきゃ


かと言ってたら、妹さんが微熱らしい
大丈夫かな。
心配だな。


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足首回転

2013-08-12 08:35:51 | 義肢装具や関連のお話
足首回転



お姉ちゃんの義足
足首が突然横向きになりました。


どうやら原因は、ネジの緩みかな。
義足のパイプと足部を接続する部品の締め付けがゆるんだと思われます。


原因は。
うーむ、たぶんだけど合気道稽古かな。
義肢製作所で、高さ調整などをしてもらい、かえってきてはじめての稽古があり、その日の夕方の出来事
それまでは、なかったことを考えると、締め付けの甘さもあるのかな。


もしかすると、何回か締め直す過程でネジ山が痛んで、強く閉まらなくなりつつあるのかも。
そうだとすると厄介。


わかったタイミングも悪くて
年に一度、子供達が楽しみにしているお盆近くのお食事会の日
店についた直後(^^;;


道具はないし、妹さんは目が離せないし、お姉ちゃんも興奮してる。
義足を脱がす場所もない。


しかたがないから、慌てて状態を確認。
少し前に、義肢装具士の大先生がお姉ちゃんの足の向きや高さを確認していた方法を、見よう見まねで思い出しながら(^^;;


たぶんだけど、足首が回ってしまっているのかなと
もしかしたら、膝上のソケットの接続部も怪しいかなと。


とりあえず、力をいれて
正常と思われる方向に足部を回す。
道具なしで硬いけど回る。
ダメじゃん(^^;;


長さも心配。ひざの向きも心配ながら、お姉ちゃんいわく「大丈夫かな」とのこと。
それから少し様子を見る。


夕ご飯を食べつつ、義肢装具士さんへメール
状態を説明しつつ、最悪の事態に備えて翌日に対応してくれそうか、確認。翌日朝一番に対応をお願いできることを確認できたので、あとは深夜に自力で増し締めをしてみることに


深夜
皆を寝かしつけたあと、義足の外装を剥がして
工具を慌てて探して なんとか見つけ出して作業


一つ一つ怪しいネジを増し締めしていく。
そのうちの一つが、「キュッ」ってすこしまわった。


それ以外もみてみたけど、たぶんそれだけ。
少しホッとする。


反対側の足と並べておいて、いろんな角度からみながら、左右のバランスを検証
なんとなくよさそうなかんじかな。


近くの義肢製作所さんが、「今年はお盆休みはありません」ということだったことを含め、とりあえず、様子を見ることにしました。


ついでに、外装のストッキングも新しくしておきました。


今朝、お姉ちゃんがはいた瞬間にひとこと
「なんか不思議な感じ」

少しして「もう慣れた」と。(^^;;


うーむ
多少バランスおかしくても慣れてしまうから、相変わらず参考にならないね。
まめにようすをみていくしかないなぁ。


次回の東京まで もつといいんだけどなぁ。うーむ。


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