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Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

妹さんのオムツはずれ

2013-09-20 00:05:29 | 日常のこと
妹さんのオムツ



八月末くらいに
ふと、朝一番におまるに座らせて見ることから始めた、妹さんのオムツはずれ


どうやら、寝ぼけているままおまるに座り、おしっこができまして
それで毎日感覚をつかんでいたら、あっという間に おしっこが出そうな感じがわかるようになり


パンツを履くのをたくさん褒めたら、普段からパンツしか履かないようになり
あっという間にオムツはずれが進んでおります。



最近は、ウンチもだんだん 出る前に言えるようになってきました。
やはり、はじめはむつかしかったけどね。


結局、朝一番におまるに座らせるのは、なんとなく私の役目
おまるを掃除するのも、なんとなく私がいれば 私がやることが多いかな。


応用で トイレでもできるようになり、和式でもまたいでできるようになりました。
これは、あっという間



保育園で 時期を合わせて手を掛けてくれたみたいで、一気にできるようになりました。
すごく短期間に、早い時期にオムツはずれ
時期もちょうど良かったね。



あとは、寝ている時だね。
まだ、朝までパンツだと二~三回に一度おねしょしちゃうので、夜中にこっそりオムツに変えて、朝は寝ぼけているうちにトイレに連れて行っちゃいます(^^;;


寝る前もパンツじゃないと怒るしね。
でもおねしょの対応が共働きだと、朝きついから



本当はおねしょをさせることも 一つの経験なんだろうな
まぁ、しかたがない
我が家の事情(^^;;



そんなことで
我が家では、トイレやおまるでウンチが出ると、キティちゃんシールがもらえて、おまるに貼っていきます。
トイレットペーパーは妹さんを楽しませるために いろんな種類を
まぁ、こんなことで喜ぶならね。



オムツはずれ
うまくいったのはいいけれど、次からの旅行は、気をつけてトイレに行かせたり
移動で寝てしまいそうな前には、トイレに行かせたり
少し考えなきゃね。


今に、気にしなくてよくなるかな。

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義足トラブル その後

2013-09-19 01:18:38 | 義肢装具や関連のお話
義足トラブル その後



ご心配をおかけしております。
その後、ようやく連絡がつきまして(^^;;

取り急ぎ 様子はメールと写真でご理解いただけたご様子。
また来週になるんだろうけど、何らかソケットを広げる試みをしなくてはならないかな


とりあえず 今は
今までの義足を だましだまし使わないと(^^;;
断端のケアをして、様子をみながら

場合によっては、そちらも
ソケット後壁部分のバンドを少し緩めたりとかで対応できれば やるのかなぁ


ライナーサイズ自体が小さくて、足がいたんでいる感じだから、焼け石に水だろうか(^^;;
うーむ。
ともかく、様子を見なければね。



あまり騒いでも仕方がないけど、本人は嫌だよなぁ
小学三年生だから、まだあまり言えないけどさ。



あたらしい義足を履いて行くつもりで、もう二回も断念。
なんか、かわいそうだよね。
その度にまた戻るから、落ち着かないよね。



はてさて
とりあえず24日くらいになれば、この先どうなるか 決まるかな?
小学校 休ませて連れていかなきゃいけないかもなぁ


なかなか
こういうのが、義足ユーザーの悩みなんだろうな。
もし、今 その義足ありきで計画があれば、泣かなきゃならないもんね。


そのリスクを承知して、計画を立てるべきということ
それを子供に納得させるのは、難しいわなぁ(^^;;

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義足トラブル

2013-09-18 07:57:05 | 義肢装具や関連のお話
お姉ちゃんの新しい義足トラブル



今回の新しい義足
7月下旬に採型して、ようやく完成したばかりの義足の調子が悪い。


どうやら、ソケットが小さいように思う。



出来上がりから小さくて
何度も大きくしてもらうよう頼んで、先週末も頼んだ
でもまだ小さいみたい。


特に左足が、一日履くとかなり痛む。
体重がかかる部分やきつい部分が腫れる。
かなり痒くなる。



カバーを剥がして履かせてみると、断端の先端側の突起部が、ライナーの中で完全に潰れている。
どうやら、こうなってしまってはいけないらしい。

こうなるということは、ここだけに集中的にストレスがかかることになる。
だから、この辺りが痛む。



熱可塑性樹脂ライナーの直し
普通に作るより数倍難しいだろうその作業を、完成してから四、五回はやってもらってるかな。
合わないから仕方が無いんだけど


このままあまり合わないと、再び採型からやり直し?になるのかな?



今まで 恵まれたことに、義肢装具士さんの腕が素晴らしくて、幼児、小児にもかかわらず 再度の採型はしたことが無い我が家。
今回苦戦してます。



どうにか修正できないかしら(^^;;



大先生は海外で、うまくメールがつながらなくて
返事を待つしか無いのかな。
無理やり今の義足を履くのも、いつまでできるか
こりゃピンチだね。



くだらないことで妻と喧嘩している場合じゃないなぁと思いつつ、こんな時に限って大げんか
やれやれ

そんなことは置いておいて、お姉ちゃんの義足
なんとかはやく履けるようにしてあげないと
今の義足で足が痛むから作り直してるのに(^^;;
困ります。


うーむ。
なんとか連絡とる方法を探らなきゃ
だれか助けて~(^^;;

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軽度の先天性下肢欠損の治療方針について

2013-09-17 00:14:07 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
軽度の先天性下肢欠損の治療方針について



ブログを開設してから すでに七年近く
毎年コンスタントに様々なご家族から連絡をいただく
その中で気になること。
それはね。
軽度の先天性下肢欠損の治療方針について


例えば、脛骨でも腓骨でも部分欠損の場合
例えば、足部のみの欠損とくるぶしの関節拘縮くらいにしか見えない場合

その場合の治療方針について


聞くと、ほとんどの場合、方針も何も、選択肢すら示されずに経過観察
専門の病院すら紹介されないこともあるみたい。


軽度であるせいか、はいはいやつかまり立ち、歩くことも簡単な装具で調整できる場合が多くて、とりあえずの問題は小さいように見えるから?
なのだろうか?



軽度だとしても、片足だとしても、成長に伴い、脚長差が生じる可能性があり、関節拘縮が生じる可能性がある。
つまり、それに対応する必要があるかもしれない。


その説明を、されていない場合が多い。



確かに普通の産科医や小児科医にはわからないかもしれない。
でもさ、先天性欠損が将来の脚長差を伴いそうなことは医師ならわかるはず。
そして、生じた脚長差を改善するのが用意ならざることも…
考えてみればわかるはず


なのに。
なんだか、その説明を十分にされていないご両親が多い気がする。
うーむ。



そういう人からの相談の場合、私からその説明をするべきか悩む。
私は医師ではないし、専門家でも無い。
でも、私は知ってしまった。



だから、出来るだけ伝えたいと考えてしまう。
でも、それはただでさえ悩めるご両親をさらに悩ませることにもつながる。



いつも思うのだけれど、そういうご家族とお話をする時、すごく悩む。
あまり個人の感情をいれずに、出来るだけ客観的に
温存と切断の選択肢があること、それぞれにメリットデメリットがあること。
聞いてくれる人には伝えるようにしている。




たぶん問題は、主治医を信頼している人のほう。
信頼していれば不安にもならないし、不安にならなければ調べないかも。
調べたとしても、たぶん切断はひとごとかも。


でも、先天性欠損の切断は、三歳をすぎるとなかなか難しい。
そのあとに知っても、本人がよほど思い切らないと難しいだろうな。
軽度であればあるほど、とりあえずの生活はできてしまうから。



究極、別に杖を使おうが車椅子だろうが、慣れてしまえば 本人にとってはそういうもの。
当たり前になる。
もちろん家族もじきに慣れて行く。


振り返って、「もし切断して義足を履いていたら、スポーツができていたかも」と考える人は少ないだろうな。

そんなご家族に
わざわざそんな話をするのは余計なお世話。
だから悩む。


でも、産まれたばかりのお子様をお持ちのご両親には、どうしても伝えたくなる。
選ぶのはご両親 だけど、選択肢を知った上で選んで欲しいなと。



たまに、だから後悔する
何回か、嫌にもなった。
でも、なんだかやめられない。
たぶん昔の自分が、あまりの情報のなさに打ちのめされた記憶を、今でも思い出せるから。


まだまだ、修行が足りない。
もっと悟らないといけないんだろう。
割り切るべきなのかな。


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docomoからもiphone

2013-09-16 01:49:24 | 日常のこと
docomoからもIPHONE



docomoからも ついにIPHONEが発売になるとニュースで見た。
これでまた、国内電機メーカーは大打撃だろう。


いまにもしかしたら、総崩れになるだろうか。
日本を牽引してきた電気大手メーカー
決して作るものが悪くなったわけではなくて、行き着くところまで技術が進歩して、追いつかれて価格で負けた。



技術の進歩が停滞すると、日本のような国は弱る。
次々に新しいものを生み出し続けなければならない世界。
難しいね。



一方では、環境を守ることも必要だし、様々な資源も限りある中で
新しいものを作り出して、高付加価値の製品をうみだしていく
なかなか難しいだろうな。


私が子供の頃から考えたら、携帯もテレビもなかったのに、今や一人一台はテレビつきのスマホをもっているもの。
その流れに乗り損なった
それが日本企業なのかもしれないね。



そういえば、私のiphone4S
二年をすぎたから、どこかで機種変更しなくてはならない。
前はバックアップがうまくいかなくて、躊躇していたけれど、PCも新しくなりそれも心配なくなったから、変えないとね。


5Sか、5Cか、5か
悩みどころです。
はい

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ひさびさの短期水泳

2013-09-15 01:31:59 | 義肢装具や関連のお話
久々の短期水泳



久しぶりにお姉ちゃんを短期水泳教室へ連れて行きました。
いつもの曜日にいつもの場所へ
もう通算六回目
慣れたものです。


あと一回
今年度末に冬季の短期水泳が終わると、本当におしまい。
来年度からは四年生
今までのところでは参加できなくなりますね。


どこかで話をして、お姉ちゃんの意見を聞きつつ、場合によってはどこか探さなきゃな
前に探したのが年長児
それと比べたらずいぶん 受け入れやすいんだろうけれど


民間の採算ベースの教室で対応してくれるものか。
あたってみようとおもいます。
無理なら、障害者スポーツセンターにいくか。


どちらにしても、まずはお姉ちゃんの気持ち
実際どうなんだろ。
微妙なお年頃になってきているからね。



泳げない悔しさと 義足でスクールに通う恥ずかしさ
その狭間の中で、折り合いをつけながらなんとか泳げるように
なってくれたらいいなぁと思うんだけれど。

なかなかあと一歩
泳げるようには 今ひとつかなぁ



少し先が見えなくなってきたよ
もうひと頑張りしなくちゃいけないね。


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落し物

2013-09-14 00:41:23 | 日常のこと

あー びっくり(^^;;
財布を無くしかけました。


午前に出張に行ってから、午後の研修に向かう途中
財布がないことに気がつきまして


どうやら、ベルトに吊るしていたケースの留め具ごとはずれたらしくて びっくり
慌てて 探しました。


幸い昼を現地で食べようと 出発していたため、慌ててきた道を戻る(^^;;

昼飯を返上して…
駅で順番に聞きながら
途中カードを使用不能にしてもらう処理をしながら
結局職場まで帰りまして、午前の出張で座った車の座席を探したら、なんとドアの脇に落ちていまして
一気に身体の力が抜けました。



昼ごはんを食べる時間もなくなりましたが、なんとかその後、ギリギリで研修にも間に合い、ことなきをえました。あー、びっくりした。


昼飯をナチュラルに抜いちゃいました。(^.^)
見つかって良かった。
どうなることかと思った(^.^)


次はこんなことが無いように、自衛しなきゃ
気をつけようとおもいます。



丁度いいから、血液検査をして帰ろうかしら(^^;;
夏の健康診断で、LDLコレステロールが147だったから、再検査しなきゃいけなくて
いつ行くか悩んでいたから、ちょうどいいかな(^^;;



やれやれ
なんだか本当に最近、いろいろある。
今年41歳になるから、本厄なんだよね。(^^;;
あまり気にしてないんだけど、お守りでも買わなきゃいけないかなぁ(^^;;


これを気に財布の整理もしなきゃ(^^;;
いい機会かもね。(^^;;

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母の70歳記念

2013-09-13 02:55:01 | 日常のこと
母上さま(^^;;



70歳の誕生日おめでとう。
かなり前から、なにをプレゼントしようか考えていましたが、なんとなく気に入ったものを何回かに分けて買ったので、統一感がなくてごめんなさい。

まぁでも、それだけ長いこと 一生懸命悩んだってことで、許してね。(^^;;


プレゼントの説明をするね。
(^.^)


まずは、色紙
東京に お姉ちゃんと二人で行く間に、おふくろが70歳の節目の誕生日だということや、なにをあげようか悩んでいるという話をしたら、
「わたしもなんかあげたい」という話になりまして、
材料から全てお姉ちゃん自身が選んで色紙を書いてくれました。
シールもかなり悩んでましたよ。
大きくなったものですね。


次に 和風小物
これはね、東京駅一階のサウスコートっていうあたりに、和雑貨が売っていて、よく通りかかって弁当片手に観ているんだけど
なんだか赤にちなんでて、なんかよさそうだなっておもってね。

鏡と ペットボトルや水筒ホルダー、それに小物いれ
おふくろが使えそうだし、なかなかいい感じかなと思いました。
気に入ってくれたら嬉しいです。


あとはね。
大人の塗り絵
四冊あって見本を観ながら塗れる。


塗ったら絵葉書になるから、良ければ使ってください。
たまにはこんなのもどうかなって思ってね。


最後は恒例のDVD
今回は撮りためた四時間分
二ヶ月分が詰まってます。



娘たちも、めまぐるしいスピードで成長していくよ。
そして、おかげさまで私も、たくさんのことを学んでいます。
やはり子育ては親育て
よく言ったものです。



子供達の予定のうち、おふくろたちが来たら楽しいかなと思うものを あらかじめおしえておくね。

9月末日 朝から運動会
いもうとちゃんの出番は短いし屋外だし時間早いから、無理しなくていいよ。

9月後半
小学校の学校解放日
自由にお姉ちゃんの授業が見学できます。
これは好きな時間にいけるね。


11月中旬
小学校の作品展
これもゆっくりこれる。


いもうとちゃんの予定はね。
作品展が11月くらい
お遊戯会が二月末くらい
お遊戯会は朝早いから、作品展がいいかな。

また予定が決まったら知らせるね。



お姉ちゃんはちょうど義足が新しくなり、身長が136センチくらいになりました。
あっという間だね。
どこまで伸びるか楽しみだね。


合気道もお姉ちゃんは五級
私も年内に黒帯審査を受けることになりそうで、少し緊張気味かな。


お姉ちゃんのピアノや英語、水泳なんかも続いてる。子どもチャレンジもね。すごいもんです。

そうそう、八月末から急にいもうとちゃんのおむつが外れました。
あっという間の十日間
あまりおもらしもせず

おねしょだけまだ、心配なので、寝てからオムツに履き替えて、朝一番にトイレに座らせる時にサッとぬがせます。(^^;;



我が家の近況は これくらいかな。
わたして妻は、ぼちぼちやってます。



節目の誕生日 おめでとう。
元気でいてくれて、たまにあったり話したりできること
私の心からの喜びです。

どうか健やかに
二人の孫を見届けてやってください。
お願いします。


2013.9.13 chunより







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可能性 と プレッシャー

2013-09-12 00:00:07 | 障害者の父親になって学んだこと
可能性をひろげること


いままで娘のために
なんとかして可能性を広げようと あらゆる場面でいろんなことを考えてきた。
それ自体 後悔していないし、良かったとも思う。


でもね。
と思う。


娘も小学三年生
自分なりの思いも出てくる年頃
私たちの可能性への期待が 時にプレッシャーになってはいないか、心配になる。


親が一生懸命に、自分のために整えてくれた環境を 「嫌だ」とは言いにくいだろうな。
本当はやりたいことも、もしかしたらそのせいで言い出せなかったりしないかな。



かなり娘とは向き合っているつもりだけど、逆に私だから言いにくいこともあるのかな。



可能性を広げる努力
子ども一人ではしにくい部分もあるし、環境を整えてあげるのは必要。
でも、やはり本人が納得していないとね。



実際には、あんまり嫌がるでもなく、その場を楽しみながらも、時間に追われる毎日を過ごす娘さん
ぽけっとする時間がないね。


毎日、パパにもママにも叱られて 時間に追われて かわいそうだな。
もう少しなんとかならないかな。



あまりにも、普段 一緒にいすぎて、わたしまで日常を叱ってしまいがちな我が家
よくないなぁ
なんか両親ともから叱られると逃げ場がなさそうだもんね。



義足の種類にしても 長さにしても
かなり勝手な想いで、私が決めてしまっているけれど…
正解は残念ながらなくて
もしかしたら、やりすぎたせいで逆に可能性を狭めたりしてないかとか。怪我をしやすくなっていないかとか。
いろいろ不安。


でも、そんなこと言っても始まらないから、考え抜いて
決めたら後悔しない。
その連続。



いまでも続くその選択
一つ一つ。


たぶん私が変わったとしたら そのせいだろう。
娘の人生を変えてしまうかもしれない選択をいくつしただろう。


たぶん数えきれない回数。
その結果が今。
胸を張らなきゃね。

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東京オリンピック2020

2013-09-11 00:38:22 | 日常のこと
東京オリンピック



少し 時期がずれてますが(^^;;
東京オリンピック開催決定 おめでとうございます。


個人的には、佐藤真海さんのプレゼンがとても素晴らしかったなぁと。
聞いていて、なんだか心を打つスピーチ
たぶんあれは、人の心を動かしてくれそう。
そう感じました。



リアルタイムでは決定の瞬間は見なかったけれど、なんだかめでたいね。


七年後
明確にわかりやすい目標が決まると、意外にこの国は強いからな。
なにより官僚さんが、そういうの得意だものね。(^^;;



いま抱えている様々な問題を その時期を目標にクリアしつつ、オリンピックを迎えたいね。
うんうん。
あとは、ドーピング検査に対して、どこまで厳格に行えるかを期待されているのかなと。
そう思いました。



娘さんは七年後は高校生
いもうとちゃんは小学四年生
その頃になると、我が家もかなり落ち着いて
私が残業をしても 大丈夫になるかしら



その頃にも年に三回 東京に遊びに行っているかしら
まだ、このブログは続いているかしら?
まだ、合気道は続いているかしら
どうだろう。



七年後
日本は我が家はどう変わるだろう
変わらないでいて欲しい部分もたくさん。
変わって欲しい部分もたくさん。
たぶんなるようになるんだろうな。


なんて、あたりまえのことを考えながら(^^;;
ふと想いにふけってみました。^o^






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