Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

グインサーガ続編

2013-11-20 00:05:13 | お気に入りの本
グインサーガ 続編発売!


ついに、栗本薫氏の没後 初めてになるグインサーガの本編の続編が発売されました。


なんだか 嬉しいね。
中学生の頃から大好きだったシリーズ
その世界が 書き手がかわるにしろ、続いていく。


素直に嬉しいね。


もちろん、今までとは違うかもしれない。
栗本薫さんとは、違う部分もあるだろう。


でも、この物語に関して言えば
今までに世界観がかなり確立されているし、キャラクターの子供の頃からの遍歴や国の歴史まで、かなりの部分が出尽くしており
それらをまとめたハンドブックを監修した方が、本編の校閲をしているという。


すごいことだ。


生前に栗本さんは、

「自分がもしかなり早く死んでしまうようなことがあっても、誰かがこの物語を語り継いでくれればよい。どこかの遠い国の神話伝説のように」
と著書のあとがきに記していたらしい。


今回の続編刊行はその遺志を継いだもの。
2013年11月8日に五代ゆうさんが131巻として「パロの暗黒」を、12月には宵野ゆめさんが132巻「サイロンの挽歌」を刊行する。

五代さんは、第4回ファンタジア長編小説大賞(富士見書房主催)で大賞を受賞した経験を、宵野さんは栗本さんの小説講座で弟子として学んでいた経験を、それぞれにおもちとのこと。


グインサーガわーるど5~8に収録されたものの文庫化
でも、どうやらこの続きも執筆が決まったよう。


読んでみて、ものすごく続きが読みたくて 困る(^^;;
次がいつ頃に発売になるのか 楽しみがまた一つ増えるかな。




二ヶ月に一冊は きついかな。
三ヶ月に一冊くらい、でるといいな。
2人で割れば、1年に二冊
そのくらいのペースで発売されると 楽しいなぁ。


なんて(^^;;
期待してしまいますね。


以下 記事より抜粋


※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※



作者死去で未完の「世界最長」小説 「グイン・サーガ」に続編登場



一作家による小説としては「世界最長」とされる「グイン・サーガ」(栗本薫著、早川書房)本編が、2人の後輩作家によって引き継がれる。著者の栗本薫さんが2009年に亡くなり、未完のままになっていた。「続きが読みたかった」とファンも多かったという。

続編が出ることが報じられるとネットでは、「グイン・サーガの続編が出る!! よかった!うれしい!たのしみ!」といったツイートが出た。

「失われた時を求めて」より長い

豹の頭を持つ戦士・グインが主人公のファンタジー小説だ。中世ヨーロッパに似た架空の世界が舞台で、パロ、ケイロニア、ゴーラという3国が争う。1000人以上の人物が登場し、さまざまな人間模様が描かれる壮大な物語となっている。

「世界最長」の小説といわれ、マルセル・プルーストの「失われた時を求めて」(フランス語で約960万9000文字)よりも長い。2004年11月の読売新聞記事によると、「グイン・サーガ」の英語版を元に算出して3022万5000文字で(2004年当事)、早川書房がギネスブックに「世界最長」小説として申請したが、「この記録は一冊の本でなければ認められない」と受け入れられなかった。

1979年に第1巻「豹頭の仮面」が刊行され、2005年には第100巻となる『豹頭王の試練』が出た。当初は全100巻で完結する予定だったが、その後も物語は続き、栗本さんのライフワークとなった。しかし、著者の栗本さんが2009年5月、すい臓がんのため56歳で亡くなり、執筆を終えていた129巻と、130巻の途中までは刊行された。累計発行部数は3300万部を記録している。





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ほりだしもの パズル

2013-11-19 00:54:30 | お気に入りの「その他」
ほりだしもの



バザーで木組みのパズルを見つけました。


yamanaka kumiki works WP6
とあります。


調べてみると、なかなか
結構、むつかしそうな木組みのパズル
なんか、見ているだけでもいい感じ。



バザーでは、あまり深く考えずに衝動買い。
まぁ150円だったし。(^^;;
調べてみたら 売価3150円くらい(^^;;

5%で買えちゃいました。(^O^)


まぁ、なんというか
少し こんなことの積み重ねが 嬉しいわけで
たまにフリマやバザーって行きたくなります。



あとは、時間のある時に、このパズル
やってみなくちゃね。
どの辺りを始めに外すのか、とっかかりが見つからなくて(^^;;

外せるのか心配だったりもする



まぁ気長に 年末年始にでも やるかな
そういう時間も悪くないかもね。






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文献紹介:「先天性脛骨欠損の治療経験」

2013-11-18 00:09:26 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
脛骨欠損に関する研究報告


脛骨欠損についての治療方針について 問い合わせを受けることが増えている。
なかなか答えづらいし、どうしたものか
しかも、意外にみなさま 相談したいわりには匿名を希望されたりする。


まぁ、当時は同じ立場だったので気持ちは痛いほどわかるから、なんとか力になりたい。
いろいろ考えて


文献紹介ならどうかと思いついた


国の補助金を使って、脛骨欠損の治療経験を研究報告している論文がある。
これなら、皆様にご披露しても 問題ないだろう。
だってみなさんに公開されているものだから(^^;;



日本一の症例数をもつ病院の経験
たぶん参考になる。

少し古いけど、日本の整形外科医の見解は、たぶんあまりこれから大きくは変化していないだろう。
こうした報告を元に、医師の皆様はたぶんお話をされている。
だから、たぶん 両足の1型以外は温存を勧めるんだろうな。


もう少し先を追跡して書くといいんだろうな。
たぶん、病院にいかなくなるか、行くとしてもセンターには行かないかもだから、把握できないかもな。
うーむ。



以下、抜粋
詳しくは検索してみれば見つかります。少し抜粋になっています。


ご参考まで


※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※


厚生科学研究費補助金(子ども家庭総合研究事業)

      総括研究報告書

先天性脛骨欠損の治療経験

研究協力者
松山順太郎 君塚葵 柳迫康夫 坂口亮 三輪隆
主任研究者 城 良二

心身障害児総合医療療育センター整形外科

要旨 平成1年から12年までの12年間に当センターにて治療を行った先天性脛骨欠損症の症例は男児11例、女児4例の計15例であった。罹患肢は右15 肢、左9肢の計24肢であり9例は両側例であった。Jonesの分類でI a型が6肢、I b型が6肢、H型が7肢、IV型が5肢で、皿型はなかった。治療は1型の片側罹患3例に対し腓骨中心化術が行われ、うち2例は脚長差・膝関節機能障害により切断に至った。II型の片側罹患4例は脛腓骨癒合術・足関節離断術、下腿義足にて安定した歩行が得られた。IV型では手術・装具による足部変形にたいする治療のみで十分な荷重歩行が得られていた。1型あるいはH型の両側罹患2例に対してはいずれも膝離断・足関節離断を行った。離断と義足訓練を早期よりおこなった症例は5歳前後には義足も自立し高い活動性が得られ ていた。両側罹患例では、1歳前後で膝離断し早期より義足歩行を行った方が実用歩行も早期に得られ長期的に見て有利と思われた。

はじめに

先天性脛骨欠損症は10万人対0.1と発生頻度はきわめて低くまたその殆どが弧発例である1)。
欠損部位・程度は多様性に富み、手指・大腿骨の奇形など合併症が多い2)ことも特徴である。治療方針はJonesの病型分類に対応し早期より手術・装具療法が行われるが足部変形・膝関節機能障害・成長に伴う脚長差の進行と治療上の問題は多い3)。
特に変形・機能障害の強い罹患肢に対しし早期に切断をすべきかということは統一された見解はなく議論されることが多い。当センターにて平成1年から12年までの12年間で治療を行った先天性脛骨欠損症の治療経験を報告する。

症例

症例は男児11例、女児4例の計15例

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ごほうび

2013-11-17 00:05:31 | 日常のこと
ごほうび



いもうとさん
トイレも自分で、ご飯もじぶんで
着替えも自分で出来るようになってきた。


そして
なんだか、それを応援するために
いろいろ考える。


トーマスのシールはね。
ご飯をピカピカに食べたら、つまり全部食べたら貼れることにした。
はじめはそれだけだったんだけど

最近はそれにプラスで、ラムネを一粒
どうやらそれが楽しいらしい。


トイレも ウンチができると アンパンマンシールを貼り
いつのまにかできてしまった
なかなか、楽しめる方法かもしれない。


ともかく 妹さん
成長が著しくて驚かされる。



先が楽しみ
やはり 二人目でも ひとりひとり違うから
その都度、勉強になりますね。




しかし
妻が このところ不機嫌
疲れているのはわかるけど、マイナスオーラがですぎ

妹さんが、わかりやすく影響を受けてぐずり、さらに不機嫌になり、さらにぐずる。
わかりやすい悪循環なんだけど、妻にはわからないらしい。

説明しても無駄な感じ
うーむ。
なんか、お姉ちゃんの時にもあったな こういうこと。

あーあ。




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からくり人形

2013-11-16 00:02:28 | 障害者の父親になって学んだこと
からくり人形完成



少し前に、放課後学級の特別講座で、お姉ちゃんと作ったからくり人形
出来上がったものを、自宅で飾りつけしたり色ぬりしたりするのが宿題で。
ようやく、それが完成しました。


少しづつ合間を見ながらやりまして。
述べ4日、四時間くらいかな。



私はできるだけ手伝わないように
どうしても難しい、接着の部分や色ぬりの狭いところの仕上げだけ
あとはお姉ちゃんに任せて見ました。


やはり、アイディアがいいね。
「虹」を描きたいと言っていた娘さん。発想が違うわ(^^;;


大人が描いても、多分こうはならない。
その辺りが 素敵だなとつくづく思います。


梱包材につかう、キラキラした帯を使うのもお姉ちゃんのアイディア。
少し、貼るのが難しくて手伝いましたが(^^;;
いい感じだね。


作品展でお披露目
なんだか楽しみだね。
頑張ったもんね。
うんうん。




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四肢形成不全外来

2013-11-15 01:54:46 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
東京大学医学部附属病院 リハビリテーション科 専門外来のお知らせ


東京大学医学部付属病院で、「四肢形成不全外来」という専門外来がはじまっている。
実は今年のはじめから。
大先生から教えていただいていた。

そういえば と思いあらためて
たぶんご存じない方もたくさんいるなかなと思いご紹介。

わざわざ、最近 新しくホームページを立上げて その中に紹介があるためか、あまり検索にヒットしない。
この外来なら、様々な視点から 先天性欠損に対応してくれそうだ。

まぁ、いまさらながら遅いんだけれども、娘を連れて見学に行きたいくらい。
逆に役に立つこともあるかもしれないしね。

また来夏に 大先生にも聞いてみるかな。(^^;;

部長先生には、娘が生まれて間もない頃、問い合わせに対して とても丁寧にご回答いただいた記憶がある。
とてもお話ししやすい先生で、このところ急速に関連症例の実績を積まれているみたい。
頼もしいね。

こうした施設
こうした取り組み
少しでも多くの悩めるご家族に 伝わりますように(^o^)



以下、HPより抜粋
詳しくは「四肢形成不全外来」で検索してみてくださいませ。(^^;;

(2013/11/13 現在の情報 くれぐれも最新情報を確認のこと)

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

2013年1月より 「四肢形成不全外来」を 新たに開設いたします

外来名 :「四肢形成不全外来」
外来日時: 毎月 第4火曜日 午後
対象 :先天性の四肢切断・形成不全の患者さん、
先天性以外の小児切断の患者さん。

内容 :診断、治療方針の提示、歩行・動作の評価、 義肢・装具の処方および修正と評価、生活面・心理面の評価とサポート、 遺伝に関する検査や相談などを行います。
手術治療などについては、連携機関をご紹介いたします。

【連携機関】東大病院整形外科、心身障害児総合医療療育センター等



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スパッツ新調

2013-11-14 00:26:20 | お気に入りの「その他」
スパッツ新調



お姉ちゃん
冬になると、よくお腹を冷やして壊したりすることがありまして。

少し前までは、ライナーが今と違ういため、義足の懸垂がマジックテープのみなこともあり、きつめのスパッツを履くことで脱落防止をしていたから
ある意味 暖かかったみたいで、大丈夫だったんだけれども。


ライナーがアイスロスX5になり、真空懸垂になってからは、脱落の心配もなさそうだということになり、
スパッツをやめてました。


そうしたら、よくお腹を壊すようになった娘さん。
何か対策はないかなと考えていたのですが(^^;;


やはり、スパッツがいいかなと 最近思いまして、試していますが調子も良いようです。
一分丈ですけれどね。


離断していることで、断端が普通より冷えるようなことがあるのか
はたまた体質の問題か
正直不明です。(^^;;


まぁ、私が冷え性で、いつもお腹を壊してばかりいるから、遺伝かも(^^;;



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断端の皮膚荒れ

2013-11-13 00:17:37 | 義肢装具や関連のお話
断端の皮膚あれ



お姉ちゃんの断端
少し皮膚荒れを起こしています。
一、二枚目は左足、三、四枚目は右足


左足は どうだろ
たぶん少しソケットが緩かったりして 断端が押し付けられ気味の時になる感じかな。
ただ、まだそこに集中的に荷重がかかっている感じではないな。


右足は どうかな。
前側だしな。
中でたぶん空洞があり、歩くたびにソケットないで足が当たるんだろうな。
激しい運動や長い時間歩くと そうなるな(^^;;


二つとも、やはり
寝ている間に軟膏と弱めのステロイドを塗り、ガーゼ保護したり
皮膚再生を促すバンドエイドを貼って見たり。尿素水を塗って見たり


いろいろやりつつ、毎晩様子を見る。もう私は慣れたけど 大変だよね。


あまりひどくなりませんように
あまり長いこと治らないか、酷くなるようなら義足の微調整も必要かも
そうすると大変だ(^^;;



なかなか
相変わらず 難しい判断を迫られる。
みんなどうしてるんだろ?
悩ましいな







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私の合気道審査 二回目

2013-11-12 00:05:33 | 自分のこと
私の合気道審査 二回目


11/9 私が合気道審査を受けました。
習い始めてちょうど二年かな。
いい節目です。

九月に道場長に 「受けてください」と言われ、いろんな予定が重なり、今にいたりまして
実は本当は翌日の11/10にしんさをうけるつもりで、道場長も初めはそう言っていたのですが
急遽、指名がありまして(^^;;
審査を受けることになりました。


審査は後ろどりまで
頭が真っ白になりました。


後ろどりの、かけ始めの天井に向かって両手を挙げて行く動きが、その先の動きばかり考えていて、まるでおろそかになり、指摘。

横面打ちのあとの体捌きができていなくて、相手の正面に位置していることを指摘。

正面うち三教で、相手の手を釣り上げる際の体の向きが 棒立ちになっていて よくないと指摘。


横面打ち二教、三教
正面打ちの投げ技は 頭が真っ白になり、うまくできず
かなり反省がのこる審査となりました。


結果は 三級合格
実は何級を受けていたのかもわからず、喜べばいいのか、期待外れなのかも、今だにわかりませんが(^^;;
とにかく終わりました。


さて、これで少なくとも来年春までは 審査はないかな。


しかし
やはり次回からは 夏の合宿で審査を受けさせてもらわなきゃ
相手をしてくれる大人の方がいつも来るとは限らないから、先生方にも迷惑がかかるし、私も稽古があまりできずにきついわ(^^;;


夜中にダンボールの自作人形相手に、なんとか技の入りだけ
準五段の大先輩の審査を参考に、見よう見まねでなんとか
やはりだいぶまだまだだけど、なんとか大恥はかかずにすみました。

やれやれ
しんどかったー(^^;;





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妹さん発熱

2013-11-11 00:00:19 | 日常のこと
妹さん発熱。


11/10
朝から なんだか妹さんの様子が イマイチ元気なくて。
熱を測ったら37.6度


あれあれっ?
風邪かな?
と思い朝ごはんをあまり食べないので心配に


ゼリーをかろうじて食べた以外はぐったり
11時にもう一度熱を測ると、38.6度
これはいけない(^^;;


慌てて、日曜日にも診察してくれる小児科へ
最近で来たばかりの小児科
新しくてシンプル 真っ白


先生に見てもらうも、「喉が赤い」という診断と 基本の風薬、解熱剤の処方。
抗生剤はいいのか? とか思いつつ帰宅。


昼ごはんも食べられず、薬をアイスでごまかして飲ませたら 妹さんは寝てしまい(^^;;


起きたのは17:30くらいかな。
起きた時にはまだ、熱くて だるそう
少し、くたってしていて
よるごはんの時間になってもままから離れず

仕方がないから、私が買い出しから料理、片付けなど 全て担当
夕ご飯を食べさせていたら、少し吐いたりしてね。なんかお腹が苦しそうで
でも、おしっこが出たのがよかった。

妹さん以外は食べ終わり、諦めて寝かせるために、まずは妻とお姉ちゃんが風呂に入る話になって
そうしたら 妹さん「食べる」と(^^;;


熱がたしかにどんどん下がり、その時点で37.7度
多分楽になり、お腹が減ったことに気がついたのかな。

そこからは、お好み焼きを二口、卵とじうどんを茶碗いっぱい、牛乳をコップ一杯
たくさん食べて飲めました。


とりあえず さっとお尻だけ洗い、さっと温めて体を拭き、服を着せ寝かせました。
明日、治るといいな。
胃腸風邪に今晩で打ち勝てるといいな。


もし続いたら、順番に妻と休まなきゃ。
今週末 作品展なのにね。
まぁたぶん、妹さんの分は すでに作品できているかな。


治るといいね。
うんうん。





朝追記

36.9度まで下がり 元気になりました。
よかった^_^

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