境界を生きる：続・性分化疾患／「早稲田ジャーナリズム大賞」受賞／毎日新聞で連載はじまりました

秋も深まり、花が終わった彼岸花はすらっと深緑の葉を茂らせ、
高砂百合のさやも膨らんできました。
　　

コスモスなど秋の花もまっさかり。
　　　

　　

すずやかな秋風に一人たたずむ散歩道。

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けさの毎日新聞の一面トップは、「性分化疾患」の記事。

昨年秋から始まった「境界を生きる：性分化疾患」の続編が連載されます。
この毎日新聞「境界を生きる」の企画は、
10月に「早稲田ジャーナリズム大賞」を受賞しています。

早稲田ジャーナリズム大賞：毎日新聞「境界を生きる」受賞　寄り添う連載、評価　 　優れたジャーナリズム活動を顕彰する早稲田大の第１０回「石橋湛山記念早稲田ジャーナリズム大賞」の受賞者が８日、発表された。「草の根民主主義部門」の大賞は毎日新聞生活報道部の連載「境界を生きる」（取材班代表・丹野恒一記者）に決まった。 　連載は０９年９月にスタート。染色体やホルモン異常により男女の判別が難しい性分化疾患や、心と体の性別が一致しない性同一性障害の子どもたちの苦悩を追い、医療や教育現場の対応の遅れ、社会の無理解などを問題提起した。くらしナビ面で随時掲載している。 　受賞理由は「マスメディアで取り上げられることの少なかった根源的な問題に取り組み、一人一人の事例に寄り添い、ルポを重ねるまなざしが、優しい。男か女かと二分することではなく、まず人間であることこそ大切ではないかという問いかけがある」とされた。 　同賞は０１年に創設され、毎日新聞は「旧石器発掘捏造（ねつぞう）」報道取材班が同年、末期がんと闘った故佐藤健記者と取材班の連載「生きる者の記録」が０３年に大賞を受賞。今回は３部門に１３３件の応募があり、ルポライターの鎌田慧さんら１５人の識者が選考にあたった。 　他の受賞は次の通り。 　＜大賞＞「公共奉仕部門」＝ＮＨＫ「ＮＨＫスペシャル『日本海軍　４００時間の証言』」（取材班代表・藤木達弘大型企画開発センターチーフ・プロデューサー）▽「文化貢献部門」＝ＮＨＫ「単行本『ヤノマミ』」（国分拓報道局社会番組部ディレクター）＜奨励賞＞「公共奉仕部門」＝中京テレビ「ＮＮＮドキュメント２００９『法服の枷（かせ）～沈黙を破った裁判官たち～』」（笠井千晶報道部ディレクター） 毎日新聞　2010年10月9日

わたしはブログで、ずっとこの特集記事をおってきたので、わがことのようにうれしい思いです。

今回の連載も紹介しますね。

性分化疾患：乏しい支援　「男か女か、自分は何者？」　成人患者が苦悩　 ＜追跡＞ 　染色体やホルモンの異常で男性か女性かが明確に区別しにくい「性分化疾患」について、小児医療の分野で初の実態調査や診療の底上げが本格化してきた。日本小児内分泌学会は１０月、過去５年間の受診者は未成年だけで少なくとも３０００人に上ると公表。長年タブー視されてきた疾患にようやく光が当たり始めたが、成長後の患者への支援はなお乏しく、人知れず苦しむ人は後を絶たない。 　＜私の主治医はこの病気を診るのが初めて。心配です＞＜子どもは望めませんか＞ 　奈良県桜井市で内科クリニックを開業する岡本新悟医師（６４）は性分化疾患の一種「クラインフェルター症候群」の患者から１０年間で約８００件のメール相談を受けた。思春期以降に気付くことの多い染色体異常の疾患で、約１０００人に１人の割合で生じる。性器などは基本的に男性だが、人によっては乳房が膨らむ。ホルモンが不足し骨粗しょう症や内臓疾患になることもある。 　性腺の疾患の治療に長く携わってきた岡本医師をインターネットなどで知り、九州から通院する人もいる。「治療を受けたいのに、どこを受診すればいいのか分からないという人が少なくない」と岡本医師は話す。 　性分化疾患は出生後の性別判定を担う小児科でも専門医が少なく、成長後も診察できる医師はさらに限られる。患者を３０年以上診てきた菅沼信彦・京都大教授は「時間をかけ患者の心と向き合わなければならない疾患のため、医師が敬遠しがちなのではないか」と指摘する。 　　　　＊ 　「男でも女でもない。自分は何者なのか」。東京都内のグラフィックデザイナー（３５）は男性的な発達が不十分で、小学生のころからいじめられた。２０代になると内臓疾患を次々と発症。そのたびに医師らは「治りが悪い」と首をかしげたが「原因不明」「まあ大丈夫」で済まされた。 　自分の体で何が起きているのか。ネットで調べるうちにクラインフェルター症候群を知り、２年前、大病院で染色体検査を受けた。思った通りだった。 　病名は分かったものの、専門医が見つからない。人づてに聞いた薬を個人輸入して飲んだが、心も体も男性と女性の間を揺れ動き、頭痛や倦怠（けんたい）感が増すばかり。ネットで出会った患者仲間の情報で専門の小児科医を訪ねると「ここでは１８歳以上は診られない」と経験豊富な泌尿器科を紹介された。今年５月に男性ホルモンの補充を始め、今はやっと自分を男性と感じられる。 　同学会は今後も実態調査を続け、患者が直面している課題を探り支援に反映させる考えだ。しかし調査対象を小児科医に絞っているため、クラインフェルター症候群など成長後の患者は受診者の概数さえ把握できない。 　グラフィックデザイナーが治療を始めて約半年が過ぎた。「随分遠回りしてしまった。何に迷ってきたのだろう」。階段を上るだけで息が切れた体は、富士山に登頂できるほど元気になった。それでも「おかしいと気付きながら、なぜどの医師も原因を探ろうとしてくれなかったのか」との思いは消えない。 　専門医の一人、大阪府立母子保健総合医療センターの島田憲次医師（泌尿器科）は言う。「性分化疾患は男女どちらに決められて育っても不全感を抱いて生きていく。医療者が連携し、患者の人生を見守っていかなければならない」【丹野恒一】 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 　■ことば 　◇性分化疾患 　通常は男女どちらかで統一されている性器や性腺（卵巣・精巣）、染色体の性別がそれぞれあいまいだったり、一致せずに生まれてくる病気の総称。７０種類以上あり、病態はそれぞれ異なる。「半陰陽」「両性具有」などとも呼ばれてきたが、蔑視（べっし）的な響きがあるとして、日本小児内分泌学会が昨年１０月、この総称に統一することを決めた。 毎日新聞　2010年11月1日　東京朝刊

境界を生きる：続・性分化疾患／１　手術３回、心と離れる体　 ◇本心、母に隠し続け／悩みに応える専門家必要 　深夜、井端美奈子・大阪府立大准教授（母性看護学）の携帯電話に性分化疾患の若者たちからメールが届く。 　＜診察室では言えませんでした。今から電話していいですか＞ 　染色体やホルモンの異常で男女の区別が不明確な性分化疾患は、思春期のメンタルケアが不可欠だ。家族も含めた支援を始めて３年。電話は時に２時間にも及ぶ。 　今年最も心配したのは先天性副腎過形成の１０代の少女だった。出生時に外性器が男性化していて手術を受けた。中学生になっても月経がないことなどを悩み、不登校に。その後彼氏ができて体が女性的でないと指摘されたのが心の傷となり、乳児期の手術を隠していた親へのうらみも重なってリストカットを繰り返していた。 　悩みを知った井端さんは泌尿器科医に伝え、不完全な外性器をさらに女性らしくする手術が実施された。少女からその後届いたメールには、こうあった。＜やっと普通の女性と同じスタートラインに立てました＞ 　井端さんは「しっかり悩みを受け止められる専門家をもっと養成しなければ」と話す。親にも言えず悩みを抱えこんでいる若い患者は少なくない。 　　　　　＊ 　中国地方のグループホームで働くあかねさん（２１）＝仮名＝には幼いころから「飲まないと死んでしまう」と言われてきた薬がある。親に隠れて服用をやめたのは高校に入ったころ。「これで死ねると思った。手首を切る勇気はなかったから」 　あかねさんも生後間もなく先天性副腎過形成と診断された。１歳半と６歳で性器を女性化する手術を受け、ホルモンの分泌を調節する薬で男性化を抑えてきた。しかし中学２年のとき、女の子を好きになって悩み始めた。女子トイレに入るたびに、罪を犯しているような感覚に襲われた。 　そのころまだ、母栄子さん（５４）＝同＝はわが子の本心に気づいていなかった。 　不妊治療がうまくいかず、結婚７年目にようやく授かった命。胸に抱いて感謝の気持ちに包まれたのもつかの間、別室に連れて行かれた。「女の子ですか？」と尋ねても「後で分かります」としか言われなかった。 　病気の説明を受けた栄子さんは医師に「早めなら小さな手術で済む」と勧められ、従った。だがあかねさんの心は成長とともに、選んだ治療とは反対の性へ向かった。 　最後の手術は高校３年の夏休み。前回に形成した膣（ちつ）を広げた。あかねさんは「無理やり女にされてしまえばあきらめがつく」とも思ったが、手術後、体と心の痛みで涙が止まらなかった。 　そして昨夏、ささいな親子げんかがきっかけで、泣きながら告白した。「一生言わないつもりだったけど……」。今から男になりたいと言えば、母が苦しむと思ってきた。その思いを知った栄子さんは現実から逃げない覚悟を決めた。 　心と体の性別が一致しない性同一性障害の医療で有名な岡山大を受診した。医師に「（女性化手術を）なぜ嫌だって言わなかったの？」と言われ、あかねさんは返す言葉がなかった。 　男性として生きることを目指し、わが子が新たな治療に踏み出した日。栄子さんはブログに思いをつづった。 　＜私は産んだときからずっと幸せ。だから、生まれたときからあなたも幸せになってもらいたくてね。つらいことにも意味がある。あなたのものさしで幸せになってほしい＞【丹野恒一】＝つづく ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 　◇先天性副腎過形成 　男性ホルモンが過剰に分泌する疾患で、約１万８０００人に１人の割合で起きるとされる。女性として生まれた場合、性器が男性化したり、性格が男っぽくなる人もいる。海外では女性として生きている人の約５％が性別への違和感を持っているとの研究報告もある。

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