Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

おつかれさまです

2005-04-13 13:12:16 | 娘の脛骨欠損治療の経過
最近どうもばたばたしていて、車関係の書類を作ったりしていて、メールしている暇がありませんでした

娘は旅行の日こそ少しミルクが減りましたがなんだかいたって健康です

最近思うのですが、やはり自分の中のいろいろな感情を文章にしてみると、誰かに話してみると整理が付いたり気持ちが楽になったりしますね

これから、娘のことも日々の迷いも含めて、ここに書きつづろうかなぁと思いました

娘は左足の膝下のひ骨中心化手術を受けるかどうかが今の最大の問題です

この手術はあまり経験のある医師が少ない上に、難しくてかんと経験が頼りな手術らしくて、県内にはできる人がいないようで。
その上、早めにやらないと入院期間がながくなり、その間の筋力の衰えも大きくなるし、ちょうど立とうとする自然な欲求があるときに訓練をするのが理想らしいです

でも。そんなに小さい時に手術をやった例は更に少なくて、成功するかどうかも全く判らないという。難しいもののようです
一度で済まずに何度も手術したあげくに結局膝離断をした人も相当な数いらっしゃるようで、関東地方の先生はそういう方をたくさん見ていらっしゃるようでした

親としては可能性にかけて、一度はチャレンジして、むりなら手遅れにならないうちに判断して両足離断を早期に決断して、早く義足を自分の足の一部として感じられるようにしてあげた方がいいのかなぁと現時点では思っています

悩みはつきませんがなんだかこんなこともいつも考えながら生活しています

娘にとって一番良い選択をしたいですが、後悔しない選択なんてたぶんないんでしょうね
どの選択をしてもある程度は後で振り返れば思うところはあるんだろうなぁ
まぁ体と心が壊れない程度にせいいっぱいやるだけですね

でわでわまた!

写真は実家に咲いていたスズランです
妻が好きな花なので株が増えたらもらってこようかなぁ

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新幹線の知っててお得なお話

2005-04-13 12:26:53 | 身体障害者手帳について
新幹線の知ってるとお得なお話です

日曜日のお話です。

帰りの新幹線では、大変なことがありました
品川から新幹線に乗ってからすぐに多目的室に言ってみると「使用中」となっていました
しかたがないので車掌室に行って事情を話すと、乗務員室を貸してくださいました

ミルクをあげようとしたら寝てしまったので少し待ってから飲ませていたら、「ほかの人が待っていらっしゃるのですがまだ終わりませんか?」と言われました。

実際、ミルクを寝ながら飲んでいたので時間がかかっていて、車掌さんがドアを無理矢理あけたときにも私がミルクを飲ませていました。もしも妻が母乳だったらどうするつもりなんだろうと思い、頭に血が昇ってしまいました

多目的室に入っている人には、あけてもらえないのかと聞いてみたら、「あの方は障害者のかたで事前に予約をされていますので」と車掌さん。それを聞いて、思わず言ってしまいました
「私は最寄駅のみどりの窓口で手帳を見せて多目的室を予約したい旨伝えましたが、無理だと言われてあきらめたした。予約ができるなんて初めて聞いたのですが」と

それからはまぁ。大騒ぎです。結局もう一つ臨時で部屋を空けてくれて他の人はそこに入れてくれるわ・・・・
車掌さんはころっと態度を替えて低姿勢になるし、みどりの窓口の責任者の人が謝りにくるし、駅長室で次回からはここでこうやると予約できますと教えてくれるし、なんだかなぁ
手のひらを返されるとある意味逆にショックなんですけど

しかし予約ができることをあまりにもアナウンスしていないような気がしたので、もう少し宣伝するようにお願いしてきました

あーあ、この日は悩んでしまって眠れませんでした。


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おひさしぶりです

2005-04-13 01:19:44 | 娘の脛骨欠損治療の経過
いろいろあって忙しく、日記かけずにいました

日曜日には、譲っていただけることになった車を試乗しにドライブしました
ついでに実家においてある、あまり使っていないまま放置されているスタッドレスが使いものになるかを調べに行ってきました

車はラウム
オートマ、フル装備、走行距離47000km位
とても乗りやすくて気に入ってしまいました
妻が乗ってもこれなら大丈夫かなと思いました

手続きを始めないとなぁと思い、住宅で保管場所証明をもらおうとしたんですが、なぜか担当の委員の人が電話に出た瞬間から怒ってて(;_;)
なんだか影響を受けて少し胸が苦しくなってしまいました
精神的にやはり余裕がないのかなぁ



十一日は、関東地方に行きました
朝四時半に起きて準備して朝七時の新幹線で行ってきましたよ

診察は十時半に始まって、
「両膝離断を進めます。」の一点張りで終わりました
たしかに経験からくる言葉だと思うしはっきりしているんだけど、とりつくしまがなくて、「膝離断をしない方法ではここでは治療は受けさせてもらえないのか」と食い下がってしまいました

そのあと、同じ症状のお子さまを持つご家族と義肢装具メーカーのかたを頼ってお話をききに行ってきました
そこの副社長さんは本当に安心感を与えてくれる方で、ぜひとも娘の義足にも関わっていただきたくなりました
両膝離断を子供の頃にされた方が、どのくらい自然に歩いているかを教えていただいて、本当にびっくりしました
人ってすごいなと

両足離断をしたら一生杖なしではあるけないと当然のように何人もの医師や義肢装具士に言われてきた私たちにとってはショックでした

ほんとうに得るものが大きな受診になりました

きのこさん ゆみりんさん 本当にありがとうございました

もう少し落ち着いて、ゆっくり考えたいと思います

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