娘についての続き

娘の先天性脛骨欠損症についてもうすこし

ここまで読むと悲壮感漂うと思うけど、そんなこともない
たとえばの話、片足例だったり両足例でも片方の膝さえ正常なら昔からほとんどの人が杖なしで階段も坂道だって歩けるようになっているらしい

脛骨がなくても膝の機能が期待できる場合、それはどんな場合か？
というと
まず、部分的には脛骨が残っていて、膝が完全に自力で可動する場合
これはほとんど問題ない。手術は必要であるが、ほとんどの場合、膝は正常である

もうひとつ、最近五年くらいに成功例が稀に出始めているのが、脛骨は完全にないけれども膝のお皿の骨がある場合に、ひ骨を脛骨の代わりに足の中心部分に持ってきてやる手術である
五年前くらいまでは成功例がなかったみたいで、昔の文献には「両足例は早期に膝離断するべきだ」とはっきりかいてある本が多い
しかし、最近の小児整形外科学会の抄録をみるとそうでもないと言う論文が増えてきている

S県やH県で、現在もそうした方法で、両足例のうちの片足をひ骨中心化をおこなっているご家族とお話をしてみると、経過は良好のようである

いろいろな先生がいてみなさん本当に言うことが違う
若い先生は経験が余り無い代わりに比較的「駄目でも良いから可能性にかけてみよう」と言う考えで積極的で熱心だし、五十代こえた先生だと若い頃に苦い経験をしているらしくて両足膝離断をはじめからして、早いうちに義足になれて両足義足の状態で子どもがそれに適応しやすい環境を作ってあげることの方が大切だと言います

両方ともの言っていることはわかるけど、わかくて熱心で経験があって、子どもの将来のことまで経験的にサポートしてくれるような環境で娘を治療したい

わがままなんだろうか

だれに聞いても教えてくれるわけでない病院や医師の選択
しかし、それによって娘や家族の運命はかなりの部分きまるのではないだろうか

そう思うといてもたってもいられない

そう考えて本当に苦しみながら今まできた
娘のために家族のためにそして自分のために、お医者さん探しに妥協はできない

ふぅ
これが私がこの十ヶ月半、悩み続けていること
よかったら感想を聞かせてください。

熱帯夜

うーん暑い
天気がよいのと部屋が三階の東南角にあるせいもあって、締め切ると暖かい
普段はとても快適なんだけど、最近二三日暑い
朝起きると暖房もしてないのに気温が27度もあって、娘も私も汗びっしょり
朝起きてすぐ着替えるようにしています

咳はまだまだ出ますが、少し娘の風邪は回復傾向。

ベランダで結婚した秋に買ったゼラニウムがあるんですが、世話をする時間もあまりなくかなり過酷な環境にもかかわらず元気に花をつけています
始めはもっと小さかったんだけど、いまではこんなに大きくなりました
去年なんて雨降る以外に全く手入れする余裕なかったのになぁ
よく元気でいてくれるよなぁ


今日は娘の産まれもった障害に対する理解をしてもらうために、すこし解説。

先天性脛骨欠損症とは。
文献によると100万人に一人の確率と言われており、逆子が原因とか、在胎二ヶ月頃の子宮内の状態が関係すると言う記述もあるが、原因は不明
というか。患者同士ではなしていると記述が実際と違うことがわかってくる
かいている人もそんなにたくさんの症例を初めから見ているわけではないらしく、かなり原因についての記述はあやしい

状態としては、足の膝下の骨のうち、弓で言うと弦側のみしかないような状態。膝間接や足間接との接点部分で体重を支える働きをするのは頸骨なので、その機能もむつかしい
ひ骨しかないわけだけど、ひ骨は脛骨が弓としたら弦のようなもので、脛骨がないとあまり単体では機能がもちにくい
また。ひ骨は先端が尖っていてそれをそのまま間接に持ってきてしまうと、成長に伴って膝やくるぶしを尖った先端が圧迫するらしい

足の切断にともなっておきることとして、断端神経腫という神経が切断されたことによりおきる原因が今一つはっきりしないかゆみや痛みを伴う疾患の危険性と幻視、幻視痛という足がないのにあるかのような感覚が残ってしまったり、ないはずの足がかゆかったり痛かったりする疾患の危険性がある
経験的には両方とも小さなうちの切断の方があまりおきないらしく、子どもの自身の体のありのままの受け入れや訓練への導入の容易さから、一歳すぎの通常の子どもが歩き始めるくらいから三歳くらいまでに切断するべきとされている