Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

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「四肢形成不全外来」をごぞんじですか?

2015-03-23 00:23:24 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
拡散希望です。

東大病院リハビリテーション科に「四肢形成不全外来」というものがある。
東京大学病院リハビリテーション科・部 にて開設されている専門外来で、月に2回の予約制。
第二、第四火曜日の午後が外来受診日である。

もともとの全国の重症例である心身障害児総合療育センターを除いて、こうした疾患に焦点をあてた外来を私は知らない。
素晴らしい取り組みだと患者から見ても思う。

昨年夏には、お願いして娘を診察していただいた。外来のチーフの先生にお礼も兼ねて。
実はチーフの先生は、娘が生まれてすぐに治療の選択肢に迷う私に、一番に返事をいただいた先生。
当時はこども病院に勤務していらっしゃった。あのときは、本当に心強かったものだ。

さてその外来。
あまり知名度がない。
私のブログあてに問い合わせをいただいている方が、関東に住んでいても知らなかったり、紹介もされていなかったり。
せっかくの取り組みであるのに。非常にもったいないと感じる。

だから、少しでもいろんなところで周知したいなと考えている。
次回で8回連続でエッセイを寄稿することになる、アート系雑誌「RAT」。
なんと次回から、ページの1/3のスペースを無料で広告に使わせてくれるらしい。
私にはあまり宣伝するべきものはない。
だからこの機会に、この外来を周知できないかなと考えた。


以下、紹介文案。
現在、病院のパブリックリレーションセンターにて審査中である。審査がとおることを期待している。


東京大学医学部附属病院
リハビリテーション科 専門外来
「四肢形成不全外来」のお知らせ

我が子に先天性四肢形成不全があると知ったご家族に一番に教えてあげて欲しい外来です。我が子の治療方針を定めるにあたり、必ずや助けになると思います。遠方からでも行く価値大です。

外来日時: 毎月 第2・4火曜日 午後(予約制)
予約センター(03-5800-8630" x-apple-data-detectors="true" x-apple-data-detectors-type="telephone" x-apple-data-detectors-result="1">03-5800-8630)にご連絡下さい。
http://todaireh.umin.ne.jp/news/gairai.pdf


返事が来た。

結果は残念。
「結果的に宣伝になる可能性があり、公的な病院としてお控えしたい」とのこと。

なるほど納得。
でもなぁ。やはり周知したほうがいい。
少なくとも全国のNICUがあるような病院にはきちんと周知しておくべきだと思う。
それはたぶん「宣伝」とは言わないと思うから。

だってさ。
知らないがために悩み苦しむ家族がいるかもしれないから。宣伝ではなく、日本にそこしかない相談窓口の周知のお手伝い。
周知が東大病院の営利に結びついて、公平性を欠くことには繋がらないと思うなぁ。
うーむ。


なんとかして、「宣伝」ではない形でこの外来を周知したい。
そう考えてしまうのはいけないことなんだろうか。
うーむ。

コメント
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