Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

「羊達の降る夜」

2005-08-21 18:34:25 | お気に入りの絵・写真
私のお気に入りのものを紹介するシリーズを始めてみよう!

この絵の題名は
「The night of the sheeps falling」

1998 FUJI TELEVISION / ROBOT
ilJustrated by TATSUTOSHI NOMURA

妻と結婚して初めてフジテレビにいったときに一目惚れして買った
ただのやすいA4のプリントなんだけど、とっても気に入っている

なんだかあり得ないんだけど、この絵の羊がなんとも幸せそうでいいなぁと…
バックがヨーロッパの鐘楼っぼいのも気に入っていて、昔友人に案内されてベルギーの鐘楼に登った景色を想い出させてくれる
私自身は絵があまり上手にかけないし、とくにこういうディフォルメした絵を描けるのってうらやましいなぁ

まぁ本当に本物の羊が降ってきたらこんなに安らかには降って来れないんだろうから、あり得ないんだけどね(^^;)

私のお気に入りでした!

この絵って、ちゃんと買おうと思ったら買うこと出来るのかなぁ
いまのこのプリントだけしか持ってないからなぁ(^^;)
うーむ


さて明日はいよいよ滋賀だなぁ
朝早くおきて八時半前には家をでないと行けないな(^^;)
早く寝ないと(^^;)

この絵の写真かなりぼけてるし、何となく感じわかるくらいだから、実際にみたい人は探してみてね
あんまりしっかり写すと著作権上問題ありそうだし(^^;)
いや(^^;)
これも問題あるのかな?
ありそうなら数日後に写真消えてるかも(^^;)

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思い悩む日々

2005-08-20 11:28:58 | 娘の脛骨欠損治療の経過
はぁ~
ようやく週末だぁ
今週は金曜日の朝早くに非常配備の呼び出しがあったせいもあってか、体を壊したからか長く感じました

いよいよ月曜日には滋賀の病院かぁ
なんだか大学のセンター試験の点数発表をまつ受験生の気分だなぁ
あのときにも、自分の人生の方向性や可能性があの結果にかなり左右されるなぁと思ったけれど、こんどは自分だけのことではないからね
ふぅ~

最近ホームページを作ろうと脛骨欠損や義足や治療のことを調べ直していて、いちど読んだはずなのに解っていなかったことがたくさんあったことに気がついた
たぶん人に説明しようとして読むから客観的になれるのかもしれない
読めば読むほど、文献は娘の症状の治療方法をある一つの方向にどれも導いていく

頭では解ったつもりでも気持ちが納得できないこともある
いくら知識を持っても自分の娘だけは例外じゃないかと思いたい自分がいる
まだまだ決心がつかないなぁ

今はまだ選択肢を狭めずに、東大だって行けるかもしれないと思っていよう
もしも本当に運良く可能性が開けたときに挑戦する勇気がくじけないように……


写真は妻が最近買ってきた娘の髪留め
なかなかかわいいと思うので撮ってみました(^^)v

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新幹線の特別席

2005-08-19 07:37:13 | 身体障害者手帳について
大阪へ行く電車の予約が出来ました!
新幹線の特別室なんですが、これで新幹線中にミルクや離乳食をあげることが可能となり、少しは旅のストレスが減少するかなあ・・・・と思っています。

 さて、豆知識。
 「身障者手帳を持っている人が新幹線の特別室を予約する方法」

 JRのHPを見てもあんまりしっかり書いていないんですが・・・・手帳を持っていると特別室という個室の予約が出来ます。(等級等で制限があるかどうかについて詳しくは駅長室に聞いてね。)
 特別室というのは、本来、病人を寝かせる際や乳幼児連れのミルクをあげる際、おむつを替える際等々に使われる多目的室だと思うのですが、予約をしないで乗ってから使わせてもらおうと思うと、予約が無くても車掌さんを探し出した早さ順になってしまうし、先約があって使わせていただけないこともしばしば・・・・
 どうしてもの時は車掌さんと交渉するんですが・・・・車掌さんによってはいやな顔をする人もいる・・・・・(実際には車掌室や乗務員室があるので、緊急時にはその部屋を使わせてもらえるんですが・・・)

 そこで、豆知識。
 身体障害者手帳を持っている人が新幹線に乗る場合、最寄りのJR駅の駅長室に問い合わせてみましょう。あらかじめ利用したい新幹線のおおよその候補の発時刻と利用区間を伝えて調べてもらい、指定された時間以降に再度電話すると、予約が取れた電車の発時刻を教えてくれます。あとは、切符を買う際に、その頼んだ駅の車掌室に行って予約券の紙をもらって、緑の窓口へ行くだけ。利用区間中貸しきりにしてもらえます。
 
 特別室は二人がけの個室で前が広くて、椅子がベッドにも変形するようにもなっていたりおむつ交換がしやすかったり、いろいろ配慮がしてあります。
 私達の場合には、娘が未熟児で1歳未満の間は人混みを避けるように言われていたにもかかわらず、新幹線で病院を受診しなければならず、苦労しました。
 当時は知らなくて、とても苦労して運を天に任せて新幹線に乗っていたのを思い出します。
 緑の窓口の方にも、手帳を見せて「ミルクをあげないといけなくて、人混みにあまり出してはいけないと言われているが方法はないか?」と聞いたにもかかわらず、このことを教えていただけなかったという経験がありまして・・・・知らなきゃそんそんです。

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頭蓋内出血とは?

2005-08-18 13:22:38 | 未熟児とは?どこが違うの?
未熟児特有の疾患シリーズ第5弾!
「頭蓋内出血」です。
うちの娘は、日齢3の時に右上衣下出血(脳室内出血1度)というごく軽いものですみましたが、これについてもNICUの説明でとっても脅されたので・・・・不安でした。
 MRIも2ヶ月半くらいの時に撮ってもらって正常だったと言うことで、ひとまず安心しています。ちなみに娘が入っていたNICUでは、MRIよりも脳波の状態で未熟児の状態を判断していたようでした。

 頭蓋内出血とは? 

 分娩時に加わる力が原因で起こる外傷性のものと、血液中の酸素不足が原因で起こる低酸素血性のものがあるようです。
未熟児は、呼吸する力が充分でないために酸素が不足したり、血管壁が未熟で破れやすいので、それが原因となって起こるようです。
未熟児に多いのは脳室内出血や脳室上衣下出血といわれるもの。
最近ではMRIやCTスキャンなどの技術によって、早期に発見、治療することが可能になったみたい。小さい未熟児には両方とも使えないから経時的に脳波の状態を監視して状態を推測するみたいです。
ほとんどは治るみたいですが、脳性麻痺などの後遺症が残ることもあるんだそうです。

うーむ・・・・この後遺症のことをNICUに入るときにかなり聞かされます。かなり凹むよ・・・産まれてすぐにも可能性がある旨言われるしね・・・・
まあ、医師としては言っておかないといけないんだろうけど・・・予備知識無く聞くとちょっと不安で眠れなくなって当然です。いやいや・・・・未熟児って本当に大変。

そういえば、昨日も原因不明で体調が悪くて・・・・
熱もないのに首の後ろが痛くてみぞおちが痛くて頭が痛くて、めまいと吐き気がして冷や汗がでて・・・大変でした。病院言ったら「わからないから様子を見てください」だって・・・
解熱鎮痛剤のロキソニンだけくれたけど・・・・それでも医者かあ・・・・
ロキソニン飲んで1時間寝てたら収まったけど・・・・辛かった。


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未熟児貧血って何だろう?

2005-08-17 14:21:17 | 未熟児とは?どこが違うの?
未熟児特有の症状シリーズ第4弾!
今回は、「未熟児貧血」について調べてみました。
ちゃくちゃくとホームページ公開用資料をブログで作っているような・・・・
何せ時間がないもので・・・・
うちの娘も重症ではなかったもののこれになり、注射と錠剤内服を100日くらいは続けていました。

 未熟児貧血 
 新生児貧血は多くの新生児に見られますが、ほとんどの場合、自然に治癒します。ところが未熟児の場合は、これが早期に発症し重症になることがあります。これを未熟児貧血と呼ぶんだそうです。
 赤ちゃんは子宮の中で、胎盤を通してお母さんの血液から酸素をもらっています。これは効率の良い肺呼吸とは違うので、酸素は常に不足しがちです。少ない酸素をからだのすみずみに運ぶため、造血ホルモンであるエリスロポイエチン?がたくさん分泌されます。・・・・よって、生まれたばかりの赤ちゃんの血液は大変濃いわけです。
 ところが、産まれてすぐ肺呼吸をはじめると、十分な酸素が運ばれるようになるため、1ヶ月くらいは新しい赤血球はつくられないそうです。この間は体重増加に伴って血液の量は増えますから、結果的に血液は希釈され、血はどんどん薄くなっていきます。(=新生児貧血)
 ある程度血が薄くなると、再びエリスロポイエチン??が出てきて、骨髄で赤血球が作られるようになり、バランスがとれてくる仕組みになっているそうです。

 しかし・・・未熟児は生まれた時の体重が低く、したがって産まれたときに持っている血液の量も少ないのに、一方では産まれた後の体重増加が大きいため、先に述べた血液の希釈も急速におきます。これが未熟児貧血のメカニズムということです。

 鉄は、赤血球をつくる原料の中で最も重要なんだそうです。赤ちゃんは通常、生後1ヶ月を過ぎる頃から赤血球をつくることを再開しますが、赤ちゃんが産まれ持っていた鉄は、だいたい生後6ヵ月頃くらいまでに使われてしまうそうです。小さく産まれた未熟児は持って産まれた鉄も少なく、成熟児よりも早く鉄欠乏性貧血があらわれ、重症になりやすいんだそうです。

 貧血の程度が強ければ輸血を必要とすることがあるそうです。造血ホルモンであるエリスロポイエチンの投与も健康保険で認められおり、貧血が軽度であれば、造血機能が追いついて自然に治癒するそうです。


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しょーもないけんか

2005-08-16 12:39:25 | 娘の脛骨欠損治療の経過
昨夜、またまたしょーもないことで妻とけんかした。
たしか、私が娘を風呂に入れている間に、妻が娘の服を脱水機にかけたのを、知らずに私が使ったタオルを洗濯機に放り込んだことが・・・・・きっかけ。
うーむ・・・・
こんなことでけんかしていることが・・・平和な証拠かもしれないけれど・・・・
何だかなあ・・・・

おかげで、大阪行きの新幹線がちっとも決まらない。
早く決めないと買いに行く時間も予約の席もあるのになあ・・・・
うーむ・・・・

最近娘はかわいい盛りで、とっても表情豊か。
帰ると笑顔で迎えてくれるし、あんまり理由ない”ぐずり”はしなくなってきた。
いやあ・・・・かわいいなあ・・・・
親ばかだけど・・・本当にかわいいなあ・・・

少し前に、妻のお姉さんの子供と一緒に遊んでいて、1歳半の子が、机の上に上って歩いていて怒られているのを見ながら・・・・なぜか涙が出た。
あと半年したら、いやでもほかのことの差をいやと言うほど見せつけられるんだなあ・・・・と感じてしまったのかもしれない。
自分でも涙が出た理由がそのときにはわからなかったから・・・・後で考えたんだけどね。

あと1週間後には滋賀の先生の見解が出る。
おそらく、滋賀で言われたことはおおむね大阪でも同じようなことを言われるだろう。
・・・・・つまりあと1週間で、おおむね娘の診断はついてしまうと言うことだ。
たしかに決めるのは私達だけれど、専門家の判断は・・・・やはり大切だし、無視することは出来ない。

世の中はお盆で実家とかにかえっているんだなあ・・・・
そういえばあんまりゆっくり実家にも帰っていないなあ・・・
逆に来てもらっているからね。
まあ、また落ち着いたら、じじばば(親)孝行をしないとなあ・・・


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終戦記念日

2005-08-15 08:23:20 | 仕事・社会について
いい天気になりました!
今日は終戦記念日ですね
あまり普段は戦争について考える機会がなくなりつつあるけれど、大学時代にはいろいろな人の意見に触れ考え調べました
思うことはひとつ
戦争は起きないにこしたことはない
ということ

最近憲法九条を改正しようという動きが自民党であり、違う理由で解散になったおかげで廃案になった

戦争の悲惨さを伝えるものはたくさんあるけれど、原爆が必ずしも一番悲惨なものだとは私は思わない
ほかにもいろんな地獄絵が戦争中にはおこるし、それは現代でもおきている
ただ私たちのすんでいる国が平和憲法を持っているから、力がないから第三者でいるから実感がないだけかもしれない

力をもてば勢力となり勢力となればそれを倒したものに根拠を与える
日本が力を持つのは、せっかくの力を待たないという優位を放棄することになるような気がする

いやいや
なんだか難しいことを書いてしまった(^^;)
柄にもない

永遠に戦争がなくなるようにとさ言わないが、せめて娘が生きている間は平和でいてほしいなぁ
戦争なんかになったら真っ先に弱いものが危険にさらされるだろうし、義足どころではないだろうし…

そうそう
話は変わるけれど、最近娘がよく離乳食をたべる
味噌味と煮魚いりのご飯が好きらしい
不思議だけど本当に良く食べる
好みってこんなに小さくてもあるんだなぁ



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風邪直りました!

2005-08-14 13:33:23 | 幸せを感じたとき
風邪直りました!!(たぶん)
土曜日半日必要最低限以外寝まくって、ようやく楽になりました
妻よありがとうって感じです

昨日の夜は妻の実家にお盆だからと言うことで集まり、ご飯を皆で食べました
娘は妻のお姉さんの子供達に囲まれて、はじめは固まっていましたが、途中からは打ち解けて家にはないおもちゃで遊んでいました
少しは保育園の予行練習になったかな?

帰り際に庭で花火をみんなでしました
娘にとっては初めて見る花火です
私に抱かれながらですが、目をまん丸にして花火に見入っていました
線香花火もあってなかなか楽しかったです
久々だもんね

昨晩妻がとりためた写真にコメントを一生懸命つけていました
あとで娘が見たときにたぶん嬉しいだろうな
手間かかってるからね(^^;)
終わって妻が一言。
「冬頃ってすごく太ってたんだねぇ」

半年分一気に写真を見返したら、いまがいかにスリムかがわかったみたいです

さて、今日はさっきようやく娘がお昼寝したので、いまから大阪に行く方法会議です
新幹線案も再浮上してます
早くしないと席がなくなるしね(^^;)
買いに行くのまで今日出来るかしらん?

頑張りまーす!!!


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妻の視点2

2005-08-13 07:06:18 | 娘の成長記録(幼児期)
おはようございます!
土曜日の朝ですね・・・
風邪を結局こじらせてしまって、薬に頼っている私としては・・・早く直すことが先決です。
やはり体力が落ちてきているのも原因なのかなあ?

今日は妻の視点第二弾!
先週の娘のことが詳細に記載してあります。

つかまり立ちが上手になりました。
両手でもってタオルを前に後ろに頭の上を動かして、ストレッチのようなことをやっています。
ベビービョルンに自分ではい上がるようになり、自分で下ります。
ふすまも開閉が大好きです。
絵本のページもめくるのがとても上手になりました。手先が器用なのかな?
相変わらず、食器棚の引き出しをあけては缶詰を取り出して遊んでいます。
離乳食は、気まぐれです。
食べ始めて少し立つと椅子の上で後ろ向きになってしまいます。我が道を行っています。
少しでも物音が遠くの方でもすると、ものすごいスピードタァーーーーーーーっとハイハイしてきて、びっくり!いつの間にかそこにいたりします。
ベランダへも、サッシを開けるとためらい無く出てきてしまうので注意が必要になってきました。本当に良くしゃべり、元気いっぱいです。


やはりむすめの観察力は妻にはかないませんね。
とっても最近の娘の様子がわかりやすく書いてあります。
やっぱりママは偉大だなあ・・・

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百人の地球村って知ってますか?

2005-08-12 12:16:48 | お気に入りの歌・詩
久々に詩のご紹介。

「100人の地球村」 
作 K.Leipold  訳 なかのひろみ

と言うお話です。これは結構有名じゃないかな?

概略としては・・・まあ、
「現在の全世界を100人の村に縮小するとどうなるか?」ということです。
今こうして、当たり前に過ごせていることがどれくらい幸せなことであるか・・・・訴えかけてくれます。なかなか考えさせられる本です。

昔の人が言いました。
自分から出たものはいずれ自分に戻ると。
お金に執着せず、喜んで働きましょう。
一度も傷ついたことが無かったように純粋に人を愛しましょう。
人目を気にせず自由に踊りましょう。 のびやかに歌いましょう。
今が地上の天国であるかのように生きていきましょう。

こんな感じの表現が使ってあります。(かなり違うけど・・・)
一つの考え方なんですが・・・・その通りだなあ・・・と思います。
今が自分にとって天国であると感じて生きていくと、周りもその影響で本当に幸せになっていくのかもしれませんね。

私達もいろいろこれからあると思いますが、こういう考えた方が出来るように・・・・
そして娘が自然にこういう考え方が出来るような人間に育つように・・・・出来たらいいなあと思います。


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