公務員って変わってる

高齢化社会について考えてみる

このところ、職場研修の場で高齢化社会や少子化の問題について考えさせられる
いろいろ興味を持って調べていくと、介護保険制度というものや、現行のケアマネジャーが独立していないことなど根本的におかしいなと思う部分がたくさんある

パッと調べただけでも一目瞭然なくらい問題があり、それについても数々の検討がなされているだろうに、根本的なその二つの問題については制度改正される予定はないらしい

霞ヶ関の公務員は、優秀だろうし気がついていないわけはないので、おおかたそこまで大幅に現制度を否定するには制度が始まってからの期間が短すぎて、制度をはじめに作った前任者を否定することになりかねないから避けていたりするのかもしれないなぁ

しかし、よく思うのだけれど、よくないものはよくないし、間違っているものは間違っているのであって、本来は前任者の立場や役所の立場よりも実益を優先すべきだ

新聞があまりにも公務員バッシングを最近よくしているが、あまりやりすぎると、役人が保身に走るあまり、役にたたなかったり実害があったりすることを見て見ぬふりをすることを助長してしまいそうなきがする

かく言う私の職場でも、多かれ少なかれ前任者のミスを見つけることがよくある
見て見ぬふりをしてその場をやり過ごせば一番楽だけれど、万に一つの可能性でもそのことが受益権者の利益に反する可能性はある

ただ、前任者のミスを役所でただすのは実際には難しい
理由は、「税金を使って行われていることは間違っていてはいけない」と言う考え方が根底にある
役人も人間だしミスもある
今の時代１年たてば状況も変わる
それなのに、『一度できたものは正しくなければならない』と言い張ってよりよいものにしていこうとする努力を放棄する体質のほうがもんだいかもしれない

まぁ、今の制度では、そうやってよりよくしていこうとがんばると仕事は増えるし評価はされないし、場合によってはがんばっても雲の上で握りつぶされるから、やる気をそがれるんだろうなぁ

愛知万博どうしよう？

愛知万博どうしよう？

愛知万博・・・いまだに行けていない。
いろいろばたばたしていて、それどころじゃなくて・・・気がついたらあと１１日で閉幕である。
　うーむ・・・でも、連日の入場者数やニュース、行ってきた人の話を聞いていると、かなり殺人的な人出のよう。娘を連れて行くのは自殺行為かなあ・・・・
　娘を預かってもらって、行ってこようかなあ・・・・とようやく計画を練り始めました。
　
　入場のしかたがまず問題、普通に入ろうとすると・・・・遠くの駐車場は７時に満車になるし、そこからシャトルバスで行ってもバスに乗るのに１時間、入るのに１時間。
　近くまで行ってとめるなら、６時前にいって２時間半待ち・・・・
　うーむ・・・・
　ＥＸＰＯシャトルに乗って八草まで行って、瀬戸会場から入場しようかなあ・・・・
　
　しかし・・・・開幕当初の心配が嘘のような盛況で、嬉しいやら行ってなかった自分たちが悲しいやら・・・・強制で買わされたチケット分・・・・収益が上がったなら還元して欲しいけど・・・・無理なんだろうなあ・・・・

　東京旅行が決まって昨日の夜、新幹線の予約時間を決めて、宿を決めて、スケジュールを決めて、池袋の室内水族館とかに行こうかなあ・・・・とかいろいろ計画を練っていたら夜中の３時をまわってしまった。眠い。
　どうも、最近無茶なスケジュールでいろんなことをやっているので、体がぶっ壊れるのかなあ・・・風邪をひかないようにしないとね。
　
　万博は・・・・今からは今週休めないから・・・・来週の平日に行こうかなあ・・・・
　無謀かなあ・・・・でも、一度はちょっとだけでも行きたいよなあ・・・・
　本当は娘と記念写真を撮りたいけど・・・・やめた方がいいんだろうなあ・・・・

東京行き決定

この前の休みに、トイザらスに行ってきた！
頸骨欠損の先輩ご家族から、いろいろおもちゃのお勧めを教えていただいていたので、それらを探しに！

進めてもらったのは、速度調節機能付きの手押し車で、押して遊びながら膝歩きをする役にたつと良いなと(^^;)
お店で見本を前にわかったこと(^^;)
「座高が足りない(^^;)」
うーむ
ほとんどのものは当たり前だけどたって押すことを想定して高さが設定してあるから、手で握る部分が高いのね(^^;)

で、試しまくって店員さんに出してもらいまくってわかったこと
なかなか握る部分が低いものはないね

検討の結果、写真の昔ながらの木のおもちゃが中間に手すりがついてて高さがちょうどよかったので購入
お勧めいただいたのはもう少し座高が高くなるか、義足はいてからかな(^^;)

昨日家にかえったら、娘が喜んで買った木のおもちゃを膝歩きで押して、壁に激突してた(^^;)
よいことだ(^^;)

そうそう、難航した東京の再受診だが、9月20日9時から診てもらうことになった
朝早いから前の日に東京に泊まりである

なんかあの辺で子供が喜ぶいい場所ないかなぁ
ちなみに病院は池袋近辺です
予定ではルポール麹町(千代田区麹町駅)

知っている人教えてくださいねo(^o^)o

ごめんなさい

最近、娘の手術の決断をするにあたり、慎重になるあまり、いろんな人の意見を聞いてみようとし過ぎているのかもしれない
たしかにそんなこと聞かれても、答えるのにはとてもプレッシャーがかかるよね(^^;)

自分なりには、自分達が決めてしまった後だと、周りの自分達のことを心配してくれている方々の知識や経験が生かされなくなってしまうのかなぁと思い、今までにお世話になった方々に聞いたつもりだった

でも、そう言う風に聞かれると、人任せにしているように見えたり、無駄にいろんな人に「私はこんなに悩んでいるんです」ってアピールしているようにも見えるのかもしれない

例えば、同じような経験をされた人からみると、「こういう視点があるよ」と言う助言があるだろうし、障害者ご本人さんから見ると、「やはり自分の意志で自分のことは決めたい」「手術はやはり苦痛だから少なくしてあげてほしい」とか、感じることは様々だと思うのである
そういう意見をひとつひとつ聞いてみたい
そう思うのはわがままなんだろうか？

自分なりの選択は精一杯考えてしたつもりだけど、自分の経験には限りがある
もしかして致命的に大切な視点が抜けているばかりに、娘の可能性を限定してしまったらと思うとやりきれない気持ちになる

最終的には私たちがする決断であるし、だれに頼ることもできないのはわかっている
ただ、いろんな意見が聞きたい
どうしてもそう思ってしまった

関係者の方々でそのことでいやな思いをされた方がいらっしゃったら本当に申し訳なく思う
ただ、もし私たちに一言アドバイスをしてくれようと考えている人がいるとすると、決断の前にそういうありがたい方々のお話を聞いておきたかった
それだけなのである

経験者やいろんなドクターにできうる限りコンタクトをとって話を聞き、決断をする。というのは、実はとても難しい部分をはらんでいる
相手に失礼の無いように、いやな思いをしないように、自分の知りたいことだけ教えてもらえればいいのだけれど…これがとっても難しい
それができるくらい相手の気持ちがわかるようなら、その人の話を嫌われる危険を侵してまで聞いたりしない

もしかして、いやな思いをさせてしまった方々へ…
最後に…本当にごめんなさい

お出かけしました！

今日は選挙の日だ
朝から投票に行って、買い物に妻が行ってきた

今日は昼からなんだか出かけたい気分だったので、老舗の絵本専門店へ行ってみることに！
来てみたら、小さい子が動き回れる場所が無くて少し残念＆空調のせいか乾燥していて、娘がのどがからからになって泣き出してしまった
(^^;)

今はその近くのイオンショッピングセンターに入ってお茶している
最近慣れてきたのか、かなり平気でどこへでも出かけるようになった
そうしてみると、なんだか家にばかりいるよりは気が晴れるものである
まぁ疲れるんだけれどもね(^^;)

こういう新らしい大型ショッピングセンターはいい
しっかりバリアフリーになってるし、休むところも赤ちゃん対応も普通にあるからね
ちょっと車でしかいけないけれど、便利だなぁ

タパスタパスというパンやさん＆カフェでパンを娘にあげたらご機嫌である
こういう店、貴重だよなぁ

さて今日はまた、アイロンプリントしないと(^^;)
帽子にワッペンつけないといけないらしいからね

主治医の先生ありがとう３

主治医の先生とお話ししました。

先生が教えてくれたことは・・・・
様々な疑問についての続き・・・・・わからないことの整理かな。

足部をsymeのような位置で切断したばあいにも、脛骨欠損の場合には、文献等に載っているsyme切断とは違い（脛骨がないため）、どうしても骨が成長にともなって断端を突き破ってくる可能性があり、断端形成がある程度の回数必要になるだろうと。ただ、義足が自分の足より重いからと言って、膝に負担はかからないと。理由は膝を振り上げるのは股関節の筋肉であり、膝を伸ばすときには義足の足は地面についているから。これは・・・説明してもらうまでなかなかわからなかったので、勉強になった。

最後に、東京の先生に質問する内容について、一緒になって整理をしていただいた。
忙しい先生なので、質問をしぼった方がいいだろうと言うことだ。
その結果、絞り込めた質問は以下の二つ。

この子の右足を膝離断＆左足を中央化した場合、手術後から年をとるにつれてどのような問題が発生することが予想されるのか？
この子を両膝離断した場合に、日常生活とスポーツの観点から出来ないことは何と何か？健常の足に比べて何がどのくらい不便なのか？また、年や体重の増加につれて、それらのことは変化していく可能性があるのか？

この質問を東京の先生に向かって、先生から話をしてみてくれるとおっしゃってくださった。ありがたいことだ。来週の月曜日にも・・・・東京に行く日を決めようと思う。今のところ・・・・候補は９月２０日か２７日、いずれも朝一番の受診を狙うといいかなと。よって、前の日は泊まりである。東京の病院付近の宿を探さなければ・・・・(^^;)(^^;)
また、ちゃんと決まったら報告しますね。

他にも、両膝離断のひとに直接コンタクトをとってみてはどうか等色々アドバイスも頂いた。本当に親身になってもらって・・・・私たちは幸せである。

主治医の先生ありがとう２

主治医の先生とお話ししました。続きです。

先生が教えてくれたことは・・・・
様々な疑問について

腓骨中心化手術をした場合の一番の懸念は、やはり膝部分が前後左右にぐらつくこと。こどもの頃は少しぐらいぐらついても痛みはないが、膝部分だけでぐらつきを抑える装具を実際に作ろうとすると難しい。逆に大人になればぐらつきを抑える装具は作りやすいが、ぐらつく膝をもったままで年を重ねていくと言うことは、膝が悪くなる年齢がかなり早まる可能性があり、年齢にともなって痛みを生じてくる可能性が高いのではないか・・・と。
要するに、こどもの頃は良いけど、年をとって３０歳くらいになってきたりすると、グラグラしている膝が原因で痛みが生じる可能性が高いのではないかと、そしてそうなるとおそらく歩けなくなり車椅子になってしまう可能性が高いと・・・・

膝離断については、左足は膝のお皿があるから断端荷重は受けやすいけれど、右足は大腿部が少し低成長なことに加えて膝のお皿がないので、断端形成をしなくてはいけないかもしれないので、通常の文献にある膝離断よりは安定性が落ちるかもしれないと言うこと。
メリットは、手術回数が少なくてすむこと。それにつきる。
また、その際に問題になってくるのが、やはり股関節と大腿部内転筋の発達らしい。義足を振り上げる筋肉と義足が開いてしまわないように足を閉じる筋肉である。
これをどうやって遊びながら鍛えるかが課題らしい・・・

あとは・・・・経験からのお話しだと、手術を６回も７回もしているお子さんは、どうしても落ち着きが無くなりがちだったりする等、頻回の手術がこどもに与えるストレスは、馬鹿に出来ないものがあると思うと。こどもが手術をいやがる心理は、立場上非常によく理解できるので、それについてもよく考えた方がいいと。また、手術毎の訓練や入院期間中に、他に出来ることの貴重な時間を無駄にしてしまうため、２重に良くない部分がでてくると。私たちが自分の身内だったら・・・・たぶんそういう理由で手術回数を最小限にする治療法を勧めると。

主治医の先生ありがとう

主治医の先生とお話ししました。

今回の受診は・・・・お話を聞いてもらって一緒に考えてもらうことが主だったんですが・・・・なんと、２時間半もお話ししてもらってしまいました。
先生もお忙しいのに・・・本当にありがたいことです。
おかげさまで、少しですが考えが整理できてきました。

先生が教えてくれたことは・・・・
まずは現在の状態について

右足と左足の股関節は、２ヶ月前よりかなり改善されてきたこと。それでも、特に右足が少し引き続き胴体に対してまっすぐになりにくいのでストレッチをおこなった方がいいこと。
膝歩きをし始めそうな時期なので、手押し車のおもちゃ等を使ってどんどんあるかせた方がいいこと。理由は大腿部の内転筋を鍛えるためで、この筋肉が鍛わっていないと膝義足をはいたときにどうしてもまっすぐに立てずに足が開いてしまうそう。それにともなって、足で何かを挟む運動もいいねという話になり、ロディという馬乗りのおもちゃもいいんじゃないかという話になった。
装具をつけて歩く練習をした方がいいかどうかについては、科学的にはあまり意味がないらしい。棒足装具をつけて歩く練習をしても使う筋肉は膝歩きで使う筋肉とあんまり変わらないらしく、装具を使うことによって歩く意欲がそがれてしまう方がどちらかといえば問題かもしれないのと、労力ほどの効果が得られるとは思いにくいと。でも、私たちが気持ちの上ででもやってみたければ全力で協力してくれると。

うーむ・・・・書ききれないから、３つにわけます。

日々雑感

ありがとう！
o(^o^)o

この間、紅茶のお気に入りの話を書いたら、友人がオランダから紅茶を送ってくれましたo(^o^)o
本当に嬉しいです

最近どうもいろいろ忙しい中で、こういう日常的に飲んだり食べたりするもので楽しみを見いだしている中で、喜びが増します
昔遊びに行ったときにこの銘柄を買いこんだのを想い出して懐かしくなりました

今日は県内の相談にのってくれている先生の所に行ってきます
手術はこの病院ではできないので相談しかできないのですが、今までのことをすべて話して相談してみたいと思います
すこしは話が整理できたらいいな(^^;)

あと二十日で妻が職場に復帰します
一年半ぶりの復帰なのではじめ大変だろうし、そのころまでには娘の治療方針とスケジュールを決めておきたいなと思います
悩みながら仕事をするのが大変なのは、実感としてわかっているので、妻には同じ思いをさせたくないなぁ

しかし、小児で両膝離断を早期に行ったときにどこまで運動機能が見込めるか、とか、片足膝離断＋片足ひ骨中心化して水平方向にぐらぐらしたあまり力が入らず動きにくくいつ壊れるかわからない膝を残した場合にどこまでの運動機能が見込めるか？
たぶん誰にも答えられないんですよね

今は東京の先生方が頼りで、なんとかご意見を伺おうとしていますが、聞いたところでわからないのは変わらないよなと心のどこかでは思っています
それにしても、忙しい先生らしく、ゆっくり時間をとって話すことすら難しいようだ
うーむ
わがままなのかもしれないけれど、娘の将来を任せるかもしれない決断をするのに、ろくに話す時間もなく決めろと言われてもなぁ
話す時間とれると良いなぁ

台風一過だなぁ

台風一過で気持ちのいい天気ですね
最近、毎日悩んでばかりいるので、気分を変えようと思い、娘の写真の整理をしてみた
思えば短いようで大変な道のりだったなぁ
一時はどうなることかと思ったこともあったけど、こうして笑っていられる
ともあれ幸せなことだなぁ

二人で悩んでも埒があかないので、来週にかけていろんな人に相談してみようかなと思う
東京の先生にも時間をいただきたいとお話しているけど、忙しい先生なので難しいみたい(;_;)
でもさ、ある程度の時間をとってゆっくりと胸襟を開いて話さないと信頼関係って産まれないし、信頼関係がないところには娘は任せられないものね
まだ決断はできていないだめな僕らだけど、すべての先生と納得行くまでお話して、それから考えたいから…
東京の先生とはそれが足りないから…
できるといいな

娘は保育園に行き始めてからも快調で、あまり泣かないみたいだし先生にもなついているみたい(^^;)
あんまり泣かないから妻が拍子抜けしたって言うくらい(^^;)

まぁいろんな人に日頃からあったりいろんな所に小さいときから行ってるからね
そういう良いこともあるのかな？

ともあれ決断をするのに九月末まで時間をとろうかな
焦るとろくなこと無いからね(;_;)