Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

お気に入りのお菓子

2005-09-07 15:20:09 | お気に入りの食べ物
お気に入りのお菓子

昔からなんだか知らないけれどおかきが大好きです
たぶんあんまり甘いものが得意でないのもあるのかな?
お米が原料のお菓子が大好きでした

最近年をとるにつれてますます好き嫌いがなくなってきているから、あんまりかんじないけど、昔はチョコレートとか苦手だったなぁ

写真はふつうのスーパーとかで買えるおかきのなかでお気に入りのもの
どこでも売っているからたまに買います

本当は知多半島にある「えびせんべいの里」とか「おかき茶屋」とかで売っているのがおいしいんですが、高いので(^^;)

ともあれ、何でもいいからお煎餅やおかきが家にあると、少し幸せなのです(^^;)

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

悩みは深い

2005-09-06 12:40:49 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
娘について、再び妻と話した
妻はかなり悩んでしまっているようだ
頭では、理屈ではわかっていても心情的に納得いかなかったり、いろんな医師の見解のうちで、どちらかというと楽観的な情報の方を信じたくなってしまったりする

昨日は手術を決めるより先に手術をお願いする主治医の先生を決めないかと言うことを話した
ここまで来ると、私たちだけで考えてもらちがあかないので、主治医の先生にとことん相談した方がいいかなと…

最近思うのだけれど、よい先生って何だろうね
いろんなタイプの先生がいる
逃げ腰の先生、手術をやりたそうな先生、いいことばかり言う先生、悪いことをしっかり言う先生、話しやすい若い先生、経験があるけど話しにくい人が多い年輩の先生
いろんな要素があり、いろんな視点がある
それに加えて、各先生には得意分野があるため、先生を選んだ時点である程度の選択肢の限定がおこる
妻はたぶんそれを悩んでいるんだろう

でも、これだけ日本中の医師に診察してもらい、直接話をさせてもらえた私たちは幸せだ
本来ならこんなに選択肢があることすら知らないままの人が多いだろう
その上で、先生と手術の方法について悩める
このことをもっと嬉しく思いたい

よく考えると失礼な話だ
ほとんどの先生は、とても親身になって相談にのってくれた
その先生方の中で、誰に手術や治療をお願いするか、悩んでいるのだから…お願いしないことになった先生はあまりおもしろくはないだろう
そもそも、主治医の先生を決めずに何人もの先生に話を聞くこと自体、一歩間違えると先生にとっては失礼に当たるのかもしれない

でも、そうするしかなかった
先生の中には、メールで問い合わせることを失礼だと思う先生もいた
早く主治医を決めろと言う人もいる
しかし、それは治療法が確立されている病気の場合である

たしかにいろんな人に迷惑は沢山かけているけれど、少しくらい怒られても、土下座をする羽目になっても、娘のためになるならなんでもしよう
それくらいしか、ぼくらにはやれることは無いのだから
そして、今後とも娘をいろんな意味で暖かく見守っていただけるような関係をすべての先生と築いておければ、いいのになぁ



コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

体調が悪いなぁ

2005-09-05 13:09:30 | ぼやき&愚痴
昨夜妻とまた言い合いになってしまった
(;_;)

金曜土曜の夜に寝る間を惜しんでまとめた今までの経過と、これからのことを考えたくなさそうにしているのを見て、私が怒ってしまったことが原因
寝る前に妻が泣いていたよ
あーあ後悔

今日になって、妻から「早く決断してあげなきゃとは思うのだけど、なかなか決断できなくて、やっぱり母親失格なのかな
他に誰にも相談できなくて辛いです。相談しても決めるのは自分なんだけどね。」
とメールがきました
うー私だけでは相談相手には不足なんだろうなぁ(;_;)

もう一度東京の先生と義肢装具士の方にゆっくり話を聞ける機会を作れないかやってみます
うーそろそろ主治医の先生は決めないと、先生方にも失礼な気がするんだけどなぁ
妻はたぶん、主治医を決めると手術も決まると思ってるんだよなぁ
たしかにそう言う部分は大きいしなぁ

ふぅ
金土曜に二時間睡眠で昨日五時間寝たから、今晩もう一度先生にお願いのメールを打てるよう頑張ろうかなぁ

うぅ口内炎が一週間直らないな(;_;)
体調も悪いしなぁ
あーあ
耳鼻科にいってこようかなぁ
(;_;)


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

影響を受けた詩や本やコラム

2005-09-04 11:08:08 | お気に入りの本
今日の新聞に「どうしてできないの?」というつい言ってしまいがちな一言についてのコラムがあった
子供の頃、たしかによく大人からよくそんな言葉をかけられたものだ

そういわれてみると、そう言われると昔悲しかったなぁ
とても自分が能力のない価値のない人間に思えてくるものね

今、自分が親になってみて、離乳食を食べてくれない娘に向かって「どうしてたべないの?」と言ってしまっている自分に気がつく
記憶の連鎖なのかしつけの連鎖なのか、はたまた誰しも陥りやすい罠なのか、背筋が寒くなった(;_;)

離乳食をうまく食べることをできないのも娘だし、たぶん言えないけれど理由があるに違いない
頭ではわかっているはずなのに、言ってしまっていた

妻とも娘にできるだけこれから言わないように気をつけたいねと話してみようと思う

最近妻が、本を買ってきた
「子供が育つ魔法の言葉」という本である
この本は「子は親の鏡」(ドロシー・ロー・ノルト)という詩について解説した本だ
この詩には、親がどんな風に生きているかで子供にとっての当たり前がなにかを決定づけてしまうということが書いてある
「不安な気持ちで育てると、子供も不安になる」「守ってあげれば子供は強い子に育つ」「和気あいあいとした家庭で育てば、子供はこの世の中はいいところだと思えるようになる」Copyright C 1998 by Dorothy Law Nolte The poem “Children Learn What They Live”on page 2~3

まだ全部読む暇が無くて読んでいないけれど、とても心に響く本だと思う


昨夜、今までのすべての知識をわかりやすくまとめて、妻が読みやすいようにしてみた
読んでくれるといいんだけど(^^;)
妻がそのことを考えるのから逃避しているからなぁ

うーむ
早く考えてくれというと喧嘩になるしなぁ(^^;)
まぁ気長にいくかね




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

受診結果速報

2005-09-03 10:47:04 | 娘の脛骨欠損治療の経過
大阪受診してきました

帰りに南海線で降りる駅間違えて、今宮で降りてしまい、難波に行ったら御堂筋線のホームへのエレベーター壊れてて…大変でしたがなんとか帰れそう
大阪駅まではたどり着きました!

大阪の先生の見解は、右足は膝離断をすすめる。
左足はひ骨中心化をしてみる価値はある。と。
左足はひ骨中心化+骨延長+足首固定の方法か、膝離断かの選択を進められました
うーむ
なぜか、ひ骨中心化してくるぶしで切断という選択肢は言わなかったですね。うーむ

骨延長をするとかかと間接の動きが悪くなるのが欠点だけど、脛骨欠損の場合、はじめからかかと間接は動かないので、二十センチくらいまでは三回くらいに分ければ骨延長は可能だそう
ただ、みため足の細さはどうしようもないのと、膝が横にぐらぐらするのと、筋肉のバランスで膝が二十歳になるまで曲がってきてしまうのを何度か直さなければいけないのはどうしようもないと。
膝はまっすぐから45度位まで曲げることを想定していて、90度までまげるとおそらく不安定になるからあまりすすめないと。
目標としては、最後には膝の周囲に保護装具だけはつけて膝が使えるようにすることであると。
そんな感じでした

うーむ

昨日夜中の四時までかかって先生の話をまとめたので、また考えたいと思います

うーむ
昨夜妻がかなり考え込んでいたから、整理してあげないとなと思い四時まで頑張った
また今晩はなすかな(^^;)


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

病院いってきます!

2005-09-02 13:40:10 | お出かけ!
病院へ向かって、頑張って移動していまーす!
今大阪駅です

駅員さんが地下鉄にスムーズに乗れるように貨物用のエレベーターに乗せてくれました
o(^o^)o

さっき「美々卯」といううどんやさんで昼ご飯がてら娘にもあげました
そしたら…食べる食べる(^^;)
自宅では見たことがないような勢いで食べまくりました(^^;)
家でもこれくらい食べてくれー(^^;)

今は御堂筋線にのり、混んでいるので娘とママは女性専用車両に行きました
こういうときは助かりますね
ありがたやありがたや(^^;)

しかし新幹線の特別席は快適です
娘も我が家のようにリラックスしていて、助かります
本当にこのサービスには助けられますね
今後ともかなりお世話になりそうですね

しかし女性専用車両平日終日ってすごいなぁ


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

お気に入りのやきそば??

2005-09-01 12:34:05 | お気に入りの食べ物
日清やきそばって知ってますか?
最近でこそ食べていませんが、中学生や高校生くらいの時に、生活が夜中型で…(^^;)
よく自分で作って食べていたせいで、今でも食べると懐かしい気持ちになります

よくよく考えると、料理を自分で工夫してやり始めたのも、これを毎日食べてて、飽きてきて、冷蔵庫の中のものでおいしくできないかなぁと夜中にやっていたのがきっかけかも(^^;)

いやぁなにか幸いして料理をするようになるかわからないものですね(^^;)

そのころは、特に用事がないのに夜中の三時くらいまで平気で起きていて、四時間睡眠で平気でした
よく考えると体にすこぶる悪いし、母はそのせいで眠れなかったんだろうなぁと考えると、穴があったら入りたくなりますが…
まぁともあれ大好きな焼きそば!というと、思いでの味と言うことでこれなのです(^^;)
最近は妻が本当においしい料理を毎日作ってくれるので、インスタントもの自体まったく食べていませんね
不思議なもので、結婚してから三年食べていなかったら、妻が入院して二ヶ月くらい一人で暮らしていたんですが、インスタントは食べませんでしたね
そういうものなのかな(^^;)

いよいよ明日は大阪にいく日です
緊張するし疲れるだろうし不安だなぁ

今日は娘の初保育園の日!
環境が変わってびっくりした所で長旅になるから娘がかわいそうだなぁ
うーむ
しかたがないけど、体を壊さないように気をつけてあげないとなぁ


コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする