Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ポッピンクッキン?!?

2020-09-20 23:35:00 | お気に入りの食べ物
下の娘が、最近ハマっているもの
ポッピンクッキンシリーズのお菓子作り
番組で紹介されていて
見ていてやりたくなり、やったら楽しいらしい。





見た目だけじゃなくて、味もなかなか
美味しくて、嬉しいんだそう。
少しずつ、家族に振る舞うのも、嬉しいらしい。

制作時間は20から30分くらい。
その後冷やして、家族で
飾ってあるのを褒めながら食べる。(^^)
なんかいいよね。







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考え方を変えてみる

2020-09-19 23:27:00 | 仕事・社会について

昨日に続きもう一つ。

新しい考え方。


なるほどなと思った。

私は、なかなかそうは思えずにダメージを喰らう。(^^)

そんな考え方、覚えておきたい。


ある意味、一つの精神の自衛。

ある意味当たり前のこと。


だけれども、渦中にいる時がつけない。

そんなこと。

だから、書き留めておこう



以下、WEBより


親しい人に「あなたにはガッカリした」と言われたとき。

数年前ならメンタルにこたえるセリフなのだが、最近Twitterでよく見る「その人が思うとおりにあなたが動かなかったことから出てくる発言」という言葉に救われてる。

思い通りに僕が動かなかったことで私が自己肯定感を下げる必要などないのだ。


なるほどなぁ。

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ためになる考え方

2020-09-18 22:54:00 | 仕事・社会について
WEBで、面白い視点を頂いた。
参考にしよう。

全てがその通りではないけれど
一つの視点として
考えてみたい。

うん。
そう思う。



以下、WEBより。

しきりに「自助」と言っているのは、年金に頼るな、支援金や給付金、奨学金に頼るな、コロナなど自分で治せと言っているということ。

「共助」と言っているのは徴兵で、戦争をするのを手伝えということ。

「公助」と言うのは、それの為に税金をもっとみんなで払い続けろ、大企業を助けろということ。


なるほどなぁ。

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矯正歯科について 備忘録

2020-09-17 00:05:00 | ぼやき&愚痴

矯正歯科 今後についての目安

(とある専門医の見解)


ただいま、娘二人について

矯正相談中

はたしてどうするべきか、悩み続けている。

先生の見解をまとめてみよう


(上の娘).

下の両奥歯が倒れているのを治すためにも、上下二本ずつ前から4番目(下の右は5番目がいいかも)を抜いて矯正をするべき。

奥歯は直さないと今後困る。

2年半で治療完了、毎月通院5000円程度、上下歯の外側に金具をつける。

その後2年保定のために3ヶ月に一度通院、下は歯の裏側に金具貼り、上ははめ込み式金具&透明装置、一回2000円程度

歯を抜くのは一本4500円程度


普通なら大人の矯正を一からになる。

70万から80万円

前に通っていた矯正歯科とつながりがないと、前の分を考慮するのは難しいそう。

なるほど。



(下の娘)

今の時点で抜歯をしてまで強制を始めるメリットはない。

生理が始まり、身長がグンと伸びる時期を過ぎ。歯がある程度生えそろって顔の形ができてからの矯正を進める。

ただ、歯がかなり大きいので、どちらにしても矯正はすることになりそう。

レントゲンを取り細かく見てみて、問題がありそうなら、最小限問題を回避しながら成長を待つ方針。


費用はいつ始めても結局7080万円程度

やはり、途中で矯正歯科を変えるのは、普通はやめた方がいいみたい。


ふぅ。

なるほどなぁ。

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なりたいしごと

2020-09-16 23:46:00 | 仕事・社会について
上の娘と「なりたいしごと」について、最近話す。
私は、果たしてどうなんだろう。

たぶん、本当は私はなにかを作る職人さんになりたかった。
一人黙々と、自分と戦いながら
作品に向き合い、自分に向き合い、自己を高めていく。
長い時間をかけて、成長していくことが仕事につながるような。
そんな仕事が夢だったような気がする。

じゃあ、なにになれば良かったのか
と言われると今でも困るし
そうした仕事をしていたら、今より不安定だろうし、実際才能があったかどうかも怪しい。

でもさ。
娘に話すのに、素直に昔の自分を暴露するとそうなる。
だからして、あまり娘にかっこいいことは言えない。

できることといえば、昔より情報を集めて整理する力はあるから、娘に可能性は提示してやれる。でもそれだけ。

今の仕事。
今更ながら、向いているんだろうかと疑問に思うこともある。
まあ、しかし。
資格主義な業界ではあるから、職場内では関係なくても、自己研鑽の結果は資格所持として残るから、まだいいのかな。
そんなのなんにもない世界もあるものね。

ものづくりの一端はたしかに担ってる。
でも、たぶん動機はぐうぜん。
物理と数学が得意で、入りやすい学部学科を選んだときの偶然の産物
そこから始まっている職業。
うーむ。
それじゃ、なんだか行き当たりばったりすぎるよなぁ。

不思議になんとかこの年までやってこれているから、もう後悔とかしているわけじゃないんだけどね。
今、高校生の娘に、なんといっていいか。
進路を決めるに際して、どうするべきと聞かれたら。

理想論はいくらでも言えるけど。
定まらなかったら。
得意科目から決める? 興味から決める?
今の部活などの充実をとる? 軽い興味から決めた進路に向かい、苦手科目を一から鍛え直すために勉強に専念できる?

そんなこと。
このところ、夜中に少しづつ
娘と話したりしています。

しかし
しらなかった。
公立の看護学科4年制の入試
センター試験以外の二次試験、英語と小論文と面接なんだね。
理系科目が二次だとばかり思ってたわ。

娘は医療系に興味があるみたい。教育、介護系も
まあ、小さい頃から、医療関係でさまざまな大人たちに会い、助けられてきているからね。
そうなるか。

でも、対人があまり得意ではなくて、誠実な姿勢は保てるから、一対一の方がいいのかな。

医療関係で娘が力を発揮できる職種。
義足がハンデになりにくい職種。
なんだと思います?
看護士はキツいのなぁ。
うーむ。

なりたくなり、目指してから、それに気がつくのは辛いしね。
親としては悩ましいのです。

どなたか詳しい方、アドバイスをいただけるとありがたいです。
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自己研鑽

2020-09-15 23:43:00 | 自分のこと
土木技術者をもう20年以上もやっているわけだけれど。
さまざまな立場になり、技術力の必要性を認識する機会は多い。

例えば今の仕事。
自分より年齢も経験も上の人たちに囲まれて、場を仕切り、さまざまな質問をしながら書類や現場が適切かどうかを確認していく作業。
事前に勉強も必要だし、知識も必要。
かなり専門的なところまで踏み込まないといけないことも多い。

そんな仕事も三年目。
勉強し続けながら、役割を担う中で、やはり一つ自己研鑽。
資格試験を受けようと思う。

今まで苦手だった橋梁に関する資格、橋梁診断士と、安全衛生に関する資格、労働安全コンサルタントだ。

人に対して、あるべき姿を前もって注意喚起していくために、正しい知識を整理して頭に入れる必要があり。
地味に勉強はしていて、だんだんわかっては来ているんだけれど。
今ひとつモチベーションが上がらなくて

なのでやはり、試験をうけてみる。
実務に生きない部分もあるし、合格したから誰から評価されるわけでもないけれど、いいや。
頑張ってみよう。

定時に帰るために、さまざまな誤解や悪評価を受けてきたけど。時間内に責任を持って仕事をするために、技術力を。
そう思ってしまう。
判断や指導をしていかなければいけない年齢
年齢に見合うだけの力をつけなければね。

あーあ
でもまあ。
結局、役場では朝早くから1番遅くまで席にいる人が、なんだか評価される。
不思議だけど。
そういう場所。

役割分担が決まっているようでファジー
仕事を抱え、人より忙しくしている人が評価されていく。
1番忙しい人が、なぜか新たな案件も任されていく。

不思議な世界での、悪あがき。
それが私の自己研鑽なのかもしれない。
ふぅ。
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久々に

2020-09-14 01:32:00 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
久々に先天性下肢形成不全関連の相談があった。

えっと。
なんとか力になりたい。

でも。どうしたらいいかな。
あんまり、いろいろ話しても、混乱するかな。多分、ブログも読んでくださっているんだろうな。

やはり、今までみたいに、メールできちんと住所や本名、子供の状況を伝え合い、直接話をした方がいいんだろうな。
何をきいていいかわからない。何を話していいかわからない
そんな中で、話していくうちにみつかるものもあるもの。

これまでにも何十回と、お会いしたことがないご両親とお話をしてきた。
その度に、自分には何ができるかなと考えながら、自分の経験を相手の立場に立ち返り話す。
そんなことをしてきた。

おかげさまで、初めよりは少しは上手になった。たぶん。(^^)
だから、どうか。頼っていただきたい。

そもそも、このブログを続けているのは、半分はそうした家族を救いたいから。
それに尽きるのだから。

今でも、
悩み抜いていた昔の自分を助けに行ってやりたい気持ちは変わらなくて
でも無理なのはわかっていて。

代わりに誰かを助けたい。
そんな気持ちを持ち続けている。
そんなこと。

ふと、寝る前に考えた。
さて、寝ようかな。
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君の膵臓を食べたい を観た

2020-09-13 23:55:00 | お気に入りの「その他」
今頃なんだが、
家族で「君の膵臓を食べたい」の実写版を観た。

自分なりに感想を書き留めてみる。

私も主人公みたいな男子だった。
あんなに背は高くないし、かっこよくないし、泰然ともしてなくて
おどおどしていて、卑屈だったけど。

図書館が好きで本ばかり読んでいて、たまにゲームにハマり
それ以外は一人の世界にいた。

そんな私には衝撃的な作品。
なんというか。
自分の昔に重ね合わせてしまう。

あんな経験
もし、自分がしていたらどうなったろうか。
主人公のように果たして振る舞えたろうか。
答えは否だ。
あんな風にはならない。

なんというか、
選択の結果としての必然の組み合わせが
あまりにも数奇な出会いを作っている。
そんな不思議さを感じさせてくれた。

久々に泣けた。
泣くのはいい。
気持ちが楽になる。

ヒロインの発する生きようとするエネルギーに、今の自分を見つめるきっかけをもらえた。
素敵な映画だ。

あまりにもチャーミングなヒロイン。
これはずるい。
若かったらファンになるわ。

ひとつだけ
わたしが主人公なら、ヒロインを2回目のデートの日に自宅まで迎えにいかなかったことを死ぬほど後悔しそうだ。
体調がいつ悪くなるかもわからない、最後の外出。そんなヒロインを一人にしたら、いつどこで倒れるかわからないではないか。

その部分が一つだけ。
あまりに主人公に感情移入した私には違和感として残った。
ただ、それでは、あんな風な読後感にはならない。だから映画はこれでいいのかもしれない。
鈍感力はきっと、幸せになるために大切なスキルなのだろう。
わたしはこの歳になり、そんなことをよく思うのである。

いい映画だった。
また、見たいな。
覚えておこう。
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脚延長術のリスクについて

2020-09-12 23:56:00 | 義肢装具や関連のお話
かなり前にも散文的に書いたことがあるけれど、あらためて
脛骨欠損症や腓骨欠損症
脛骨形成不全や腓骨形成不全
という先天性疾患に対して
たまに提案される
「脚延長術」について書いてみたい。

ちょっと躊躇うが、いまなら書ける。
批判ではないので冷静に読んでほしい。

まず、この治療法
世界的にいうと日本以外ではまず聞いたことがない。これは事実。

次に関東地方では今はあまり行われていない。
何故かというと、今から15年以上前に、心身障害児総合医療療育センターにおいて、当時の実質的長であった先生が「予後が悪い」ということで積極的に勧めなくなったから。理由は切断、離断例に比較して、予後が悪いから。シンプルだ。
それまでに20年間くらい、脚延長を推進してきて、圧倒的症例数を持つ病院の方針転換。この意味は重い。

でも、その術式を未だに続けている地域がある。東京の術式を引き継いでいた先生方だ。
私も娘のことを相談しにいったが、関西、中国、九州、北海道くらいだろうか。

悪いとは言わない。
日本の風土として、「ある状態を受け入れる。生まれ持った形を受け入れてあるがままに育てる」ということが是とされるのは、よくわかるし、いいと思う。
でも、リスクを知らないでその道に進むのは危険だ。
果たして、その術式を進める病院の医師はリスクの説明が不十分なことが多い。

私から言わせれば、怠慢だ。
聞かれなかったからで答えなかった。で済まされる問題ではない。
でも、医師のやることには、医師も義肢装具士も違をとなえることはできない。それが日本。
なので、あくまでも私見として、リスク要因を書き留めておく。
どうか、脚延長術を受ける方は、以下の点について、しっかりと確認してから、手術に臨んでほしい。



リスク要因とわたしが考えること(私見)

①脚延長期間中の治療用装具をつけた状態での通学困難、痛み、起立姿勢や歩行運動ができないことによる筋肉低下。継続する痛みによる治療へのモチベーション低下。学校に行けないことによる学業の遅れや友達関係。

②一回あたりの脚延長長さの曖昧さ。学齢期において、それを定期的に頻回繰り返すことにより、諦めなければいけないことの多さ。

③脚延長を何回も行い、健足側と長さが揃ったとして、その状態での不自由さがどの程度かの説明がないこと。足首が動かないためのリスク。骨が細く弱いことのリスク。筋肉がつきにくいために見た目の差ができることのリスク。運動は難しいことなど。

④年を取るにつれて、普通でも膝や足首は痛みやすいが、脚延長で無理がかかるために早く足に寿命が来る(車椅子適用になる)可能性としてのリスク。

⑤治療半ばでなんらかの原因で脚延長術を諦めた場合のどうしようもなさ。切断や離断は、2歳半を超えれば自分の足を認識するので喪失感が生まれるし、7歳くらいを境にあるはずのない足が痛む幻肢痛というものが発生しやすい。また、10歳を超えてからだと、義足を杖なしで使いこなすのがかなり難しくなると言われている。
概して、温存療法を進める先生はその事実を知らない。

⑥切断、離断した場合との比較論がない。つまり、温存療法を進める先生には切断、離断をして幼児から義肢装具を履いている患者の予後を知る機会がないために知識がない。だからして、患者にそれを伝えられない。

①から④まで、果たしてきちんと医師が評価しているのか。説明しているのか。
それを確認してみていただきたい。

また、⑤⑥は、温存療法を勧める先生にきいても無駄なことが多いが、セカンドオピニオンとして確認していただいた方がいい。

ちなみにわたしは15年前、これらを温存療法の医師に徹底的に聞き、最後には医師がわからないと言い出して。
そんな無責任なことはないと思い、その後も調べ尽くして、温存療法が完了した患者さんの歩行状況などを見せていただいたりもした。
その後も当時の主治医の先生に何ヶ所かの意見を持ち寄り分析して、比較検討した上で、娘の治療法を決めた覚えがある。
当時は情報がなくてキツかった。家族がバラバラになりそうな中、歯を食いしばり、全国を回った。先生ごとに、こんなにいうことが違うのかと呆れ果てた。

なんというか。
私たちのように、情報がなくて迷子になり、擦り切れそうになるくらいまで悩む家族が減ることを望む。


追伸

決して、温存療法や脚延長術を否定する意図はないことをどうかご理解いただきたい。
全てを理解した上で、やはり切断、離断は嫌だという家族がいることも知っているし、その決断をした以上、それが最善だと思う。
ただ、わたしが思うのは、「こんなはずではなかった」という両親の心の叫びを、もう聞きたくはない。
その一心である。

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豪雨

2020-09-11 07:00:00 | 仕事・社会について
ゲリラ豪雨

このところ、そうとしか言いようがない雨が降る
局地的に時間20mmから40mmくらいの雨が三時間くらい
予報が間に合わないスピードで雲が変化する。

役場にいると。そうした情報に触れる機会が多いのだけれど。
これまでにはない傾向だ。

なんだか
気候が変化しているように感じる
スコールのような降り方
そういう感じ。

土木工事的にいうと、土工事や法面工事の施行中の現場とか、こういう雨は危ない
崩壊する危険がある。
心配である

土砂崩れや河川の氾濫も
いろいろ心配
大丈夫なのかしら。

新型ころなに台風被害
まだまだ収まりきらないこの時期に
豪雨
やめてほしい。

自然はまってはくれないけれど
そんな気性の変化に対応できるような人員はいないのである。
急にそんなに、役場の人や消防や医師はふえないのである

普段からどんどん減らされ、どんどん給料を減らされ
こんな時だけ頼りにされる
そりゃ無茶だわ。

必要性が見直されるといいのだけれどね。
たぶん。そうはならないだろうな。
残念だけれど。

いつか、破綻する気がする。
本当にね。
そうなってからでは遅いような気がする。
でも、個人の力は非力だ。
何も変わらない気がしてしまう。

自分にできることは、家族を守ること
思うことを。気づきをつたえること
そう思うようになった。

何もしないよりはいい。
自分なりに
やれることを。
それでいいやと思っている。
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