発作再び

水曜日に受診した小児神経科の先生、さすが。

「トピナ５０がちょうどいいみたいです。ここ1か月、一回も発作がありません」
そうウキウキと報告した私に、
「よかったですね。でも、波があるから、またすぐに発作がないとも限らないので。
　ほんとはイーケプラを減らしたいけど、もう少し様子を見てからにしましょうか。」
慎重に言ってくれたのが、当たった。

受診の翌日、木曜日。つまり昨日。
1か月ぶりの発作がありました。

これが今までにないパターンで。
デイから送り届けて来られたそうちゃん、私が送迎の職員さんと話している間じっと立って待っててくれたのですが、
あれ？なんか変。
私と職員さんと、同時にそうちゃんの異変に気付きました。

口の左端がキュッとひきつり、よだれがポタリ。
目が一点を見つめて動きが止まっている。
「てんかんですね。」
つぶやき、観察する二人。

そのまま数秒で戻っていくか、
全般発作に移行し全身けいれんするか。

これまではそのどちらかのパターンだったので、そうちゃんが急に倒れないよう手で支えながら、固唾をのんで見守りました。
そのうち右手がカクカクとけいれんし始め・・・
そのままボーっと立ち尽くしたまま。
呼びかけには反応なし。
約2分後、ふと眼球が動き始め、意識は戻ってきました。

「そうちゃん。」
「はい」

返事をしてくれた時、ホッとため息が出ました。
よかった。戻ってきてくれて。

その後、そうちゃんはやや機嫌がわるいながらもいつも通り晩ご飯を食べ、木曜日恒例となったピアノのレッスンに行って、9時にスヤスヤ寝ていきました。

なんだろうねー、疲れたのかねー。
でも軽めの発作でまだよかったよ。
とりあえず、イーケプラを減らさなくてよかった。
減らしてたら、今回の発作を薬のせいにするとこだったよ。

そんなことを夫と話しながら、一件落着と思っていたら、
明け方5時30分。
大発作。
完全に意識が飛んで目がギュッと左に寄り、全身けいれんするやつ。
これは何回見てもこわい。
ほんとにやだ。

けいれん後、そうちゃんは深く眠っていきました。
私はしばらく様子見て、起きてから子ども二人分のお弁当を作って、一息。

午前7時半。
バタバタバタっと音がして、そうちゃんが叫びながら起きてきた。

「ひゃぁー！！　いたいのいたいの　とんでけー！！」

どうしたどうした。
「どこが痛いの？ぶつけた？」と聞いたら、「ここ　いたいー」と頭を押さえている。
これも初めてのことだからわからないけど、発作の影響だろうか。
不安になりながら、リビングのソファで寝かせ、頭をさすってやりました。
熱はなし。

ああ、心配。
心配って消耗する。

そして、そうちゃん自身も大変だ。
訳のわからないいろんな不快感が、次々押し寄せてくる感じだよね。
かわいそうに。

早く夏が終わるといいんだけど。
って、まだ8月になったばっかりか。